Август 2006 года… Мои первые статьи в газетах и кажется - вот он, мой путь! Я покупаю диктофон и готовлюсь к журналискому будущему. Но один день меняет все! И я оказываюсь в месте, откуда 7 лет назад уходила со словами "никогда больше!" - в детском онкогематологическом отделении. Но вот я уже пишу на этот диктофон разговоры с родителями онкобольных ( Read more... )

( Read more... )

( Read more... )

Я всегда знала, что я везунчик. Ну ладно - бывали моменты, когда я в этом сомневалась, но, все же, бОльшую часть своей жизни я прожила с твердым убеждением - мне очень повезло. И с болезнью повезло. И с ее тяжестью. И с неизлечимостью.

( Read more... )

Вот чего никогда не понимала, так это соперничество между фондами, когда каждый тянет одеяло на себя. Вернее мы то конечно тянем, ибо ресурсы не резиновые, но... Но ведь глобально - одно дело делаем! Поэтому вот - пиарю проект коллег из Киева! Отличный, важный проект, архи-удобная система перечисления денег - буквально в пару кликов, но пока очень ( Read more... )

… много нас, а источник - один. Вот такая вот невеселая песенка. Год назад я уже писала караул на эту тему… видимо специфика осеннее-зимнего сезона… Только в прошлом году из Украины клянчила пульмозим я одна… ну и еще несколько семей с МВ. А сейчас нас, кто претендует на пульмозим от российский коллег - целая толпа. Наш фонд, фонд "Открытые ладони ( Read more... )

Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, - родственники больных. Часто - уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то ( Read more... )

Когда-то я была запойной читательницей… и это давно утеряно. Но вот завела себе традицию - перед сном хоть 10 минут, но читаю книжки. Перечитывала что-то из любимого, а потом пошла по новенькому. Когда-то Манька упомянула книгу Ричарда Баха "Чайка по имени Джонатан" как нечто созвучное с моей "сказкой о пингвинах и птеродактиле"… И вот, пошла я ( Read more... )

Наткнулась тут на Фейсбуке на фотоконкурс "жизнь с редким заболеванием" и задумалась на тему… Из нескольких десятков моих диагнозов минимум 3 - из категории редких. Их еще называют орфанными (сиротскими). Потому что они - на задворках, они мало кому интересны, так как больных - мало. Я как-то подсчитывала статистическую вероятность совпадения трех ( Read more... )

начало дня - тут

Теперь - в Киевский Городской Центр ТКМ. 2 недели назад мы пытались пристроить сюда Катюху. Понимая, что для этого центр нужно буквально реанимировать - ведь последнюю родственную пересадку они делали 5 лет назад. После того посещения были поиски оборудования и реактивов, без которых ТКМ невозможна, по всему СНГ. И понимание - не ( Read more... )