24 сентября - в двух частях :) - часть 2
начало дня - тут
Теперь - в Киевский Городской Центр ТКМ. 2 недели назад мы пытались пристроить сюда Катюху. Понимая, что для этого центр нужно буквально реанимировать - ведь последнюю родственную пересадку они делали 5 лет назад. После того посещения были поиски оборудования и реактивов, без которых ТКМ невозможна, по всему СНГ. И понимание - не успеем. Для Катюхи, которой ТКМ нужна прямо сейчас - не успеем! Но другие… Те, кто, возможно, еще и не догадывается, что тяжело болен… для них можно попытаться что-то изменить! И вот сейчас мы идем на разговор с заведующим отделением, чтобы начинать менять…
- Какая несуразность: государству наплевать на то, что происходит с нашим центром, а двум девушкам - нет! - мы сидим с Евгением Евгеньевичем в предбаннике отделения ТКМ. Там, за стеклянными дверями - "чистая зона". Там - 12 специально оборудованных, стерильных боксов, в которых могли бы проводиться родственные и неродственные пересадки костного мозга. Но не проводятся. Уже 5 лет. Только ауто. Потому что нет финансирования, а значит - нет реактивов, расходников, лекарств. 10 минут назад рядом с нами сидела мама мальчика Максима, которому нужна ТКМ. Мальчику в августе исполнилось 18. Это значит, что теперь он взрослый. А еще - что даже проверить совместимость с ним старшего брата, теперь негде. Поэтому, да, черт побери, нам не наплевать!
- Я раньше работал в ОХМАТДЕТе - бросает Евгений Евгеньевич и у меня перед глазами картинка: мне 13 лет, я с мамой стою на втором этаже корпуса гематологии ОХМАТДЕТа, под такими же стеклянными дверями с надписью "отделение ТКМ". К нам выходит высокий, русый доктор. Мама спрашивает у него про возможность ТКМ для моей подруги из Запорожья Наташи. У нее третий рецидив лимфогранулематоза. А говорят, ТКМ спасает при рецидивах. Когда мы уезжали в Киев, Наташина мама очень просила нас разыскать доктора Евгения Евгеньевича и спросить у него про спасительную пересадку для Наташи. И вот молодой доктор мягким голосом отвечает моей маме: "Да, помню Наташу конечно. Но понимаете… ТКМ - это очень тяжело. Это очень жесткая химия. Для нее нужен запас прочности. Чтоб пережить. У Наташи его нет. Она не переживет. Понимаете?". Наташа много рассказывала мне про то, какой он славный - Евгений Евгеньевич. А сейчас он подписывает моей подруге смертный приговор. И я смотрю на него и пытаюсь понять "как же так?!".
И вот, прошло 15 лет. Наташа умерла в Запорожье через неделю после того разговора… А я снова говорю с высоким, русым (теперь, правда, с сединой) Евгением Евгеньевичем. Про то, что каждый день ему звонят пациенты, которым он вынужден отказывать не то, что в шансе, а даже в надежде на шанс. Потому что он не может не то, что сделать родственную пересадку, он не может даже типировать (определить совместимость) пациента и потенциальных доноров. И я думаю, какая это кошмарная несправедливость! Тогда, 15 лет назад, мою подругу нельзя было спасти. Объективно нельзя было. А сейчас другие пациенты умирают просто потому, что единственный и высококлассный центр ТКМ для взрослых стоит без финансирования!
- А пойдемте, посмотрите на наше отделение! - зовет Евгений Евгеньевич. Почему-то мне важно увидеть, прочувствовать это - мир ТКМ.
Мы не будем заходить в палаты, где лежат больные, поэтому нам не нужно полностью переодеваться. А вот мужчина перед нами шел к кому-то в бокс. И он был только в бахилах и белом халате на голое тело. Мы же снимаем кофты и обувь. На ноги - бахилы. Высокие из ткани и сверху - низкие одноразовые. Сверху - халаты. Проходим через стеклянную дверь с надписью ТКМ. "Снимайте одноразовые бахилы, дальше без них". Еще одна комнатка - помыть, высушить, обработать дезинфицирующим раствором руки. И - вот оно - отделение ТКМ.
Огромное. Широкий коридор по сторонам которого - мощные двери со стеклянными окошками. За этими дверьми - "предбоксники" - такие себе шлюзы перед самими боксами ТКМ. В предбокснике на стене закреплены мониторы, стоит разное оборудование. Шнуры от оборудования идут в стеклянный "аквариум" бокса через небольшие отверстия в стене. Это для того, чтоб заходить туда, в аквариум, как можно реже. Потому что каждый вход туда, даже переодевшись и обработав руки - все равно риск для человека с убитой иммунной системой. Поэтому все, что можно - вынесено вовне аквариума. А внутри - только койка, тумбочка и телевизор. Скажу честно - мне стало жутко от одной мысли оказаться закрытой тут на многие дни и недели.
Когда внутри бокса есть больной, то включается специальная система вентиляции. Она подает пропущенный через фильтры воздух в определенном направлении - от пациента наружу. Чтоб инфекции не могли попасть на больного с потоком воздуха. Врач рассказывает - весь этаж над отделением ТКМ - это огромный машзал, с мощными трубами, вентиляторами, компрессорами, фильтрами. За сутки они прогоняют огромное количество кубометров воздуха через систему для того, чтобы обеспечить больным защиту от инфекций.
В конце коридора - тренажеры и столы с настольными играми. Это для тех, кому уже можно выходить из аквариума, но еще рано покидать эти стеклянные стены. В отделении очень тихо и пусто… будто безжизненно. Но то в том, то в том боксе видны лысые головы, а в предбоксниках - горящие экраны инфузоматов и мониторов.
Мы сидим с Евгением Евгениевичем в ординаторской и говорим… о том, как много нужно сделать, чтоб родственные пересадки в этом отделении стали возможны. Как это сложно. Но как это важно. "Если вы сможете сделать это… вы будете первыми, кто смог запустить взрослую ТКМ в Украине!" - говорит Евгений Евгеньевич. А я думаю, что мне не нужны лавры первопроходца… я просто хочу, чтобы девочкам и мальчикам вроде Катюхи и Максима было, где лечиться!
18:10. "Ой, простите, наверное нам нужно прощаться. У меня тут дела еще…" - мы встаем и прощаемся с Евгением Евгеньевичем. "Спасибо вам!" - говорит он вслед. За что, спасибо, мы же пока ничего не сделали?! За надежду, что сделаем?! Я иду по тихому, пустому коридору и думаю о том, что надежда нужна, видимо, не только тяжелобольным. Она нужна и врачам. Надежда на то, что не нужно будет по нескольку раз в день произносить: "простите, центр не делает родственных пересадок", зная, что для многих эта фраза - равна смертному приговору. Эта надежда нужна так сильно, что готов уцепиться за нее даже в лице двух девушек, имен которых, Евгений Евгеньевич, кажется, даже не запомнил :).
18:30 - проходим вдоль здания больницы, по периметру огороженного красной лентой с надписью "осторожно, падает облицовочная плитка". Впереди - метро Житомирская с забитыми лотками переходами, переход на Майдане с огромными толпами людей (час-пик), наша новенькая станция метро с лифтом. Впереди - путь от метро до дома - под желтеющими деревьями и в обход луж. И где-то там, далеко, останутся "аквариумы" боксов. Как будто в другом мире. Только… завтра в такой же аквариум в ОХМАТДЕТе ложиться Катюха, Манькина сестра. Потому что не существует параллельных миров на этой земле. Потому что то, что сегодня не ты в этом аквариуме - это просто потому что СЕГОДНЯ - не ты. А завтра?
Ночь. Я лежу, закутавшись в одеяло, и пытаюсь согреться. Как будто пытаясь решить сложное уравнение, снова и снова прокручиваю события сегодняшнего дня, свои мысли и чувства. И почему-то самые яркие из них - про мою подругу Наташу, которой уже не могла помочь ТКМ и про тех, кому она может помочь, но кто умирает, так как в Украине нет работающего центра родственной ТКМ для взрослых. А еще "спасибо вам!" - сказанное доктором. Туда же, на полку тех "спасибо", от которых невыносимо больно…
Теперь - в Киевский Городской Центр ТКМ. 2 недели назад мы пытались пристроить сюда Катюху. Понимая, что для этого центр нужно буквально реанимировать - ведь последнюю родственную пересадку они делали 5 лет назад. После того посещения были поиски оборудования и реактивов, без которых ТКМ невозможна, по всему СНГ. И понимание - не успеем. Для Катюхи, которой ТКМ нужна прямо сейчас - не успеем! Но другие… Те, кто, возможно, еще и не догадывается, что тяжело болен… для них можно попытаться что-то изменить! И вот сейчас мы идем на разговор с заведующим отделением, чтобы начинать менять…
- Какая несуразность: государству наплевать на то, что происходит с нашим центром, а двум девушкам - нет! - мы сидим с Евгением Евгеньевичем в предбаннике отделения ТКМ. Там, за стеклянными дверями - "чистая зона". Там - 12 специально оборудованных, стерильных боксов, в которых могли бы проводиться родственные и неродственные пересадки костного мозга. Но не проводятся. Уже 5 лет. Только ауто. Потому что нет финансирования, а значит - нет реактивов, расходников, лекарств. 10 минут назад рядом с нами сидела мама мальчика Максима, которому нужна ТКМ. Мальчику в августе исполнилось 18. Это значит, что теперь он взрослый. А еще - что даже проверить совместимость с ним старшего брата, теперь негде. Поэтому, да, черт побери, нам не наплевать!
- Я раньше работал в ОХМАТДЕТе - бросает Евгений Евгеньевич и у меня перед глазами картинка: мне 13 лет, я с мамой стою на втором этаже корпуса гематологии ОХМАТДЕТа, под такими же стеклянными дверями с надписью "отделение ТКМ". К нам выходит высокий, русый доктор. Мама спрашивает у него про возможность ТКМ для моей подруги из Запорожья Наташи. У нее третий рецидив лимфогранулематоза. А говорят, ТКМ спасает при рецидивах. Когда мы уезжали в Киев, Наташина мама очень просила нас разыскать доктора Евгения Евгеньевича и спросить у него про спасительную пересадку для Наташи. И вот молодой доктор мягким голосом отвечает моей маме: "Да, помню Наташу конечно. Но понимаете… ТКМ - это очень тяжело. Это очень жесткая химия. Для нее нужен запас прочности. Чтоб пережить. У Наташи его нет. Она не переживет. Понимаете?". Наташа много рассказывала мне про то, какой он славный - Евгений Евгеньевич. А сейчас он подписывает моей подруге смертный приговор. И я смотрю на него и пытаюсь понять "как же так?!".
И вот, прошло 15 лет. Наташа умерла в Запорожье через неделю после того разговора… А я снова говорю с высоким, русым (теперь, правда, с сединой) Евгением Евгеньевичем. Про то, что каждый день ему звонят пациенты, которым он вынужден отказывать не то, что в шансе, а даже в надежде на шанс. Потому что он не может не то, что сделать родственную пересадку, он не может даже типировать (определить совместимость) пациента и потенциальных доноров. И я думаю, какая это кошмарная несправедливость! Тогда, 15 лет назад, мою подругу нельзя было спасти. Объективно нельзя было. А сейчас другие пациенты умирают просто потому, что единственный и высококлассный центр ТКМ для взрослых стоит без финансирования!
- А пойдемте, посмотрите на наше отделение! - зовет Евгений Евгеньевич. Почему-то мне важно увидеть, прочувствовать это - мир ТКМ.
Мы не будем заходить в палаты, где лежат больные, поэтому нам не нужно полностью переодеваться. А вот мужчина перед нами шел к кому-то в бокс. И он был только в бахилах и белом халате на голое тело. Мы же снимаем кофты и обувь. На ноги - бахилы. Высокие из ткани и сверху - низкие одноразовые. Сверху - халаты. Проходим через стеклянную дверь с надписью ТКМ. "Снимайте одноразовые бахилы, дальше без них". Еще одна комнатка - помыть, высушить, обработать дезинфицирующим раствором руки. И - вот оно - отделение ТКМ.
Огромное. Широкий коридор по сторонам которого - мощные двери со стеклянными окошками. За этими дверьми - "предбоксники" - такие себе шлюзы перед самими боксами ТКМ. В предбокснике на стене закреплены мониторы, стоит разное оборудование. Шнуры от оборудования идут в стеклянный "аквариум" бокса через небольшие отверстия в стене. Это для того, чтоб заходить туда, в аквариум, как можно реже. Потому что каждый вход туда, даже переодевшись и обработав руки - все равно риск для человека с убитой иммунной системой. Поэтому все, что можно - вынесено вовне аквариума. А внутри - только койка, тумбочка и телевизор. Скажу честно - мне стало жутко от одной мысли оказаться закрытой тут на многие дни и недели.
Когда внутри бокса есть больной, то включается специальная система вентиляции. Она подает пропущенный через фильтры воздух в определенном направлении - от пациента наружу. Чтоб инфекции не могли попасть на больного с потоком воздуха. Врач рассказывает - весь этаж над отделением ТКМ - это огромный машзал, с мощными трубами, вентиляторами, компрессорами, фильтрами. За сутки они прогоняют огромное количество кубометров воздуха через систему для того, чтобы обеспечить больным защиту от инфекций.
В конце коридора - тренажеры и столы с настольными играми. Это для тех, кому уже можно выходить из аквариума, но еще рано покидать эти стеклянные стены. В отделении очень тихо и пусто… будто безжизненно. Но то в том, то в том боксе видны лысые головы, а в предбоксниках - горящие экраны инфузоматов и мониторов.
Мы сидим с Евгением Евгениевичем в ординаторской и говорим… о том, как много нужно сделать, чтоб родственные пересадки в этом отделении стали возможны. Как это сложно. Но как это важно. "Если вы сможете сделать это… вы будете первыми, кто смог запустить взрослую ТКМ в Украине!" - говорит Евгений Евгеньевич. А я думаю, что мне не нужны лавры первопроходца… я просто хочу, чтобы девочкам и мальчикам вроде Катюхи и Максима было, где лечиться!
18:10. "Ой, простите, наверное нам нужно прощаться. У меня тут дела еще…" - мы встаем и прощаемся с Евгением Евгеньевичем. "Спасибо вам!" - говорит он вслед. За что, спасибо, мы же пока ничего не сделали?! За надежду, что сделаем?! Я иду по тихому, пустому коридору и думаю о том, что надежда нужна, видимо, не только тяжелобольным. Она нужна и врачам. Надежда на то, что не нужно будет по нескольку раз в день произносить: "простите, центр не делает родственных пересадок", зная, что для многих эта фраза - равна смертному приговору. Эта надежда нужна так сильно, что готов уцепиться за нее даже в лице двух девушек, имен которых, Евгений Евгеньевич, кажется, даже не запомнил :).
18:30 - проходим вдоль здания больницы, по периметру огороженного красной лентой с надписью "осторожно, падает облицовочная плитка". Впереди - метро Житомирская с забитыми лотками переходами, переход на Майдане с огромными толпами людей (час-пик), наша новенькая станция метро с лифтом. Впереди - путь от метро до дома - под желтеющими деревьями и в обход луж. И где-то там, далеко, останутся "аквариумы" боксов. Как будто в другом мире. Только… завтра в такой же аквариум в ОХМАТДЕТе ложиться Катюха, Манькина сестра. Потому что не существует параллельных миров на этой земле. Потому что то, что сегодня не ты в этом аквариуме - это просто потому что СЕГОДНЯ - не ты. А завтра?
Ночь. Я лежу, закутавшись в одеяло, и пытаюсь согреться. Как будто пытаясь решить сложное уравнение, снова и снова прокручиваю события сегодняшнего дня, свои мысли и чувства. И почему-то самые яркие из них - про мою подругу Наташу, которой уже не могла помочь ТКМ и про тех, кому она может помочь, но кто умирает, так как в Украине нет работающего центра родственной ТКМ для взрослых. А еще "спасибо вам!" - сказанное доктором. Туда же, на полку тех "спасибо", от которых невыносимо больно…