Мы делили пульмозим...
… много нас, а источник - один. Вот такая вот невеселая песенка. Год назад я уже писала караул на эту тему… видимо специфика осеннее-зимнего сезона… Только в прошлом году из Украины клянчила пульмозим я одна… ну и еще несколько семей с МВ. А сейчас нас, кто претендует на пульмозим от российский коллег - целая толпа. Наш фонд, фонд "Открытые ладони", "старички", которые давно из России возят, новенькие скрининговые малыши, затяжелевшие пациенты со всей Украины… Чуть ли не каждое второе письмо в почте - "нужен пульмозим". И снова нужно выбирать - кому…
- Сатурация 60, домой выписывают, говорят все уже… спасибо вам, что у нас есть концентратор и дочка может поехать домой - эту девочку наши врачи "хоронят" уже не первый раз. А она живет. Благодаря пульмозиму - живет. И даже поет. И в школу ходит. И сатурация у нее поднялась. Но я знаю, что если завтра не дам ей пульмозим - девочка за пару месяцев умрет. Подобных девочек у двух фондов - 9 человек. И это - 55 пачек пульмозима в месяц.
- Мы раньше месяц в больнице, месяц дома… а потом вообще - 5 месяцев подряд в больнице с пневмонией… а потом начали пульмозим и за два дня добились того, чего не могли добиться за 5 месяцев! - таких у нас тоже не мало. Они не умрут без пульмозима завтра, но переедут жить в больницы. А через пару лет мы будем покупать им кислородные концентраторы. И еще через годик - … ну вы поняли… Для таких тоже нужны десятки пачек пульмозима в месяц.
- Он тяжелый… одышка… температура… кашель постоянный… Но он категорически отказывается от размещения информации в интернете. Один раз согласился, а теперь говорит "больше - НЕТ" - таким тоже нужен пульмозим. Но для них мы еще и не можем его покупать. Потому что не можем собирать деньги на безымянных девочек и мальчиков. Они не правы, но они - подростки. И их сложно переубедить. Даже когда на кону - их жизнь.
- Благодаря пульмозиму у нас еще не было проблем с легкими. И я не собираюсь рисковать здоровьем своего ребенка пробовать без него! - подобное обычно пишут мамы "скрининговых" малышей. Тех, кто был диагностирован еще до появления тяжелых симптомов. Они землю роют для того, чтоб этих симптомов у их детей не было как можно дольше.
Что делать с ними всеми? Кому отдать те последние пачки пульмозима, лежащего в моем холодильнике? И где взять следующие? Сейчас идут переписки и переговоры с Минздравом о том, чтоб пульмозим начал закупаться за госсредства. Но для этого нужно увеличить бюджет в 100 раз!!! И даже тогда всем не хватит. И это дело не завтрашнего дня. А у меня запаса пульмозима на самых тяжелых - до декабря. А нужно всем. И не только до декабря. Нужно на каждый день. Ужас внутри от этого. Холодный, липкий ужас… что не смогу, не справлюсь, не найду.
Украинским больным муковисцидозом нужен пульмозим! Сам препарат или деньги на него. Много препарата (1 пачка на 6 дней) и много денег (2065 грн за пачку - на 6 дней лечения)! Если вы можете помочь нам - помогите, пожалуйста!
P. S. Договориться о передаче пульмозима можно со мной. Денежно поддержать закупку препарата - на счета "Открытых ладоней" c назначением платежа "на программу "Кислород.ua"
- Сатурация 60, домой выписывают, говорят все уже… спасибо вам, что у нас есть концентратор и дочка может поехать домой - эту девочку наши врачи "хоронят" уже не первый раз. А она живет. Благодаря пульмозиму - живет. И даже поет. И в школу ходит. И сатурация у нее поднялась. Но я знаю, что если завтра не дам ей пульмозим - девочка за пару месяцев умрет. Подобных девочек у двух фондов - 9 человек. И это - 55 пачек пульмозима в месяц.
- Мы раньше месяц в больнице, месяц дома… а потом вообще - 5 месяцев подряд в больнице с пневмонией… а потом начали пульмозим и за два дня добились того, чего не могли добиться за 5 месяцев! - таких у нас тоже не мало. Они не умрут без пульмозима завтра, но переедут жить в больницы. А через пару лет мы будем покупать им кислородные концентраторы. И еще через годик - … ну вы поняли… Для таких тоже нужны десятки пачек пульмозима в месяц.
- Он тяжелый… одышка… температура… кашель постоянный… Но он категорически отказывается от размещения информации в интернете. Один раз согласился, а теперь говорит "больше - НЕТ" - таким тоже нужен пульмозим. Но для них мы еще и не можем его покупать. Потому что не можем собирать деньги на безымянных девочек и мальчиков. Они не правы, но они - подростки. И их сложно переубедить. Даже когда на кону - их жизнь.
- Благодаря пульмозиму у нас еще не было проблем с легкими. И я не собираюсь рисковать здоровьем своего ребенка пробовать без него! - подобное обычно пишут мамы "скрининговых" малышей. Тех, кто был диагностирован еще до появления тяжелых симптомов. Они землю роют для того, чтоб этих симптомов у их детей не было как можно дольше.
Что делать с ними всеми? Кому отдать те последние пачки пульмозима, лежащего в моем холодильнике? И где взять следующие? Сейчас идут переписки и переговоры с Минздравом о том, чтоб пульмозим начал закупаться за госсредства. Но для этого нужно увеличить бюджет в 100 раз!!! И даже тогда всем не хватит. И это дело не завтрашнего дня. А у меня запаса пульмозима на самых тяжелых - до декабря. А нужно всем. И не только до декабря. Нужно на каждый день. Ужас внутри от этого. Холодный, липкий ужас… что не смогу, не справлюсь, не найду.
Украинским больным муковисцидозом нужен пульмозим! Сам препарат или деньги на него. Много препарата (1 пачка на 6 дней) и много денег (2065 грн за пачку - на 6 дней лечения)! Если вы можете помочь нам - помогите, пожалуйста!
P. S. Договориться о передаче пульмозима можно со мной. Денежно поддержать закупку препарата - на счета "Открытых ладоней" c назначением платежа "на программу "Кислород.ua"