Я - паллиативный пациент
Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, - родственники больных. Часто - уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю - молчать нельзя! Поэтому давайте познакомимся. Я - Ирина, мне 28 лет, я - паллиативный пациент.
Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что речь идет о человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению продолжительности жизни. Так вот, у меня есть несколько заболеваний, которые нельзя вылечить. Которые даже сдерживать удается с трудом. Поэтому ожидаемая продолжительность моей жизни гораздо меньше среднестатистической. Так я говорю, когда не хочу ранить впечатлительного собеседника. А если точнее, : моя болезнь неизлечима и я не доживу до 65. И до 50, вероятно, тоже. Ну и до 40 - совсем не факт.
Нет, я не просыпаюсь каждый день с мыслью о скорой смерти (хотя меня будит напоминалка выпить лекарства, без которых я и до 29 лет могу не дожить). И нет, я не живу, "пытаясь успеть…". Я знаю, что все равно не успею. Даже, если бы мне были гарантированы 75 лет - все равно бы ВСЕ - не успела.
Я не… еще тысячу шаблонов. Я просто живу. Проживаю то сегодня, которое у меня есть. У вас есть, и у меня есть. Я знаю, что завтра у меня может не быть. Но и у вас ведь тоже… Кто знает, какой кирпич свалится на голову? Хоть вам, хоть мне. Жизнь - она ведь непредсказуемая штука. Даже если ее продолжительность попытались спрогнозировать :).
Я знала, что моя жизнь не будет долгой уже в 14 лет. И никогда не мыслила категориями будущего. У меня не бывало мыслей "когда мне будет 20…", потому что я знала - 20 мне может и не исполниться. Наверное, поэтому мне так сложно сейчас осознать свои 28 и приближающиеся 30 - я ведь никогда не думала об этих цифрах. Но это не мешало мне мечтать и строить планы. Которые иногда сбывались, иногда - нет. Все как у всех. Как у тех, кто думает, что ему гарантировано "завтра".
Наверное, можно сказать, что я многое успела за свои годы. 3 года назад, перед очень страшной операцией я «на всякий случай» сделала слайд-шоу под песню ДДТ "Это все, что останется после меня". Вышло, что кроме двух титановых суставов и кардиостимулятора, после меня останется много вещей, у истоков которых я стояла. Форум "Мы и миастения" и ассоциация миастеников, фонд "Счастливый ребенок". Останутся выжившие дети и родные тех, кто не выжил, но для кого было сделано все возможное. За последние 3 года список еще пополнился. Но, по большому счету, это не важно. Потому что я не стремлюсь "оставить свой след на земле". Я просто живу. Живу так, как мне интересно, и делаю то, что приносит удовольствие. Здесь и сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтоб мои начинания жили и после меня. Но лишь потому, что они видятся мне полезными для людей. И мне хочется, чтоб эта полезность не закончилась с моей смертью.
Я не люблю говорить о своих проблемах. Я чувствую себя глупо, когда мне начинают активно сочувствовать и еще более активно жалеть. Иногда я скрываю свое состояние. От врачей, например. Потому что если тебя нельзя вылечить, то тебя не особо интересно и лечить. Так что, если я хочу, чтобы меня лечили (хоть банальный перелом), я не озвучиваю 2/3 своих диагнозов.
Когда я переезжала жить в Киев, меня спрашивали: "Ты не боишься, что тебе откажут в медицинской помощи из-за запорожской прописки?". Нет, не боюсь. Потому что я не рассчитываю на больницы, где смотрят на прописку. Тут, в Киеве, я рассчитываю только на нескольких друзей-врачей, которые, если я позову, примчатся ко мне и сделают все, что будет нужно. А в больницу я не поеду. Не потому, что у меня запорожская прописка. А потому, что я - паллиативная больная, а таким в нашей стране медицинская помощь, как бы, не показана.
Боюсь ли я смерти? Я боюсь перестать жить. Не только перестать существовать физически, но и перестать жить той жизнью, которая приносит мне удовольствие. Боюсь стать совсем немощной и зависимой от окружающих. Боюсь, что в какой-то момент для продолжения активной жизни просто не хватит ресурсов (сил, денег, связей, условий и т.п.). А еще я боюсь больниц и реанимаций. Больше всего на свете я боюсь умирания в реанимационной палате. Я знаю, как это бывает, и я не хочу себе такой смерти. Точнее - такой жизни, пусть даже перед смертью.
Я мечтаю. О всяком будничном и о том, что, осознаю, для меня навсегда останется мечтой. Я мечтаю прожить подольше. Активной, наполненной интересными событиями жизнью. Я хочу иметь право заранее сказать "нет" проведению бессмысленных реанимационных мероприятий. Я хочу зимой покататься на санках с горки. Я хочу знать, что лекарства, без которых я не могу жить, не пропадут из аптек на очередную перерегистрацию. Хочу не корчится от боли, если мне понадобится обезболивание. Я хочу, чтобы обо мне судили по моим способностям и делам, а не по моим диагнозам и ожидаемой продолжительности жизни. Мечтаю о путешествиях… Я очень люблю бывать в новых местах! Сейчас я мечтаю о солнечной погоде, чтоб можно было взять фотоаппарат и пойти снимать осень.
Я пишу этот текст, имея десятки причин не говорить публично о своем паллиативном статусе. И у меня есть только одна причина поделиться всем этим - я хочу, чтобы жизнь таких людей, как я, воспринималась такой же значимой и ценной, как и жизнь любого сегодня здорового человека.
Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что речь идет о человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению продолжительности жизни. Так вот, у меня есть несколько заболеваний, которые нельзя вылечить. Которые даже сдерживать удается с трудом. Поэтому ожидаемая продолжительность моей жизни гораздо меньше среднестатистической. Так я говорю, когда не хочу ранить впечатлительного собеседника. А если точнее, : моя болезнь неизлечима и я не доживу до 65. И до 50, вероятно, тоже. Ну и до 40 - совсем не факт.
Нет, я не просыпаюсь каждый день с мыслью о скорой смерти (хотя меня будит напоминалка выпить лекарства, без которых я и до 29 лет могу не дожить). И нет, я не живу, "пытаясь успеть…". Я знаю, что все равно не успею. Даже, если бы мне были гарантированы 75 лет - все равно бы ВСЕ - не успела.
Я не… еще тысячу шаблонов. Я просто живу. Проживаю то сегодня, которое у меня есть. У вас есть, и у меня есть. Я знаю, что завтра у меня может не быть. Но и у вас ведь тоже… Кто знает, какой кирпич свалится на голову? Хоть вам, хоть мне. Жизнь - она ведь непредсказуемая штука. Даже если ее продолжительность попытались спрогнозировать :).
Я знала, что моя жизнь не будет долгой уже в 14 лет. И никогда не мыслила категориями будущего. У меня не бывало мыслей "когда мне будет 20…", потому что я знала - 20 мне может и не исполниться. Наверное, поэтому мне так сложно сейчас осознать свои 28 и приближающиеся 30 - я ведь никогда не думала об этих цифрах. Но это не мешало мне мечтать и строить планы. Которые иногда сбывались, иногда - нет. Все как у всех. Как у тех, кто думает, что ему гарантировано "завтра".
Наверное, можно сказать, что я многое успела за свои годы. 3 года назад, перед очень страшной операцией я «на всякий случай» сделала слайд-шоу под песню ДДТ "Это все, что останется после меня". Вышло, что кроме двух титановых суставов и кардиостимулятора, после меня останется много вещей, у истоков которых я стояла. Форум "Мы и миастения" и ассоциация миастеников, фонд "Счастливый ребенок". Останутся выжившие дети и родные тех, кто не выжил, но для кого было сделано все возможное. За последние 3 года список еще пополнился. Но, по большому счету, это не важно. Потому что я не стремлюсь "оставить свой след на земле". Я просто живу. Живу так, как мне интересно, и делаю то, что приносит удовольствие. Здесь и сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтоб мои начинания жили и после меня. Но лишь потому, что они видятся мне полезными для людей. И мне хочется, чтоб эта полезность не закончилась с моей смертью.
Я не люблю говорить о своих проблемах. Я чувствую себя глупо, когда мне начинают активно сочувствовать и еще более активно жалеть. Иногда я скрываю свое состояние. От врачей, например. Потому что если тебя нельзя вылечить, то тебя не особо интересно и лечить. Так что, если я хочу, чтобы меня лечили (хоть банальный перелом), я не озвучиваю 2/3 своих диагнозов.
Когда я переезжала жить в Киев, меня спрашивали: "Ты не боишься, что тебе откажут в медицинской помощи из-за запорожской прописки?". Нет, не боюсь. Потому что я не рассчитываю на больницы, где смотрят на прописку. Тут, в Киеве, я рассчитываю только на нескольких друзей-врачей, которые, если я позову, примчатся ко мне и сделают все, что будет нужно. А в больницу я не поеду. Не потому, что у меня запорожская прописка. А потому, что я - паллиативная больная, а таким в нашей стране медицинская помощь, как бы, не показана.
Боюсь ли я смерти? Я боюсь перестать жить. Не только перестать существовать физически, но и перестать жить той жизнью, которая приносит мне удовольствие. Боюсь стать совсем немощной и зависимой от окружающих. Боюсь, что в какой-то момент для продолжения активной жизни просто не хватит ресурсов (сил, денег, связей, условий и т.п.). А еще я боюсь больниц и реанимаций. Больше всего на свете я боюсь умирания в реанимационной палате. Я знаю, как это бывает, и я не хочу себе такой смерти. Точнее - такой жизни, пусть даже перед смертью.
Я мечтаю. О всяком будничном и о том, что, осознаю, для меня навсегда останется мечтой. Я мечтаю прожить подольше. Активной, наполненной интересными событиями жизнью. Я хочу иметь право заранее сказать "нет" проведению бессмысленных реанимационных мероприятий. Я хочу зимой покататься на санках с горки. Я хочу знать, что лекарства, без которых я не могу жить, не пропадут из аптек на очередную перерегистрацию. Хочу не корчится от боли, если мне понадобится обезболивание. Я хочу, чтобы обо мне судили по моим способностям и делам, а не по моим диагнозам и ожидаемой продолжительности жизни. Мечтаю о путешествиях… Я очень люблю бывать в новых местах! Сейчас я мечтаю о солнечной погоде, чтоб можно было взять фотоаппарат и пойти снимать осень.
Я пишу этот текст, имея десятки причин не говорить публично о своем паллиативном статусе. И у меня есть только одна причина поделиться всем этим - я хочу, чтобы жизнь таких людей, как я, воспринималась такой же значимой и ценной, как и жизнь любого сегодня здорового человека.