Выбери меня...
Это - пачка препарата пульмозим. Препарата, способного разбивать чрезмерно вязкую мокроту больных муковисцидозом. Препарата, благодаря которому такие больные могут дышать. В пачке - 6 ампул. Это на 6 дней. После одной пачки нужна следующая. И следующая. И следующая… До бесконечности… вернее пока больной жив. Для того, чтобы больной жил. Одна пачка пульмозима в Украине стоит 3 200 грн (около 12 800 рублей). 6 дней жизни для больного муковисцидозом стоят 3200 грн. Месяц - 16 000 грн (64 000 рублей). Это стоимость только пульмозима. А есть еще антибиотики, специальное питание, ферменты и многое-многое другое. Но… по сравнению со стоимостью пульмозима эти цифры меркнут.
Летом наши российские друзья передали нам две партии пульмозима. Это были наши первые робкие попытки как-то исправить ситуацию с тем, что украинские пациенты не получают на родине даже базовой терапии. Девочка, для которой первой врачи попросили нас завести пульмозим, была в очень тяжелом состоянии. Прогнозы были мрачными… казалось, что ничего уже не поможет… Но ребенок, которому в августе отпускали несколько недель жизни, сейчас живет дома. Ингалируется пульмозимом, дышит кислородом, но живет. ДОМА! За одно это - земной поклон от меня и от родителей девочки всем, кто помог организовать нам пульмозим!!!
Но… сейчас у меня таких девочек - 5. И запас пульмозима в холодильнике на них пятерых - в аккурат по первые числа января. И 30 пачек в Москве, которые пожертвовали на моих детей. Это еще 36 дней жизни для них. А дальше? Что дальше?!
Опустим то, что если покупать пульмозим в Украине, то это 80 000 грн (320 000 рубл.) в месяц на моих пятерых девочек. От этой цифры мне сразу становится дурно, и я снова и снова мысленно благодарю россиян, усилиями которых мне еще не приходилось становиться перед такой сверхзадачей. Но сейчас, пересчитывая остаток заветных пачек в холодильнике, я думаю о том, как делить их среди моих детей. Выдать всем поровну и пусть экономят? Дышат через раз? Чтоб растянуть запас не до февраля, а хотя бы до апреля? Разделить остаток среди самых тяжелых? А те, кто полегче, поживут еще без него… Поживут, но гораздо быстрее скатятся до тяжелого состояния. Разделить среди "перспективных"? По принципу "а тяжелых мы и так уже не спасем"? Сама эта мысль кажется мне совершенно дикой! Одно то, что она пришла в мою голову, пугает меня!!!
Я выдаю мамам по нескольку пачек, и, опустив глаза, предупреждаю, что после января вряд ли смогу этим помочь. Мне страшно от своих слов. А они со слезами благодарят за эти пачки. За то, что их дети последние пол года благодаря пульмозиму могли дышать. Хотя бы пол года… У меня холодеет внутри от этих диалогов. От благодарности за пол года жизни и от понимания, что лафа заканчивается… возможность дышать для них заканчивается!
Не подумайте, пост не о том, что "дайте 80 000 грн в месяц на пульмозим". Хотя если кто-то может перечислить в фонд даже небольшую сумму на проект помощи детям с муковисцидозом, это будет здорово! Пост даже не о том, что "подайте пульмозиму", хотя если у кого-то есть излишки, до конца декабря их можно передать коллегам в Москве, откуда препарат поедет ко мне. Пост собственно о том, что у наших детей заканчивается пульмозим, заканчивается воздух… И мне нужно решить кто и сколько из них еще сможет дышать какое-то время… И да, я помню, что беспредел, который происходит у нас в стране - это не моя личная ответственность. Но… распределить те пачки пульмозима, что лежат сейчас в холодильнике - моя. Вот эта игра в "выбери меня" - моя ответственность. И она убийственно-тяжелая…