При обычном кашле трёхлетний Алёша Свинобой будто бы задыхается. В лёгких и бронхах у него очень много мокроты из-за мышечной слабости. У мальчика спинальная мышечная атрофия II типа. Мокрота застаивается, поскольку Алёша почти не двигается ( Read more... )

апд На 23.02. собрано 20795 руб. Ее необходимо 59 205 рублей ( Read more... )

Помогите собрать деньги на покупку аппарата дыхания для Даши!!! Собрано 53 тыс руб из необходимых 270 тыс ( Read more... )

АПД. Сбор закрыт! Всем спасибо, кто помогал!! Теперь Максимка будет обеспечен нужными трубочками и катетерами и сможет еще полгода не думать о возвращении в реанимацию ( Read more... )

Открыт сбор на покупку расходных материалов для ИВЛ для омского малыша Максима. Это не просто сбор средств на трубочки, катетеры, фильтры и стомы - это сбор на возможность Максима остаться дома с мамой и папой, а не возвращаться в реанимацию
http://f-sma.ru/201.html


( Read more... )

И снова мнение родителей не принимается в расчет. 3-месячный младенец со СМА был отключен от аппаратов жизнеобеспечения по решению суда в Англии ( Read more... )

Когда 15 июля я увидела ссылку на текст о ней и принятом ей решении на одном американском ресурсе - после 14 лет жизни и борьбы со СМА, отказаться от продолжения проведения вентиляции легких и принять "естественный" процесс протекания своего заболевания - я не сразу решилась рассказать об этом здесь, у себя на странице в ФБ. Почему? Потому что ( Read more... )

Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент - четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет ( Read more... )

Началась наша (прим. БФ "Семьи СМА") первая "Клиника СМА" для взрослых со СМА. Зал заполнен так, что слушаю лекцию из коридора)) сейчас нейрохирург Бакланов рассказывает про хирургическую короекцию сколиоза, затем наши любимые доктора пульмонолог Штабницкий и диетолог Вашура расскажут о респираторной и нутриционной поддержке. И еще небольшой бонус ( Read more... )

Прекрасная история об индийском парне Каране из Мумбаи, у которого СМА 3 типа. Каран психолог-бихейвиорист и занимается канис-терапией. Ангел - так зовут собаку лабрадора Карана, которая была специально обучена и сопровождает молодого человека везде, став ему настоящим другом и палочкой-выручалочкой. Именно она позволяет ему почувствовать себя ( Read more... )