Дыхание для Даши (необходим аппарат вентиляции легких)!

Nov 18, 2016 16:49

Помогите собрать деньги на покупку аппарата дыхания для Даши!!! Собрано 53 тыс руб из необходимых 270 тыс
У Даши СМА - спинальная мышечная атрофия, болезнь прогрессирует и с каждым днем ей становится все труднее дышать. Дневная емкость ее легких - 15%, и ночью она становится еще меньше. Приступы удушья для нее не ночной кошмар, а чудовищная реальность.
Я очень боюсь, что мы просто не успеем помочь Даше.

Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму и распространить информацию о сборе!



«Я очень люблю жизнь и у меня на неё большие планы» - любит повторять Даша.

Когда диагноз дал о себе знать, ей было всего в 8 месяцев. Спинальная мышечная атрофия не позволила малышке научиться ходить, но именно поэтому она не имела сложностей с восприятием мира из инвалидной коляски.

«Я никогда не чувствовала себя нездоровым человеком, потому что у меня замечательная семья и мои родители меня ни в чем не ограничивали, а наш дом всегда был полон моих друзей. В нашем городе со СМА я одна, меня окружали здоровые дети, благодаря чему я чувствовала себя полноценной».

Даше Костиной из городка Белая Калитва в Ростовской области 25 лет и у неё спинальная мышечная атрофия - болезнь, которая, не затрагивая ментальное и эмоциональное здоровье человека, постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать.


Знакомых со СМА у Даши не было долго. Появились они лишь благодаря интернету, который помог узнать о болезни больше и попасть на «Клинику СМА» в Москве. Обследование у пульмонолога показало удручающие результаты: жизненная ёмкость лёгких - около 15% днём, а во сне - ещё меньше. Это значит, что легкие Даши уже работают «на износ», а дышать с каждым вдохом становится труднее. Врач порекомендовал безотлагательно начать использовать аппарат поддержки дыхания.

Даша слабела медленно: в 10 лет ещё могла самостоятельно кушать, рисовать, печатать. А потом окончательно перестали двигаться руки. Но оптимистичную девочку этим было не запугать: она находила альтернативы утерянным способностям - стала работать со специальной мышкой, а есть помогала мама.

Даша стала искать себя. Она зарегистрировалась в соцсетях и захотела выложить туда красивое фото. Так началось её увлечение фотографией: она устраивала фотосессии с подружками, выкладывала их у себя на странице, друзьям нравились эти кадры, а девушку вдохновлял весь процесс. Она стала мечтать заняться фотографией серьёзно. Но как? Ведь её руки уже давно перестали удерживать даже ложку - что говорить о профессиональной камере. И тогда она предложила маме фотографировать под её чутким руководством. В таком тандеме Даша и её мама Светлана работают до сих пор - и чувствуют себя от этого счастливыми, потому что выходит у них действительно здорово. Так, случайно, она нашла смысл своей жизни.

Сегодня Даше очень нужна наша помощь.

Все чаще девушка просыпается по ночам, испытывая удушье. И поэтому ей необходим аппарат НИВЛ, который подхватывает попытки самостоятельных вдохов человека, добавляя необходимый для нормального функционирования организма объем воздуха, возвращая Дашино дыхание к нормальному - такому, каким оно было много лет назад. На деле это означает, что Даша наконец-то сможет легко дышать и спокойно спать ночью. И, конечно, ещё очень долго жить, воплощая свои обширные творческие планы.

Аппарат НИВЛ, личный пульсоксиметр и расходные материалы для Даши на ближайшие полгода стоят 270 тысяч рублей - огромная для Дашиной семьи сумма. Поэтому без вашей поддержки нам не обойтись.

Здоровый человек даже не замечает свой дыхательный процесс. Для Дашиных мышц каждый вдох - большой труд. И если не купить ей аппарат НИВЛ прямо сейчас, в одну из ночей она может просто не проснуться. В наших силах успеть помочь Даше до того, как это случится.

Вы можете помочь! Сделайте пожертвование с помощью банковской карты на vmeste.yandex.ru/f-sma.
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Назначение платежа «для Даши».

Получатель платежа БФ «Семьи СМА»
ОГРН 1157700018816
ИНН 7724342940
КПП 772401001
Расчетный счет 40703810438000003439
Банк ПАО СБЕРБАНК
Адрес отделения 125315, г. Москва, Ленинградский пр., 76к2
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Если вы готовы оплатить часть счета или счет полностью или готовы как-то еще помочь семье - свяжитесь со мной  - Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926

История Даши на нашем сайте - здесь http://f-sma.ru/213.html
а посмотреть некоторые Дашины фотоработы на странице
фонла в ФБ - https://www.facebook.com/smafamilyrussia/

sma-family, нужна помощь!, Семьи СМА, фонды, sma family foundation

Previous post Next post
Up