И снова мнение родителей не принимается в расчет. 3-месячный младенец со СМА был отключен от аппаратов жизнеобеспечения по решению суда в Англии ( Read more... )

Обязательно почитайте интервью с нашим любимым доктором! Нам с Алиной очень повезло.

Источник: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1202882079763562&set=a.268678806517232.83791.100001253437395&type=3


( Read more... )

Когда 15 июля я увидела ссылку на текст о ней и принятом ей решении на одном американском ресурсе - после 14 лет жизни и борьбы со СМА, отказаться от продолжения проведения вентиляции легких и принять "естественный" процесс протекания своего заболевания - я не сразу решилась рассказать об этом здесь, у себя на странице в ФБ. Почему? Потому что ( Read more... )

Ого, говорят брошюра "Вместе с мамой", где я одна из авторов стала публикацией года, по мнению Форума Доноров. Совершенно не понимаю, но, наверное это хорошо)) Я рада. Хотя больше я буду рада, когда не придется писать про то, что делать, чтобы пустили к ребенку в реанимацию. Тогда, когда мама рядом с ребенком в реанимации - будет нормой, а не ( Read more... )

Про то, что долго придется ждать изменений, пока мы не начнем видеть друг в друге людей! Людей с их маленькими желаниями, особенностями характера, историей и привычками - а не просто "тетку в автобусе", "пациента", "бомжа", "клиента на приеме в паспортном столе"... продолжите сами. Когда за выполнением протоколав, инструкций, правил, "так положено ( Read more... )

Памятка по получению обезболивающих препаратов. Рекомендую сохранить себе всем и надеяться, что не понадобится.

http://tass.ru/obschestvo/3456814

( Read more... )

"Паллиативная помощь не предполагает продления жизни за счет потери ее качества..."


( Read more... )

О паллиативной помощи в Израиле, в том числе и о применении опиатов при респираторной недостаточности. Как раз про то самое показание, которое сейчас отсутствует в рускоязычных инструкциях к морфину и за появление которого ратуют ряд специалистов и благотворительных организаций в том числе и наша. Параллельно рассказывая, почему это важно тем, кто ( Read more... )

"Законопроект, предлагающий сократить срок судебного рассмотрения обжалования врачей на отказ от медицинского вмешательства для ребенка или недееспособного человека, был внесен в Госдуму очень давно - в 2014 году - и долго там лежал. Когда он проходил два основных чтения в Госдуме, когда была возможность оспаривать и вносить поправки - тогда он ( Read more... )

Очень подробное интервью с Нютой Федермессер о паллиативной помощи, о проблемах с которыми сталкиваются пациенты и врачи, о том, чего удалось и еще предстоит достичь. Почитайте, длинно, мудро, и очень вдохновляюще


( Read more... )