М. Деккер «Возникновение аутической культуры» (часть 1 из 2-х)
НА НАШИХ СОБСТВЕННЫХ УСЛОВИЯХ: возникновение аутической культуры
Мартайн Деккер
1999 г.
Вступительное слово и оговорки
Это статья о том, как многие высокофункционирующие аутичные люди сегодня стараются сделать свои мечты реальностью.
Я - взрослый человек с диагнозом «высокофункциональный аутизм». К настоящему времени я уже около четырёх лет веду активную деятельность в движении аутической самоадвокации, постепенно нарастающем в мире. Иногда я пишу статьи вроде этой или читаю лекции, и я рад поделиться моим внутренним опытом и озарениями с теми, кто находит их полезными. Я также запустил на базе Интернета группу для таких людей как я, то есть тех, кто в аутическом спектре, и я очень рад сознавать, что эта группа помогает людям и даёт им возможности помочь самим себе. Это также лучшая помощь мне самому, какую я бы мог пожелать; контакты и дружеские связи, которые есть у меня с моими аутичными ровесниками, чрезвычайно ценны для меня.
Кажется, что предоставление материалов такого рода и подобных им приводит к тому, что многие люди определённым образом ценят и уважают меня. Родители разыскивают меня, чтобы получить совет насчёт их аутичных детей, и я рад помочь им, если могу. Но иногда родители ожидают от меня немедленной экспертизы, полагая, что я знаю об аутизме всё - в конце концов, я живу этим. Но максимум, что я могу предложить - личный опыт и понимание одного человека - меня - дополненный тем, что я слышал от многих других, с кем встречался. Это не делает меня авторитетным экспертом по аутизму (если кто-то вообще им является, с учётом всего, что ещё нужно исследовать). Я не даю однозначных ответов, в лучшем случае я указываю путь, так что вы можете отыскать ответ самостоятельно. Эту статью следует читать в таком свете.
Эта статья начинается с истории движения аутической самоадвокации, в том числе таких пионерских организаций, как Аутическая сетевая международная организация (Autism Network International (ANI)), а также с обзора инициатив аутической самоадвокации, в настоящее время учреждающихся по всему миру. Имеются параллели между этими инициативами и более широкими движениями гордости людей с ограниченными возможностями (Disability Pride; например, сообществом глухих) и выживших в психиатрии (Psychiatric Survivors). Аутическое сообщество отчасти входит в каждое из этих двух движений, но не достигло существенной пользы от обоих. Как итог, аутическая культура в настоящее время в значительной степени в таком же состоянии, как культура глухих век назад.
Интернет для многих высокофункционирующих аутистов то же, что язык жестов для глухих. Я расскажу о моей сетевой группе поддержки («Независимая жизнь в аутическом спектре») и перечислю некоторые ключевые открытия, которые участники группы вывели за годы, в качестве иллюстрации эффективности Интернета как инструмента коммуникации аутичных людей.
Затем, исходя из моего опыта как взаимоотношений с другим человеком из аутического спектра, так и обширных контактов с аутическим сообществом, я потеоретизирую как о сходствах, так и о существенных различиях аутического и «нейротипического» способов взаимодействия.
Эта статья завершается взглядом в будущее - как могла бы выглядеть Аутическая утопия, которая никогда не будет достигнута, но которая даёт ключи, в каком направлении работать.
Несколько слов о термине «аутизм». Аутический спектр охватывает широкий диапазон диагнозов и широкое разнообразие индивидуальностей. Слово «аутизм» часто резервируется для наиболее тяжёлых форм дисфункций внутри спектра, тогда как так называемые лёгкие формы обозначаются терминами «синдром Аспергера» или PDD-NOS. По моему мнению, терминология и отличия между этими разными терминами произвольны. Кроме того, слишком громоздко проводить различия между всеми этими категориями в статье вроде этой. Поэтому в данной статье словом «аутизм» обозначается аутический спектр в целом, и «аутичные» люди могут также иметь диагноз Аспергера или PDD-NOS.
Настоящий автор также не поддерживает концепцию речи с постановкой персоны на первое место (person-first language)1 в отношении к аутичным людям, потому что большинство аутичных взрослых сообщают, что их состояние влияет на их жизнь в целом, и, соответственно, не будь они аутичными, они были бы совершенно иными. Аутизм - не приложение к личности, а неотъемлемая часть её структуры (ссылка 1).
Замечание об имени автора: оно действительно звучит как Мартайн. Это голландское мужское имя, рифмующееся с «fine» и «sign».
Введение: основание аутической культуры через самоадвокацию
Культура нуждается в самоадвокации
Как будет показано в этой статье дальше, культура и сообщество людей из аутического спектра ещё находятся в процессе становления, отставая пока с разрывом от других связанных с инвалидностью культур. Движение реально не имело почвы до тех пор, пока не стал широко доступным Интернет, поскольку Интернет имеет большое значение в облегчении коммуникации между взрослыми из аутического спектра (ссылка 2).
Для культуры нужно сообщество. А для установления сообщества важно, чтобы нужды тех, кто в нём находится, получили признание и уважение, и чтобы велась работа по их удовлетворению. Другими словами, адвокация и, в особенности, самоадвокация - важный фактор в становлении аутической культуры.
Самоадвокация - совсем новое и абстрактное понятие для многих людей из аутического спектра, и я обнаружил, что у многих есть проблемы с пониманием того, что оно означает (ссылка 3). Поэтому представляется целесообразным дать более точные определения концепций адвокации и самоадвокации, что позволит читателю увидеть, что эти слова значат и как эти две концепции отличаются друг от друга. То, что ниже - моё определение, другие могут определять их немного иначе.
Определения адвокации и самоадвокации
Адвокация:
обнаружение и внедрение методов
помощи людям из определённой популяции
в ведении счастливой и продуктивной жизни,
которая соответствует их собственным потребностям (позволяется самостоятельность решений)
и, насколько это возможно (но не более), соответствует требованиям общества.
Самоадвокация:
обнаружение и внедрение методов
помощи себе и другим людям из вашей собственной популяции
в ведении счастливой и продуктивной жизни,
которая соответствует вашим собственным нуждам и потребностям других (позволяется самостоятельность решений)
и, насколько это возможно (но не более), соответствует требованиям общества.
Самоопределение
Важно отметить, что самостоятельность в решениях является существенной частью как адвокации, так и самоадвокации; если человеку не позволяется реально выбирать, каким образом его лечить или помогать ему, то помощь не будет эффективной. Для дальнейшего ознакомления с этой темой я даю ссылку на превосходную Сводку по самоопределению, доступную в сети (ссылка 4).
История аутизма и движения самоадвокации
Ранняя история
История движения аутической самоадвокации начинается с признания родителями и специалистами аутичных взрослых, которые могли передать, на что похож для них аутизм изнутри. Те практически реализовывали самоадвокацию, публикуя автобиографические книги, в которых они давали свой личный взгляд на то, каково быть аутичным. Некоторые из них стали авторами бестселлеров.
Вероятно, самый известный пример здесь Темпл Грандин, так как она не только аутична, но и занимает респектабельную позицию в обществе как успешный учёный в области животноводства в Университете Колорадо. Другие известные аутичные авторы, изданные на английском языке, включают Донну Уильямс, Томаса Маккина, Гуниллу Герланд и Лиану Холлидей Уилли.
Эти первые аутичные самоадвокаты работали преимущественно в пределах профессионального медицинского истеблишмента и сообществ родителей. Их главной аудиторией являлись родители аутичных детей. Аутичные взрослые имели ещё мало структурированных контактов друг с другом или не имели их вовсе.
На той ранней стадии аутичные взрослые, способные коммуницировать и функционировать на «высоком» уровне, ещё считались редким исключением. Так что вполне понятно, что родители, которые отчаялись найти пути улучшения состояния своих детей, уцепились за то малое понимание «изнутри», которое стало доступным.
С одной стороны, это привело к тому, что родители приняли слова и персональный опыт, безусловно ценные, нескольких «авторитетных» ВФА самоадвокатов за универсальную истину. Это нередко происходит и сейчас; например, многие родители сегодня думают, что все аутисты мыслят картинками и не могут мыслить словами, потому что это персональный опыт Темпл Грандин (ссылка 5). Однако всякий раз, когда много аутичных взрослых собираются вместе, обнаруживается, что их индивидуальный опыт и стратегии преодоления широко варьируются практически во всех аспектах жизни. В то время как многие аутисты думают картинками, другие не думают ими вовсе.
С другой стороны, те выскофункционирующие аутичные взрослые, кто не был «знаменит», не признавались и не диагностировались, а их опыт и мнения не выслушивались или зачастую игнорировались, если не согласовывались с установившимися взглядами. Те аутичные взрослые, кому не удалось добиться успеха, в особенности избегались родительскими сообществами, вопреки тому факту, что на их трудностях и способах, которыми они с ними справились (или не справились), тоже можно было учиться.
Эта ограниченность запаса личного опыта аутистов вела к получению родителями неполной картины того, каково быть аутичным; неполной потому, что она слишком специфична и слишком индивидуализирована, чтобы стать картиной, дающей представление обо всём разнообразии популяции. Родители могли также приобрести либо слишком нереалистичные ожидания насчёт своего аутичного ребёнка («мой ребёнок будет таким, как Темпл Грандин!»), либо слишком пессимистичные («Темпл Грандин и мой ребёнок несопоставимы, следовательно, мой ребёнок никогда не сможет достичь улучшения»).
Развитие Интернета и пионерские самоадвокационные организации
В начале 1990-х Интернет стал доступен широким слоям населения, и началась революционизация многих сторон жизни общества. Одним из важнейших преимуществ Интернета стало объединение малых групп людей, которые тонко рассредоточены по всему миру; в конце концов, в Интернете расстояние не имеет значения. Никакая другая среда прежде не предлагала такого рода расширения возможностей.
С другой стороны, люди, не говорившие по-английски свободно, оказывались в проигрышном положении, поскольку подавляющее большинство публиковавшихся материалов и встреч групп в сети были на английском. Но с приближением к 2000 году положение улучшилось.
Родители аутичных детей явились одними из первых, кто выиграл от нового интернет-объединения, когда в 1991 г. Рей Копп, отец ребёнка-аутиста, и д-р Зенхаузен из Университета св. Джона основали от университета рассылку «Аутизм и нарушения развития» (рассылку AUTISM) (ссылка 6).
Почтовая рассылка, старейший вариант групповой коммуникации в Интернете, представляет собой непосредственное развитие обычного обмена электронными письмами. Расположенная на центральном сервере рассылки где-нибудь в сети, она функционирует как большой виртуальный конференц-зал, так как все письма, поступающие в рассылку, пересылаются в ящики электронной почты участников, и все ответы на письмо из рассылки, как правило, перенаправляются в рассылку.
Типичные темы, дискутировавшиеся в рассылке AUTISM св. Джона, простирались от заурядной темы обучения через сражения со школьным округом до спекуляций об излечении. Родители, которые в обычной ситуации никогда бы друг друга не встретили, находили в объединении силу, обнаруживая, что они уже не одиноки. Обмен информацией и взаимная поддержка (а также регулярно повторяющиеся флеймовые войны) были беспрецедентны по эффективности и быстроте.
Коллектив родителей в Интернете внимательно отслеживал развитие новейших исследований, наряду с одним-двумя эксцентричными исследователями, также присоединившимися к ним. Не желая дожидаться официального санкционирования, они начали экспериментировать. Подъём Прикладного анализа поведения (Applied Behavioural Analysis (ABA)) как интенсивного метода обучения аутичных детей функционированию в рамках «нормы» можно в значительной степени зачислить в актив таких сетевых групп родителей, как рассылка AUTISM и спин-оффы. В 1998 г. те же сетевые группы служили инструментом открытия и распространения для лечения аутизма секретина, гормона, который, как думалось, резко улучшает функционирование аутичных детей с метаболическими проблемами.
Однако взрослые из аутического спектра находили себя неуслышанными и непонятыми родителями, которые в основном были обеспокоены поиском путей, как сделать своих аутичных детей «неотличимыми от их сверстников», если не излечить их совершенно. Многие из родителей были так озабочены поиском излечения, что не думали, как будут обстоять дела, когда их аутичные дети станут аутичными взрослыми.
Разочарованные отсутствием приятия аутического способа жизни в рассылке AUTISM, Джим Синклер и Донна Уильямс в 1992 г. основали Аутическую сетевую международную организацию (Autism Network International (ANI)). ANI - самоадвокационная организация, ведущаяся аутичными людьми для аутичных людей. Она явилась первой в своём роде.
Одним из сервисов ANI является ANI-L, виртуальное сообщество, представляющее собой «аутическое пространство». ANI-L служит тем же функциям информирования и поддержки для аутичных взрослых, что и рассылка св. Джона AUTISM для родителей. Даже если приветствуются также и неаутичные люди, заинтересованные в этой концепции, аутичный образ жизни является центральным для ANI и ANI-L, и неуважительно относиться к нему, настаивая, что нужно найти лекарство от аутизма, не допускается. Вместо этого положительные аспекты аутического бытия следует использовать - так же, как и адресоваться к отрицательным.
ANI, кроме того, каждый год организует Аутрит - ежегодную 3-дневную конференцию в лагере в США, в штате Нью-Йорк, которая воспроизводит аутическое пространство в 3D-жизни, с семинарами по конкретным темам и возможностью общественных встреч.
Чтобы избежать необходимости использовать термин «нормальный» для описания людей, которые неаутичны, люди в ANI изобрели для тех, у которых такие неврологические состояния как аутизм отсутствуют, новый термин: НТ, что означает «неврологически типичный». Этот термин получил широкое распространение во всём сетевом аутическом сообществе, включая даже родителей аутичных детей. Противоположным термином является АК, означающий «аутисты и кузины», или люди с аутизмом и близкими состояниями. Эта терминология аналогична словам в других сообществах людей с ограниченными возможностями и в самом деле может помочь оформить сообщество.
Текущее положение дел
С тех пор возникло ещё много сетевых объединений с разными целевыми аудиториями внутри аутического сообщества. Обзор доступен на http://www.isn.net/~jypsy/mailist.htm [ссылка не функционирует - прим. перев.]. Одним из этих сообществ является «Независимая жизнь в аутическом спектре», запущенное автором этой статьи; подробнее об этом сообществе будет дальше.
Существуют также аутические самоадвокационные движения, не имеющие сильного сетевого фокуса. В их число входят Национальный комитет по аутизму (ссылка 7), который представляет собой американскую организацию, пытающуюся определять и защищать права человека применительно к аутичным людям, и деятельность Патрика Фрея, с базой в Швейцарии, по созданию всемирного сообщества аутичных людей.
Как и все движения, находящиеся во младенчестве, движение аутической самоадвокации страдает от нехватки единства. Разнообразие вещь хорошая, однако пока ещё недостаёт попыток по избеганию дублирования усилий и сотрудничеству между различными организациями в содействии достижению общих целей. Движение аутической самоадвокации, похоже, не отличается в этом смысле от других движений; исторически молодые движения более подвержены политическим расколам, а рост единства требует времени.
Параллели между аутическим сообществом и другими самоадвокационными движениями
Движение гордости людей с ограниченными возможностями
Люди с физической инвалидностью практиковали самоадвокацию в течение длительного времени и выработали яркую культуру инвалидности, оставившую много знаков в современном западном обществе. Достаточно лишь указать на скрытые субтитры на ТВ; светофоры на пешеходных переходах, издающие также звуковые сигналы; здания, доступные для инвалидных колясок, чтобы показать, как многого можно достичь, когда движение за права людей с ограниченными возможностями организуется и настойчиво защищает своих членов. Чтобы проиллюстрировать, как аутическое самоадвокационное движение может учиться на этих достижениях, проведём здесь параллели с глухотой, слепотой и другими физическими дисфункциями.
Параллель между глухими людьми и аутичными людьми проходит прежде всего в том, что обе популяции имеют коммуникативный стиль, отличный от нормы. Глухие люди часто используют для коммуникации язык жестов, который сейчас принят почти повсеместно, чтобы стать во всём таким же функциональным и разнообразным, как и разговорный язык. Отличия в стиле общения аутичных людей гораздо тоньше, чем у глухих, и часто с трудом распознаются внешним наблюдателем. Всё же такие отличия, очевидно, существуют, поскольку аутичные люди часто сообщают, что у них очень мало проблем с коммуникацией с «себе подобными» и их пониманием. Таким образом, можно было бы говорить о культуре: проблемы с коммуникацией возникают при пересечении границы между культурами. В случае глухих людей такая культурная граница видна гораздо чётче, чем в случае аутичных людей.
Параллель между аутичными людьми и слепыми людьми можно провести в том, что обе группы склонны компенсировать отсутствующие у них способности ускоренным развитием других способностей. Слепые люди склонны обладать обострённым чувством слуха; в отличие от видящих они используют слух для ориентирования в окружении, что ставит совершенно иные требования к слуховому аппарату. Эту комбинацию пониженных или отсутствующих способностей с повышенными способностями часто называют неровным развитием. Неровное развитие является отличительной чертой расстройств аутического спектра; наиболее известный пример здесь - навыки саванта у «человека дождя» в сочетании с отсутствием у него «здравого смысла». Навыки саванта встречаются лишь у небольшого процента аутичных людей, однако очевидно, что неровное развитие встречается у аутичных людей даже в отсутствие навыков саванта, так как их вербальный IQ имеет тенденцию значительно отличаться от их исполнительного IQ (ссылка 8). Аутичные люди также часто сообщают о повышенной способности думать картинками или производить логические рассуждения - как способе компенсировать недостаток «инстинктивного» понимания мира.
«Люди Америки с ограниченными возможностями за программы сопровождения сегодня» (American Disabled for Attendant Programs Today (ADAPT) (ссылка 9)) представляют собой низовую группу, выступающую в защиту прав людей с ограниченными возможностями, с активистским фокусом. Среди всего прочего они борются за то, чтобы люди с ограниченными возможностями жили в обществе, а не в приютах. Они являются ярыми защитниками Закона об американских гражданах с ограниченными возможностями и готовы организовывать демонстрации за него. В состав участников ADAPT входят преимущественно люди с физической инвалидностью, такие как инвалиды-колясочники. Аутическому самоадвокационному движению следует во многом научиться, как такие группы, как ADAPT, добились реальных изменений в обществе. Будем надеяться, что с ростом общественной осведомлённости о высокофункционирующих аутичных взрослых такие организации, как ADAPT, осознают наше существование, и ресурсы смогут быть объединены.
Движение выживших в психиатрии
Даже при том, что «расстройства» аутического спектра - неврологические дисфункции, а не психические болезни, диагностику обычно выполняет психиатр. Диагнозы из аутического спектра перечислены в DSM-IV, психиатрическом диагностическом руководстве. Диагностика производится с учётом поведенческих критериев. По существу в настоящее время аутизм диагностируется так, как если бы он был психическим заболеванием, даром что он им не является.
Тем не менее, люди с аутизмом, часто испытывают дополнительные проблемы, природа которых психиатрическая, такие как депрессия, тревожность или стрессовые расстройства, отчасти из-за неврологического дисбаланса, а отчасти из-за непонимания и враждебности общества в целом, до сих пор ещё демонстрируемых в отношении аутичных людей.
С точки зрения самоадвокации это соединяет аутичных людей с движением «выживших в психиатрии». Так называют себя люди, подвергшиеся насилию от рук психиатров, включая случайно или намеренно неверную диагностику, принудительную госпитализацию, принудительное лечение неподходящими лекарственными препаратами (иногда вызывающими ужасные побочные эффекты, вплоть до смерти), неуместные ограничения и изоляцию, и так далее. Выжившие в психиатрии всего мира объединились в Международную коалицию поддержки (ссылка 10) - низовую организацию, борющуюся за отмену принудительного, насильственного лечения (будь то амбулаторно или стационарно), улучшение условий в психиатрических больницах и уважение к индивидуальным отличиям - даже если она широко сталкиваются с непониманием.
Положение аутического сообщества
Как было показано выше, похоже что аутическое сообщество отчасти входит в Движение гордости людей с ограниченными возможностями, а отчасти - в Движение выживших в психиатрии. Оно не принадлежит полностью ни к одному из двух, поскольку аутизм не является ни физической дисфункцией (нарушением функций тела), ни психическим заболеванием; он является неврологической дисфункцией.
Как следствие, в аутическом самоадвокационном движении в большинстве своём не известно о движениях гордости людей с ограниченными возможностями и выживших в психиатрии, и обратно - последние не осведомлены о первом: на сайте ADAPT или Международной коалиции поддержки вы не найдёте слов «аутизм» или «Аспергер». Это приводит к несколько угнетающему выводу, что аутические самоадвокаты в настоящее время изолированы от других групп самоадвокации. Однако если аутическому самоадвокационному движению нужен такой же успех в достижении изменений в обществе, как у других движений людей с ограниченными возможностями, становится необходимым создать взаимную осведомлённость, контакты и сотрудничество со всеми этими движениями. Чтобы достичь этого, информированность обо всех формах аутизма, особенно о высокофункциональном аутизме, нужно резко повысить в обществе в целом.
Окончание: http://autism-russian.livejournal.com/17058.html.
Мартайн Деккер
1999 г.
Вступительное слово и оговорки
Это статья о том, как многие высокофункционирующие аутичные люди сегодня стараются сделать свои мечты реальностью.
Я - взрослый человек с диагнозом «высокофункциональный аутизм». К настоящему времени я уже около четырёх лет веду активную деятельность в движении аутической самоадвокации, постепенно нарастающем в мире. Иногда я пишу статьи вроде этой или читаю лекции, и я рад поделиться моим внутренним опытом и озарениями с теми, кто находит их полезными. Я также запустил на базе Интернета группу для таких людей как я, то есть тех, кто в аутическом спектре, и я очень рад сознавать, что эта группа помогает людям и даёт им возможности помочь самим себе. Это также лучшая помощь мне самому, какую я бы мог пожелать; контакты и дружеские связи, которые есть у меня с моими аутичными ровесниками, чрезвычайно ценны для меня.
Кажется, что предоставление материалов такого рода и подобных им приводит к тому, что многие люди определённым образом ценят и уважают меня. Родители разыскивают меня, чтобы получить совет насчёт их аутичных детей, и я рад помочь им, если могу. Но иногда родители ожидают от меня немедленной экспертизы, полагая, что я знаю об аутизме всё - в конце концов, я живу этим. Но максимум, что я могу предложить - личный опыт и понимание одного человека - меня - дополненный тем, что я слышал от многих других, с кем встречался. Это не делает меня авторитетным экспертом по аутизму (если кто-то вообще им является, с учётом всего, что ещё нужно исследовать). Я не даю однозначных ответов, в лучшем случае я указываю путь, так что вы можете отыскать ответ самостоятельно. Эту статью следует читать в таком свете.
Эта статья начинается с истории движения аутической самоадвокации, в том числе таких пионерских организаций, как Аутическая сетевая международная организация (Autism Network International (ANI)), а также с обзора инициатив аутической самоадвокации, в настоящее время учреждающихся по всему миру. Имеются параллели между этими инициативами и более широкими движениями гордости людей с ограниченными возможностями (Disability Pride; например, сообществом глухих) и выживших в психиатрии (Psychiatric Survivors). Аутическое сообщество отчасти входит в каждое из этих двух движений, но не достигло существенной пользы от обоих. Как итог, аутическая культура в настоящее время в значительной степени в таком же состоянии, как культура глухих век назад.
Интернет для многих высокофункционирующих аутистов то же, что язык жестов для глухих. Я расскажу о моей сетевой группе поддержки («Независимая жизнь в аутическом спектре») и перечислю некоторые ключевые открытия, которые участники группы вывели за годы, в качестве иллюстрации эффективности Интернета как инструмента коммуникации аутичных людей.
Затем, исходя из моего опыта как взаимоотношений с другим человеком из аутического спектра, так и обширных контактов с аутическим сообществом, я потеоретизирую как о сходствах, так и о существенных различиях аутического и «нейротипического» способов взаимодействия.
Эта статья завершается взглядом в будущее - как могла бы выглядеть Аутическая утопия, которая никогда не будет достигнута, но которая даёт ключи, в каком направлении работать.
Несколько слов о термине «аутизм». Аутический спектр охватывает широкий диапазон диагнозов и широкое разнообразие индивидуальностей. Слово «аутизм» часто резервируется для наиболее тяжёлых форм дисфункций внутри спектра, тогда как так называемые лёгкие формы обозначаются терминами «синдром Аспергера» или PDD-NOS. По моему мнению, терминология и отличия между этими разными терминами произвольны. Кроме того, слишком громоздко проводить различия между всеми этими категориями в статье вроде этой. Поэтому в данной статье словом «аутизм» обозначается аутический спектр в целом, и «аутичные» люди могут также иметь диагноз Аспергера или PDD-NOS.
Настоящий автор также не поддерживает концепцию речи с постановкой персоны на первое место (person-first language)1 в отношении к аутичным людям, потому что большинство аутичных взрослых сообщают, что их состояние влияет на их жизнь в целом, и, соответственно, не будь они аутичными, они были бы совершенно иными. Аутизм - не приложение к личности, а неотъемлемая часть её структуры (ссылка 1).
Замечание об имени автора: оно действительно звучит как Мартайн. Это голландское мужское имя, рифмующееся с «fine» и «sign».
Введение: основание аутической культуры через самоадвокацию
Культура нуждается в самоадвокации
Как будет показано в этой статье дальше, культура и сообщество людей из аутического спектра ещё находятся в процессе становления, отставая пока с разрывом от других связанных с инвалидностью культур. Движение реально не имело почвы до тех пор, пока не стал широко доступным Интернет, поскольку Интернет имеет большое значение в облегчении коммуникации между взрослыми из аутического спектра (ссылка 2).
Для культуры нужно сообщество. А для установления сообщества важно, чтобы нужды тех, кто в нём находится, получили признание и уважение, и чтобы велась работа по их удовлетворению. Другими словами, адвокация и, в особенности, самоадвокация - важный фактор в становлении аутической культуры.
Самоадвокация - совсем новое и абстрактное понятие для многих людей из аутического спектра, и я обнаружил, что у многих есть проблемы с пониманием того, что оно означает (ссылка 3). Поэтому представляется целесообразным дать более точные определения концепций адвокации и самоадвокации, что позволит читателю увидеть, что эти слова значат и как эти две концепции отличаются друг от друга. То, что ниже - моё определение, другие могут определять их немного иначе.
Определения адвокации и самоадвокации
Адвокация:
обнаружение и внедрение методов
помощи людям из определённой популяции
в ведении счастливой и продуктивной жизни,
которая соответствует их собственным потребностям (позволяется самостоятельность решений)
и, насколько это возможно (но не более), соответствует требованиям общества.
Самоадвокация:
обнаружение и внедрение методов
помощи себе и другим людям из вашей собственной популяции
в ведении счастливой и продуктивной жизни,
которая соответствует вашим собственным нуждам и потребностям других (позволяется самостоятельность решений)
и, насколько это возможно (но не более), соответствует требованиям общества.
Самоопределение
Важно отметить, что самостоятельность в решениях является существенной частью как адвокации, так и самоадвокации; если человеку не позволяется реально выбирать, каким образом его лечить или помогать ему, то помощь не будет эффективной. Для дальнейшего ознакомления с этой темой я даю ссылку на превосходную Сводку по самоопределению, доступную в сети (ссылка 4).
История аутизма и движения самоадвокации
Ранняя история
История движения аутической самоадвокации начинается с признания родителями и специалистами аутичных взрослых, которые могли передать, на что похож для них аутизм изнутри. Те практически реализовывали самоадвокацию, публикуя автобиографические книги, в которых они давали свой личный взгляд на то, каково быть аутичным. Некоторые из них стали авторами бестселлеров.
Вероятно, самый известный пример здесь Темпл Грандин, так как она не только аутична, но и занимает респектабельную позицию в обществе как успешный учёный в области животноводства в Университете Колорадо. Другие известные аутичные авторы, изданные на английском языке, включают Донну Уильямс, Томаса Маккина, Гуниллу Герланд и Лиану Холлидей Уилли.
Эти первые аутичные самоадвокаты работали преимущественно в пределах профессионального медицинского истеблишмента и сообществ родителей. Их главной аудиторией являлись родители аутичных детей. Аутичные взрослые имели ещё мало структурированных контактов друг с другом или не имели их вовсе.
На той ранней стадии аутичные взрослые, способные коммуницировать и функционировать на «высоком» уровне, ещё считались редким исключением. Так что вполне понятно, что родители, которые отчаялись найти пути улучшения состояния своих детей, уцепились за то малое понимание «изнутри», которое стало доступным.
С одной стороны, это привело к тому, что родители приняли слова и персональный опыт, безусловно ценные, нескольких «авторитетных» ВФА самоадвокатов за универсальную истину. Это нередко происходит и сейчас; например, многие родители сегодня думают, что все аутисты мыслят картинками и не могут мыслить словами, потому что это персональный опыт Темпл Грандин (ссылка 5). Однако всякий раз, когда много аутичных взрослых собираются вместе, обнаруживается, что их индивидуальный опыт и стратегии преодоления широко варьируются практически во всех аспектах жизни. В то время как многие аутисты думают картинками, другие не думают ими вовсе.
С другой стороны, те выскофункционирующие аутичные взрослые, кто не был «знаменит», не признавались и не диагностировались, а их опыт и мнения не выслушивались или зачастую игнорировались, если не согласовывались с установившимися взглядами. Те аутичные взрослые, кому не удалось добиться успеха, в особенности избегались родительскими сообществами, вопреки тому факту, что на их трудностях и способах, которыми они с ними справились (или не справились), тоже можно было учиться.
Эта ограниченность запаса личного опыта аутистов вела к получению родителями неполной картины того, каково быть аутичным; неполной потому, что она слишком специфична и слишком индивидуализирована, чтобы стать картиной, дающей представление обо всём разнообразии популяции. Родители могли также приобрести либо слишком нереалистичные ожидания насчёт своего аутичного ребёнка («мой ребёнок будет таким, как Темпл Грандин!»), либо слишком пессимистичные («Темпл Грандин и мой ребёнок несопоставимы, следовательно, мой ребёнок никогда не сможет достичь улучшения»).
Развитие Интернета и пионерские самоадвокационные организации
В начале 1990-х Интернет стал доступен широким слоям населения, и началась революционизация многих сторон жизни общества. Одним из важнейших преимуществ Интернета стало объединение малых групп людей, которые тонко рассредоточены по всему миру; в конце концов, в Интернете расстояние не имеет значения. Никакая другая среда прежде не предлагала такого рода расширения возможностей.
С другой стороны, люди, не говорившие по-английски свободно, оказывались в проигрышном положении, поскольку подавляющее большинство публиковавшихся материалов и встреч групп в сети были на английском. Но с приближением к 2000 году положение улучшилось.
Родители аутичных детей явились одними из первых, кто выиграл от нового интернет-объединения, когда в 1991 г. Рей Копп, отец ребёнка-аутиста, и д-р Зенхаузен из Университета св. Джона основали от университета рассылку «Аутизм и нарушения развития» (рассылку AUTISM) (ссылка 6).
Почтовая рассылка, старейший вариант групповой коммуникации в Интернете, представляет собой непосредственное развитие обычного обмена электронными письмами. Расположенная на центральном сервере рассылки где-нибудь в сети, она функционирует как большой виртуальный конференц-зал, так как все письма, поступающие в рассылку, пересылаются в ящики электронной почты участников, и все ответы на письмо из рассылки, как правило, перенаправляются в рассылку.
Типичные темы, дискутировавшиеся в рассылке AUTISM св. Джона, простирались от заурядной темы обучения через сражения со школьным округом до спекуляций об излечении. Родители, которые в обычной ситуации никогда бы друг друга не встретили, находили в объединении силу, обнаруживая, что они уже не одиноки. Обмен информацией и взаимная поддержка (а также регулярно повторяющиеся флеймовые войны) были беспрецедентны по эффективности и быстроте.
Коллектив родителей в Интернете внимательно отслеживал развитие новейших исследований, наряду с одним-двумя эксцентричными исследователями, также присоединившимися к ним. Не желая дожидаться официального санкционирования, они начали экспериментировать. Подъём Прикладного анализа поведения (Applied Behavioural Analysis (ABA)) как интенсивного метода обучения аутичных детей функционированию в рамках «нормы» можно в значительной степени зачислить в актив таких сетевых групп родителей, как рассылка AUTISM и спин-оффы. В 1998 г. те же сетевые группы служили инструментом открытия и распространения для лечения аутизма секретина, гормона, который, как думалось, резко улучшает функционирование аутичных детей с метаболическими проблемами.
Однако взрослые из аутического спектра находили себя неуслышанными и непонятыми родителями, которые в основном были обеспокоены поиском путей, как сделать своих аутичных детей «неотличимыми от их сверстников», если не излечить их совершенно. Многие из родителей были так озабочены поиском излечения, что не думали, как будут обстоять дела, когда их аутичные дети станут аутичными взрослыми.
Разочарованные отсутствием приятия аутического способа жизни в рассылке AUTISM, Джим Синклер и Донна Уильямс в 1992 г. основали Аутическую сетевую международную организацию (Autism Network International (ANI)). ANI - самоадвокационная организация, ведущаяся аутичными людьми для аутичных людей. Она явилась первой в своём роде.
Одним из сервисов ANI является ANI-L, виртуальное сообщество, представляющее собой «аутическое пространство». ANI-L служит тем же функциям информирования и поддержки для аутичных взрослых, что и рассылка св. Джона AUTISM для родителей. Даже если приветствуются также и неаутичные люди, заинтересованные в этой концепции, аутичный образ жизни является центральным для ANI и ANI-L, и неуважительно относиться к нему, настаивая, что нужно найти лекарство от аутизма, не допускается. Вместо этого положительные аспекты аутического бытия следует использовать - так же, как и адресоваться к отрицательным.
ANI, кроме того, каждый год организует Аутрит - ежегодную 3-дневную конференцию в лагере в США, в штате Нью-Йорк, которая воспроизводит аутическое пространство в 3D-жизни, с семинарами по конкретным темам и возможностью общественных встреч.
Чтобы избежать необходимости использовать термин «нормальный» для описания людей, которые неаутичны, люди в ANI изобрели для тех, у которых такие неврологические состояния как аутизм отсутствуют, новый термин: НТ, что означает «неврологически типичный». Этот термин получил широкое распространение во всём сетевом аутическом сообществе, включая даже родителей аутичных детей. Противоположным термином является АК, означающий «аутисты и кузины», или люди с аутизмом и близкими состояниями. Эта терминология аналогична словам в других сообществах людей с ограниченными возможностями и в самом деле может помочь оформить сообщество.
Текущее положение дел
С тех пор возникло ещё много сетевых объединений с разными целевыми аудиториями внутри аутического сообщества. Обзор доступен на http://www.isn.net/~jypsy/mailist.htm [ссылка не функционирует - прим. перев.]. Одним из этих сообществ является «Независимая жизнь в аутическом спектре», запущенное автором этой статьи; подробнее об этом сообществе будет дальше.
Существуют также аутические самоадвокационные движения, не имеющие сильного сетевого фокуса. В их число входят Национальный комитет по аутизму (ссылка 7), который представляет собой американскую организацию, пытающуюся определять и защищать права человека применительно к аутичным людям, и деятельность Патрика Фрея, с базой в Швейцарии, по созданию всемирного сообщества аутичных людей.
Как и все движения, находящиеся во младенчестве, движение аутической самоадвокации страдает от нехватки единства. Разнообразие вещь хорошая, однако пока ещё недостаёт попыток по избеганию дублирования усилий и сотрудничеству между различными организациями в содействии достижению общих целей. Движение аутической самоадвокации, похоже, не отличается в этом смысле от других движений; исторически молодые движения более подвержены политическим расколам, а рост единства требует времени.
Параллели между аутическим сообществом и другими самоадвокационными движениями
Движение гордости людей с ограниченными возможностями
Люди с физической инвалидностью практиковали самоадвокацию в течение длительного времени и выработали яркую культуру инвалидности, оставившую много знаков в современном западном обществе. Достаточно лишь указать на скрытые субтитры на ТВ; светофоры на пешеходных переходах, издающие также звуковые сигналы; здания, доступные для инвалидных колясок, чтобы показать, как многого можно достичь, когда движение за права людей с ограниченными возможностями организуется и настойчиво защищает своих членов. Чтобы проиллюстрировать, как аутическое самоадвокационное движение может учиться на этих достижениях, проведём здесь параллели с глухотой, слепотой и другими физическими дисфункциями.
Параллель между глухими людьми и аутичными людьми проходит прежде всего в том, что обе популяции имеют коммуникативный стиль, отличный от нормы. Глухие люди часто используют для коммуникации язык жестов, который сейчас принят почти повсеместно, чтобы стать во всём таким же функциональным и разнообразным, как и разговорный язык. Отличия в стиле общения аутичных людей гораздо тоньше, чем у глухих, и часто с трудом распознаются внешним наблюдателем. Всё же такие отличия, очевидно, существуют, поскольку аутичные люди часто сообщают, что у них очень мало проблем с коммуникацией с «себе подобными» и их пониманием. Таким образом, можно было бы говорить о культуре: проблемы с коммуникацией возникают при пересечении границы между культурами. В случае глухих людей такая культурная граница видна гораздо чётче, чем в случае аутичных людей.
Параллель между аутичными людьми и слепыми людьми можно провести в том, что обе группы склонны компенсировать отсутствующие у них способности ускоренным развитием других способностей. Слепые люди склонны обладать обострённым чувством слуха; в отличие от видящих они используют слух для ориентирования в окружении, что ставит совершенно иные требования к слуховому аппарату. Эту комбинацию пониженных или отсутствующих способностей с повышенными способностями часто называют неровным развитием. Неровное развитие является отличительной чертой расстройств аутического спектра; наиболее известный пример здесь - навыки саванта у «человека дождя» в сочетании с отсутствием у него «здравого смысла». Навыки саванта встречаются лишь у небольшого процента аутичных людей, однако очевидно, что неровное развитие встречается у аутичных людей даже в отсутствие навыков саванта, так как их вербальный IQ имеет тенденцию значительно отличаться от их исполнительного IQ (ссылка 8). Аутичные люди также часто сообщают о повышенной способности думать картинками или производить логические рассуждения - как способе компенсировать недостаток «инстинктивного» понимания мира.
«Люди Америки с ограниченными возможностями за программы сопровождения сегодня» (American Disabled for Attendant Programs Today (ADAPT) (ссылка 9)) представляют собой низовую группу, выступающую в защиту прав людей с ограниченными возможностями, с активистским фокусом. Среди всего прочего они борются за то, чтобы люди с ограниченными возможностями жили в обществе, а не в приютах. Они являются ярыми защитниками Закона об американских гражданах с ограниченными возможностями и готовы организовывать демонстрации за него. В состав участников ADAPT входят преимущественно люди с физической инвалидностью, такие как инвалиды-колясочники. Аутическому самоадвокационному движению следует во многом научиться, как такие группы, как ADAPT, добились реальных изменений в обществе. Будем надеяться, что с ростом общественной осведомлённости о высокофункционирующих аутичных взрослых такие организации, как ADAPT, осознают наше существование, и ресурсы смогут быть объединены.
Движение выживших в психиатрии
Даже при том, что «расстройства» аутического спектра - неврологические дисфункции, а не психические болезни, диагностику обычно выполняет психиатр. Диагнозы из аутического спектра перечислены в DSM-IV, психиатрическом диагностическом руководстве. Диагностика производится с учётом поведенческих критериев. По существу в настоящее время аутизм диагностируется так, как если бы он был психическим заболеванием, даром что он им не является.
Тем не менее, люди с аутизмом, часто испытывают дополнительные проблемы, природа которых психиатрическая, такие как депрессия, тревожность или стрессовые расстройства, отчасти из-за неврологического дисбаланса, а отчасти из-за непонимания и враждебности общества в целом, до сих пор ещё демонстрируемых в отношении аутичных людей.
С точки зрения самоадвокации это соединяет аутичных людей с движением «выживших в психиатрии». Так называют себя люди, подвергшиеся насилию от рук психиатров, включая случайно или намеренно неверную диагностику, принудительную госпитализацию, принудительное лечение неподходящими лекарственными препаратами (иногда вызывающими ужасные побочные эффекты, вплоть до смерти), неуместные ограничения и изоляцию, и так далее. Выжившие в психиатрии всего мира объединились в Международную коалицию поддержки (ссылка 10) - низовую организацию, борющуюся за отмену принудительного, насильственного лечения (будь то амбулаторно или стационарно), улучшение условий в психиатрических больницах и уважение к индивидуальным отличиям - даже если она широко сталкиваются с непониманием.
Положение аутического сообщества
Как было показано выше, похоже что аутическое сообщество отчасти входит в Движение гордости людей с ограниченными возможностями, а отчасти - в Движение выживших в психиатрии. Оно не принадлежит полностью ни к одному из двух, поскольку аутизм не является ни физической дисфункцией (нарушением функций тела), ни психическим заболеванием; он является неврологической дисфункцией.
Как следствие, в аутическом самоадвокационном движении в большинстве своём не известно о движениях гордости людей с ограниченными возможностями и выживших в психиатрии, и обратно - последние не осведомлены о первом: на сайте ADAPT или Международной коалиции поддержки вы не найдёте слов «аутизм» или «Аспергер». Это приводит к несколько угнетающему выводу, что аутические самоадвокаты в настоящее время изолированы от других групп самоадвокации. Однако если аутическому самоадвокационному движению нужен такой же успех в достижении изменений в обществе, как у других движений людей с ограниченными возможностями, становится необходимым создать взаимную осведомлённость, контакты и сотрудничество со всеми этими движениями. Чтобы достичь этого, информированность обо всех формах аутизма, особенно о высокофункциональном аутизме, нужно резко повысить в обществе в целом.
Окончание: http://autism-russian.livejournal.com/17058.html.