М. Деккер «Возникновение аутической культуры» (часть 2 из 2-х)
Начало: http://autism-russian.livejournal.com/16702.html.
Аутическая культура и сообщество в Интернете: «Независимая жизнь в аутическом спектре»
История и описание
В начале 1996 г. Дин Уолкер учредил в Великобритании доску объявлений с намерением предложить место, где люди с неврологическими особенностями, которые чувствовали себя маргинализованными в обществе, смогут найти взаимную поддержку и выработать методы активизма и самоадвокации. Это сетевое сообщество было разделено на подфорумы, каждый из которых был посвящён аспекту независимой жизни с состоянием из аутического спектра. В число таких тем входили социальное взаимодействие, вопросы трудоустройства, самообслуживание и домашнее хозяйство и другие.
Поскольку это была архаичная диалапная система, когда для подключения требовался удалённый звонок, она, в этой форме, не оказалась успешной. По прошествии нескольких месяцев, в июле 1996 г., Мартайн основал на своём компьютере в Нидерландах сервер почтовой рассылки и воспроизвёл подфорумы в форме списков рассылки в Интернете. Эта группа рассылок была названа НЖАС - сокращение от «Независимая жизнь в аутическом спектре» (Independent Living on the Autistic Spectrum (InLv)). Дин отказался от продолжения организационной деятельности, передав её группе Мартайна. Улучшенная версия разделения тем от Дина до сих пор ещё используется этой группой.
Поскольку на НЖАС подписывалось всё больше и больше людей, характер группы стал меняться из центра в первую очередь развития активизма в центр в первую очередь эмоциональной и практической поддержки. Участники делились друг с другом рассказами о жизни, спрашивали друг у друга советы или хотели услышать, что они не одиноки. Оказалось, что для большинства участников было крайне ценно обнаружить, что они со своими проблемами не одиноки, и это очень сильно помогало им, даже если сами проблемы не решались.
Для некоторых недостаток склонности большинства участников к созданию организации более активистского типа был разочарованием. Однако следует заметить, что взаимная эмоциональная и практическая поддержка участников продемонстрировала придание им сил путём улучшения их психологического благополучия и уровня функционирования. Таким образом, взаимное признание через эмоциональную поддержку также можно расценить как форму самоадвокации.
Поскольку участники НЖАС интенсивно переписывались друг с другом и связали воедино коллективный опыт сотен лет аутической жизни, они пришли к некоторым открытиям, которые обычно не обнаруживаются в литературе. Поэтому стоит кратко описать их здесь.
Некоторые ключевые открытия участников
Соотношение числа мужчин и женщин. Первое, что замечает участник, присоединяясь к НЖАС, - это наличие там множества женщин из аутического спектра, которые вносят вклад. Согласно литературе, расстройства аутического спектра должны гораздо чаще встречаться у мужчин, чем у женщин (я где-то видел оценки, что число мужчин превосходит число женщин от 4 до 15 [!] раз). Однако в НЖАС количество аутичных женщин обычно приблизительно такое же, как количество аутичных мужчин; факт, что на момент написания 45 из 102 участников НЖАС, которые идентифицированы как аутичные, - мужчины, а 57 - женщины! Хотя это, несомненно, отчасти объясняется тем, что женщины лучше коммуницируют и, следовательно, более склонны присоединяться к рассылкам, подобным НЖАС, не стоит удивляться тому, что большинство участников НЖАС ощущают, что женщины в аутическом спектре в огромной степени недодиагностированы. В самом деле, оказывается, что у женщин из НЖАС зачастую «самодиагностика и подтверждение от сверстников», тогда как мужчины гораздо чаще, чем женщины, имеют официальный диагноз.
В среднем аутичные женщины имеют тенденцию быть более высокофункционирующими, чем аутичные мужчины, что понижает их шансы на правильный диагноз, поскольку признание высокофункционального аутизма сравнительно ново.
Аутические проблемы у женщин могут проявлять себя в поведении отличным образом: аутичная девочка будет, как правило, тихим, «незаметным» ребёнком на задворках класса, который никому не доставляет беспокойства; и, следовательно, учитель не заметит, что у неё проблемы; тогда как аутичные представители мужского пола более склонны к агрессии и странностям в поведении.
Из-за предубеждённости научного сообщества обусловленные аутизмом проблемы у женщин могут вместо этого быть названы как-то иначе, например, «невротичностью».
Женщины могут быть способны лучше, чем мужчины, компенсировать имеющиеся у них проблемы, поскольку, как и неаутичные женщины, рождаются с лучшими, чем у мужчин, адаптационными способностями. Однако способность лучше компенсировать проблему не означает, что её нет, это лишь означает, что та становится незамечаемой или «объясняется» (как правило, с уничижительными моральными суждениями).
Поскольку проблемы по-прежнему остаются, даже если они скомпенсированы, аутичные женщины, так же, как и аутичные мужчины, склонны, если аутизм остаётся нераспознанным, к депрессии и тревожности. Затем депрессия или тревожность выступают на передний план, таким образом ещё более маскируя и так тщательно скрытые аутические симптомы. Это ведёт к тому, что депрессия или тревожность видятся как сама проблема, а не как результат трудностей из-за другой проблемы.
Инерция. Многие аутичные участники НЖАС находят, что у них есть особые трудности из-за того, что мы обычно называем «инерцией». На первый взгляд она выглядит как лень: инерционный человек имеет проблемы с начинанием таких дел, как работа по дому, заполнение налоговых форм или написание статьи для Аутизм99, даже если мотивация делать это присутствует. Также может быть, что он в конечном счёте делает что-то иное, чем запланировано, поскольку это начать делать легче, чем первоначально запланированную задачу. Но, с другой стороны, когда инерционный человек справляется с начинанием чего-либо, ему трудно остановиться опять; нормальный распорядок сна не наблюдается, а прерывания раздражают, так как он полностью погружён в деятельность, с начинанием которой наконец справился. Один из участников НЖАС сравнил себя с паровым катком: «Я медленно стартую, но прочь с дороги, когда я еду!» Инерция, таким образом, может иметь преимущества, если удаётся организовать её применение с выгодой. Тема инерции имеет тенденцию периодически возвращаться в дискуссию группы и всегда порождает множество ответов типа «у меня тоже»; кажется, это почти универсальная черта людей из аутического спектра. Было показано, что для самооценки крайне важно отличать инерцию от лени. Инерция и лень могут сочетаться в одном и том же человеке, однако они ни являются одним и тем же, ни ощущаются как одно и то же.
Ёмкость одномоментности2. Другая почти повсеместная черта аутистов, которую редко найдёшь в литературе, - недостаток ёмкости одномоментности: крайне трудно делать несколько дел одновременно или следить одновременно за несколькими вещами. Например, готовить и говорить в одно и то же время: у аутичного человека поддержание разговора поглощает всё его внимание, так что готовка идёт криво. По этой же причине многие аутичные люди испытывают трудности с вождением автомобиля, особенно в условиях напряжённого городского движения: пока их внимание направлено на пешехода, выходящего справа, они могут упустить приближение к ним машины слева. Многие аутичные люди из-за недостаточной ёмкости одномоментности не могут получить водительские права, особенно в тех странах, где проводятся экзамены по вождению.
Лицевая слепота. Прозопагнозия (также известна как лицевая агнозия или лицевая слепота) - затруднённость или неспособность распознавать лица. Опыт участников НЖАС заставляет предположить, что прозопагнозия особенно распространена у людей с аутизмом или синдромом Аспергера, хотя есть не у каждого. Но, к сожалению, пока ещё мало научных исследований в этом направлении, известных нам. Тем не менее, имеются данные (ссылка 12), позволяющие предположить существование анатомически самостоятельной области мозга, отвечающей за распознавание лиц. При лицевой слепоте в этой области мозга имеется дисфункция, так что два человека одного пола и с одинаковыми одеждой и причёской выглядят идентично. Открытие и обширное обсуждение в 1996 и 1997 гг. лицевой слепоты участниками НЖАС привело к созданию Биллом Чойссером превосходного сайта по этой теме: «Face Blind!» (ссылка 13).
Расстройство центральной слуховой обработки (Central Auditory Processing Disorder (CAPD)) представляется иным явлением, что распространено, пусть и не универсально, у людей из аутического спектра. Это нарушение слуха, локализованное не в ушах, а в мозгу. Уши воспринимают звук прекрасно, однако его обработка в мозгу искажена, что превращает речь в неразборчивую мешанину, когда много фонового шума или при пользовании телефоном. Люди с CAPD прекрасно проходят обычные тесты на слух и, как правило, не имеют проблем с пониманием вас, когда соблюдается тишина и они могут смотреть на вас при разговоре.
Чувство времени. Многие аутичные участники НЖАС сообщают о наличии тех или иных проблем с оценкой времени. Многие склонны к утрате чувства времени, что ведёт к крайней неструктурированности их дней (хотя, как ни парадоксально, меньшая часть аутистов склонна к одержимому структурированию дней - возможно, как к способу компенсации этой проблемы). Участники также сообщают о наличии затруднений с оценкой длительности временного интервала, например, незнании, вышли ли они гулять полчаса или два часа назад, и затруднений с запоминанием порядка событий (хронологии).
Аутичная коммуникация в сравнении с НТ-коммуникацией
Иногда случается так, что аутичные люди, знакомые друг с другом по сети, по таким группам как НЖАС, в конце концов встречаются лично, «в реальной жизни», а не онлайн. В 1997 г. автор этой статьи имел удовольствие совершить 2-месячную поездку в США, в ходе которой встречался с некоторыми членами своей группы и останавливался у них. Также я встречался с группами аутистов на конференциях. Мной сделано множество наблюдений того, как аутичные люди коммуницируют друг с другом, когда встречаются, и в чём отличия от коммуникации «нормальных» (НТ) людей. Я надеюсь, они будут полезны для тех читателей, кто аутичен и не знает, как вести себя с другими аутистами.
Другой ритм. В то время как НТ-люди обычно стремятся заполнить тишину короткими разговорами и ощущают её как дискомфортную, многие аутичные люди чувствуют себя в тишине хорошо, особенно когда усваивают мысль, что другим аутичным людям в ней хорошо также. Разговоры НТ имеют очень быстро развивающийся ритм с обменом короткими фразами, тогда как аутичные люди обычно говорят то, что хотят сказать, целиком, затем прекращают говорить и ждут, когда другой ответит.
Меньше невербальной коммуникации. Коммуникация осуществляется преимущественно посредством слов, нет такого количества языка тела и мимики. Таким образом, аутичную коммуникацию можно сравнить с письменным общением. Однако, вопреки распространённому убеждению, многие аутичные люди обладают обострённым чувством эмоционального состояния другого человека. Отсутствует только та невербальная коммуникация, характер которой социален.
Прямота. Аутичный человек обычно подразумевает то, что говорит, и говорит то, что подразумевает, и редко практикует намёки или «белую ложь». НТ-люди часто ошибочно истолковывают это как агрессию, однако в действительности это своего рода открытость и честность.
Буквальная интерпретация. Аутичный человек редко интерпретирует то, что говорит другой человек, в соответствии со своими собственными представлениями о том, как оно «должно» быть (например, если вы скажете, что нечто болезненно, аутичный человек никогда не скажет вам, что это не так, поскольку «такие вещи никого не беспокоят»). Аутичный человек также редко будет «читать между строк»; он будет склонен воспринимать ваши слова буквально. Это создаёт проблемы при его коммуникации с НТ, но не с другими аутичными людьми, чьи слова, как правило, предполагают буквальное восприятие.
Подводя итог, аутичная коммуникация, похоже, происходит без особого протокола и прямолинейным образом. Это не нарушает функциональность этой коммуникации до тех пор, покуда каждый из участников имеет приблизительно тот же способ коммуницирования (что будет происходить в случае, если все участники аутичны). Действительно, автор вновь и вновь обнаруживал, что у аутичных людей могут быть глубокие и осмысленные контакты друг с другом, и может даже быть преимущество с ними, потому что нет такого количества социальных протоколов, ограничивающих их поначалу.
Нет никаких известных мне научных исследований по фундаментальным различиям в социальной динамике между группами взрослых НТ-людей и взрослых аутичных людей; одной из причин этого, вероятно, является то, что группы аутичных людей встречаются редко, хотя ситуация с этим постепенно улучшается. Я считаю, что проведённое социальным психологом эмпирическое исследование динамики аутичных социальных взаимодействий может дать результаты, которые сформируют очень важное дополнение к текущему представлению об аутизме.
Черты Аутической утопии
В завершение этой статьи я хотел бы потеоретизировать о том, что представляло бы собой идеальное для жизни аутичного человека общество; общество, созданное для аутичных людей. Поскольку аутичные люди во всём мире составляют географически рассеянное меньшинство, маловероятно, что это та вещь, которая когда-нибудь реализуется; тем не менее, рассуждения о нём могут дать важные ключи, которые помогут определить стратегии адвокации и самоадвокации. Ниже я предлагаю три главных характеристики идеального для аутичных людей общества; мне будет интересно, если кто-то придумает что-то ещё.
Выслушивание, принятие, уважение. Нужды аутичных людей, несмотря на то, что есть у них общего, широко варьируются. К индивидуальным нуждам и желаниям аутичной личности следует относиться с уважением и дозволением, насколько это возможно, без социального давления с целью заставить соответствовать каким-либо групповым нормам. Уважение к личности, а не к группе должно явиться базовой ценностью общества; людям следует прислушиваться друг к другу, принимать потребности и проблемы друг друга и уважать их, даже если им они непонятны.
Организация вокруг индивидуальности. Одна из главных черт, отделяющих аутичных людей от остального человечества, состоит в том, что аутичный человек не является непременно «социальным животным» и имеет проблемы с функционированием в группах. Таким образом, индивидуальность, а не группа должна быть тем центром, вокруг которого организуется аутическое общество. В школах у каждого ребёнка должен иметься Индивидуальный план обучения (ИПО), а рабочие места должны быть обустроены достаточно гибко, так, чтобы каждый работник мог трудится тем образом, который лучше всего соответствует ему или ей. Образование и работу также следует организовать так, чтобы каждый человек мог работать в своём собственном темпе и делать тот вклад, который в каждый момент ему под силу.
Не иерархия, а избыточность. Недостатком общества, организованного вокруг индивидуальностей, являются затруднения с сотрудничеством в отсутствие группы как основы. Так как сотрудничество имеет для всего общества важное значение, для его достижения нужен другой путь. Организации в НТ-обществе традиционно устроены в соответствии с иерархической, авторитарной моделью: босс находится на вершине и контролирует своих подчинённых, которые в свою очередь контролируют их подчинённых и так далее, вплоть до низшего уровня подчинённых, которые не контролируют уже никого. Эта традиционная модель, очевидно, несовместима с концепцией уважения к индивидуальности, трудностями с функционированием в группах, и, не в последнюю очередь, с неприятием контроля большинством аутичных людей. В поисках альтернативы мы должны, следовательно, обратиться к неиерархическим способам организации. Наиболее успешный и известный пример неиерархической организации даёт на сегодняшний день Интернет (в самом деле, это «общество», в котором процветают множество аутичных людей). Интернет эффективен и неограничен в своём росте именно из-за недостатка в нём иерархии: это распределённая система с избыточностью (ссылка 14). Хотя Интернет представляет собой организацию компьютеров, а не людей, он может служить хорошей моделью организации человеческого общества нового типа, совместимого с аутическим способом жизни. Существующими на сегодняшний день человеческими организациями, устроенными подобным образом, являются низовые группы активистов и модель разработки программного обеспечения с открытым исходным кодом (с операционной системой Linux в качестве широко известного подтверждения её эффективности - ссылка 15).
Ссылки
1 Форма построения речи на английском, цель которой - предотвратить отторжение и подсознательную дегуманизацию при обсуждении людей с ограниченными возможностями. Часть связанного с инвалидностью этикета. Основная идея - в использовании такой структуры высказывания, когда первым по порядку указывается человек, а вторым - заболевание. Пример: «люди с инвалидностью», а не «инвалиды». - Здесь и далее прим. перев.
2 Близко к понятию монотропизма («однозадачности»).
Источник: Martijn Dekker «ON OUR OWN TERMS: Emerging Autistic Culture».
Аутическая культура и сообщество в Интернете: «Независимая жизнь в аутическом спектре»
История и описание
В начале 1996 г. Дин Уолкер учредил в Великобритании доску объявлений с намерением предложить место, где люди с неврологическими особенностями, которые чувствовали себя маргинализованными в обществе, смогут найти взаимную поддержку и выработать методы активизма и самоадвокации. Это сетевое сообщество было разделено на подфорумы, каждый из которых был посвящён аспекту независимой жизни с состоянием из аутического спектра. В число таких тем входили социальное взаимодействие, вопросы трудоустройства, самообслуживание и домашнее хозяйство и другие.
Поскольку это была архаичная диалапная система, когда для подключения требовался удалённый звонок, она, в этой форме, не оказалась успешной. По прошествии нескольких месяцев, в июле 1996 г., Мартайн основал на своём компьютере в Нидерландах сервер почтовой рассылки и воспроизвёл подфорумы в форме списков рассылки в Интернете. Эта группа рассылок была названа НЖАС - сокращение от «Независимая жизнь в аутическом спектре» (Independent Living on the Autistic Spectrum (InLv)). Дин отказался от продолжения организационной деятельности, передав её группе Мартайна. Улучшенная версия разделения тем от Дина до сих пор ещё используется этой группой.
Поскольку на НЖАС подписывалось всё больше и больше людей, характер группы стал меняться из центра в первую очередь развития активизма в центр в первую очередь эмоциональной и практической поддержки. Участники делились друг с другом рассказами о жизни, спрашивали друг у друга советы или хотели услышать, что они не одиноки. Оказалось, что для большинства участников было крайне ценно обнаружить, что они со своими проблемами не одиноки, и это очень сильно помогало им, даже если сами проблемы не решались.
Для некоторых недостаток склонности большинства участников к созданию организации более активистского типа был разочарованием. Однако следует заметить, что взаимная эмоциональная и практическая поддержка участников продемонстрировала придание им сил путём улучшения их психологического благополучия и уровня функционирования. Таким образом, взаимное признание через эмоциональную поддержку также можно расценить как форму самоадвокации.
Поскольку участники НЖАС интенсивно переписывались друг с другом и связали воедино коллективный опыт сотен лет аутической жизни, они пришли к некоторым открытиям, которые обычно не обнаруживаются в литературе. Поэтому стоит кратко описать их здесь.
Некоторые ключевые открытия участников
Соотношение числа мужчин и женщин. Первое, что замечает участник, присоединяясь к НЖАС, - это наличие там множества женщин из аутического спектра, которые вносят вклад. Согласно литературе, расстройства аутического спектра должны гораздо чаще встречаться у мужчин, чем у женщин (я где-то видел оценки, что число мужчин превосходит число женщин от 4 до 15 [!] раз). Однако в НЖАС количество аутичных женщин обычно приблизительно такое же, как количество аутичных мужчин; факт, что на момент написания 45 из 102 участников НЖАС, которые идентифицированы как аутичные, - мужчины, а 57 - женщины! Хотя это, несомненно, отчасти объясняется тем, что женщины лучше коммуницируют и, следовательно, более склонны присоединяться к рассылкам, подобным НЖАС, не стоит удивляться тому, что большинство участников НЖАС ощущают, что женщины в аутическом спектре в огромной степени недодиагностированы. В самом деле, оказывается, что у женщин из НЖАС зачастую «самодиагностика и подтверждение от сверстников», тогда как мужчины гораздо чаще, чем женщины, имеют официальный диагноз.
В среднем аутичные женщины имеют тенденцию быть более высокофункционирующими, чем аутичные мужчины, что понижает их шансы на правильный диагноз, поскольку признание высокофункционального аутизма сравнительно ново.
Аутические проблемы у женщин могут проявлять себя в поведении отличным образом: аутичная девочка будет, как правило, тихим, «незаметным» ребёнком на задворках класса, который никому не доставляет беспокойства; и, следовательно, учитель не заметит, что у неё проблемы; тогда как аутичные представители мужского пола более склонны к агрессии и странностям в поведении.
Из-за предубеждённости научного сообщества обусловленные аутизмом проблемы у женщин могут вместо этого быть названы как-то иначе, например, «невротичностью».
Женщины могут быть способны лучше, чем мужчины, компенсировать имеющиеся у них проблемы, поскольку, как и неаутичные женщины, рождаются с лучшими, чем у мужчин, адаптационными способностями. Однако способность лучше компенсировать проблему не означает, что её нет, это лишь означает, что та становится незамечаемой или «объясняется» (как правило, с уничижительными моральными суждениями).
Поскольку проблемы по-прежнему остаются, даже если они скомпенсированы, аутичные женщины, так же, как и аутичные мужчины, склонны, если аутизм остаётся нераспознанным, к депрессии и тревожности. Затем депрессия или тревожность выступают на передний план, таким образом ещё более маскируя и так тщательно скрытые аутические симптомы. Это ведёт к тому, что депрессия или тревожность видятся как сама проблема, а не как результат трудностей из-за другой проблемы.
Инерция. Многие аутичные участники НЖАС находят, что у них есть особые трудности из-за того, что мы обычно называем «инерцией». На первый взгляд она выглядит как лень: инерционный человек имеет проблемы с начинанием таких дел, как работа по дому, заполнение налоговых форм или написание статьи для Аутизм99, даже если мотивация делать это присутствует. Также может быть, что он в конечном счёте делает что-то иное, чем запланировано, поскольку это начать делать легче, чем первоначально запланированную задачу. Но, с другой стороны, когда инерционный человек справляется с начинанием чего-либо, ему трудно остановиться опять; нормальный распорядок сна не наблюдается, а прерывания раздражают, так как он полностью погружён в деятельность, с начинанием которой наконец справился. Один из участников НЖАС сравнил себя с паровым катком: «Я медленно стартую, но прочь с дороги, когда я еду!» Инерция, таким образом, может иметь преимущества, если удаётся организовать её применение с выгодой. Тема инерции имеет тенденцию периодически возвращаться в дискуссию группы и всегда порождает множество ответов типа «у меня тоже»; кажется, это почти универсальная черта людей из аутического спектра. Было показано, что для самооценки крайне важно отличать инерцию от лени. Инерция и лень могут сочетаться в одном и том же человеке, однако они ни являются одним и тем же, ни ощущаются как одно и то же.
Ёмкость одномоментности2. Другая почти повсеместная черта аутистов, которую редко найдёшь в литературе, - недостаток ёмкости одномоментности: крайне трудно делать несколько дел одновременно или следить одновременно за несколькими вещами. Например, готовить и говорить в одно и то же время: у аутичного человека поддержание разговора поглощает всё его внимание, так что готовка идёт криво. По этой же причине многие аутичные люди испытывают трудности с вождением автомобиля, особенно в условиях напряжённого городского движения: пока их внимание направлено на пешехода, выходящего справа, они могут упустить приближение к ним машины слева. Многие аутичные люди из-за недостаточной ёмкости одномоментности не могут получить водительские права, особенно в тех странах, где проводятся экзамены по вождению.
Лицевая слепота. Прозопагнозия (также известна как лицевая агнозия или лицевая слепота) - затруднённость или неспособность распознавать лица. Опыт участников НЖАС заставляет предположить, что прозопагнозия особенно распространена у людей с аутизмом или синдромом Аспергера, хотя есть не у каждого. Но, к сожалению, пока ещё мало научных исследований в этом направлении, известных нам. Тем не менее, имеются данные (ссылка 12), позволяющие предположить существование анатомически самостоятельной области мозга, отвечающей за распознавание лиц. При лицевой слепоте в этой области мозга имеется дисфункция, так что два человека одного пола и с одинаковыми одеждой и причёской выглядят идентично. Открытие и обширное обсуждение в 1996 и 1997 гг. лицевой слепоты участниками НЖАС привело к созданию Биллом Чойссером превосходного сайта по этой теме: «Face Blind!» (ссылка 13).
Расстройство центральной слуховой обработки (Central Auditory Processing Disorder (CAPD)) представляется иным явлением, что распространено, пусть и не универсально, у людей из аутического спектра. Это нарушение слуха, локализованное не в ушах, а в мозгу. Уши воспринимают звук прекрасно, однако его обработка в мозгу искажена, что превращает речь в неразборчивую мешанину, когда много фонового шума или при пользовании телефоном. Люди с CAPD прекрасно проходят обычные тесты на слух и, как правило, не имеют проблем с пониманием вас, когда соблюдается тишина и они могут смотреть на вас при разговоре.
Чувство времени. Многие аутичные участники НЖАС сообщают о наличии тех или иных проблем с оценкой времени. Многие склонны к утрате чувства времени, что ведёт к крайней неструктурированности их дней (хотя, как ни парадоксально, меньшая часть аутистов склонна к одержимому структурированию дней - возможно, как к способу компенсации этой проблемы). Участники также сообщают о наличии затруднений с оценкой длительности временного интервала, например, незнании, вышли ли они гулять полчаса или два часа назад, и затруднений с запоминанием порядка событий (хронологии).
Аутичная коммуникация в сравнении с НТ-коммуникацией
Иногда случается так, что аутичные люди, знакомые друг с другом по сети, по таким группам как НЖАС, в конце концов встречаются лично, «в реальной жизни», а не онлайн. В 1997 г. автор этой статьи имел удовольствие совершить 2-месячную поездку в США, в ходе которой встречался с некоторыми членами своей группы и останавливался у них. Также я встречался с группами аутистов на конференциях. Мной сделано множество наблюдений того, как аутичные люди коммуницируют друг с другом, когда встречаются, и в чём отличия от коммуникации «нормальных» (НТ) людей. Я надеюсь, они будут полезны для тех читателей, кто аутичен и не знает, как вести себя с другими аутистами.
Другой ритм. В то время как НТ-люди обычно стремятся заполнить тишину короткими разговорами и ощущают её как дискомфортную, многие аутичные люди чувствуют себя в тишине хорошо, особенно когда усваивают мысль, что другим аутичным людям в ней хорошо также. Разговоры НТ имеют очень быстро развивающийся ритм с обменом короткими фразами, тогда как аутичные люди обычно говорят то, что хотят сказать, целиком, затем прекращают говорить и ждут, когда другой ответит.
Меньше невербальной коммуникации. Коммуникация осуществляется преимущественно посредством слов, нет такого количества языка тела и мимики. Таким образом, аутичную коммуникацию можно сравнить с письменным общением. Однако, вопреки распространённому убеждению, многие аутичные люди обладают обострённым чувством эмоционального состояния другого человека. Отсутствует только та невербальная коммуникация, характер которой социален.
Прямота. Аутичный человек обычно подразумевает то, что говорит, и говорит то, что подразумевает, и редко практикует намёки или «белую ложь». НТ-люди часто ошибочно истолковывают это как агрессию, однако в действительности это своего рода открытость и честность.
Буквальная интерпретация. Аутичный человек редко интерпретирует то, что говорит другой человек, в соответствии со своими собственными представлениями о том, как оно «должно» быть (например, если вы скажете, что нечто болезненно, аутичный человек никогда не скажет вам, что это не так, поскольку «такие вещи никого не беспокоят»). Аутичный человек также редко будет «читать между строк»; он будет склонен воспринимать ваши слова буквально. Это создаёт проблемы при его коммуникации с НТ, но не с другими аутичными людьми, чьи слова, как правило, предполагают буквальное восприятие.
Подводя итог, аутичная коммуникация, похоже, происходит без особого протокола и прямолинейным образом. Это не нарушает функциональность этой коммуникации до тех пор, покуда каждый из участников имеет приблизительно тот же способ коммуницирования (что будет происходить в случае, если все участники аутичны). Действительно, автор вновь и вновь обнаруживал, что у аутичных людей могут быть глубокие и осмысленные контакты друг с другом, и может даже быть преимущество с ними, потому что нет такого количества социальных протоколов, ограничивающих их поначалу.
Нет никаких известных мне научных исследований по фундаментальным различиям в социальной динамике между группами взрослых НТ-людей и взрослых аутичных людей; одной из причин этого, вероятно, является то, что группы аутичных людей встречаются редко, хотя ситуация с этим постепенно улучшается. Я считаю, что проведённое социальным психологом эмпирическое исследование динамики аутичных социальных взаимодействий может дать результаты, которые сформируют очень важное дополнение к текущему представлению об аутизме.
Черты Аутической утопии
В завершение этой статьи я хотел бы потеоретизировать о том, что представляло бы собой идеальное для жизни аутичного человека общество; общество, созданное для аутичных людей. Поскольку аутичные люди во всём мире составляют географически рассеянное меньшинство, маловероятно, что это та вещь, которая когда-нибудь реализуется; тем не менее, рассуждения о нём могут дать важные ключи, которые помогут определить стратегии адвокации и самоадвокации. Ниже я предлагаю три главных характеристики идеального для аутичных людей общества; мне будет интересно, если кто-то придумает что-то ещё.
Выслушивание, принятие, уважение. Нужды аутичных людей, несмотря на то, что есть у них общего, широко варьируются. К индивидуальным нуждам и желаниям аутичной личности следует относиться с уважением и дозволением, насколько это возможно, без социального давления с целью заставить соответствовать каким-либо групповым нормам. Уважение к личности, а не к группе должно явиться базовой ценностью общества; людям следует прислушиваться друг к другу, принимать потребности и проблемы друг друга и уважать их, даже если им они непонятны.
Организация вокруг индивидуальности. Одна из главных черт, отделяющих аутичных людей от остального человечества, состоит в том, что аутичный человек не является непременно «социальным животным» и имеет проблемы с функционированием в группах. Таким образом, индивидуальность, а не группа должна быть тем центром, вокруг которого организуется аутическое общество. В школах у каждого ребёнка должен иметься Индивидуальный план обучения (ИПО), а рабочие места должны быть обустроены достаточно гибко, так, чтобы каждый работник мог трудится тем образом, который лучше всего соответствует ему или ей. Образование и работу также следует организовать так, чтобы каждый человек мог работать в своём собственном темпе и делать тот вклад, который в каждый момент ему под силу.
Не иерархия, а избыточность. Недостатком общества, организованного вокруг индивидуальностей, являются затруднения с сотрудничеством в отсутствие группы как основы. Так как сотрудничество имеет для всего общества важное значение, для его достижения нужен другой путь. Организации в НТ-обществе традиционно устроены в соответствии с иерархической, авторитарной моделью: босс находится на вершине и контролирует своих подчинённых, которые в свою очередь контролируют их подчинённых и так далее, вплоть до низшего уровня подчинённых, которые не контролируют уже никого. Эта традиционная модель, очевидно, несовместима с концепцией уважения к индивидуальности, трудностями с функционированием в группах, и, не в последнюю очередь, с неприятием контроля большинством аутичных людей. В поисках альтернативы мы должны, следовательно, обратиться к неиерархическим способам организации. Наиболее успешный и известный пример неиерархической организации даёт на сегодняшний день Интернет (в самом деле, это «общество», в котором процветают множество аутичных людей). Интернет эффективен и неограничен в своём росте именно из-за недостатка в нём иерархии: это распределённая система с избыточностью (ссылка 14). Хотя Интернет представляет собой организацию компьютеров, а не людей, он может служить хорошей моделью организации человеческого общества нового типа, совместимого с аутическим способом жизни. Существующими на сегодняшний день человеческими организациями, устроенными подобным образом, являются низовые группы активистов и модель разработки программного обеспечения с открытым исходным кодом (с операционной системой Linux в качестве широко известного подтверждения её эффективности - ссылка 15).
Ссылки
- Sinclair, Jim (1992): Don't Mourn For Us. http://www.ani.ac/dont_mourn.html
- Blume, Harvey (1997): Autistics are communicating in cyberspace. New York Times, June 30, 1997. http://www.nytimes.com/library/cyber/techcol/063097techcol.html (для доступа может потребоваться свободная регистрация на сайте «New York Times»).
- Kennedy, Michael et al (без даты): Thoughts about self-advocacy. Center on Human Policy (CHP) et al.
- Kennedy, Michael et al (без даты): Fact Sheet: Summary of Self-Determination. Center on Human Policy (CHP) et al.
- Grandin, Temple et al (1996): Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism. Vintage Books. ISBN: 0679772898.
- http://maelstrom.stjohns.edu/archives/autism.html [ссылка не функционирует - прим. перев.]
- http://autcom.org/
- Ozbayrak, Kaan R. (без даты): Differential diagnosis of Asperger's Disorder, на http://www.aspergers.com/
- http://www.adapt.org/
- http://www.mindfreedom.org/
- http://www.InLv.demon.nl/
- http://web.psych.ualberta.ca/~mike/Pearl_Street/OSHERSON/Vol2/Farah.2.3.html [ссылка не функционирует - прим. перев.]
- Choisser, Bill (1997, 98): Face Blind! http://www.choisser.com/faceblind/
- Baran, Paul (1964): On Distributed Communications: Introduction to Distributed Communications Network, The RAND corporation. http://www.rand.org/publications/RM/RM3420/
- http://www.opensource.org/
1 Форма построения речи на английском, цель которой - предотвратить отторжение и подсознательную дегуманизацию при обсуждении людей с ограниченными возможностями. Часть связанного с инвалидностью этикета. Основная идея - в использовании такой структуры высказывания, когда первым по порядку указывается человек, а вторым - заболевание. Пример: «люди с инвалидностью», а не «инвалиды». - Здесь и далее прим. перев.
2 Близко к понятию монотропизма («однозадачности»).
Источник: Martijn Dekker «ON OUR OWN TERMS: Emerging Autistic Culture».