Самая заветная мечта всех наших подопечных и их близких - найти лекарства или процедуры от страшного и пока неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза. В медицинском мире ведется активная работа над поиском новых препаратов, проводятся испытания. Наша медицинская команда всегда следит за самыми последними новостями в этой области и ( Read more... )

25-26 ноября в Москве состоялся IV Всероссийский конгресс пациентов, на котором присутствовала генетик нашего фонда Юлия Коталевская. В работе конгресса приняли участие представители большого числа пациентских организаций, взаимодействие которых с государственными органами здравоохранения - очень важный аспект помощи пациентам с различной ( Read more... )

15-16 ноября в Ростове прошла конференция «Редкие, но равные», посвященная поддержке детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям ( Read more... )