В любви всегда есть тот, кто любит и тот, кто позволяет себя любить. Тринадцать лет продолжалась необыкновенная переписка между Петром Чайковским и Надеждой фон Мекк. Ее письма были сдержанными, но иногда эмоции вырывались и признания наполняли каждую строчку ( Read more... )

Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллезным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, ( Read more... )

Попечитель нашего фонда Ольга Писпанен стала героиней свежего номера Forbes Woman.
Мы очень гордимся Ольгой и рады ее успехам!


( Read more... )

Все чаще спорт становится опорой благотворительности. Возможно, потому что преодоление себя в спорте и преодоление болезни очень похожи и равно демонстрируют силу человеческого духа. В июне наши сотрудники покорили самую высокую точку Африки, гору Килиманджаро, чтобы обратить внимание на детей с буллезным эпидермолизом. А сейчас новозеландский ( Read more... )

Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края наша сотрудница узнала от врачей детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого похожее заболевание. 5-месячный Всеволод Бородин страдает буллезным эпидермолизом, унаследованным от папы. Но, к сожалению, его семья, вынужденная была бежать из ( Read more... )

Мама нашей "бабочки" Лизы Комановой поделилась фото и впечатлениями от праздника Больничных клоунов "Рыжий", на котором они побывали в субботу: "Было все здоровски! Посетили мастер-классы. Не на все успели, к сожалению, но атмосфера была радостная и уютная. А от встречи с клоуном Костей всегда на душе становиться теплее ( Read more... )

Друзья, красивый и удивительный проект “Жизнь в движении - Килиманджаро” подошел к концу. Прошло несколько дней после возвращения группы, но эмоции остаются по-прежнему сильными. Герои экспедиции, молодые люди на протезах и представители четырех крупных благотворительных фондов, покорили самую высокую точку Африки - гору Килиманджаро! На пик ( Read more... )

Успешно завершился уже наш третий проект на Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Нам удалось собрать в срок заявленную сумму. И даже немного больше - 109684 рублей. Ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег - каждый рубль пойдет на покупку специальных бинтов, которые будут защищать нежную кожу маленькой Жени. И все это стало ( Read more... )

Депутаты Ямала в срочном порядке внесли изменения в региональный проект закона "О здравоохранении", дополнив перечень редких болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. В этот список попал и буллезный эпидермолиз ( Read more... )

Герой проекта "Жизнь в Движении - Килиманджаро" Иван Горбатенко, делясь впечатлениями о своем восхождении, признается, что весь этот путь он шел с мыслью о детях-бабочках ( Read more... )