Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллезным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, ( Read more... )

Все чаще спорт становится опорой благотворительности. Возможно, потому что преодоление себя в спорте и преодоление болезни очень похожи и равно демонстрируют силу человеческого духа. В июне наши сотрудники покорили самую высокую точку Африки, гору Килиманджаро, чтобы обратить внимание на детей с буллезным эпидермолизом. А сейчас новозеландский ( Read more... )

Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края наша сотрудница узнала от врачей детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого похожее заболевание. 5-месячный Всеволод Бородин страдает буллезным эпидермолизом, унаследованным от папы. Но, к сожалению, его семья, вынужденная была бежать из ( Read more... )

Мама нашей "бабочки" Лизы Комановой поделилась фото и впечатлениями от праздника Больничных клоунов "Рыжий", на котором они побывали в субботу: "Было все здоровски! Посетили мастер-классы. Не на все успели, к сожалению, но атмосфера была радостная и уютная. А от встречи с клоуном Костей всегда на душе становиться теплее ( Read more... )

Успешно завершился уже наш третий проект на Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Нам удалось собрать в срок заявленную сумму. И даже немного больше - 109684 рублей. Ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег - каждый рубль пойдет на покупку специальных бинтов, которые будут защищать нежную кожу маленькой Жени. И все это стало ( Read more... )

Сегодня мы хотим вас познакомить с нашей нежной девочкой-бабочкой с очень красивым именем Мариам ( Read more... )

Поклонникам русского рока будет интересно узнать, что в нашем проекте на Planeta.ru “Вторая кожа для “бабочки” Жени” появились новые эксклюзивные лоты от Лусинэ Геворкян и группы LOUNA: календари “Ladies of rock”, DVD “Проснись и пой!” и CD “Мы - это LOUNA” с автографами музыкантов ( Read more... )

Наши подопечные - совершенно удивительные дети, у которых многому можно научиться. Например, у Магомеда Багомедова - неиссякаемому оптимизму и интересу к жизни. Магомед всегда улыбчив, активен, готов к поездкам и приключениям. А еще он немножечко романтик: в свои 13 лет он не просто увлекается трансформерами, коих у него дома целая коллекция, а по- ( Read more... )

Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г.Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллезным эпидермолизом лечат узкие специалисты: ( Read more... )

Друзья, если вы по каким-то причинам не смогли попасть на презентацию нашего диска “Сказки про бабочек” в Москве, вы можете это исправить - 22 апреля презентация диска пройдет в Санкт-Петербурге, в родном городе попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт ( Read more... )