Сегодня мы хотим вас познакомить с нашей нежной девочкой-бабочкой с очень красивым именем Мариам ( Read more... )

( Read more... )

У петербужцев выдалась еще одна возможность приобрести наш диск “Сказки про бабочек”! С 11 по 15 июня мы будем представлять наш фонд на 4-й Троицкой православной выставке в СКК. Кроме дисков мы привезем сувениры с рисунками наших подопечных. И напоминаем, в записи “Сказок про бабочек” приняли участие Ксения Раппопорт, Лев Дуров, Лия Ахеджакова, ( Read more... )

Поклонникам русского рока будет интересно узнать, что в нашем проекте на Planeta.ru “Вторая кожа для “бабочки” Жени” появились новые эксклюзивные лоты от Лусинэ Геворкян и группы LOUNA: календари “Ladies of rock”, DVD “Проснись и пой!” и CD “Мы - это LOUNA” с автографами музыкантов ( Read more... )

Наши подопечные - совершенно удивительные дети, у которых многому можно научиться. Например, у Магомеда Багомедова - неиссякаемому оптимизму и интересу к жизни. Магомед всегда улыбчив, активен, готов к поездкам и приключениям. А еще он немножечко романтик: в свои 13 лет он не просто увлекается трансформерами, коих у него дома целая коллекция, а по- ( Read more... )

Еще некоторое время назад идея родить здорового ребенка семьям, в которых уже есть дети с буллезным эпидермолизом, и самим взрослым "бабочкам" казалась пугающей и почти невозможной. Но мы совсем недавно рассказывали вам о нашей подопечной Ане Семушевой, которой удалось разрушить стереотипы и сделать шаг на пути к своей мечте - Аня родила абсолютно ( Read more... )

Друзья, совсем скоро календарь перелистнет майскую страницу, и перед нами откроется лето, полное интересных событий и ярких эмоций. А начнется лето замечательным праздником - Днем защиты детей. И с сегодняшнего дня мы объявляем о начале конкурса детских рисунков, приуроченных к этому празднику ( Read more... )

Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г.Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллезным эпидермолизом лечат узкие специалисты: ( Read more... )

Друзья, мы запускаем наш третий проект на краудфандинговом ресурсе Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Мы надеемся с вашей помощью собрать для нашей подопечной Жени Глазатовой 100000 рублей. Именно такая сумма ежемесячно требуется для приобретения необходимых для Жени повязок, которые служат ей практически второй кожей, защищая ее ( Read more... )

Друзья, лето совсем близко, а это значит, что многие из вас уже задумываются о том, как его провести и куда поехать. Мы хотим рассказать о том, куда точно этим летом отправится наш фонд: 27, 28, 29 июня на аэродроме Левцово, Ярославской области, мы будем на “Доброфесте” - фестивале, в полной мере оправдывающем свое название ( Read more... )