15-16 ноября в Ростове прошла конференция «Редкие, но равные», посвященная поддержке детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям.
От нашего фонда на конференции присутствовала врач-дерматолог Наталия Марычева, выступившая с двумя докладами: о буллезном эпидермолизе как о проблеме в России («Буллезный эпидермолиз - состояние проблемы в России») и о работе нашего фонда («Организация помощи больным буллезным эпидермолизом»).
В рамках конференции обсуждались вопросы взаимодействия врачей с пациентскими организациями, пациентов с фондами и т.д.
Посетили конференцию также и наши подопечные - Ткаченко Светлана с папой, Щербак Ева с бабушкой, Шевченко Ярослав.
Посмотреть презентацию вы сможете
на нашем сайте.