Тринадцать вопросов о псориазе (часть 3)
*
Часть 1 - psoranet.livejournal.com/463846.html
Часть 2 - psoranet.livejournal.com/465396.html
Участник форума help:
Это не обычный опрос. Прежде всего тем, что в нём не будет заранее заготовленных ответов, поскольку вариантов много, и далеко не все они однозначны, возможно, многословны, и, соответственно, не будет статистики. Тем не менее, думаю, он будет весьма информативным.
Предыстория. Мне попался на глаза один блог в ЖЖ, он малоинтересен тем, кто "не в теме", однако его читатели понимают друг друга с полуслова, как и читатели этого форума. Один из постов там и комментарии к нему настолько показательны, что вызвали желание спроецировать картину на участников нашего форума. Это 13 вопросов о жизни с тем, что вряд ли удастся забыть и с чем (будем откровенны) вряд ли удастся расстаться. Копирую их сюда с минимальными изменениями, надеюсь, что автор не будет против.
1. Самое опасное заблуждение о псориазе - это... / 2. Чего нельзя говорить человеку, больному псориазом? / 3. Псориаз не лечится? / 4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь? / 5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение? / 6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни? / 7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами? / 8. Хотели бы вы забыть о болезни? / 9. После гормонов ничего больше не поможет? / 10. Пострадала ли интимная сторона вашей жизни? / 11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки? / 12. Происходили ли с вами забавные случаи? / 13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
ОТВЕТЫ УЧАСТНИКОВ ФОРУМА
Renina
1. Самое опасное заблуждение о псориазе - это...
Что болезнь или предрасположенность к болезни передаётся по наследству.
2. Чего нельзя говорить человеку, больному псориазом?
Не стоит давать навязчивых советов о лечении или делать суждения о причинах заболевания: "Все кожные болезни от нервов". Если очень хочется поговорить, то стоит предварительно спросить. Иногда из этого выходят интересные и полезные разговоры без стресса.
3. Псориаз не лечится?
Можно достичь ремиссии разной продолжительности.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?
Внесла определённые корректировки.
5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение?
Да, особенно в 18-25 лет, когда училась в университете и подрабатывала. Сейчас не боюсь, но всё равно кажется, что будь больше финансовых возможностей - чаще ездила бы на курорты, немного изменила бы рацион питания.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?
Думаю, эти изменения - выбор человека. Принимая решение о лечении - да, образ жизни меняется. Не предпринимая действий, может и не измениться - "ну пятна есть и всё в порядке". Когда рождается ребёнок, образ жизни меняется надолго. Когда "настигает" простуда, образ жизни меняется на пару дней. В случае с псориазом не всё зависит от человека - я не хочу обострения, но оно появляется. И этот фактор "внезапности", "неконтролируемости" для меня внёс коррективы в восприятие жизни - придал большую ценность, чаще стала проверять внутренний компас: "я счастлива? как я себя чувствую? что я хочу?" и т.п.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?
Что вкладывается в понятия "вылечить" и "нетрадиционными методами"? Вылечить - для меня звучит слишком патетично. Достичь ремиссии - да. Облегчить состояние - да. Вылечить с гарантией невовзврата - очень сомневаюсь.
В облегчении состояния мне помогает психотерапия. Следуя российскому стандарту лечения, её можно отнести к нетрадиционным методам, так как в нём она не представлена. А в международных обзорах есть данные, подтверждающие эффективность метода, и консультации психолога могут оплачиваться страховкой.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?
Скорее - нет. У меня есть шрамы на теле, которые не тянет убирать - это моя личная история. Так и псориаз - он случился в жизни. ОК.
9. После гормонов ничего больше не поможет?
"Подсаживаться" на гормоны я, как пациент, другому пациенту не посоветую. Но даже после длительного их приёма можно "слезть", и есть, к примеру, группа биологических препаратов. Если интересно, рекомендую почитать медицинские исследования и обзоры про виды терапии при псориазе и их доказательную эффективность, а также форум.
10. Пострадала ли интимная сторона вашей жизни?
Нет. Хотя, когда пятна доставляли сильный дискомфорт и было сильное обострение, то либидо снижалось.
11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?
Бывает, что надоедает сама регулярность процедур. Однажды я стала замечать, что лечение занимает у меня много внимания и жизненных сил - тогда поняла, что хочу "оптимизировать" его, оставить только те методы, в которых лично уверена и чувствую эффект.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?
Много разных. Один раз даже спаслась благодаря диагнозу: полупьяный парень стал сильно приставать, пытаться схватить заруки и почти насильно целовать. Сказала ему очень строгим голосом: "А ты знаешь, что у меня псориаз?", - а он вдруг испугался, отошёл на полметра и говорит: "С виду не скажешь, чё ты сразу не сказала?" и тут же свалил.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
Два совета.
Цените себя и свою жизнь. Псориаз может быть неприятным, но он не должен мешать счастью.
Ищите методы, которые помогают именно вам. Ведите дневник, наблюдайте, задавайте вопросы себе и доктору. Ответы придут.
FROL
1. Самое опасное заблуждение о псориазе - это...
Что его можно вылечить. Перефразируя АБС, "Лечение псориаза требует бесконечного времени, поэтому лечи не лечи -- всё едино... но в целях неувеличения энтропии Вселенной можно не лечить вовсе".
2. Чего нельзя говорить человеку, больному псориазом?
"А ты что, не мог голову помыть?", "Чем это от тебя пахнет?", "А тебя в бассейн пускают?", "Прикрыл бы хоть язвы свои [заразные], не порть людям аппетита" и т.п. хамские замечания.
3. Псориаз не лечится?
Лечится, но не вылечивается. См. п.1.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?
Не сильно. Как и принятие неизбежного (отрицание - гнев - торг - депрессия - принятие), с возрастом застываешь на конечной стадии, это и есть жизнь, далее ничего не меняется.
5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение?
Нет. Поскольку дорогое лечение не обязательно даст лучшие или вообще позитивные результаты. Покупать дорого непредсказуемость - это довольно глупо.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?
Конечно, меняется. Больше внимания гигиене, но без фанатизма.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?
Нет, как и всеми прочими. См. п.3.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?
Если бы это было возможно - да.
9. После гормонов ничего больше не поможет?
Почему же? - даже многолетний опыт форума даёт массу обратных примеров, подтверждая неверность тезиса.
10. Пострадала ли интимная сторона вашей жизни?
Не сильно. Если не увлекаться промискуитетом, иметь постоянную партнёршу, особых проблем не возникнет.
11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?
Да просто не нужно их бесконечно менять, начав - доводить до конца, не применять кучу способов одновременно, тогда и рукам труднее будет опуститься. Однако тут многое зависит от психологических особенностей человека.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?
Мальчик маме на пляже: "Какой дядя пятнистый, что с ним?", - в то время как у самого мальчика на локтях явный псориаз, но заметный только опытному глазу.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
Спокойствие, только спокойствие. Не делайте резких движений. Избегайте радикальных методик. Шуточное "лучше переесть, чем недоспать" - тоже годится.
Продолжение следует....
Часть 1 - psoranet.livejournal.com/463846.html
Часть 2 - psoranet.livejournal.com/465396.html
Участник форума help:
Это не обычный опрос. Прежде всего тем, что в нём не будет заранее заготовленных ответов, поскольку вариантов много, и далеко не все они однозначны, возможно, многословны, и, соответственно, не будет статистики. Тем не менее, думаю, он будет весьма информативным.
Предыстория. Мне попался на глаза один блог в ЖЖ, он малоинтересен тем, кто "не в теме", однако его читатели понимают друг друга с полуслова, как и читатели этого форума. Один из постов там и комментарии к нему настолько показательны, что вызвали желание спроецировать картину на участников нашего форума. Это 13 вопросов о жизни с тем, что вряд ли удастся забыть и с чем (будем откровенны) вряд ли удастся расстаться. Копирую их сюда с минимальными изменениями, надеюсь, что автор не будет против.
1. Самое опасное заблуждение о псориазе - это... / 2. Чего нельзя говорить человеку, больному псориазом? / 3. Псориаз не лечится? / 4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь? / 5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение? / 6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни? / 7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами? / 8. Хотели бы вы забыть о болезни? / 9. После гормонов ничего больше не поможет? / 10. Пострадала ли интимная сторона вашей жизни? / 11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки? / 12. Происходили ли с вами забавные случаи? / 13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
ОТВЕТЫ УЧАСТНИКОВ ФОРУМА
Renina
1. Самое опасное заблуждение о псориазе - это...
Что болезнь или предрасположенность к болезни передаётся по наследству.
2. Чего нельзя говорить человеку, больному псориазом?
Не стоит давать навязчивых советов о лечении или делать суждения о причинах заболевания: "Все кожные болезни от нервов". Если очень хочется поговорить, то стоит предварительно спросить. Иногда из этого выходят интересные и полезные разговоры без стресса.
3. Псориаз не лечится?
Можно достичь ремиссии разной продолжительности.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?
Внесла определённые корректировки.
5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение?
Да, особенно в 18-25 лет, когда училась в университете и подрабатывала. Сейчас не боюсь, но всё равно кажется, что будь больше финансовых возможностей - чаще ездила бы на курорты, немного изменила бы рацион питания.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?
Думаю, эти изменения - выбор человека. Принимая решение о лечении - да, образ жизни меняется. Не предпринимая действий, может и не измениться - "ну пятна есть и всё в порядке". Когда рождается ребёнок, образ жизни меняется надолго. Когда "настигает" простуда, образ жизни меняется на пару дней. В случае с псориазом не всё зависит от человека - я не хочу обострения, но оно появляется. И этот фактор "внезапности", "неконтролируемости" для меня внёс коррективы в восприятие жизни - придал большую ценность, чаще стала проверять внутренний компас: "я счастлива? как я себя чувствую? что я хочу?" и т.п.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?
Что вкладывается в понятия "вылечить" и "нетрадиционными методами"? Вылечить - для меня звучит слишком патетично. Достичь ремиссии - да. Облегчить состояние - да. Вылечить с гарантией невовзврата - очень сомневаюсь.
В облегчении состояния мне помогает психотерапия. Следуя российскому стандарту лечения, её можно отнести к нетрадиционным методам, так как в нём она не представлена. А в международных обзорах есть данные, подтверждающие эффективность метода, и консультации психолога могут оплачиваться страховкой.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?
Скорее - нет. У меня есть шрамы на теле, которые не тянет убирать - это моя личная история. Так и псориаз - он случился в жизни. ОК.
9. После гормонов ничего больше не поможет?
"Подсаживаться" на гормоны я, как пациент, другому пациенту не посоветую. Но даже после длительного их приёма можно "слезть", и есть, к примеру, группа биологических препаратов. Если интересно, рекомендую почитать медицинские исследования и обзоры про виды терапии при псориазе и их доказательную эффективность, а также форум.
10. Пострадала ли интимная сторона вашей жизни?
Нет. Хотя, когда пятна доставляли сильный дискомфорт и было сильное обострение, то либидо снижалось.
11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?
Бывает, что надоедает сама регулярность процедур. Однажды я стала замечать, что лечение занимает у меня много внимания и жизненных сил - тогда поняла, что хочу "оптимизировать" его, оставить только те методы, в которых лично уверена и чувствую эффект.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?
Много разных. Один раз даже спаслась благодаря диагнозу: полупьяный парень стал сильно приставать, пытаться схватить заруки и почти насильно целовать. Сказала ему очень строгим голосом: "А ты знаешь, что у меня псориаз?", - а он вдруг испугался, отошёл на полметра и говорит: "С виду не скажешь, чё ты сразу не сказала?" и тут же свалил.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
Два совета.
Цените себя и свою жизнь. Псориаз может быть неприятным, но он не должен мешать счастью.
Ищите методы, которые помогают именно вам. Ведите дневник, наблюдайте, задавайте вопросы себе и доктору. Ответы придут.
FROL
1. Самое опасное заблуждение о псориазе - это...
Что его можно вылечить. Перефразируя АБС, "Лечение псориаза требует бесконечного времени, поэтому лечи не лечи -- всё едино... но в целях неувеличения энтропии Вселенной можно не лечить вовсе".
2. Чего нельзя говорить человеку, больному псориазом?
"А ты что, не мог голову помыть?", "Чем это от тебя пахнет?", "А тебя в бассейн пускают?", "Прикрыл бы хоть язвы свои [заразные], не порть людям аппетита" и т.п. хамские замечания.
3. Псориаз не лечится?
Лечится, но не вылечивается. См. п.1.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?
Не сильно. Как и принятие неизбежного (отрицание - гнев - торг - депрессия - принятие), с возрастом застываешь на конечной стадии, это и есть жизнь, далее ничего не меняется.
5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение?
Нет. Поскольку дорогое лечение не обязательно даст лучшие или вообще позитивные результаты. Покупать дорого непредсказуемость - это довольно глупо.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?
Конечно, меняется. Больше внимания гигиене, но без фанатизма.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?
Нет, как и всеми прочими. См. п.3.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?
Если бы это было возможно - да.
9. После гормонов ничего больше не поможет?
Почему же? - даже многолетний опыт форума даёт массу обратных примеров, подтверждая неверность тезиса.
10. Пострадала ли интимная сторона вашей жизни?
Не сильно. Если не увлекаться промискуитетом, иметь постоянную партнёршу, особых проблем не возникнет.
11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?
Да просто не нужно их бесконечно менять, начав - доводить до конца, не применять кучу способов одновременно, тогда и рукам труднее будет опуститься. Однако тут многое зависит от психологических особенностей человека.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?
Мальчик маме на пляже: "Какой дядя пятнистый, что с ним?", - в то время как у самого мальчика на локтях явный псориаз, но заметный только опытному глазу.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
Спокойствие, только спокойствие. Не делайте резких движений. Избегайте радикальных методик. Шуточное "лучше переесть, чем недоспать" - тоже годится.
Продолжение следует....