про инклюзию
Это, если кто не знает, создание условий, чтобы инвалиды разной формы и степени, жили в одном мире со "здоровыми". В более узком смысле, чтобы дети, как сенйчас принято говорить, "с особенностями развития", учились вместе с обычными детьми. Добрая идея, что говорить. Но есть проблемы.
Я никак не специалист, но сталкивался с тем, что заставило задуматься, как это возможно и что требуется, чтобы не сделать хуже - и "тем", и "другим".
И вот теперь случай, кажется, уже широко обсуждаемый, но я не следил, пока в нем не приняла участие мой давний друг, Татьяна Касьяновна Королевская, дефектолог и специалист по коррекционной педагогики.
Речь о Лидии Мониава, председателе правления фонда "Дом с маяком" и о том, как она опекает больного мальчика Колю.
Вот сначала ссылка на информацию об этом в Сети:
https://takiedela.ru/2020/09/vtoraya-zhizn-koli/
https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/news/254513-lida-moniava
Под катом - письмо (экспертное заключение) Т.К.Королевской, обращенное к автору передачи о Мониаве и ее подопечном:
Уважаемая Катерина Владимировна!
Прежде всего, благодарю вас за то удовольствие, которое всегда доставляло мне знакомство с программами, созданными вами. К сожалению, последний выпуск о Лидии Мониаве вызвал иные чувства. Позволю себе представиться, чтобы было ясно, что мои комментарии не безосновательны.
Закончив в 1961 году дефектологический факультет Московского государственного педагогического института (ныне - МПГУ), я до 2013 года работала в области развития, обучения и специальной помощи детям «дефективным, инвалидам, с нарушениями в развитии, с особыми образовательными потребностями, с ограниченными возможностями здоровья - ОВЗ» [1].
Около 30 лет я учила глухих детей в специальной школе-интернате № 101. Среди моих учеников были и те, кто помимо глухоты, имел дополнительные нарушения (в том числе и умственную отсталость). Вторую половину жизни я занималась той же проблемой в качестве научного сотрудника НИИ - Института коррекционной педагогики. В эти годы мы, разрабатывали новое направление: какими должны быть специальные компьютерные программы, облегчающие детям с различными нарушениями, адаптироваться к окружающему миру.
Наши предшественники и учителя, ученые и специалисты-практики, старались выявить у детей всех категорий их «образовательный ресурс» и создать такие условия их воспитания и обучения, чтобы каждый ребенок смог максимально реализовать все свои возможности. Система развития и обучения, адресованная каждой категории детей с ОВЗ была создана и действовала. Начались поиски путей «сближения» нормотипичных и «наших» детей.
В Институте коррекционной педагогики этой проблемой начали заниматься около 40 лет назад. После многолетних наблюдений, анализа полученных данных впервые были выработаны научно обоснованные модели интеграции детей с нарушенным слухом в среду их слышащих сверстников. Затем этим же путем пошли специалисты, решающие проблемы развития и обучения детей с иными нарушениями. Во всех случаях необходимо было продумать систему организацию занятий, предусмотреть помощь «нашим» детям, чтобы ожидаемое объединение не было формальным, чтобы были учтены интересы всех участников процесса: детей, родителей, педагогов.
В последние годы для детей с ОВЗ разработаны варианты образовательных маршрутов, каждый из которых учитывает различный образовательный ресурс каждого ребенка: от способности получить цензовое образование - варианты 1 и 11 - до возможности получения только самых простейших навыков и умений - 1V.
Вот необходимый уровень общего развития и речи глухого дошкольника, которому рекомендована инклюзия - обучение в 1 классе общеобразовательной школы:
Образовательные маршруты разрабатывались в соответствии с Федеральным законом об образовании, в котором инклюзия трактуется так: «…инклюзивное образование - обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей» П., 27 ст. 2 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ
В «святочном» монологе Л.Мониавы это модное сейчас слово «инклюзия» звучало постоянно. Уместно было бы попросить ее расшифровать этот термин, чтобы понять, насколько она сама, позволяющая себе рассуждать, утверждать, осуждать, понимает смысл этого термина.
В системе ее рассуждений в качестве модели «правильной» инклюзии выступает Коля. Сложно сказать, какое впечатление о возможностях мальчика сложилось у зрителей, увидевших его, и послушавших Л.Мониаву. Думаю, примерно такое же, как и у меня.
Мальчику 12 лет, он имеет органическое поражение ЦНС, эпилепсию, не может самостоятельно есть и пить, должен постоянно принимать большое количество препаратов, включая сильнодействующие психотропные. Тем не менее, при таком количестве поддерживающих медикаментозных средств, мальчик может умереть каждую минуту.
Визуально можно отметить, что ребенок практически обездвижен, в течение длительного времени положение его тела не менялось. Ноги и руки имеют вынужденное положение из-за контрактур. Коля беззвучен, во время сна слышно легкое похрапывание, наблюдается непроизвольное слюнотечение. У ребенка явное косоглазие, в фильме прозвучало, что мальчик может различать свет/т тень. Реакция на окружающее (в том числе и на опекуншу) объективно не проявляется.
Л. Мониава никогда не упоминает и не пишет о результатах чрезвычайно важных объективных исследований состояния интеллекта, слуха и зрения мальчика. Возможно, потому что она просто не предполагает, что есть такие методы и способы Хуже, если это умолчание используется для введения в заблуждение имеющей право ничего не знать об инклюзии широкой общественности.
Конечно, мы получили чрезвычайно скудные сведения о ребенке, однако, с моей точки зрения, их достаточно, чтобы сказать, что ни о какой деятельности со стороны Коли говорить не приходится.
Возникает следующий вопрос: ради чего в этом случае работников Департамента вынудили нарушать положения Закона об образовании в РФ? Чтобы ребенок, пребывающий в медицинском сне, облегчающим его страдания, спал на руках взрослого в классе, а не в удобной для него кровати? Зачем? Кто сделал за мальчика этот выбор? Возможно, умей Коля хоть в какой-то однозначно понимаемой форме выражать свою волю, он воспротивился бы тряске при облачении в брендовую одежду и обувь, при катании по парковой дорожке, и т.д. Мнения Коли мы никогда не узнаем, выбор в пользу «обучения» в классе, «посещения» выставки картин П. Брейгеля, кафе, баров и пр. всегда будет делать Л.Мониава.
Для нее это очень удобно, потому что она не собирается отказываться от своего обычного стиля жизни. Совместную с Колей жизнь она не желает воспринимать как страдание, поскольку Коля (абсолютно беспомощный, страдающий от болей) совершенно не мешает ей дома работать (руководить и развивать!).
С другими мерками подходит Мониава к к деятельности врачей, сообщая, что они при родах «поломали ему мозг», а потом, чтобы скрыть это, заставили женщину отказаться от ребенка. Исправила эту ситуацию милосердная Лидия, которая «самодеятельно начала действовать от имени Добра» [2], нашла эту несчастную женщину, вынудила ее увидеть Колю, чтобы глубже осознать свою вину перед мальчиком. Досталось и ужасному учреждению - интернату и тем бессердечным людям, которые там работают. Я не буду утверждать, что психоневрологические интернаты прекрасны и люди, работающие там - ангелы небесные. Но учитывая аргументы рационального, а не эмоционального характера, придется признать, что подобные учреждения в любых странах мира пустыми не останутся. Поэтому надо предпринимать меры для улучшения положения тех «скорбных», кто там пребывает, и тех, кто за ними ухаживает.
Важно отметить, что иногда робкие вопросы прерывали пафосное соло Лидии: «Сколько стоит содержание Коли? Покупка для него лекарств? Оплата няни?». В этом случае Л.Мониава уходила от прямых ответов, иногда бросая еле слышно: «Не помню…, кажется …, примерно …» и т.п. К сожалению, не прозвучал важный вопрос о том, всем ли детям Москвы с похожими диагнозами, живущим дома (с родителям или опекунами), хоспис «Дом с маяком» будет обеспечивать подобные условия жизни?
Думаю, пришла пора вспомнить о правах на доступ к знаниям, получение образования и реализацию своих возможностей самых обычных детей, (кстати, будущих налогоплательщиков). В ажиотаже борьбы за реализацию прав «очень особого» ребенка Л.Мониава не просто забывает о них, а заявляет, что «… если кому-то не нравится пребывание Коли в классе, уйти следует им, а Коля должен остаться». Скажите Катерина, как квалифицировать подобное заявление?
Меня тревожит то, что, говоря о подобных ситуациях, СМИ действуют исключительно с эмоциональных позиций. Однако в обсуждение проблемы помощи тяжелым детям вовлечен широкий круг добросердечных людей, которыми достаточно легко манипулировать благодаря вольному или невольному отбору одних фактов (и их педалирование), сокрытию других, умолчанию, и т.п. Таким путем можно добиться большой активности людей, вплоть до уличных митингов с лозунгами: «Долой диагнозы! Даешь всеобщую инклюзию для каждого!». Мы помним, чем закончились шествия и действия под лозунгами подобного типа. Не хотелось бы повторения…
Татьяна Касьяновна Королевская, соучастник «Новой газеты», учитель-дефектолог, отличник народного просвещения, учитель-методист, Лауреат премии Правительства РФ в области образования (1998 г.)..
[1] Дети одни и те же, однако в связи с «веяниями» называли их по-разному. Последнее в ряду словосочетание - ныне действующее.
[2] Выражение прочла у Антона Ореха
Я никак не специалист, но сталкивался с тем, что заставило задуматься, как это возможно и что требуется, чтобы не сделать хуже - и "тем", и "другим".
И вот теперь случай, кажется, уже широко обсуждаемый, но я не следил, пока в нем не приняла участие мой давний друг, Татьяна Касьяновна Королевская, дефектолог и специалист по коррекционной педагогики.
Речь о Лидии Мониава, председателе правления фонда "Дом с маяком" и о том, как она опекает больного мальчика Колю.
Вот сначала ссылка на информацию об этом в Сети:
https://takiedela.ru/2020/09/vtoraya-zhizn-koli/
https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/news/254513-lida-moniava
Под катом - письмо (экспертное заключение) Т.К.Королевской, обращенное к автору передачи о Мониаве и ее подопечном:
Уважаемая Катерина Владимировна!
Прежде всего, благодарю вас за то удовольствие, которое всегда доставляло мне знакомство с программами, созданными вами. К сожалению, последний выпуск о Лидии Мониаве вызвал иные чувства. Позволю себе представиться, чтобы было ясно, что мои комментарии не безосновательны.
Закончив в 1961 году дефектологический факультет Московского государственного педагогического института (ныне - МПГУ), я до 2013 года работала в области развития, обучения и специальной помощи детям «дефективным, инвалидам, с нарушениями в развитии, с особыми образовательными потребностями, с ограниченными возможностями здоровья - ОВЗ» [1].
Около 30 лет я учила глухих детей в специальной школе-интернате № 101. Среди моих учеников были и те, кто помимо глухоты, имел дополнительные нарушения (в том числе и умственную отсталость). Вторую половину жизни я занималась той же проблемой в качестве научного сотрудника НИИ - Института коррекционной педагогики. В эти годы мы, разрабатывали новое направление: какими должны быть специальные компьютерные программы, облегчающие детям с различными нарушениями, адаптироваться к окружающему миру.
Наши предшественники и учителя, ученые и специалисты-практики, старались выявить у детей всех категорий их «образовательный ресурс» и создать такие условия их воспитания и обучения, чтобы каждый ребенок смог максимально реализовать все свои возможности. Система развития и обучения, адресованная каждой категории детей с ОВЗ была создана и действовала. Начались поиски путей «сближения» нормотипичных и «наших» детей.
В Институте коррекционной педагогики этой проблемой начали заниматься около 40 лет назад. После многолетних наблюдений, анализа полученных данных впервые были выработаны научно обоснованные модели интеграции детей с нарушенным слухом в среду их слышащих сверстников. Затем этим же путем пошли специалисты, решающие проблемы развития и обучения детей с иными нарушениями. Во всех случаях необходимо было продумать систему организацию занятий, предусмотреть помощь «нашим» детям, чтобы ожидаемое объединение не было формальным, чтобы были учтены интересы всех участников процесса: детей, родителей, педагогов.
В последние годы для детей с ОВЗ разработаны варианты образовательных маршрутов, каждый из которых учитывает различный образовательный ресурс каждого ребенка: от способности получить цензовое образование - варианты 1 и 11 - до возможности получения только самых простейших навыков и умений - 1V.
Вот необходимый уровень общего развития и речи глухого дошкольника, которому рекомендована инклюзия - обучение в 1 классе общеобразовательной школы:
- уровень общего развития, представления о мире и социально-бытовые навыки максимально приближены или соответствует возрастной норме;
- уровень развития коммуникации и речи практически соответствует возрастной норме;
- с индивидуальными слуховыми аппаратами свободно воспринимает обычную устную речь, однако, могут отмечаться редкие «срывы»;
- собственная речь ребенка внятная, понятная даже людям, не имеющим опыта общения с неслышащим ребенком;
- ребенок грамотен: владеет техникой аналитического чтения и письма печатными буквами; при самостоятельном чтении понимает содержание текста, доступного ему по словарю;
- ребенок психологически готов к обучению на равных среди слышащих детей;
- семья хочет обучать ребенка среди слышащих сверстников и готова оказывать ему систематическую помощь.
Образовательные маршруты разрабатывались в соответствии с Федеральным законом об образовании, в котором инклюзия трактуется так: «…инклюзивное образование - обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей» П., 27 ст. 2 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ
В «святочном» монологе Л.Мониавы это модное сейчас слово «инклюзия» звучало постоянно. Уместно было бы попросить ее расшифровать этот термин, чтобы понять, насколько она сама, позволяющая себе рассуждать, утверждать, осуждать, понимает смысл этого термина.
В системе ее рассуждений в качестве модели «правильной» инклюзии выступает Коля. Сложно сказать, какое впечатление о возможностях мальчика сложилось у зрителей, увидевших его, и послушавших Л.Мониаву. Думаю, примерно такое же, как и у меня.
Мальчику 12 лет, он имеет органическое поражение ЦНС, эпилепсию, не может самостоятельно есть и пить, должен постоянно принимать большое количество препаратов, включая сильнодействующие психотропные. Тем не менее, при таком количестве поддерживающих медикаментозных средств, мальчик может умереть каждую минуту.
Визуально можно отметить, что ребенок практически обездвижен, в течение длительного времени положение его тела не менялось. Ноги и руки имеют вынужденное положение из-за контрактур. Коля беззвучен, во время сна слышно легкое похрапывание, наблюдается непроизвольное слюнотечение. У ребенка явное косоглазие, в фильме прозвучало, что мальчик может различать свет/т тень. Реакция на окружающее (в том числе и на опекуншу) объективно не проявляется.
Л. Мониава никогда не упоминает и не пишет о результатах чрезвычайно важных объективных исследований состояния интеллекта, слуха и зрения мальчика. Возможно, потому что она просто не предполагает, что есть такие методы и способы Хуже, если это умолчание используется для введения в заблуждение имеющей право ничего не знать об инклюзии широкой общественности.
Конечно, мы получили чрезвычайно скудные сведения о ребенке, однако, с моей точки зрения, их достаточно, чтобы сказать, что ни о какой деятельности со стороны Коли говорить не приходится.
Возникает следующий вопрос: ради чего в этом случае работников Департамента вынудили нарушать положения Закона об образовании в РФ? Чтобы ребенок, пребывающий в медицинском сне, облегчающим его страдания, спал на руках взрослого в классе, а не в удобной для него кровати? Зачем? Кто сделал за мальчика этот выбор? Возможно, умей Коля хоть в какой-то однозначно понимаемой форме выражать свою волю, он воспротивился бы тряске при облачении в брендовую одежду и обувь, при катании по парковой дорожке, и т.д. Мнения Коли мы никогда не узнаем, выбор в пользу «обучения» в классе, «посещения» выставки картин П. Брейгеля, кафе, баров и пр. всегда будет делать Л.Мониава.
Для нее это очень удобно, потому что она не собирается отказываться от своего обычного стиля жизни. Совместную с Колей жизнь она не желает воспринимать как страдание, поскольку Коля (абсолютно беспомощный, страдающий от болей) совершенно не мешает ей дома работать (руководить и развивать!).
С другими мерками подходит Мониава к к деятельности врачей, сообщая, что они при родах «поломали ему мозг», а потом, чтобы скрыть это, заставили женщину отказаться от ребенка. Исправила эту ситуацию милосердная Лидия, которая «самодеятельно начала действовать от имени Добра» [2], нашла эту несчастную женщину, вынудила ее увидеть Колю, чтобы глубже осознать свою вину перед мальчиком. Досталось и ужасному учреждению - интернату и тем бессердечным людям, которые там работают. Я не буду утверждать, что психоневрологические интернаты прекрасны и люди, работающие там - ангелы небесные. Но учитывая аргументы рационального, а не эмоционального характера, придется признать, что подобные учреждения в любых странах мира пустыми не останутся. Поэтому надо предпринимать меры для улучшения положения тех «скорбных», кто там пребывает, и тех, кто за ними ухаживает.
Важно отметить, что иногда робкие вопросы прерывали пафосное соло Лидии: «Сколько стоит содержание Коли? Покупка для него лекарств? Оплата няни?». В этом случае Л.Мониава уходила от прямых ответов, иногда бросая еле слышно: «Не помню…, кажется …, примерно …» и т.п. К сожалению, не прозвучал важный вопрос о том, всем ли детям Москвы с похожими диагнозами, живущим дома (с родителям или опекунами), хоспис «Дом с маяком» будет обеспечивать подобные условия жизни?
Думаю, пришла пора вспомнить о правах на доступ к знаниям, получение образования и реализацию своих возможностей самых обычных детей, (кстати, будущих налогоплательщиков). В ажиотаже борьбы за реализацию прав «очень особого» ребенка Л.Мониава не просто забывает о них, а заявляет, что «… если кому-то не нравится пребывание Коли в классе, уйти следует им, а Коля должен остаться». Скажите Катерина, как квалифицировать подобное заявление?
Меня тревожит то, что, говоря о подобных ситуациях, СМИ действуют исключительно с эмоциональных позиций. Однако в обсуждение проблемы помощи тяжелым детям вовлечен широкий круг добросердечных людей, которыми достаточно легко манипулировать благодаря вольному или невольному отбору одних фактов (и их педалирование), сокрытию других, умолчанию, и т.п. Таким путем можно добиться большой активности людей, вплоть до уличных митингов с лозунгами: «Долой диагнозы! Даешь всеобщую инклюзию для каждого!». Мы помним, чем закончились шествия и действия под лозунгами подобного типа. Не хотелось бы повторения…
Татьяна Касьяновна Королевская, соучастник «Новой газеты», учитель-дефектолог, отличник народного просвещения, учитель-методист, Лауреат премии Правительства РФ в области образования (1998 г.)..
[1] Дети одни и те же, однако в связи с «веяниями» называли их по-разному. Последнее в ряду словосочетание - ныне действующее.
[2] Выражение прочла у Антона Ореха