Мирюше срочно нужна помощь: на Erwinase® осталось собрать 1920 € (было5370 £)
Это я
у меня трое детей - сын Кирилл (ему сейчас 5 лет), сын Мирослав (ему 3 года) и дочь Инга (ей сейчас годик).
В конце ноября Мирослав заболел. Всё началось как обычная простуда, но лечение не помогало и ребёнку становилось всё хуже.
В первых числах декабря ребёнка положили в инфекционную больницу по месту жительства. А из неё по результатам анализа крови срочно перевели в онкогематологическое отделение Киевской областной* клинической больницы.
* Тут надо уточнить - мы прописаны в городе, но живём почти круглый год в доме в селе, и забрали Мирослава в больницу именно оттуда - так мы и попали в областную а не в Охматдет(городская онкогематология).
Мирославу поставили диагноз ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ.
С 4 декабря было начато лечение по протоколу ALLIS BFM 2002.
В процессе лечения - ещё в декабре - возникла аллергия на один из препаратов полихимиотерапии - аспаргиназу. Вместо неё был применён Онкаспар (пег-аспаргаза), то же исходное вещество, но как-то улучшенное полипропиленгликолем, т.н. пегилированное (я не химик, надеюсь правильно написала). На Онкаспар аллергии не было.
В процессе лечения у Мирослава была установлена группа высокого риска по прогнозу лечения - из-за задержки наступления ремиссии.
Но в ремиссию Мирослав - хоть и с опозданием - всё-таки вышел. И лечение шло успешно.
Новый Год ребёнок встречал в больнице(((
А в январе в лечении Мирюши возникли первые сложности. Лекарство Онкаспар - необходимое в дальнейшем лечении - было из-за брака в поступившей в Украину партии полностью изъято из больниц и аптек, и к тому же ушло на перерегистрацию - что отсрочило возможность ввоза следующей - так необходимой больным! - партии.
Люди добывали лекарство за границей своими силами и привозили чуть ли не контрабандой. При цене на 1 флакон Онкаспара около полутора тысяч евро и сложностях его перевозки из-за необходимости соблюдения температуры хранения от 2 до 8 градусов - каждый добытый флакон стоил немало седых волос родным больных, особенно детей.
Добывать Онкаспар "где найду" пришлось и мне.
Поскольку таких больших денег мне было взять просто негде - была создана группа вконтакте для сбора благотворительной помощи Мирославу https://vk.com/sos_miroslav , также с просьбой о помощи моему малышу обращались "Жити Завтра" (Донор.Орг.Юа) http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=16546#.UupGMdt2Lxg.vk и даже ТСН http://tsn.ua/dopomoga/tririchniy-miroslav-potrebuye-negaynoyi-dopomogi-327846.html
Собрать деньги и найти лекарство удалось. Купить тоже удалось - хотя и с большим количеством "поседевших волос". Я писала о том, с каким трудом добывала Онкаспар в Москве - http://tunuha.livejournal.com/319423.html
Но на предстоящий этап лечения нужно было 3 флакона, а не 2. В России же больше Онкаспара не было - я вообще чуть ли не последний в стране забрала, не считая дальнего востока - и он и в русском Минздраве на перерегистрацию тоже ушёл - вот "закон бутерброда" же!
3-й флакон мне привезли из Германии - причём с большими сложностями, кружным путём через Беларусь, где в Минске живёт моя подруга, работающая в белорусско-германском СП, и упросившая своего шефа помочь нам с покупкой и провозом лекарства.
Тем временем Мирослав прошёл первый протокол лечения, и его даже отпустили 2 недели побыть дома
После чего начался самый трудный этап лечения - назначенные Мирюше из-за того, что у него высокая группа риска так называемые ВЫСОКОДОЗНЫЕ БЛОКИ - введение максимально возможно больших доз "химии", чтобы убить все раковые клетки и снизить риск рецидива в будущем ..почти до нуля! Почти - потому что может хватить и одной "недобитой".. Но шанс на полное выздоровление есть, и очень большой!
Мирюша снова в больнице
В процессе лечения - бедный, совсем измученный(((
Тут уже немножко повеселее
День рождения брата и сестры - мы приехали к Мирюше праздновать вместе, как раз перед 3м высокодозным блоком
Ой, я до сих пор не рассказала - Мирослав лежит в больнице с бабушкой Ниной Федоровной (моей мамой), а я с малышкой и старшим сыном - дома. Бабушке не под силу было бы всё время носить на руках грудного ребёнка - младшую, ну и я ещё работаю на дому, а в больнице не смогла бы - а, с учётом расходов на лечение, даже те крохи, что мне удаётся заработать, имеют значение...
Недавно нам выдали бумаги для оформления инвалидности, сейчас - в процессе
Мы так радовались, что вот уже и третий высокодозный блок подходит к концу! Да, период восстановления сразу после высоких доз химии - который занимает неделю-две после каждого блока - очень тяжёлый. Особенно сложно было после второго блока - когда развилась грибковая инфекция и Мирюша не мог есть и очень мучился от ранок во рту. Но третий блок - легче второго, и можно надеяться, что восстановление будет быстрее.
А по восстановлении Мирюшу должны отпустить побыть дома - на неделю, а то и на две! Потом будет следующий блок, но уже не настолько трудный как тот что был, с меньшими дозами химии - а через пол-года вообще отпустят домой, будем долечиватсья таблетками - при условии, что всё будет благополучно.
Казалось - самое трудное позади!
Но беда пришла - "откуда не ждали"
Каждый высокодозный блок завершался введением Онкаспара - того самого, добытого мной с таким трудом.. Первый раз прошёл без проблем. Во второй раз Мирюшу стошнило под капельницей - но это не опасно, хотя и неприятно.
И вот в третьем блоке - завершения которого мы с таким нетерпением ждали - при введении Онкаспара... НА НЕГО ПОШЛА СИЛЬНЕЙШАЯ АЛЛЕРГИЧЕСКАЯ РЕАКЦИЯ(((((((((((
Мирюша весь покрылся красными пятнами, стал задыхаться и плакать от боли, его опять вырвало.. Капельницу сразу прекратили, вкололи антигистаминное..
На фото - Мирюша как раз после той злополучной капельницы. Уже прошли симптомы аллергии, и замученный ребёнок спит - спал он тогда целый день..
Увы, блок так и остался незавершённым - без пег-аспаргазы(онкаспара), и теперь уже так и будет. Но не это наибольшая беда.
Самое плохое в том, что Онкаспар больше применять нельзя.
Единственное лекарство - аналог, помимо аспаргиназы и Онкаспара, лицензированное на сегодняшний день в мире, называется Эрвиназа.
вот я искала инофрмацию по аналогам:
Какие препараты существуют сейчас:
1. Нативная аспарагиназа(L-аспарагиназа) - представляет собой фермент бактериального происхождения из Esherichia coll.
на нативную у Мирюши пошла аллергия с первого вливания.
2. Онкаспар (пегаспаргаза) является ковалентным соединением монометоксиполиэтиленгликоля (ПЭГ) и нативной L-аспарагиназы из Esherichia coli.
Онкаспар успешно вводили трижды - на 4й раз тоже проявилась аллергия.
3. Эрвиназа / Erwinase® (Crisantaspase; asparaginase from Erwinia chrysanthemi; Erwinia L- asparaginase) - представляет собой фермент бактериального происхождения из другого вида бактерий, Erwinia chrysanthemi.
Теперь вся надежда на Эрвиназу...
Хотя ... Уже создан ещё один, более совершенный препарат:
4. ASPAREC® is a recombinant, pegylated Erwinia chrysanthemi-derived asparaginase - по сути это пегилированная (улучшенная) Эрвиназа. Но увы - препарат ещё проходит стадию клинических испытаний, и никто не продаст его нам - тем более, для лечения маленького ребёнка.
Эрвиназу производят в Англии, в Украине она не зарегистрирована и не продаётся, но её разрешают применять в больницах по показаниям - вот только добывать её нам приходится самостоятельно.
Мне очень повезло - что у меня есть друзья, ездящие в командировки за границу, и свободно владеющие иностранными языками - с их помощью переговоры с фирмой - производителем Эрвиназы идут успешно, и нам её обещают продать - моя подруга Катя летит 17го июня в командировку в Лондон, возьмёт с собой пакет необходимых документов и термоконтейнер для перевозки, и 23го июня вернётся и привезёт драгоценное лекарство для Мирослава...
Остаётся только одна проблема.. И её решение я ищу всеми силами и прошу любой мыслимой помощи у всех, кому не безразлично - будет жить Мирюша или его сожрёт мучительная болезнь...
Это очень простая проблема. Сейчас она выглядит так: 5370 £ 1920 €
Нужно больше, но часть мы сумели раздобыть.. Увы, маленькую часть. Уже немалую часть, но.. Если не соберём достаточно в срок - то лечение не начнут вовремя, или начнут без эрвиназы, и оно будет недостаточным, чтобы избежать рецидива..
Сумма огромная, да. Но.. шанс есть! Остановка только за тем - встретится ли нам достаточно неравнодушных?
upd:
реквизиты счетов куда помогать ( https://vk.com/topic-65481756_29339671 ):
1.
Реквизиты для перечисления средств на карточный счет в Райффайзен Банк Аваль (по Украине):
МФО - 322904
Код банка - 23494105
Рассчетный счёт - 26258003834
Банк получателя - КРД «Райффайзен Банк Аваль»
Получатель: Сичкаренко Татьяна Васильевна
Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительную помощь в лечении Конопицина Мирослава на карточный счёт № 0607466400 Сичкаренко Татьяна Васильевна
карточка № 4188 3718 7302 4732
(очень важно чтобы люди, перечисляющие на неё помощь, указывали в назначении платежа что это благотворительность на лечение ребёнка
2.
КАРТА ПРИВАТБАНК: 5168 7420 6241 1586
Получатель: Сичкаренко Сергей Васильевич (дядя Мирослава, брат мамы Татьяны)
3.
Для помощи Мирославу не из Украины: Western Union®
Как отправить перевод:
- Обратитесь в пункт обслуживания Western Union®
- Сообщите следующую информацию оператору пункта обслуживания или заполните Краткую форму:
Полное имя получателя перевода: Сичкаренко Татьяна Васильевна / TETANA SICHKARENKO / Січкаренко Тетяна Василівна
Сумму перевода
Страну назначения перевода: Украина, город Киев / Kyiv, Ukraine / Україна, місто Київ
- Сохраните квитанцию вместе с контрольным номером денежного перевода (КНДП)
- Передайте получателю(то есть мне, маме Мирюши тел. +38 063 5809993) всю необходимую информацию для получения перевода:
контрольный номер денежного перевода (КНДП)
полное имя отправителя (указанное в Системе)
сумму перевода; страну отправления
4.
Перевести помощь для Мирюши из России можно сюда:
Сбербанк России, карта 5469 3800 1858 5397 MARIYA KOTOVA - волонтёр по сбору в России Котова Мария Александровна (https://vk.com/kotovamaria , т. 89037783214, codedcountess@mail.ru)
банк получателя доп. офис 9038/0806
кор/счёт банка 30101810400000000225
бик банка 044525225
счёт получателя 40817810638125914364
паспорт 45 10 761552
выдан отделением по р-ну пресненский
оуфмс россии по гор. москве в цао
03.06.2010
код подразделения 770-008