Мирюша
вернулась вчера из Москвы ))) привезла Мурчонку 2 флакона Онкаспара.. ну морока была с приобретением..!
оххх. расскажу о московском марафоне..
насобиралось денег на 3 флакона. ну, не на все 5 - но уже был смысл ехать..
в Украине тем временем вот-вот должна была пройти все проверки и наконец начать распределяться по больницам новая партия онкаспара - привезённая взамен той испорченой, которую изъяли отовсюду в конце прошлого года (в том числе и из нашей больницы!)..
слабая надежда на то, что может всё-таки и нам распределят хоть 1 флакон - не за деньги - заставляла откладывать поездку и покупку до последнего.. ну, а вдруг?! а собранные деньги бы сберечь тогда резервом на ТКМ.. ну или на лекарства, которые ещё вдруг окажутся нужны.. да и врач наша говорила - ну не знаю, ну может выделят..
тем временем в стране полным ходом крепчал политический и экономический кризис.. и это как раз подталкивало скорее ехать добывать - пока ещё можно, "пока не началось!".. пока ЧП - лишь пугалка в интернете.. пока банки отдают деньги со счетов.. пока через русскую границу - раз уж лекарство нашлось в МСК - можно проехать без заграна и виз.. пока деньги - как наши, так и "зелёные" не превратились в малоценные фантики, годные лишь на обои в туалет.. пока лекарство хоть в России есть в наличии, наконец! ..вот с последним я как раз и опоздала. ну, почти опоздала - 2 флакона удалось ещё поймать же!
особенно пугали 7м числом - дескать, до начала Олимпиады тянут перемирие у нас, дальше возможно любое развитие событий.. к 7му числу же приурочивали и обещанный дефолт доллара (который так и не грянул, ура!) ..и вот я решила что нужно действовать, пока ещё можно!
в понедельник, 3го, я приехала в больницу к Мирюшке.. говорила с нашей лечашей врачихой (она же заведующая отделением, так что боле чем в курсе - что и как!). и сказала она мне, что на ближайший курс понадобятся 3 флакона, на февраль-март-начало апреля.. а ещё 2 будут нужны позже, до тех пор пока они "припекут" авось что-то да изменится к лучшему.. ну или таки выделят.. или хоть в продаже появится в Киеве.. чтоб не раздобывать по заграницам..
на 3 флакона на ближайший курс же она мне выписала рецепт, пригодный по идее для заграна - заполненный на английском, хотя и понятно что на украинском бланке и с печатями-штампами тож "на нашем".. ну а где б другие взялись)))))
львиную долю собранных средств я позабирала со счетов и сменяла на доллары ещё 20го января - да собственно всё, что на момент начала боёв на Грушевского у нас было.. и кстати не прогадала в этом - за последние недели курс очень вырос.. хотя когда появились "пугалки" о американском дефолте - уже немного позже - я следующие поступления на "зелёные" менять не стала.. всё что ещё успела, конвертировала даже не в евро - ну, в европе же тоже фиг поймёшь что, то ли ок - то ли не очень.. а в показавшуюся мне наиболее надёжной "цветную валюту" (во, я теперь знаю такой внутрибанковский жаргонизм!) - швейцарский франк.. кстати, оставшиеся деньги - так и не ушедшие на третий флакон (которого просто не было в продаже в МСК!!! ..но об этом потом) - у меня как раз именно в франках. авось не обесценятся?!
больше всего меня пугала таможня. долго и мучительно я пыталась вычитать в интернете внятные правила провоза лекарств.. но так и не поняла из прочитанного - можно? нет? какие бумажки надо? ..решила действовать наугад..
4го февраля с самого утра я поехала в украинское представительство Медак. и разжилась там уймой ценной информации - и одной весьма полезной, как потом оказалось, бумажкой))) собственно, регистрационным свидетельством на Онкаспар в Украине (я его потом на таможне на обратном пути предъявляла! и кстати, оказалось что Онкаспар не содержит веществ из запретного перечня таможенного, и на него даже декларацию писать не заставляют!)
но кроме добытого РП на лекарство, я узнала в МЕДАКе важнейшие вещи:
1). оказалось, что 05.02.14 новая партия Онкаспара будет передана распределяющей инстанции - которая заведует бюджетной раздачей лекарств по больницам!!! конечно, главнейший вопрос, сразу возникший у меня, был - А НАМ? А НАШЕЙ БОЛЬНИЦЕ ДАДУТ?!!! киевской областной клинической - то?
2). менеджер Медака позвонила им. ответили не сразу. и ответ был ни разу не радующий. ИЗ НОВОЙ ПАРТИИ В НАШУ БОЛЬНИЦУ ОНКАСПАР НЕ ПОЛАГАЛСЯ. лекарство получил только Охматдет. количество полученных флаконов мне конечно же не сообщили.. ну, посоветовали ехать в Охматдет и пытаться там вытребовать.. но я не поехала.. ну а смысл?! в охматдете лежат самые тяжёлые детки со всей Украины.. мы туда не попали, в своё время, потому что мест просто не было, остались в областной, несмотря даже на киевскую прописку.. и при том, что Онкаспар БЫЛ ИЗЪЯТ из нашей больницы - ну, когда прошлую партию лекарства возвращали производителю из-за брака - и теперь НЕ РАСПРЕДЕЛЁН ВЗАМЕН ИЗ НОВОЙ ПАРТИИ.. можно сделать вывод что его просто столько сколько надо не привезли - не закупили.. ежу понятно какая жопа в Украине с бюджетом(((((((( и если даже Охматдету и дали какой-то мизер, им бы хоть самим хватило(( что там выцепишь?((
я стала собираться в поездку.
собрала все бумажки, какие смогла придумать - помимо своего паспорта, взяла Мирюшкино свидетельство о рождении.. выписку из больницы что он болеет.. ну, ясное дело - рецепт.. распечатку РП на Онкаспар.. (в аптеке - когда таки покупала - попросила 2 чека - кассовый и товарный, бумажку с названием и печатями).. проблем на таможне кстати - при предъявлении всей этой кипы макулатуры - не возникло в результате никаких.
и - важно! - выписка, плюс к рецепту, очень пригодилась при общении с сотрудниками аптек и больниц, где мы искали лекарство.. если вдруг кому-то понадобится мой опыт "раздобычи" - имейте в виду!!!
самым трудным было придумать, как быть с детьми.. бабушка - в больнице с Миркой, и хоть бы с ним справлялась как-то.. я обзвонила всех друзей и родственников.. Ингу удалось договориться пристроить к детным друзьям - у них своя дочурка Кирюшкиного возраста, но втюхивать им ещё и Кирюшу - было уже нереально.. и так я им неимоверно благодарна за то, что присмотрели за моей крохой.. АНЯ И ПОМИДОР - СПАСИБИЩЕ ВАМ!!!!!!!!!! )))))))))))) тем более что я застряла в МСК в результате на дольше чем рассчитывала.. и тем более, что Инга ещё и приболела в моё отсутствие, и ребята все эти дни просто на ушах с ней стояли..
Кирилла, как уже более самодостаточный организм, я рискнула оставить на дядю Серёжу)))) Сергей - мой родной, младший брат, к тому же живёт с нами рядом.. но педагогические и няньские навыки у него не ой - прежде всего потому что он не то чтобы любит детей, а племянники так и вообще вызывают у него своеобразные чувства))) и орут-то они не вовремя, и шкоду делают - только расслабься, чё-нить сломают-испортят, не успеешь оглянуться)) и морока с ними - то в том Танюхе помоги, то в этом.. ладно бы свои дети, а то сестра - многодетная мама-одиночка, из мужиков в пределах достягаемости тольк брат - и не помочь не вариант, и помогать замахаешься)) и вот ещё и собралась Танюха уезжать, и нянчи племяша несколько суток подряд, через нехочу и вообще неумеючи.. а альтернатив то и нету..
так вот, СЕРЁЖКЕ ТОЖЕ ОГРОМНОЕ СПАСИБО - ЧТО ВЗЯЛСЯ, И ЧТО СПРАВИЛСЯ!!! и за Ингу отдельно ещё - когда там она ребят совсем замучила, Серёжка же и к ним приезжал носить на руках племяшку, часа так 4 подряд, укачивать чтоб не орала..
списалась по инету с московскими друзьями.. договорилась, чтоб сделали предварительный заказ в аптеке, ну и чтоб встретили и помогли сориентироваться в городе.. мне отписали что вроде с аптекой ок.. единственное что - нет твёрдой уверенности что заказ будет на следующий же день а не через день-два.. ну, думаю, по приезде с местного номера буду звонить уже поторапливать.. ну, или подожду уж, главное - чтоб купить и привезти..
в инете же нашла, где продаются контейнеры-холодильники.. тоже попросила подругу выяснить адрес и наличие. тоже убедилась что всё ок.
и вот - собрались, едем. с братом, на его машине, всем семейством. сначала отвозить Ингу на временное новое место жительства, потом на вокзал.. ну а потом брат домой Кирьку увезти должен, проводив меня. сама, если честно, боялась по городу одна перемещаться, деньги-то с собой были уже.. мало ли что.. по этой же причине и подругу попросила встретить прямо с поезда, в москве..
билет взяли без проблем) фффух.. поехала)
и вот - Москва. встречаюсь с подругой прямо на перроне. вот интересный момент - мы знакомы уже более 5ти лет, много общих интересов, давно, близко и много общаемся - но всё это до сих пор было через инет))) так интересно наконец увидеть человека вживую - и сложить сумму виртуального и реального образов))) то, как представляешь себе внешнюю оболочку вот этой конкретной личности - ну да, фото-то мы видели друг друга, но фото не даёт полной картины - а вот мимика, жесты, голос, и другие нюансы - всё это в реальности не может не отличаться от домысленного нами))) ..я например представляла себе Юлю немного более рослой, может даже чуть выше чем я, а в остальном почти совпало))) а Юле я представлялась более брутальной что ли, и с тембром голоса пониже, а оказалась белее-пушистее наяву))))))) А Аню, с которой мы на второй день нарезали круги по городу, пока Юля была нашим координатором дома за компом на интернете и телефоне, я рисовала себе такой.. более гламурно-приукрашенной, что ли) немного киношной такой дамой))) а вживую как-то мы наверно все трое оказались.. ну что ли домашнее и теплее? :)
первым звоночком о предстоящих сложностях стало то, что - как оказалось - предварительный заказ не удался.. из аптеки, где он был сделан, перезвонили, извинились, сказали - сейчас нету у поставщика, а в аптеке в наличии уже поставленного нету.. ну ладно, подумала я, пробежимся - прозвонимся по аптекам, вот у меня список аж из 5ти мест, ну подумаешь в 1й какие-то нестыковки..
поехали сначала за контейнером-холодильником. я же думала что сразу куплю лекарство и вечером уже поеду обратно в Киев! ну максимум рассчитывала что закажу, на следующий день заберу - и домой..
контейнер взяли не самый большой, зато купили в него дополнительно 2 хладоэлемента, что увеличило его срок действия с 12ти до 18ти часов.. http://termokonteiner.ru/termokontejner_tm4.html
поехали в первую аптеку, в которой должен был быть онкаспар - мы и в инете смотрели же, и даже звонили им.. и онкаспара в ней не оказалось!!! почему?! как? а разве нельзя заказать? - "подождите, позвоним поставщику" ..долго звонили, выясняли, мы стоим - ждём - нервничаем уже.. и вот выходит провизорша.. - "поставок онкаспара в ближайшее время не будет, препарат УШЁЛ НА ПЕРЕРЕГИСТРАЦИЮ". я там чуть на пол не села и не разревелась(((((((((( ну вот же, ну был же?!!! .. - "звоните в аптеки, может у кого-то найдёте остатки, вот запишите телефон справочной аптек" .. выходим оттуда.. идём, обзванивая на ходу всех подряд.. в пару аптек не дозвонились, в остальных обещают одно и то же - "мы узнаем у поставщика и перезвоним".. некоторые перезванивают - "извините, нету и не будет".. другие и не перезванивают даже.. в некоторой панике пытаемся придумать - что делать?! ..решаем наутро переобзвонить по второму кругу все аптеки откуда не ответили.. ещё - пройтись по онкодиспансерам, ну а вдруг удастся там раздобыть, да хоть с рук у кого-то может остались излишки.. ну и прошерстить с прозвоном ещё раз все аптеки уже через интернет.. пока едем в гости к Юле, она собственно на эти дни розысков приютила меня у себя, за что ОГРОМНОЕ СПАСИБО! ..а ещё несколько паникующая я звоню подруге ..в Минск! ну, а вдруг?! может и у них есть Онкаспар? в Минске же крутой онкоцентр, туда даже из Украины ТКМ едут делать, по европейской цене.. ну а вдруг и Онкаспар водится в Беларуси? ну и не мог же он в трёх странах уйти на эту гадскую перерегистрацию одновременно?! подруга-минчанка обещает разузнать..
второй день был самым напряжённым. в 9 утра мы уже ехали в первый, ближайший онкодиспансер.. там - ничего.. только какая-то медсестра нам просто посоветовала - ехать в самый центр, ни много ни мало в район красной площади))) там - аптека №1.. и возле неё якобы должен был быть типа чёрный рынок.. где можно купить лекарства с рук.. ну, рынка мы там не нашли, то ли плохо искали - то ли зимой он и не особо есть) зато в этой аптеке оказалась очень хорошая женщина - администратор) она долго вызванивала всех поставщиков, и когда стало ясно что ну ничегошеньки нету - то подсказала нам последний шанс - обратиться в фонды помощи, в "подари жизнь" и другие, что мне и в голову бы не пришло - ну фонды, ну деньги через них собирать, понятно - но что у них может быть свой запас лекарств и что они могут посодействовать с покупкой?! ..тут к нам с Юлей подъехала Аня, и Юля сдала меня ей, так сказать, а сама поехала домой, чтобы через интернет и по телефону продолжать поиски пока я - уже с Аней - буду ездить по остальным онкодиспансерам, ну и чтобы если хоть что-то найдётся, звонить нам и говорить куда подъезжать!
я решила, что если ни в одной больнице и в фондах так ничего и не будет - то вечером сажусь на поезд и еду в Минск.. моя минская подруга вроде нашла возможность покупки в Германии, она работает в СП, ей шеф обещал содействие, ну и виза у неё была.. но это был крайний вариант..
из центра поехали в "каширку".. и там в аптеке нас сначала неимоверно обнадёжили! сказали, что у них есть 1 флакон!!! мы побежали в обменку, выменивать рубли.. и вот возвращаемся с деньгами - а нам говорят "ой а мы позвонили поставщикам и оказывается нету".. блиннннн!!!!! я расстроилась неописуемо.. ну, думаю, ещё и зря разменяла всё, теперь ещё убыток на обменках впустую.. и хуже всего что так обнадёжили - и оппа! ..насчёт диспансера нам в аптеке же сказали, что они точно знают что в диспансере нету, потому что в диспансер идут лекарства через аптеку эту же, и что последний раз тольк в октябре онкаспар проходил и то 1 флакон..
съездили мы ещё в рентгенрадиологии.. и тоже впустую.. из регистратуры оттуда обзвонили ещё посоветованные нам диспансеры.. везде - нету и не применяется даже(((
и вот мы уже в метро.. Юля нашла адрес фонда, по телефону вроде ничего у них не выяснила.. и я в раздумье - ехать в фонд? а толку? или на белорусский вокзал сразу уже? в Москве очевидно нечего ловить(((
и тут Юля звонит с потрясающими новостями!!! возможно, фонд таки посодействовал, хоть и негласно - но Юле позвонили из аптеки на отшибе.. кстати, в том же районе что и фонд) и сказали - ЕСТЬ ДВА ФЛАКОНА! ПРИЕЗЖАЙТЕ, ДАВАЙТЕ ПРЕДОПЛАТУ 50%, ЗАБЕРЁТЕ ЗАВТРА!!!!!
честно говоря, до последнего момента меня мучили опасения, что предоплату либо вернут с извинениями что вот мол поставщики не дали.. либо вообще как-нить зажулят и придётся ещё и за деньги воевать чтоб отдали.. но мы с Аней полетели в эту "аптеку последней надежды" сразу же после Юлиного звонка! и да, у нас взяли деньги.. выдали документы на то что сделан заказ.. и сказали что позвонят завтра в течении дня..
всё утро я просидела гипнотизируя телефон)))))) Юля меня всяко отвлекала, и хорошим кино, и прочими интересностями) мы им даже сами перезванивали - там сказали: будет не позднее 6ти часов, позвоним когда можно приезжать..
и вот наконец - звонок. есть!!! у меня ноги стали ватные))) Юля меня поздравляет - мол, видишь, ну вот! а я уже ни во что не верю.. думаю - вот приедем, возьму в руки - тогда обрадуюсь))
хладоэлеманты из морозилки - в контейнер. всё что надо - с собой.. едем.. идём.. метель зверская, горсти снега прямо в лицо.. меня Юля пофотографировать хотела в историческом центре, я пока ждали звонка макияж соорудила - так по пути от метро до аптеки на лице одни кляксы остались))) всё снегом смыло)
приходим. заплатили. ВЫДАЮТ. я его только что на зуб не пробовала и флаконы не облизывала))) пооткрывала, осмотрела на предмет - нет ли осадка.. даты, серию, чека 2 стребовала, кассовый и товарный..
запаковала в контейнер и поехали за билетом
поезд я выбрала самый скорый - чтобы наверняка довезти драгоценный груз)
в промежуток до поезда заглянули в центр - сделать несколько фото на память)) когда меня ещё занесёт в зимнюю Москву))) гуляли совсем недолго, я переживала из-за заряда контейнера.. потом заехали к Юле - лекарство в холодильник, хладоэлементы в морозилку, подзарядить - чтоб хватило на дорогу.. и - скорее на вокзал..
последним моим страхом была таможня. попросила Юлю проводить меня до поезда - поезд шёл без остановок, и таможенники русские проверяли входящих при посадке.. я сказала им, что везу лекарство, сказала какое - ну, не пустили бы - пришлось бы что-то изобретать как ехать как прятаться.. всё лучше чем отбрали бы при попытке втихую провезти, контейнер большой, фиг спрячешь.. но - пропустили)) фффух. добралась до своей полки и упала спать.
в Киеве тоже пропустили - нас проверяли перед высадкой, киевские дотошнее смотрели - открывать не заставили, но документы на лекарство читали внимательно - вот когда я порадовалась что взяла в МЕДАКе распечатку с РП лекарства! оказалось что его даже декларировать не надо, онкаспара в списке ограниченных к провозу наркосодержащих и им подобных препаратов нет.. что радует) может и в дальнейшем придётся же ещё раздобывать по заграницам, так хоть ввезти можно будет без проблем)
сразу с перрона нырнула в метро на Вокзальной) и через пол-часа уже складывала коробочки с лекарством в больничный холодильник под ключ)) врачиху дежурную разбудила - она не сразу поняла, что, кто? - а я ей - "срочно, лекарство, холодильник, вот довезла!" ))))))
сказали, в понедельник будет наша лечащая, так она в свой персональный сейф-холодильник положит, потому что пока лежит в лабораторном, но оно ж дико дорогое - и ответственность за хранение немалая) спрашивали - может я дома буду держать пока? но я так подумала.. у нас каждую зиму ветки на провода падают, если на выходных - так по 3 дня без электричества сидим.. а больницу никто так надолго не отключит.. лучше пусть у них, под замком.. попробую ещё расписку стребовать, что они его хранят, вряд ли конечно кто покусится, но чтоб я была уже точно спокойна..
Мирюшка так обрадовался что мама приехала))))))) а я расстроилась - такой бледный.. синячищи под глазами.. ну вроде бодрый, играет, ест нормально.. только лейкоциты опять низкие из-за химии, и герпес опять проявился у него( ну, а что делать.. хоть бы поскорее уже прошло это лечение и он уже мог вернуться к обычной жизни.. домой приехать.. по идее как раз к лету, если всё будет благополучно, должны отпустить побыть дома его :) всё-то лечение очень долгое..