Умирающий больной (חולה נוטה למות)
Я знаю, что это тяжелая тема, но пожалуйста, сделайте над собой усилие и прочитайте, под катом важные вещи написаны.
Мы живем в мире, когда приходится принимать решения, связанные с жизнью и смертью, намного чаще, чем раньше, ибо сегодня нам удается держать людей в промежуточном состоянии между жизнью и смертью. Раньше, когда человек прекращал дышать, на этом все заканчивалось. В прежние времена человек, у которого отказали почки, умирал, а сегодня ему годами делают диализ. Сегодня жизнь множества людей зависит от медицинских приборов, к которым они подключены. И медики зачастую имеют самое разное мнение о том, какое нужно лечение, и нужно ли оно вообще. Раньше мир был меньше и компактнее, и врач, и пациент были из одной и той же культуры, и у них не было расхождений во мнениях. Сейчас в нашем мире все смешалось, и решения, которые принимаются на основании моральных принципов, могут быть самыми разными у двух коллег. И возникает проблема, когда между коллегами или между пациентом и врачом располагается пропасть, они не могут договориться насчет элементарных, базисных вещей. Стоит ли бороться за жизнь любой ценой, или качество жизни важнее, чем ее продолжительность? Что важнее - предупредить страдания, не заставлять пациента мучиться, избежать боли - или выбрать более высокое качество жизни с большими страданиями? Нужно ли продлевать жизнь и заставлять пациента страдать? И что это будет за жизнь? Или избежать страданий, но за счет уменьшения продолжительности жизни? И что сам пациент думает об этом всем? Что он выбирает? Самые тяжелые дилеммы возникают, когда разные порядки приоритетов сталкиваются. Один медик будет спасать своих пациентов до конца любой ценой, потому что ему важнее всего жизнь, а второй сочтет необходимым избавить пациентов от страданий, и они работают бок о бок в одной системе. В обычной жизни каждый из них принимал бы решения за себя, и на этом бы все заканчивалось, но проблема в том, что эти решения они должны принимать не за себя, а за других людей. И тогда нам, медикам, нужны четкие внешние правила для внутренней морали, которой все так или иначе подчиняется. Еще совсем недавно, до принятия «закона об умирающем больном», правила гласили - если ты, медицинский работник, врач, медсестра или парамедик, не сделаешь все возможное и не будешь спасать пациента до конца любой ценой, мы обвиним тебя в преднамеренном убийстве и посадим за решетку на 20 лет. Такие раньше были правила. В причинении смерти могли обвинить, даже если человек страдал от неизлечимой болезни или смертельной травмы, которые и сами по себе могли привести к смерти, лечили этого пациента или нет. И тогда врачи и медсестры стали говорить - к чертовой матери, я не готов, чтобы меня обвинили в убийстве, мне не хочется сидеть 20 лет в тюрьме, ломать свою жизнь, терять лицензию, я буду всех лечить одинаково и всех спасать, несмотря на последующее после моего лечения качество жизни, что бы вы, больные, там себе не считали и какие бы пожелания не высказывали (потому что у вас есть родственники, которые считают иначе и подают в суд), так что ваши слова меня не волнуют, моя шкура дороже, я не хочу себе проблем - и вообще, спасение жизни должно быть на первом месте. Но были врачи, которые несмотря на закон, говорили - к чертовой матери, моя совесть не позволяет мне делать это, зачем спасать живой труп и заставлять его дышать, даже если мне грозит 20 лет в тюрьме, я не буду это делать, и я считаю, что желание пациента избежать страданий превыше всего, и я поддержу желание пациента отойти в мир иной с миром и не буду его спасать и задерживать на этом свете. И тогда получалось, что твоя жизнь зависит от того, на дежурство какого врача ты попадал. Если пациент попадался первому врачу, тот лечил и спасал до конца, несмотря на то, что пациент говорил, что готов умереть и не хочет страдать, а если больной попадал второму врачу, то тот прислушивался к пожеланию пациента и отпускал его, рискуя своей жизнью и карьерой. Это также зависело от того, в котором часу пациент прибывал в больницу, так как если вдруг больной попадал в больницу после обеда, вечером или ночью, когда все врачи-специалисты уходят домой, а в больнице на дежурстве остаются только бедные, замотанные, бесправные интерны, которые боятся собственной тени, то пациента спасали и лечили до победного конца. А если пациент приезжал в больницу утром, когда у руля находятся врачи-специалисты, матерые и уверенные в себе, которые уже отрастили себе яйца и могут позволить себе намного больше, чем простые интерны, то они как раз прислушиваются к желанию пациента и не удерживают его на этом свете, если он желает отправиться на тот. Но это же, согласитесь, абсолютно ненормально, если твое лечение и твоя жизнь полностью зависят от того, в котором часу ты попал в больницу и на какого врача ты нарвался.
Революционный переворот в этой системе произвел один неизлечимый пациент, которого звали Беньямин Эяль, больной прогрессирующим склерозом, который знал, что очень скоро его болезнь ослабит его мышцы, и он не сможет сам дышать. Он знал, что если его подключат к аппарату искусственного дыхания, то он сможет протянуть так еще много лет, прикованный к постели, пока пролежни и инфекции не убьют его, и не хотел этого. И он обратился в суд, чтобы потребовать, чтобы ни в коем случае его не спасали до конца, как это было принято в те годы. Это был вменяемый, дееспособный человек, который отдавал себе отчет в своем состоянии и точно знал, к чему приведет его болезнь, и хотел этого избежать. И суд, выслушав пациента и проверив все аргументы, постановил - не подключать его к аппарату искусственного дыхания и не реанимировать. Беньямин знал, что у него впереди, и позаботился о том, чтобы у медиков, которые будут его лечить в случае ухудшения его состояния, не было потом проблем и судебных преследований, чтобы развязать им руки.
Но случилось так, что когда этот несчастный пациент дошел до тяжелого состояния, кто-то из присутствующих при этом вызвал скорую помощь, и парамедики амбуланса (быстрые, ловкие, обученные и профессиональные), обследовав больного, ввели ему тубус и тут же подключили к аппарату искусственного дыхания, и примчали его на амбулансе с сиреной в приемный покой. Пациент прибыл в больницу уже на аппарате, и медики просто продолжили его лечить. Парамедики в Маде, естественно, не видели постановления суда, а медики в больнице уже ничего не могли сделать - если пациент подключен к аппарату, обратного хода нет, никто не может его отключить, и можете подтереться своим решением суда. Этот случай наделал много шума в прессе и в медицинском мире, и никто не понимал, что делать и как действовать в этой ситуации.
И тогда один из врачей-специалистов, Авиноам Рехес, который потом стал председателем этической комиссии, пошел к этому больному и просто отключил его. Пациент лежал в больнице, где работал этот врач, но в другом отделении. Врач просто пошел к нему и опустил рубильник. И этот человек умер. Фактически, доктор Авиноам его убил. Был большой шум и огромное разбирательство. Но этого врача не посадили в тюрьму и ничего ему не сделали, хотя ему пришлось стать убийцей. А этот случай послужил катализатором для принятия закона об умирающем больном.
Была основана народная комиссия Штайнберг, которая много лет работала над этой темой, над темой умирающего больного, и только в 2002 году подала свои заключения в законодательные органы. И в декабре 2005 года вышел закон об умирающем больном, основанный на выводах этой комиссии. Этот закон вошел в силу только через год, в декабре 2006 года, чтобы дать системе здравоохранения время подготовиться и начать действовать в соответствии с этим законом, но, к сожалению, она до сих пор до конца не готова и не всегда действует в соответствии с ним.
Этот предмет - «умирающий больной» - я учила в 2006-2007 году в университете, когда этот закон только-только вышел, и вся эта тема была тогда свежей и горячей. Но, конечно, тогда я не знала всего этого, и сама тема навевала на меня страшную депрессию, и я очень не любила этот предмет.
Есть очень много вещей в этом законе, которые до сих пор не выполняются на практике. Например, в каждой больнице, в каждом отделении должен быть врач, который уполномочен принимать решения насчет умирающих больных, но в большинстве больниц такого нет. (Зато есть в больнице Бней-Цион - потому что там работает наша лекторша = юридический советник этой больницы!). И только этот врач может принять решение насчет жизни и смерти тяжелых умирающих больных и выдать распоряжение их не лечить в соответствии с их пожеланием.
Этот закон имеет отношение только к пациентам, которые страдают от неизлечимой болезни, и статистически продолжительность их жизни не более полугода. Это могут быть онкологические больные, в этом случае есть много статистики, и все легко. Но если у пациента диабет, сердечные болезни и проблемы с легкими? Врачи могут сомневаться и трудно делать прогноз. Нужно уметь задать себе правильный вопрос - если этот пациент умрет через два месяца, тебя это удивит? Если нет, то пациент подходит под определение умирающего больного. Идеально, чтобы это определялось еще в поликлинике, но этого никогда не происходит, а когда больной попадает в больницу, чаще всего это уже поздно. Нужно поговорить с пациентом заранее (пока он еще в сознании и в состоянии разговаривать), и спросить его, хочет ли он принять решение по поводу себя и своего будущего. Большинство пациентов не знает, не думает и не хочет думать об этом, поэтому это именно медики должны инициировать такой разговор. И нужно уметь об этом разговаривать. Нужно прийти к пациенту и сказать - положение сложное, мы делаем все возможное, очень многие в твоем положении выкарабкались, у нас есть средства помочь тебе владеть процессом и участвовать в принятии решения. Если пациент не хочет даже слышать об этом, нужно остановиться, в будущем можно продолжить, произойдет процесс принятия, и возможно, через какое время пациент созреет для такого разговора. Иногда об этом разговаривает врач, иногда поручают социальному работнику, но это должно быть сделано - так как большинство пациентов даже не знает, что это возможно, не обращается за помощью и не делает этого.
Если есть сомнения, подходит ли пациент под определение умирающего больного, всегда можно обратиться в этическую комиссию с этим вопросом, и она поможет решить. Если пациент определен как умирающий больной, к нему нужно подойти с вопросом по поводу продолжения лечения. А пациент всегда может отказаться об этом говорить и сказать, что хочет жить и лечиться до конца.
Что можно делать по закону?
Можно не начинать делать некоторые виды лечения.
Лечение бывает одноразовым (например, укол), периодическим (диализа) и постоянным (искусственное дыхание). Всегда можно вообще не начинать лечить. Периодическое лечение можно прекратить в любой момент. Диализу можно прекратить в любой момент. Проблема только с постоянным лечением, которое нельзя прекратить. Но можно его и не начинать - не все знают, что это можно сделать.
Но есть всякие лазейки - например, при искусственном дыхании можно сделать остановку, вытащить тубус и дать пациенту возможность дышать самостоятельно - а вдруг получится. А пациент может отказаться подключаться заново, если дыхание само не запустится.
Или, например, если у нас есть пациент, который оставил распоряжение не подключать его к аппарату искусственного дыхания, а его все равно подключили - но если он выдернет себе тубус сам, это позволяет нам прервать цикл постоянного лечения и не подключать пациента заново. А также если после того, как пациента подключили к аппарату, он будет определен как умирающий больной, это позволяет нам сделать рестарт и начать все заново.
Есть в законе технологическая лазейка, позволяющая нам превратить постоянное лечение в периодическое. Например, можно запустить аппарат искусственного дыхания на таймере, которая останавливается каждые три дня, и каждые три дня пациент может решить, хочет ли он, чтобы ее запустили заново. Проблема в том, что сейчас, десять лет спустя после принятия закона, эти машины все еще существуют только на бумаге, их еще не научились производить, есть много технологических проблем, которые даже не могли предположить люди, которые писали этот закон, и над их решением бьются лучшие умы страны.
Так для чего нужна машина, и какая разница между тем, что больной подключен к машине с таймером, если просто можно опустить рычаг? Причина психологическая - ощущения человека, которому приходится опустить рубильник и выключить машину, они страшные, он чувствует себя как палач. Одно дело отключить тело после смерти мозга (хотя для родственников больной выглядит живым, но мы знаем, что он на самом деле умер), и совсем другое - убить живого человека, отключить ему дыхание своими руками. Поэтому в Израиле можно не начинать делать искусственное дыхание, но прекратить его мы уже не можем - и люди, подключенные к аппарату, могут жить и страдать годами.В каждой израильской больнице есть десятки людей, подключенных к аппарату, есть даже целая больница в Нешере, где лежат одни только люди под аппаратами.
Есть пациенты, которые знают об этом, и поэтому они отказываются подключаться к аппарату искусственного дыхания, потому что знают, что их не смогут отключить, и они будут навеки прикованы к машине. Аппарат с таймером (мифический аппарат, которого еще не существует) может помочь решить эту проблему, ведь большинство пациентов можно подключить на время болезни, а потом с успехом отключить, и они смогут сами дышать, окрепнув. Но из-за страха быть прикованным к аппарату такие пациенты теряют право на жизнь и умирают, хотя могли бы выжить. Поэтому мы были бы рады дать им возможность подключиться на время и попробовать, а если не получится отказаться от машины, просто дать возможность не включать машину заново. Нам нельзя отключать пациента от аппарата активно, давать лекарства, убивающие его, помочь ему умереть иначе, чем с этой техникой. Когда есть таймер, к уходу можно подготовиться. К сожалению, такой технологии пока не существует на практике, это вопрос будущего.
Если дееспособный пациент отдает распоряжение его не спасать, то нужно записать это в его личное дело в присутствии свидетелей, и отвественный за умирающих больных врач должен выпустить распоряжение не выполнять реанимационных мероприятий, когда его состояние ухудшится. Например, можно давать морфий и седативные лекарства, чтобы человек не страдал. А вот делать диализу - это уже лишнее.
Есть проблема, которую пока не может решить закон - что делать, если больной признан умирающим, прошел все процессы в отделении, был выписан домой, снова ухудшился и попал в другую больницу, где никто ничего про него не знает (только в Хайфе есть куча больниц). Иногда это не действует даже в разных отделениях, хотя если это в пределах одной больницы, в личном деле должна быть пометка.
Пациент, который передумал и хочет жить, будет продолжать жить, даже несмотря на свои распоряжения, ибо желание дееспособного пациента превыше всего, даже превыше его собственных ранних распоряжений. Никто не оставит его умирать только потому, что раньше он хотел другого. Но если пациент не дееспособный, нам нужно знать, чего он хотел раньше, и нужны дополнительные средства, чтобы это узнать. Поэтому стоит написать предварительные распоряжения относительно своей смерти, пока ты еще дееспособный и вменяемый. Как только пациент входит в состояние, когда он теряет дееспособность и становится умирающим - входят в силу его распоряжения касательно его жизни и смерти. Ответственный за умирающих больных врач должен написать в его личной истории болезни, чего нельзя делать. Предварительные распоряжения делают процесс умирания намного проще. К сожалению, у большинства пациентов нет таких распоряжений. Есть такая организация - амута Лилах, которая занимается продвижением предварительных предсмертных распоряжений. У бланков этой организации нет юридической силы, но они помогают медикам понять, чего на самом деле хотел больной. Чаще всего приходится иметь дело с близкими, которые толкуют пожелания умирающего на свой лад. Близкий человек должен иметь с пациентом духовную близость, нельзя слушать человека, получающего от него зарплату (у него свои интересы). Если сын живет далеко и ни разу не появлялся в больнице, а на пороге смерти вдруг примчался, надо быть скептиком, скорее всего, он не знает ничего об истинных желаниях умирающего касательно его смерти.
Иногда становится проблемой определение пациента умирающим больным - ибо он может протянуть года на аппарате искусственного дыхания, а для определения умирающего больного он уже не подходит (нужно полгода). В случае с дыхательными болезнями это может стать серьезной проблемой. Этически есть ситуации, когда лучше не лечить, но закон этого не поддерживает, ибо пациент не умирающий больной.
Есть разница между лечением умирающего пациента, если он дееспособен или нет. Дееспособен - все просто, делаем то, что скажет. Недееспособен - нужно понять, страдает он или нет. Искусственное дыхание всегда превратит пациента в страдающего. Но если он не страдает, и лечение не причиняет боли (антибиотик в вену), то мы подождем, пока он не превратится в совсем уже умирающего больного в конечной стадии, которому осталось жить не более двух недель. В прекращении лечения есть постепенность - можно прекратить давать искусственное питание, но нельзя прекратить давать инфузии внутривенно. И это, кстати, очень глупое распоряжение, ибо даванием инфузии мы продлеваем страдания больного, более милосердно было бы дать ему умереть от дегидрации, ибо смерть от дегидрации легкая и относительно безболезненная, пациент впадает в эйфорию, а если мы вкачиваем в него физиологический раствор, то продлеваем страдания, но что есть то есть.
Нужно давать паллиативное лечение, даже если это опасно для жизни - это написано в законе. Нужно увеличивать дозы морфия, если пациент страдает от болей, даже если врач опасается угнетения дыхания (побочное явление морфия). Если пациент умрет от остановки дыхания, врач освобожден от всякой ответственности, это сделано специально, чтобы предотвратить колебания врача, который уже дал максимальную дозу, а пациенту все еще больно. Если у пациента боли, пусть у него будет остановка сердца и остановка дыхания от морфия, лишь бы не болело. Не давать морфий в таком состоянии - нарушение закона.
В законе об умирающем больном есть бланки для назначения близкого человека поверенным/уполномоченным (меюпе коах). Это нужно сделать любому человеку - выбрать близкого и подписать бланк о том, что ты назначаешь его своим поверенным в отношении своего здоровья. Этот бланк нужно подписать в присутствии врача, медсестры, социального работника или психолога, это не стоит ни копейки денег, и эта доверенность имеет действие только в отношении здоровья (не имущества или денег), можно прийти на прием к врачу и подписать его. Срок действия бланка о доверенности для обычного человека - 10 лет, после этого ее нужно обновить. Срок действия бланка из закона об умирающем больном 5 лет, но если пациент превратился в недееспособного, то у этого бланка нет срока годности, иначе в нем нет никакого смысла. Пока ты дееспособен, бланк нужно обновлять, когда уже нет - он начал действовать и стал бессрочным. Этот бланк может подписать любой дееспособный человек с 18 лет, чтобы назначить своим поверенным того, кто будет принимать вместо него жизненно важные решения, когда сам пациент уже не сможет. Это не опекун, это лучше - уполномоченный замещает самого пациента и говорит, чего бы он сам хотел вместо него. Если вовремя назначить себе уполномоченного, потом не понадобится назначать тебе опекуна судом, когда ты станешь старым и немощным. Некоторые дома престарелых сделали целый проект - подписывают еще на поступлении всех своих пациентов, пока они еще вменяемые и дееспособные, проводят с ними беседы о будущем - а вслед за родителями эти бланки подписывают и их дети, и со временем все больше и больше людей будут подписывать бланки об уполномоченности доверенного о здоровье, и отдавать предварительные распоряжения о своей смерти. Уполномоченный входит в лечение вместо пациента и говорит нам, как бы от имени самого пациента, что делать и чего не делать. А если медики не согласны и думают, что стоит бы полечить, и будет хорошо - они обращаются в этическую комиссию точно так же, как если бы сам пациент возражал против лечения. Уполномоченный подменяет пациента, становится его представителем.
Есть специальный бланк на сайте минздрава, который нужно распечатать и подписать - и все. И в законе «умирающий больной» тоже есть такой бланк. Можно заполнить обычный бланк или для умирающего больного, но нужно принять во внимание, что срок годности бланка умирающего больного короче, и большинство людей умирают не как умирающие больные, а внезапно. Обычный бланк покрывает большинство случаев - например, дебильный и очень частый пример, когда пациентке во время родов сперва дают веселящий газ, а потом подписывают ее на эпидуральную анестезию. По закону она не может подписывать, так как находится под воздействием препаратов (и есть случай, когда одна пациентка, которую парализовало после эпидураля, отсудила себе под этим соусом компенсацию). Но попробовал бы врач не дать пациентке эпидураль, потому что сперва ей дали веселящий газ - его просто порвут на клочки в родильном зале. (У меня самой, кстати, была точно такая же ситуация - мне дали газ, и я потребовала эпидураль, но мы просто не успели ее получить, а так бы меня подписывали под газом, что незаконно, и это проблема). Авария, потеря сознания - всегда хорошо, если с вами есть кто-то, кто может вместо вас принимать решения. В большинстве случаев надо просто дать медикам возможность делать то, что они считают нужным (обычно они хотят хороших и нужных вещей), но хорошо, когда с тобой есть кто-то, кто смотрит на это все со стороны и может это все прекратить. У свидетелей Иеговы у каждого есть уполномоченный - чтобы избежать ситуации, когда пациент теряет сознание, и три врача решают вместо пациента и делают ему переливание крови.
И ссылки по теме:
מינוי בא כוח לטיפול רפואי לפי חוק זכויות החולה
חוק החולה הנוטה למות
שירותי המרכז להנחיות רפואיות מקדימות
Мы живем в мире, когда приходится принимать решения, связанные с жизнью и смертью, намного чаще, чем раньше, ибо сегодня нам удается держать людей в промежуточном состоянии между жизнью и смертью. Раньше, когда человек прекращал дышать, на этом все заканчивалось. В прежние времена человек, у которого отказали почки, умирал, а сегодня ему годами делают диализ. Сегодня жизнь множества людей зависит от медицинских приборов, к которым они подключены. И медики зачастую имеют самое разное мнение о том, какое нужно лечение, и нужно ли оно вообще. Раньше мир был меньше и компактнее, и врач, и пациент были из одной и той же культуры, и у них не было расхождений во мнениях. Сейчас в нашем мире все смешалось, и решения, которые принимаются на основании моральных принципов, могут быть самыми разными у двух коллег. И возникает проблема, когда между коллегами или между пациентом и врачом располагается пропасть, они не могут договориться насчет элементарных, базисных вещей. Стоит ли бороться за жизнь любой ценой, или качество жизни важнее, чем ее продолжительность? Что важнее - предупредить страдания, не заставлять пациента мучиться, избежать боли - или выбрать более высокое качество жизни с большими страданиями? Нужно ли продлевать жизнь и заставлять пациента страдать? И что это будет за жизнь? Или избежать страданий, но за счет уменьшения продолжительности жизни? И что сам пациент думает об этом всем? Что он выбирает? Самые тяжелые дилеммы возникают, когда разные порядки приоритетов сталкиваются. Один медик будет спасать своих пациентов до конца любой ценой, потому что ему важнее всего жизнь, а второй сочтет необходимым избавить пациентов от страданий, и они работают бок о бок в одной системе. В обычной жизни каждый из них принимал бы решения за себя, и на этом бы все заканчивалось, но проблема в том, что эти решения они должны принимать не за себя, а за других людей. И тогда нам, медикам, нужны четкие внешние правила для внутренней морали, которой все так или иначе подчиняется. Еще совсем недавно, до принятия «закона об умирающем больном», правила гласили - если ты, медицинский работник, врач, медсестра или парамедик, не сделаешь все возможное и не будешь спасать пациента до конца любой ценой, мы обвиним тебя в преднамеренном убийстве и посадим за решетку на 20 лет. Такие раньше были правила. В причинении смерти могли обвинить, даже если человек страдал от неизлечимой болезни или смертельной травмы, которые и сами по себе могли привести к смерти, лечили этого пациента или нет. И тогда врачи и медсестры стали говорить - к чертовой матери, я не готов, чтобы меня обвинили в убийстве, мне не хочется сидеть 20 лет в тюрьме, ломать свою жизнь, терять лицензию, я буду всех лечить одинаково и всех спасать, несмотря на последующее после моего лечения качество жизни, что бы вы, больные, там себе не считали и какие бы пожелания не высказывали (потому что у вас есть родственники, которые считают иначе и подают в суд), так что ваши слова меня не волнуют, моя шкура дороже, я не хочу себе проблем - и вообще, спасение жизни должно быть на первом месте. Но были врачи, которые несмотря на закон, говорили - к чертовой матери, моя совесть не позволяет мне делать это, зачем спасать живой труп и заставлять его дышать, даже если мне грозит 20 лет в тюрьме, я не буду это делать, и я считаю, что желание пациента избежать страданий превыше всего, и я поддержу желание пациента отойти в мир иной с миром и не буду его спасать и задерживать на этом свете. И тогда получалось, что твоя жизнь зависит от того, на дежурство какого врача ты попадал. Если пациент попадался первому врачу, тот лечил и спасал до конца, несмотря на то, что пациент говорил, что готов умереть и не хочет страдать, а если больной попадал второму врачу, то тот прислушивался к пожеланию пациента и отпускал его, рискуя своей жизнью и карьерой. Это также зависело от того, в котором часу пациент прибывал в больницу, так как если вдруг больной попадал в больницу после обеда, вечером или ночью, когда все врачи-специалисты уходят домой, а в больнице на дежурстве остаются только бедные, замотанные, бесправные интерны, которые боятся собственной тени, то пациента спасали и лечили до победного конца. А если пациент приезжал в больницу утром, когда у руля находятся врачи-специалисты, матерые и уверенные в себе, которые уже отрастили себе яйца и могут позволить себе намного больше, чем простые интерны, то они как раз прислушиваются к желанию пациента и не удерживают его на этом свете, если он желает отправиться на тот. Но это же, согласитесь, абсолютно ненормально, если твое лечение и твоя жизнь полностью зависят от того, в котором часу ты попал в больницу и на какого врача ты нарвался.
Революционный переворот в этой системе произвел один неизлечимый пациент, которого звали Беньямин Эяль, больной прогрессирующим склерозом, который знал, что очень скоро его болезнь ослабит его мышцы, и он не сможет сам дышать. Он знал, что если его подключат к аппарату искусственного дыхания, то он сможет протянуть так еще много лет, прикованный к постели, пока пролежни и инфекции не убьют его, и не хотел этого. И он обратился в суд, чтобы потребовать, чтобы ни в коем случае его не спасали до конца, как это было принято в те годы. Это был вменяемый, дееспособный человек, который отдавал себе отчет в своем состоянии и точно знал, к чему приведет его болезнь, и хотел этого избежать. И суд, выслушав пациента и проверив все аргументы, постановил - не подключать его к аппарату искусственного дыхания и не реанимировать. Беньямин знал, что у него впереди, и позаботился о том, чтобы у медиков, которые будут его лечить в случае ухудшения его состояния, не было потом проблем и судебных преследований, чтобы развязать им руки.
Но случилось так, что когда этот несчастный пациент дошел до тяжелого состояния, кто-то из присутствующих при этом вызвал скорую помощь, и парамедики амбуланса (быстрые, ловкие, обученные и профессиональные), обследовав больного, ввели ему тубус и тут же подключили к аппарату искусственного дыхания, и примчали его на амбулансе с сиреной в приемный покой. Пациент прибыл в больницу уже на аппарате, и медики просто продолжили его лечить. Парамедики в Маде, естественно, не видели постановления суда, а медики в больнице уже ничего не могли сделать - если пациент подключен к аппарату, обратного хода нет, никто не может его отключить, и можете подтереться своим решением суда. Этот случай наделал много шума в прессе и в медицинском мире, и никто не понимал, что делать и как действовать в этой ситуации.
И тогда один из врачей-специалистов, Авиноам Рехес, который потом стал председателем этической комиссии, пошел к этому больному и просто отключил его. Пациент лежал в больнице, где работал этот врач, но в другом отделении. Врач просто пошел к нему и опустил рубильник. И этот человек умер. Фактически, доктор Авиноам его убил. Был большой шум и огромное разбирательство. Но этого врача не посадили в тюрьму и ничего ему не сделали, хотя ему пришлось стать убийцей. А этот случай послужил катализатором для принятия закона об умирающем больном.
Была основана народная комиссия Штайнберг, которая много лет работала над этой темой, над темой умирающего больного, и только в 2002 году подала свои заключения в законодательные органы. И в декабре 2005 года вышел закон об умирающем больном, основанный на выводах этой комиссии. Этот закон вошел в силу только через год, в декабре 2006 года, чтобы дать системе здравоохранения время подготовиться и начать действовать в соответствии с этим законом, но, к сожалению, она до сих пор до конца не готова и не всегда действует в соответствии с ним.
Этот предмет - «умирающий больной» - я учила в 2006-2007 году в университете, когда этот закон только-только вышел, и вся эта тема была тогда свежей и горячей. Но, конечно, тогда я не знала всего этого, и сама тема навевала на меня страшную депрессию, и я очень не любила этот предмет.
Есть очень много вещей в этом законе, которые до сих пор не выполняются на практике. Например, в каждой больнице, в каждом отделении должен быть врач, который уполномочен принимать решения насчет умирающих больных, но в большинстве больниц такого нет. (Зато есть в больнице Бней-Цион - потому что там работает наша лекторша = юридический советник этой больницы!). И только этот врач может принять решение насчет жизни и смерти тяжелых умирающих больных и выдать распоряжение их не лечить в соответствии с их пожеланием.
Этот закон имеет отношение только к пациентам, которые страдают от неизлечимой болезни, и статистически продолжительность их жизни не более полугода. Это могут быть онкологические больные, в этом случае есть много статистики, и все легко. Но если у пациента диабет, сердечные болезни и проблемы с легкими? Врачи могут сомневаться и трудно делать прогноз. Нужно уметь задать себе правильный вопрос - если этот пациент умрет через два месяца, тебя это удивит? Если нет, то пациент подходит под определение умирающего больного. Идеально, чтобы это определялось еще в поликлинике, но этого никогда не происходит, а когда больной попадает в больницу, чаще всего это уже поздно. Нужно поговорить с пациентом заранее (пока он еще в сознании и в состоянии разговаривать), и спросить его, хочет ли он принять решение по поводу себя и своего будущего. Большинство пациентов не знает, не думает и не хочет думать об этом, поэтому это именно медики должны инициировать такой разговор. И нужно уметь об этом разговаривать. Нужно прийти к пациенту и сказать - положение сложное, мы делаем все возможное, очень многие в твоем положении выкарабкались, у нас есть средства помочь тебе владеть процессом и участвовать в принятии решения. Если пациент не хочет даже слышать об этом, нужно остановиться, в будущем можно продолжить, произойдет процесс принятия, и возможно, через какое время пациент созреет для такого разговора. Иногда об этом разговаривает врач, иногда поручают социальному работнику, но это должно быть сделано - так как большинство пациентов даже не знает, что это возможно, не обращается за помощью и не делает этого.
Если есть сомнения, подходит ли пациент под определение умирающего больного, всегда можно обратиться в этическую комиссию с этим вопросом, и она поможет решить. Если пациент определен как умирающий больной, к нему нужно подойти с вопросом по поводу продолжения лечения. А пациент всегда может отказаться об этом говорить и сказать, что хочет жить и лечиться до конца.
Что можно делать по закону?
Можно не начинать делать некоторые виды лечения.
Лечение бывает одноразовым (например, укол), периодическим (диализа) и постоянным (искусственное дыхание). Всегда можно вообще не начинать лечить. Периодическое лечение можно прекратить в любой момент. Диализу можно прекратить в любой момент. Проблема только с постоянным лечением, которое нельзя прекратить. Но можно его и не начинать - не все знают, что это можно сделать.
Но есть всякие лазейки - например, при искусственном дыхании можно сделать остановку, вытащить тубус и дать пациенту возможность дышать самостоятельно - а вдруг получится. А пациент может отказаться подключаться заново, если дыхание само не запустится.
Или, например, если у нас есть пациент, который оставил распоряжение не подключать его к аппарату искусственного дыхания, а его все равно подключили - но если он выдернет себе тубус сам, это позволяет нам прервать цикл постоянного лечения и не подключать пациента заново. А также если после того, как пациента подключили к аппарату, он будет определен как умирающий больной, это позволяет нам сделать рестарт и начать все заново.
Есть в законе технологическая лазейка, позволяющая нам превратить постоянное лечение в периодическое. Например, можно запустить аппарат искусственного дыхания на таймере, которая останавливается каждые три дня, и каждые три дня пациент может решить, хочет ли он, чтобы ее запустили заново. Проблема в том, что сейчас, десять лет спустя после принятия закона, эти машины все еще существуют только на бумаге, их еще не научились производить, есть много технологических проблем, которые даже не могли предположить люди, которые писали этот закон, и над их решением бьются лучшие умы страны.
Так для чего нужна машина, и какая разница между тем, что больной подключен к машине с таймером, если просто можно опустить рычаг? Причина психологическая - ощущения человека, которому приходится опустить рубильник и выключить машину, они страшные, он чувствует себя как палач. Одно дело отключить тело после смерти мозга (хотя для родственников больной выглядит живым, но мы знаем, что он на самом деле умер), и совсем другое - убить живого человека, отключить ему дыхание своими руками. Поэтому в Израиле можно не начинать делать искусственное дыхание, но прекратить его мы уже не можем - и люди, подключенные к аппарату, могут жить и страдать годами.В каждой израильской больнице есть десятки людей, подключенных к аппарату, есть даже целая больница в Нешере, где лежат одни только люди под аппаратами.
Есть пациенты, которые знают об этом, и поэтому они отказываются подключаться к аппарату искусственного дыхания, потому что знают, что их не смогут отключить, и они будут навеки прикованы к машине. Аппарат с таймером (мифический аппарат, которого еще не существует) может помочь решить эту проблему, ведь большинство пациентов можно подключить на время болезни, а потом с успехом отключить, и они смогут сами дышать, окрепнув. Но из-за страха быть прикованным к аппарату такие пациенты теряют право на жизнь и умирают, хотя могли бы выжить. Поэтому мы были бы рады дать им возможность подключиться на время и попробовать, а если не получится отказаться от машины, просто дать возможность не включать машину заново. Нам нельзя отключать пациента от аппарата активно, давать лекарства, убивающие его, помочь ему умереть иначе, чем с этой техникой. Когда есть таймер, к уходу можно подготовиться. К сожалению, такой технологии пока не существует на практике, это вопрос будущего.
Если дееспособный пациент отдает распоряжение его не спасать, то нужно записать это в его личное дело в присутствии свидетелей, и отвественный за умирающих больных врач должен выпустить распоряжение не выполнять реанимационных мероприятий, когда его состояние ухудшится. Например, можно давать морфий и седативные лекарства, чтобы человек не страдал. А вот делать диализу - это уже лишнее.
Есть проблема, которую пока не может решить закон - что делать, если больной признан умирающим, прошел все процессы в отделении, был выписан домой, снова ухудшился и попал в другую больницу, где никто ничего про него не знает (только в Хайфе есть куча больниц). Иногда это не действует даже в разных отделениях, хотя если это в пределах одной больницы, в личном деле должна быть пометка.
Пациент, который передумал и хочет жить, будет продолжать жить, даже несмотря на свои распоряжения, ибо желание дееспособного пациента превыше всего, даже превыше его собственных ранних распоряжений. Никто не оставит его умирать только потому, что раньше он хотел другого. Но если пациент не дееспособный, нам нужно знать, чего он хотел раньше, и нужны дополнительные средства, чтобы это узнать. Поэтому стоит написать предварительные распоряжения относительно своей смерти, пока ты еще дееспособный и вменяемый. Как только пациент входит в состояние, когда он теряет дееспособность и становится умирающим - входят в силу его распоряжения касательно его жизни и смерти. Ответственный за умирающих больных врач должен написать в его личной истории болезни, чего нельзя делать. Предварительные распоряжения делают процесс умирания намного проще. К сожалению, у большинства пациентов нет таких распоряжений. Есть такая организация - амута Лилах, которая занимается продвижением предварительных предсмертных распоряжений. У бланков этой организации нет юридической силы, но они помогают медикам понять, чего на самом деле хотел больной. Чаще всего приходится иметь дело с близкими, которые толкуют пожелания умирающего на свой лад. Близкий человек должен иметь с пациентом духовную близость, нельзя слушать человека, получающего от него зарплату (у него свои интересы). Если сын живет далеко и ни разу не появлялся в больнице, а на пороге смерти вдруг примчался, надо быть скептиком, скорее всего, он не знает ничего об истинных желаниях умирающего касательно его смерти.
Иногда становится проблемой определение пациента умирающим больным - ибо он может протянуть года на аппарате искусственного дыхания, а для определения умирающего больного он уже не подходит (нужно полгода). В случае с дыхательными болезнями это может стать серьезной проблемой. Этически есть ситуации, когда лучше не лечить, но закон этого не поддерживает, ибо пациент не умирающий больной.
Есть разница между лечением умирающего пациента, если он дееспособен или нет. Дееспособен - все просто, делаем то, что скажет. Недееспособен - нужно понять, страдает он или нет. Искусственное дыхание всегда превратит пациента в страдающего. Но если он не страдает, и лечение не причиняет боли (антибиотик в вену), то мы подождем, пока он не превратится в совсем уже умирающего больного в конечной стадии, которому осталось жить не более двух недель. В прекращении лечения есть постепенность - можно прекратить давать искусственное питание, но нельзя прекратить давать инфузии внутривенно. И это, кстати, очень глупое распоряжение, ибо даванием инфузии мы продлеваем страдания больного, более милосердно было бы дать ему умереть от дегидрации, ибо смерть от дегидрации легкая и относительно безболезненная, пациент впадает в эйфорию, а если мы вкачиваем в него физиологический раствор, то продлеваем страдания, но что есть то есть.
Нужно давать паллиативное лечение, даже если это опасно для жизни - это написано в законе. Нужно увеличивать дозы морфия, если пациент страдает от болей, даже если врач опасается угнетения дыхания (побочное явление морфия). Если пациент умрет от остановки дыхания, врач освобожден от всякой ответственности, это сделано специально, чтобы предотвратить колебания врача, который уже дал максимальную дозу, а пациенту все еще больно. Если у пациента боли, пусть у него будет остановка сердца и остановка дыхания от морфия, лишь бы не болело. Не давать морфий в таком состоянии - нарушение закона.
В законе об умирающем больном есть бланки для назначения близкого человека поверенным/уполномоченным (меюпе коах). Это нужно сделать любому человеку - выбрать близкого и подписать бланк о том, что ты назначаешь его своим поверенным в отношении своего здоровья. Этот бланк нужно подписать в присутствии врача, медсестры, социального работника или психолога, это не стоит ни копейки денег, и эта доверенность имеет действие только в отношении здоровья (не имущества или денег), можно прийти на прием к врачу и подписать его. Срок действия бланка о доверенности для обычного человека - 10 лет, после этого ее нужно обновить. Срок действия бланка из закона об умирающем больном 5 лет, но если пациент превратился в недееспособного, то у этого бланка нет срока годности, иначе в нем нет никакого смысла. Пока ты дееспособен, бланк нужно обновлять, когда уже нет - он начал действовать и стал бессрочным. Этот бланк может подписать любой дееспособный человек с 18 лет, чтобы назначить своим поверенным того, кто будет принимать вместо него жизненно важные решения, когда сам пациент уже не сможет. Это не опекун, это лучше - уполномоченный замещает самого пациента и говорит, чего бы он сам хотел вместо него. Если вовремя назначить себе уполномоченного, потом не понадобится назначать тебе опекуна судом, когда ты станешь старым и немощным. Некоторые дома престарелых сделали целый проект - подписывают еще на поступлении всех своих пациентов, пока они еще вменяемые и дееспособные, проводят с ними беседы о будущем - а вслед за родителями эти бланки подписывают и их дети, и со временем все больше и больше людей будут подписывать бланки об уполномоченности доверенного о здоровье, и отдавать предварительные распоряжения о своей смерти. Уполномоченный входит в лечение вместо пациента и говорит нам, как бы от имени самого пациента, что делать и чего не делать. А если медики не согласны и думают, что стоит бы полечить, и будет хорошо - они обращаются в этическую комиссию точно так же, как если бы сам пациент возражал против лечения. Уполномоченный подменяет пациента, становится его представителем.
Есть специальный бланк на сайте минздрава, который нужно распечатать и подписать - и все. И в законе «умирающий больной» тоже есть такой бланк. Можно заполнить обычный бланк или для умирающего больного, но нужно принять во внимание, что срок годности бланка умирающего больного короче, и большинство людей умирают не как умирающие больные, а внезапно. Обычный бланк покрывает большинство случаев - например, дебильный и очень частый пример, когда пациентке во время родов сперва дают веселящий газ, а потом подписывают ее на эпидуральную анестезию. По закону она не может подписывать, так как находится под воздействием препаратов (и есть случай, когда одна пациентка, которую парализовало после эпидураля, отсудила себе под этим соусом компенсацию). Но попробовал бы врач не дать пациентке эпидураль, потому что сперва ей дали веселящий газ - его просто порвут на клочки в родильном зале. (У меня самой, кстати, была точно такая же ситуация - мне дали газ, и я потребовала эпидураль, но мы просто не успели ее получить, а так бы меня подписывали под газом, что незаконно, и это проблема). Авария, потеря сознания - всегда хорошо, если с вами есть кто-то, кто может вместо вас принимать решения. В большинстве случаев надо просто дать медикам возможность делать то, что они считают нужным (обычно они хотят хороших и нужных вещей), но хорошо, когда с тобой есть кто-то, кто смотрит на это все со стороны и может это все прекратить. У свидетелей Иеговы у каждого есть уполномоченный - чтобы избежать ситуации, когда пациент теряет сознание, и три врача решают вместо пациента и делают ему переливание крови.
И ссылки по теме:
מינוי בא כוח לטיפול רפואי לפי חוק זכויות החולה
חוק החולה הנוטה למות
שירותי המרכז להנחיות רפואיות מקדימות