из переписки ("не знаю, что делать"). Тюменский регион
- Помогите пожалуйста... мне 21 год, я болею Муковисцидозом, и мне так тяжело проживать каждый день, я с дома выйти не могу, а когда редко выношу мусор, то подняться на 5 этаж домой, это для меня испытание.... расскажите хотябы пожалуйста про препараты: ТОБИ, Колистин, Меронен.... я про них впервые слышу( они помогают ?... что я уже только не принимаю... но всё выдаётся бесплатно... и почему они не помогают? ... и скажите...жить правда лет до 24-25?
- как вас зовут? (имя и фамилия) и где вы живете?
и как так получилось, что вы нигде не лечились и не имеете никаких назначений врача, если вам поставили такой диагноз? и где этот диагноз в таком случае поставили? для постановки такого диагноза нужно делать генетический анализ крови.
- О(...)Алексей. Нет, вы не так меня поняли( лечусь я давно уж..и вас знаю и помню из РДКБ, где был два раза за всё время, и один раз всего был вот в феврале этого года впервые в 57 больнице, попал в очень тяжелом состоянии, проелечился, получил рекомендации, вернувшись практически через 2-3 недели состояние вернулось как и было...тяжелое..я терплю... делаю всё, но вот ТОБИ, Колистин, Меронен....я впервые слышу, даже врач не говорил о них ни слова...я не знаю даже как жить так.... хочется хатябы гулять...
- Леша, свяжись обязательно со Станиславом Александровичем. тел. 8 926 (....), или по эл. почте: (...)@mail.ru
какие анализы ты делал за последнее время?
возможно эти препараты тебе тогда не назначили потому что они не были тебе показаны.
в каком городе ты живешь?
- Живу в городе Урай, это Тюменская область, город маленький, с населением 40т.ч., а анализы я немного сделал пока был в Москве, не было и денег и времени делать их, мы же не можем жить там, а мама работает, максимум что успели тогда это сделать какой та анализ костей, который показал цифру -5, в общем Станиславом Александрович сказал очень плохие, начначил тавенат постоянно. А связыватся, ну а что я скажу? снова капатся, а капатся у себя в городе это практически не приносит пользы, так как ко мне относятся как ко всем больным, ну различие у них одно, я лежу часто планово. а ставить капильницы как положено, в положенных дозах они не ставят! у них не принято это, для них будет удивлением чтобы для меня одного в 8 утра приготовить капельницу... они делают шприцами уколы внутривенно и думают нормально, дозы маленькие, экономят на лекарстве, физ растворе, я вот даже почему и поехал в Москву...потому что лёг как обычно в городе у себя проелчится, пролежал с их обычной терапией для меня 3 недели, и лучше ни капли не стало, я до туалета еле шёл, и тогда мама испугалась, вот и экстренно поехали в москву, денег даже пришлось занять. а в Москве да, я лежал там...мне становилось хорошо, начинал ходить, дышать лучше, уехал домой в хорошем для меня состоянии, продержалось всё это очень недолго( ...ну а что делать..ехать снова...ну нету таких возможностей, даже просто снимать комнату в москве чтобы капатся и получать нужный обьем антибиотиков....
Незнаю я что делать....
от себя: я хочу спросить дорогую партию и дорогое правительство: НУ КАК, ЭТА ТИПИЧНАЯ СИТУАЦИЯ СООТВЕТСТВУЕТ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПРОГРАММЕ? ПРАВИЛЬНЫМ КУРСОМ ИДЕМ, ТОВАРИЩИ? ВЫ РАДЫ?
- как вас зовут? (имя и фамилия) и где вы живете?
и как так получилось, что вы нигде не лечились и не имеете никаких назначений врача, если вам поставили такой диагноз? и где этот диагноз в таком случае поставили? для постановки такого диагноза нужно делать генетический анализ крови.
- О(...)Алексей. Нет, вы не так меня поняли( лечусь я давно уж..и вас знаю и помню из РДКБ, где был два раза за всё время, и один раз всего был вот в феврале этого года впервые в 57 больнице, попал в очень тяжелом состоянии, проелечился, получил рекомендации, вернувшись практически через 2-3 недели состояние вернулось как и было...тяжелое..я терплю... делаю всё, но вот ТОБИ, Колистин, Меронен....я впервые слышу, даже врач не говорил о них ни слова...я не знаю даже как жить так.... хочется хатябы гулять...
- Леша, свяжись обязательно со Станиславом Александровичем. тел. 8 926 (....), или по эл. почте: (...)@mail.ru
какие анализы ты делал за последнее время?
возможно эти препараты тебе тогда не назначили потому что они не были тебе показаны.
в каком городе ты живешь?
- Живу в городе Урай, это Тюменская область, город маленький, с населением 40т.ч., а анализы я немного сделал пока был в Москве, не было и денег и времени делать их, мы же не можем жить там, а мама работает, максимум что успели тогда это сделать какой та анализ костей, который показал цифру -5, в общем Станиславом Александрович сказал очень плохие, начначил тавенат постоянно. А связыватся, ну а что я скажу? снова капатся, а капатся у себя в городе это практически не приносит пользы, так как ко мне относятся как ко всем больным, ну различие у них одно, я лежу часто планово. а ставить капильницы как положено, в положенных дозах они не ставят! у них не принято это, для них будет удивлением чтобы для меня одного в 8 утра приготовить капельницу... они делают шприцами уколы внутривенно и думают нормально, дозы маленькие, экономят на лекарстве, физ растворе, я вот даже почему и поехал в Москву...потому что лёг как обычно в городе у себя проелчится, пролежал с их обычной терапией для меня 3 недели, и лучше ни капли не стало, я до туалета еле шёл, и тогда мама испугалась, вот и экстренно поехали в москву, денег даже пришлось занять. а в Москве да, я лежал там...мне становилось хорошо, начинал ходить, дышать лучше, уехал домой в хорошем для меня состоянии, продержалось всё это очень недолго( ...ну а что делать..ехать снова...ну нету таких возможностей, даже просто снимать комнату в москве чтобы капатся и получать нужный обьем антибиотиков....
Незнаю я что делать....
от себя: я хочу спросить дорогую партию и дорогое правительство: НУ КАК, ЭТА ТИПИЧНАЯ СИТУАЦИЯ СООТВЕТСТВУЕТ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПРОГРАММЕ? ПРАВИЛЬНЫМ КУРСОМ ИДЕМ, ТОВАРИЩИ? ВЫ РАДЫ?