из переписки ("не знаю, что делать"). Тюменский регион

[pch_maya]

- Помогите пожалуйста... мне 21 год, я болею Муковисцидозом, и мне так тяжело проживать каждый день, я с дома выйти не могу, а когда редко выношу мусор, то подняться на 5 этаж домой, это для меня испытание.... расскажите хотябы пожалуйста про препараты: ТОБИ, Колистин, Меронен.... я про них впервые слышу( они помогают ?... что я уже только не

Comments

[sanyulya]

Да, в этот диалог можно вписать любое имя и любой город нашей необ'ятной Рассеи и каждый раз все будет верно вплоть до запятой((( Не те дозы, не те препараты, даже капельниц не делают!

[care_free_angel]

Жесть какая Майа...Бедный парень...Слов нет просто...
А раз он лежал в 57 разве он туда при обострени и при наличи мест естестно, не может туда же лечь???И пролечиться и получить назначения на нужные препараты, да и вобще понять что нужно ему? Судя по всему он вобще практически не знает о своем состоянии и результатах анализов(

[pch_maya]

"Ну мы получаем бесплатно практически всё что мне показано на данный момент, вот что кроме тавената теперь, а так, креон, урсосан, сумамед, ципрофлоксацин, пульмозим, симбикорт, ацц, спирива выписывают и выдают бесплатно...да с этим не спорю... но мне и с ними тяжело, вот что я не понимаю... возможно что если только за терапию надо узнавать как делать чтобы дозы положенные были у меня у нас... почему когда я капался в Москве здоровье улучшалось сразу..при тяжелом даже запуске, а у нас не происходит таково последнее время...а о госпитализации в Москву врятли мне стоит щас думать...это невозможно на данный момент.... во первых я думаю очередь не позволит... но а в вторых мы ещё отдаём долг за нынешнюю поездку. ну сейчас я подумываю лечь у себя в больницу....или попробовать впервые уговорить поставить катетер и брать антибиотики домой, капатся... что врятли у нас в городе позволят(("

[care_free_angel]

пи*дец прости Господи...как же он пишет...с внутренней болью и НАДЕЖДОЙ, и с таким желанием бороться...как же ему помочь...

[vil_artem]

сепацию не мог подхватить после москвы-то?

[ultroliberal]

Во-во, у меня ровно такая же ситуация. Только что капельницы делать не отказываются, но толку-то от них... а участковый даже и слов таких не знал - тобрамицин (теперь хоть дали, но лучше от него ненамного)

[galinafilatova]

Еще одно печальное доказательство того, что даже при получении всех препаратов из льготного списка невозможно добиться стабилизации состояния, пока нет агрессивной внутривенной антибиотикотерапии. (что является азбучной истиной для западной CF медицины).
Реально(ВЗРОСЛЫМ) помочь в силах только доктора из 57, помочь даже не собственно лечением, которое невозможно по не зависящим от них обстоятельствам. НЕОБХОДИМО ЗАКЛЮЧЕНИЕ, ПОДПИСАННОЕ ГЛАВНЫМ ТЕРАПЕВТОМ РОССИИ ЧУЧАЛИНЫМ А.Г. С ЧЕТКИМИ РЕКОМЕНДАЦИЯМИ ПО ДОЗИРОВКАМ и записями типа "По жизненным показаниям больному необходимо проводить терапию в следующем объеме нижеперечисленными препаратами, не подлежащими замене. Жизненно важно применение лекарственных средств ПО ТОРГОВЫМ НАЗВАНИЯМ!"
Это совсем не сложно сделать . В РДКБ детям пишут подобное
Особенно в маленьких городах очень трепетно относятся к авторитетам.
Можно попробывать составить "форматку"

[pch_maya]

в данном и конкретном случае больному, хотя бы ради такой рекомендации, нужна повторная госпитализация в 57гкб

[nusiak]

Мне именно такую выписку и дали..и отдельно заключение Чучалина, а на все замечания местных эскулапов отвечать вы что умнее академика?!

[galinafilatova]

Анечка, так поэтому вы с Алешкой, наверное, единственные, кто получает необходимое(не считая москвичей, конечно)

[galinafilatova]

И еще мне совсем непонятно, почему в "стандарт лечения муковисцидоза, амбулаторно-поликлиническая помощь" нельзя включить внутривенные антибиотики? кто-нибудь общался на эту тему с составителями стандарта? (Майя, я не имею ввиду Вас, вопрос к медикам-единомышленникам) Когда из льготных списков выбросили все внутривенные антибиотики, мотивировка была-это препараты для больниц, ну и всем известно, что получилось. До этого Алешка получал без проблем тиенам, бруламицин(тобромицин в/в)и т.д. Если внутривенные антибиотики будут в стандарте, даже если их не будет в льготном списке, у чиновников исчезнет основной мотив отказов обеспечивать "по жизненным показаниям"

[anna_egorova]

Это разве не из финансовых соображений сделали? курс лечения вв антибиотиками стоит от 50-100 тыщ

[galinafilatova]

Мотивация была -нужно лечить в больницах,так сложные препараты, но если в рекомендациях главный терапевт России пишет "РЕКОМЕНДАЦИИ:
Проведение курса в/в антибиотикотерапии В АМБУЛАТОРНЫХ УСЛОВИЯХ в апреле 2010 года дорипрексом 0,5 г х 3 р /сутки вместе с бруламицином 400 мг/сутки курсом 21 день (учитывая результат посева мокроты)." Финансы не всегда главное. Вопрос технический, как добиться изменений в стандартах