Действие Z21
По аллее, ведущей к зданию тольяттинского центра «АнтиСПИД», два медбрата везут на каталке труп, обернутый в черный целлофановый пакет. В этом году они проводили в последний путь больше трех тысяч больных ВИЧ. Такая же судьба рано или поздно ждет еще около 18 тысяч тольяттинцев, и каждый ждет своей очереди по-разному. В этой истории - несколько живых носителей медицинского маркера Z21. Так в Международной классификации болезней обозначают бессимптомное носительство ВИЧ.
Центр «СПИД» напоминает квартиру Булгакова, которую атаковали фанаты. Или барак, смахивающий на ночлежку. Ремонт здесь не делали лет десять. Врачи говорят, что выносили этот вопрос на обсуждение совета Тольяттинской городской думы. Но прошло два или три года, а ответа все нет.
Такая же проблема с кадрами. На одного инфекциониста приходится две тысячи человек. А гинекологи вообще отказываются работать в этом центре.
Прохожу в нужный мне кабинет. За столом доктор, который не хочет слышать про репортаж о ВИЧ. Мол, времени отвлекаться на такие мелочи у него нет. А может, эпидемиолог Геннадий Бочкарев здесь единственный, кто считает, что эпидемию не остановить. По его словам, количество зараженных ВИЧ в Тольятти растет. Конечно, не такими темпами, как в конце девяностых или в нулевых. Но растет.
А 18 тысяч зараженных - это только по официальной статистике.
Работники центра уверены, что на самом деле эту цифру можно умножать на два - по мнению руководителя центра «АнтиСПИД» Тольятти Оксаны Черновой, а то и на все пять - тогда получается порядка 90 тысяч, предполагает Бочкарев. Волонтеры и руководители общественных организаций предпочитают середину - цифры они увеличивают раза в три. «Если вы едете в маршрутке, не исключено, что рядом с вами сидит больной ВИЧ», - говорит Бочкарев. Но этого бояться не надо. Бояться нужно совсем другого - использованной иглы, незащищенного полового акта или кормления грудью ВИЧ-инфицированной матерью.
В день за направлением на анализ крови к Бочкареву приходит до 30 человек. Он их ласково называет новичками.
Я - один из них.
Бочкарев, как и положено врачу, работающему в такой должности, выслушав мою репортерскую историю, грозно заиграл пушистыми бровями:
- Не буду я брать у тебя анализы. Смотри: ко мне заключенных привезли.
В небольшом коридоре действительно скопилось много людей в характерной одежде. Выглядели они как парни, которым все равно: ВИЧ у них, СПИД или чего еще страшнее.
Хотя что может быть страшнее?
- Я… это… - начал издалека, ковыряя ногти.
- Что?
- Имел незащищенный контакт.
Тут у меня мелькнула мысль, что он сейчас даст мне затрещину, но вместо этого эпидемиолог начал выписывать направление.
- Ты, когда в койку прыгал, о чем думал?
Он посмотрел на меня так, как смотрят отцы на сыновей. Или учитель на провинившегося школьника. Я опустил голову и больше не смотрел ему в глаза.
Это был мой единственный шанс сдать кровь на анализы.
Заключенные между тем стояли, повернувшись лицом к кабинету забора крови. Сухие, с бесцветными героиновыми глазами. Держа руки, как и положено заключенным, за спиной. Их сопровождали два коренастых, упитанных мужчины-конвоира. Оба выглядели спокойно, уверенно, равнодушно. Как те два медбрата из морга, они, похоже, привыкли находиться в этом плохо отремонтированном помещении, где столько жизней было разбито.
В углу, в коридоре, на приставном стуле тихо плачет молодая девушка. Никто не обращает на нее внимания. Ее носовой платок уже насквозь мокр от слез. Девушка уже на грани истерики.
Мы с фотографом тяжелым взглядом проводили автозак. И вошли в кабинет. Сдавать кровь…
«Апрель» не имеет никого отношения к политике. И эти люди не ждут помощи от чиновников. Им все равно, кто сидит в кресле на площади Свободы, Анатолий Пушков или Сергей Андреев. Они все делают сами. Активист «Апреля» Наталья живет на деньги, которые получает в Центре занятости населения. Она рассказывает, как два года назад организация въехала в полуподвальное помещение жилого дома и как к «Апрелю» отнеслись его жители. «Они обходили нас стороной. Одним словом, чурались». Но впоследствии все успокоилось.
«Апрель» готовит акции и мероприятия, собирает пожертвования, помогает таким же больным, как его члены. Среди тольяттинских ВИЧ-инфицированных - психологи, врачи и юристы, готовые прийти «своим» на помощь. Есть руководители крупных предприятий. Есть законченные наркоманы.
Большинство из тех, кто узнал свой диагноз, приходят в церковь или в центр «СПИД» в очках, а некоторые даже в париках, - рассказывают члены группы. Боятся. Но если не вставать на учет в центр «СПИД» - не получишь необходимых лекарств. Так можно сгореть за два месяца. «Даже скелета не останется», - говорят «апрелевцы».
В своей небольшой коморке они встречаются по воскресеньям. Сегодня их здесь не более 20-30 человек. Всего же - около трехсот. Группа взаимопомощи очень напоминает собрания анонимных алкоголиков (АА). Чай с конфетами, разговоры про знакомых и семью. Единственное отличие от АА: здесь я не встретил людей грустных, с понурыми лицами. Никто не рассказывал мне, как, напившись, забил мать табуреткой насмерть. Не плакал и не жаловался. На секунду мне показалось, что все они счастливы, довольны жизнью.
- Да, так и есть, - улыбаются они в ответ на мой вопрос.
А ведь счастливыми их истории не назовешь.
Члены группы часто вспоминают пришедшую к ним молодую женщину, супруг которой девять лет молчал о своей болезни. Правда открылась только после его смерти. Теперь она живет с его диагнозом. И до сих пор не может его простить.
Многим «апрелевцам» я задал один и тот же вопрос: «Что вы почувствовали, когда узнали, что у вас ВИЧ?»
- Мой близкий человек был инфицирован ВИЧ, - рассказывает Наталья, - кололись вместе. Помню, хотелось спрятаться, запереться, убежать ото всех. Очень долго не могла принять этот диагноз.
- Я заразилась ВИЧ в шестнадцать лет, - говорит Оксана. - Пришла в центр с мамой. Когда узнали, обе разревелись. А врачи нам в ответ: «Да что вы, мамаша, плачете?! Она еще тридцать лет проживет с этим диагнозом. А там - видно будет!»
Есть в «Апреле» и бывший хирург, а сегодня волонтер центра «СПИД» Татьяна. Она вспоминает:
- Я работала в Медгородке. В операционную поступил пациент, на карте которого стояла маркировка Z21. Естественно, мы знали, что это такое, и старались максимально использовать все методы защиты. Но мне не повезло.
Понятно, что Татьяна больше не могла оперировать. Сегодня она работает с ВИЧ-положительными пациентами.
А я, кажется, начинаю понимать, почему они выглядят такими счастливыми. Они и в самом деле могут быть счастливы. Страшный диагноз просто перевернул их жизнь, заставил переоценить ее и научиться получать удовольствие без алкоголя, наркотиков и прочих стимуляторов. И ведь вот парадокс - многим здоровым этого не понять. И выглядят они несчастнее тех, у кого есть Z21.
Единственный мужчина, пришедший в тот день на собрание «Апреля», - Олег. Вел себя твердо, даже слишком уверенно. Вспоминая тот страшный день, сказал, что чуть не сломался.
- Конечно, я сник, заперся дома, - рассказывает он. - Но потом оклемался. Даже хотел завести семью. Но так через три года и остался один. Смирился.
Однако не все люди со статусом ВИЧ остаются одинокими. «Свадьбы мы играем часто», - хвалится Наталья.
Мне удалось найти семью, в которой супруге диагностировали ВИЧ.
Затхлый подъезд, пропитанный помоями и июньской свежестью. Выходит она. С коляской.
- Давайте я вам помогу! - поднимаюсь я по ступенькам навстречу.
- Не надо. Она у меня еще легкая.
Знакомимся. Надежда. У нее двое абсолютно здоровых детей. Старший ребенок от ВИЧ-инфицированного мужчины. Странная судьба: первый супруг Надежды умер не от ВИЧ, а от рака крови. Перед смертью он признался, что полтора года был заражен. С ним они пережили настоящий ад. Ночевали на стройках, жили в подъездах. Кололись. Потом решили бросить. Уехали в Жигулевск и там пытались «перекумарить». Но скоро вернулись к прежнему образу жизни, и Надежда села на четыре с половиной года в тюрьму за статью, связанную с наркотиками.
Под Самарой, в поселке Кряж, был сформирован специальный отряд из ста человек, маркированных статусом Z21. Сюда ее и определили.
Несколько лет назад Надежда освободилась. Ее нынешний муж знает о ее болезни, но сам не является носителем ВИЧ-инфекции.
«Я сразу сказала ему, что у меня ВИЧ, - никаких разговоров на эту тему у нас больше не возникало. Мы родили второго ребенка - он тоже здоров. Живем счастливо и не жалуемся», - улыбается Надежда.
Вспоминая о том, как она выяснила, что инфицирована, женщина опускает глаза.
Вижу - чуть не плачет.
- Конечно, когда узнаешь про диагноз, жизнь меняется, - рассказывает она. - Когда я поняла, что больна, то завязала не только с наркотиками, алкоголем, но и даже с сигаретами.
- А почему так мало мужчин хотят обсуждать эту проблему?
- Не знаю. Может, мы сильнее духовно. Но женщина все равно ищет опору. Мне повезло. Я нашла молодого человека, который принял меня с этим диагнозом.
В Тольятти есть еще одно сообщество носителей ВИЧ. Называется оно «Точка опоры». Как показалось корреспонденту «СО», это более закрытое пространство людей с ВИЧ. Здесь люди, имеющие статус Z21, знакомятся для того, чтобы создать семью. Всего в группе зарегистрированы триста человек. Впрочем, разговоры по душам тут тоже никто не отменял. В начале июня ребята катались на «омике» по Волге, жарили на природе шашлыки.
И «Апрель», и «Точка опоры» очень плотно взаимодействуют. Вместе проводят акции: устраивают в школах Тольятти ликбез для подростков, выезжают на семинары. Но из-за нехватки денег практически все события планируют на 1 декабря - всемирный День борьбы со СПИДом. «У нас свой театр, танцевальный клуб, - рассказывает Наталья, - часто приезжают друзья из Самары, Новокуйбышевска, Балакова».
- В последний раз мы украсили парк красными ленточками, - добавляет Ольга. - Устроили выставку детских рисунков, собирали деньги для детского приюта «Осинки», где живут дети с диагнозом ВИЧ. Но самое главное - проводили анкетирование среди родителей. Спрашивали: «Как они относятся к ВИЧ-инфицированным детям?» Как правило, 99% отвечают, что положительно. А вот на второй вопрос: согласны ли они, чтобы их ребенок ходил в детский сад вместе с ВИЧ-инфицированными детьми? - категорически отвечали отказом.
Парадокс? Нет, скорее отсутствие у населения полной информации о Z21.
«В детском саду медсестра рассказала родителям, что у одного из детей ВИЧ. Результат - ребенка моментально отчислили из группы. Нашли предлог», - рассказывает одна из моих собеседниц.
Аналогичная ситуация складывается и в отношениях с работодателями. Узнав, что сотрудник имеет ВИЧ-положительный статус, от него избавляются. Под любым предлогом. Поэтому те, кто официально работает, тщательно скрывают, что они заражены.
«У некоторых из «Точки опоры» даже родители не знают о том, что они болеют», - призналась мне Ольга. Так что конспирация здесь на первом месте.
И в «Апреле», и в «Точке опоры» статус новенького - это не главное. Группы можно посещать любому, кто интересуется проблемой ВИЧ.
«Единственно, в Тольятти нет группы для ВИЧ-инфицированных гомосексуалистов, - жалуется Наталья, - им негде собираться, чтобы обсуждать свои проблемы».
Тем не менее мобилизовать сторонников помогает Интернет. Например, «Современный портал о ВИЧ», который борется с дискриминацией и стереотипами в отношении людей, живущих с ВИЧ, - сайт насчитывает тысячу посетителей ежедневно.
Лекарства от ВИЧ, правда, они не излечивают, а лишь отсрочивают летальный исход. Но если вовремя начать прием, эта может быть отсрочка на несколько десятилетий. Коробочка с лекарствами от ВИЧ напоминает старый советский секундомер или дедовские часы. У нее есть специальный таймер со временем приема лекарства. В день зараженные ВИЧ должны принимать от трех до пяти таблеток.
Больные жалуются на огромные очереди в центре «СПИД», когда привозят препараты. «Иногда лекарство приходится ждать по четыре часа», - признаются они. В то же время никто не говорит про отсутствие лекарств. Перебои с поставками были несколько лет назад, но сейчас все в норме.
Однако рано или поздно финал все-таки наступит. И кто-то все-таки не успевает его отодвинуть на зрелые годы.
Девушке с необычным именем Талина с каждым днем все хуже и хуже. Это подтверждают и врачи, и сама она, похоже, понимает, что осталось ей совсем недолго. У нее классическая история наркоманки.
В 1999 году в Тольятти появился «чистейший» (по выражению Талины) героин. Потом были мак, ханка и даже эфедрин. Все по вене, не обращая внимания на стерильность шприцов.
Два года назад у нее погиб молодой человек - умер от передозировки наркотиков. С тех пор девушка живет вдвоем с отцом.
Десять лет Талина работала в организации «Родители против наркотиков». Сейчас консультирует беременных с диагнозом ВИЧ. Иногда из Санкт-Петербурга ей помогают с работой - Талина анкетирует «своих» же. Говорит, что за эту работу платят немного - 900-1000 рублей в месяц.
Она не жалуется.
Маркированные Z21 - те, с кем я общался, - вообще ни на что не жалуются. Они, похоже, даже не в обиде на этот мир.
К строгому эпидемиологу Геннадию Бочкареву идти не хотелось. По-честному - было страшно узнать результаты. Последний раз анализы на ВИЧ я сдавал десять лет назад, если не больше.
Он сидел все там же, шевеля своими пушистыми бровями, и улыбался.
- Папилкин?
- Угу.
- Отрицательный.
Бочкарев протянул мне справку:
- Здоров. Жду через три месяца на повторный анализ. И запомни: в койку…!
- Запомнил, не продолжайте, - почти умолял я его .
А в плохо отремонтированном коридоре снова кто-то плакал, кто-то провожал меня с напряженным лицом, кто-то вообще не смотрел в мою сторону.
Но главное - в этот день я не увидел двух медбратов, которые везут на каталке труп, обернутый в черный целлофановый пакет.
Виталий Папилкин, "Самарское обозрение", 26 июля 2012 года.
Фото: Валерий Трубин (ака sildream)
Центр «СПИД» напоминает квартиру Булгакова, которую атаковали фанаты. Или барак, смахивающий на ночлежку. Ремонт здесь не делали лет десять. Врачи говорят, что выносили этот вопрос на обсуждение совета Тольяттинской городской думы. Но прошло два или три года, а ответа все нет.
Такая же проблема с кадрами. На одного инфекциониста приходится две тысячи человек. А гинекологи вообще отказываются работать в этом центре.
Прохожу в нужный мне кабинет. За столом доктор, который не хочет слышать про репортаж о ВИЧ. Мол, времени отвлекаться на такие мелочи у него нет. А может, эпидемиолог Геннадий Бочкарев здесь единственный, кто считает, что эпидемию не остановить. По его словам, количество зараженных ВИЧ в Тольятти растет. Конечно, не такими темпами, как в конце девяностых или в нулевых. Но растет.
А 18 тысяч зараженных - это только по официальной статистике.
Работники центра уверены, что на самом деле эту цифру можно умножать на два - по мнению руководителя центра «АнтиСПИД» Тольятти Оксаны Черновой, а то и на все пять - тогда получается порядка 90 тысяч, предполагает Бочкарев. Волонтеры и руководители общественных организаций предпочитают середину - цифры они увеличивают раза в три. «Если вы едете в маршрутке, не исключено, что рядом с вами сидит больной ВИЧ», - говорит Бочкарев. Но этого бояться не надо. Бояться нужно совсем другого - использованной иглы, незащищенного полового акта или кормления грудью ВИЧ-инфицированной матерью.
В день за направлением на анализ крови к Бочкареву приходит до 30 человек. Он их ласково называет новичками.
Я - один из них.
Бочкарев, как и положено врачу, работающему в такой должности, выслушав мою репортерскую историю, грозно заиграл пушистыми бровями:
- Не буду я брать у тебя анализы. Смотри: ко мне заключенных привезли.
В небольшом коридоре действительно скопилось много людей в характерной одежде. Выглядели они как парни, которым все равно: ВИЧ у них, СПИД или чего еще страшнее.
Хотя что может быть страшнее?
- Я… это… - начал издалека, ковыряя ногти.
- Что?
- Имел незащищенный контакт.
Тут у меня мелькнула мысль, что он сейчас даст мне затрещину, но вместо этого эпидемиолог начал выписывать направление.
- Ты, когда в койку прыгал, о чем думал?
Он посмотрел на меня так, как смотрят отцы на сыновей. Или учитель на провинившегося школьника. Я опустил голову и больше не смотрел ему в глаза.
Это был мой единственный шанс сдать кровь на анализы.
Заключенные между тем стояли, повернувшись лицом к кабинету забора крови. Сухие, с бесцветными героиновыми глазами. Держа руки, как и положено заключенным, за спиной. Их сопровождали два коренастых, упитанных мужчины-конвоира. Оба выглядели спокойно, уверенно, равнодушно. Как те два медбрата из морга, они, похоже, привыкли находиться в этом плохо отремонтированном помещении, где столько жизней было разбито.
В углу, в коридоре, на приставном стуле тихо плачет молодая девушка. Никто не обращает на нее внимания. Ее носовой платок уже насквозь мокр от слез. Девушка уже на грани истерики.
Мы с фотографом тяжелым взглядом проводили автозак. И вошли в кабинет. Сдавать кровь…
«Апрель» не имеет никого отношения к политике. И эти люди не ждут помощи от чиновников. Им все равно, кто сидит в кресле на площади Свободы, Анатолий Пушков или Сергей Андреев. Они все делают сами. Активист «Апреля» Наталья живет на деньги, которые получает в Центре занятости населения. Она рассказывает, как два года назад организация въехала в полуподвальное помещение жилого дома и как к «Апрелю» отнеслись его жители. «Они обходили нас стороной. Одним словом, чурались». Но впоследствии все успокоилось.
«Апрель» готовит акции и мероприятия, собирает пожертвования, помогает таким же больным, как его члены. Среди тольяттинских ВИЧ-инфицированных - психологи, врачи и юристы, готовые прийти «своим» на помощь. Есть руководители крупных предприятий. Есть законченные наркоманы.
Большинство из тех, кто узнал свой диагноз, приходят в церковь или в центр «СПИД» в очках, а некоторые даже в париках, - рассказывают члены группы. Боятся. Но если не вставать на учет в центр «СПИД» - не получишь необходимых лекарств. Так можно сгореть за два месяца. «Даже скелета не останется», - говорят «апрелевцы».
В своей небольшой коморке они встречаются по воскресеньям. Сегодня их здесь не более 20-30 человек. Всего же - около трехсот. Группа взаимопомощи очень напоминает собрания анонимных алкоголиков (АА). Чай с конфетами, разговоры про знакомых и семью. Единственное отличие от АА: здесь я не встретил людей грустных, с понурыми лицами. Никто не рассказывал мне, как, напившись, забил мать табуреткой насмерть. Не плакал и не жаловался. На секунду мне показалось, что все они счастливы, довольны жизнью.
- Да, так и есть, - улыбаются они в ответ на мой вопрос.
А ведь счастливыми их истории не назовешь.
Члены группы часто вспоминают пришедшую к ним молодую женщину, супруг которой девять лет молчал о своей болезни. Правда открылась только после его смерти. Теперь она живет с его диагнозом. И до сих пор не может его простить.
Многим «апрелевцам» я задал один и тот же вопрос: «Что вы почувствовали, когда узнали, что у вас ВИЧ?»
- Мой близкий человек был инфицирован ВИЧ, - рассказывает Наталья, - кололись вместе. Помню, хотелось спрятаться, запереться, убежать ото всех. Очень долго не могла принять этот диагноз.
- Я заразилась ВИЧ в шестнадцать лет, - говорит Оксана. - Пришла в центр с мамой. Когда узнали, обе разревелись. А врачи нам в ответ: «Да что вы, мамаша, плачете?! Она еще тридцать лет проживет с этим диагнозом. А там - видно будет!»
Есть в «Апреле» и бывший хирург, а сегодня волонтер центра «СПИД» Татьяна. Она вспоминает:
- Я работала в Медгородке. В операционную поступил пациент, на карте которого стояла маркировка Z21. Естественно, мы знали, что это такое, и старались максимально использовать все методы защиты. Но мне не повезло.
Понятно, что Татьяна больше не могла оперировать. Сегодня она работает с ВИЧ-положительными пациентами.
А я, кажется, начинаю понимать, почему они выглядят такими счастливыми. Они и в самом деле могут быть счастливы. Страшный диагноз просто перевернул их жизнь, заставил переоценить ее и научиться получать удовольствие без алкоголя, наркотиков и прочих стимуляторов. И ведь вот парадокс - многим здоровым этого не понять. И выглядят они несчастнее тех, у кого есть Z21.
Единственный мужчина, пришедший в тот день на собрание «Апреля», - Олег. Вел себя твердо, даже слишком уверенно. Вспоминая тот страшный день, сказал, что чуть не сломался.
- Конечно, я сник, заперся дома, - рассказывает он. - Но потом оклемался. Даже хотел завести семью. Но так через три года и остался один. Смирился.
Однако не все люди со статусом ВИЧ остаются одинокими. «Свадьбы мы играем часто», - хвалится Наталья.
Мне удалось найти семью, в которой супруге диагностировали ВИЧ.
Затхлый подъезд, пропитанный помоями и июньской свежестью. Выходит она. С коляской.
- Давайте я вам помогу! - поднимаюсь я по ступенькам навстречу.
- Не надо. Она у меня еще легкая.
Знакомимся. Надежда. У нее двое абсолютно здоровых детей. Старший ребенок от ВИЧ-инфицированного мужчины. Странная судьба: первый супруг Надежды умер не от ВИЧ, а от рака крови. Перед смертью он признался, что полтора года был заражен. С ним они пережили настоящий ад. Ночевали на стройках, жили в подъездах. Кололись. Потом решили бросить. Уехали в Жигулевск и там пытались «перекумарить». Но скоро вернулись к прежнему образу жизни, и Надежда села на четыре с половиной года в тюрьму за статью, связанную с наркотиками.
Под Самарой, в поселке Кряж, был сформирован специальный отряд из ста человек, маркированных статусом Z21. Сюда ее и определили.
Несколько лет назад Надежда освободилась. Ее нынешний муж знает о ее болезни, но сам не является носителем ВИЧ-инфекции.
«Я сразу сказала ему, что у меня ВИЧ, - никаких разговоров на эту тему у нас больше не возникало. Мы родили второго ребенка - он тоже здоров. Живем счастливо и не жалуемся», - улыбается Надежда.
Вспоминая о том, как она выяснила, что инфицирована, женщина опускает глаза.
Вижу - чуть не плачет.
- Конечно, когда узнаешь про диагноз, жизнь меняется, - рассказывает она. - Когда я поняла, что больна, то завязала не только с наркотиками, алкоголем, но и даже с сигаретами.
- А почему так мало мужчин хотят обсуждать эту проблему?
- Не знаю. Может, мы сильнее духовно. Но женщина все равно ищет опору. Мне повезло. Я нашла молодого человека, который принял меня с этим диагнозом.
В Тольятти есть еще одно сообщество носителей ВИЧ. Называется оно «Точка опоры». Как показалось корреспонденту «СО», это более закрытое пространство людей с ВИЧ. Здесь люди, имеющие статус Z21, знакомятся для того, чтобы создать семью. Всего в группе зарегистрированы триста человек. Впрочем, разговоры по душам тут тоже никто не отменял. В начале июня ребята катались на «омике» по Волге, жарили на природе шашлыки.
И «Апрель», и «Точка опоры» очень плотно взаимодействуют. Вместе проводят акции: устраивают в школах Тольятти ликбез для подростков, выезжают на семинары. Но из-за нехватки денег практически все события планируют на 1 декабря - всемирный День борьбы со СПИДом. «У нас свой театр, танцевальный клуб, - рассказывает Наталья, - часто приезжают друзья из Самары, Новокуйбышевска, Балакова».
- В последний раз мы украсили парк красными ленточками, - добавляет Ольга. - Устроили выставку детских рисунков, собирали деньги для детского приюта «Осинки», где живут дети с диагнозом ВИЧ. Но самое главное - проводили анкетирование среди родителей. Спрашивали: «Как они относятся к ВИЧ-инфицированным детям?» Как правило, 99% отвечают, что положительно. А вот на второй вопрос: согласны ли они, чтобы их ребенок ходил в детский сад вместе с ВИЧ-инфицированными детьми? - категорически отвечали отказом.
Парадокс? Нет, скорее отсутствие у населения полной информации о Z21.
«В детском саду медсестра рассказала родителям, что у одного из детей ВИЧ. Результат - ребенка моментально отчислили из группы. Нашли предлог», - рассказывает одна из моих собеседниц.
Аналогичная ситуация складывается и в отношениях с работодателями. Узнав, что сотрудник имеет ВИЧ-положительный статус, от него избавляются. Под любым предлогом. Поэтому те, кто официально работает, тщательно скрывают, что они заражены.
«У некоторых из «Точки опоры» даже родители не знают о том, что они болеют», - призналась мне Ольга. Так что конспирация здесь на первом месте.
И в «Апреле», и в «Точке опоры» статус новенького - это не главное. Группы можно посещать любому, кто интересуется проблемой ВИЧ.
«Единственно, в Тольятти нет группы для ВИЧ-инфицированных гомосексуалистов, - жалуется Наталья, - им негде собираться, чтобы обсуждать свои проблемы».
Тем не менее мобилизовать сторонников помогает Интернет. Например, «Современный портал о ВИЧ», который борется с дискриминацией и стереотипами в отношении людей, живущих с ВИЧ, - сайт насчитывает тысячу посетителей ежедневно.
Лекарства от ВИЧ, правда, они не излечивают, а лишь отсрочивают летальный исход. Но если вовремя начать прием, эта может быть отсрочка на несколько десятилетий. Коробочка с лекарствами от ВИЧ напоминает старый советский секундомер или дедовские часы. У нее есть специальный таймер со временем приема лекарства. В день зараженные ВИЧ должны принимать от трех до пяти таблеток.
Больные жалуются на огромные очереди в центре «СПИД», когда привозят препараты. «Иногда лекарство приходится ждать по четыре часа», - признаются они. В то же время никто не говорит про отсутствие лекарств. Перебои с поставками были несколько лет назад, но сейчас все в норме.
Однако рано или поздно финал все-таки наступит. И кто-то все-таки не успевает его отодвинуть на зрелые годы.
Девушке с необычным именем Талина с каждым днем все хуже и хуже. Это подтверждают и врачи, и сама она, похоже, понимает, что осталось ей совсем недолго. У нее классическая история наркоманки.
В 1999 году в Тольятти появился «чистейший» (по выражению Талины) героин. Потом были мак, ханка и даже эфедрин. Все по вене, не обращая внимания на стерильность шприцов.
Два года назад у нее погиб молодой человек - умер от передозировки наркотиков. С тех пор девушка живет вдвоем с отцом.
Десять лет Талина работала в организации «Родители против наркотиков». Сейчас консультирует беременных с диагнозом ВИЧ. Иногда из Санкт-Петербурга ей помогают с работой - Талина анкетирует «своих» же. Говорит, что за эту работу платят немного - 900-1000 рублей в месяц.
Она не жалуется.
Маркированные Z21 - те, с кем я общался, - вообще ни на что не жалуются. Они, похоже, даже не в обиде на этот мир.
К строгому эпидемиологу Геннадию Бочкареву идти не хотелось. По-честному - было страшно узнать результаты. Последний раз анализы на ВИЧ я сдавал десять лет назад, если не больше.
Он сидел все там же, шевеля своими пушистыми бровями, и улыбался.
- Папилкин?
- Угу.
- Отрицательный.
Бочкарев протянул мне справку:
- Здоров. Жду через три месяца на повторный анализ. И запомни: в койку…!
- Запомнил, не продолжайте, - почти умолял я его .
А в плохо отремонтированном коридоре снова кто-то плакал, кто-то провожал меня с напряженным лицом, кто-то вообще не смотрел в мою сторону.
Но главное - в этот день я не увидел двух медбратов, которые везут на каталке труп, обернутый в черный целлофановый пакет.
Виталий Папилкин, "Самарское обозрение", 26 июля 2012 года.
Фото: Валерий Трубин (ака sildream)