Поможем Оленьке. Присоединяйтесь!
Мама Оли Говориной обратилась за помощью.
Для того, чтобы сохранить жизнь девочке и поддержать семью в ежедневной борьбе со смертельным недугом, необходимы средства на медицинское обеспечение жизнедеятельности ребенка, на её реабилитацию. Я попросила маму Оли описать сложившуюся ситуацию.
Под катом рассказ Надежды, фото и документы, подтверждающие заболевание ребенка.
История нашей семьи начинается с 12 сентября 2003 г. - состоялась наша свадьба! Мы долго не решались родить ребёночка, зная, что это большая ответственность. Мы долго и тщательно подходили к этому вопросу. В один прекрасный день почувствовала, что что-то изменилось во мне, и поняла, во мне зародилась жизнь. Я была счастлива, мне хотелось, чтобы быстрее появился живот, чтобы все окружающие видели, что у меня будет малыш.
Самое сокровенное, что может быть в жизни женщины - это рождение ребенка. Еще когда ни кому и в голову не приходит, что ты носишь малыша, это только твой секрет, но ты-то уже знаешь, что в тебе бьется жизнь. Состояние постоянного парения не отпускает ни на секунду, как будто с облака на облака прыгаешь. А когда первое шевеление, когда ты вдруг замираешь… и в голове стучит мысль, то или не то…
8 февраля 2006 г. на свет появилась прекрасная девочка Оленька! Врачи говорили, - у вас здоровенькая девочка! В тот момент счастье переполняло меня, я всегда мечтала о доченьке. Я думала, что жизнь исполняет все мои мечты.
Но жизнь в тот момент преподносила нам свои сюрпризы, о которых просто не возможно было предположить...
Наша девочка, росла здоровенькой, жизнерадостной, умненькой, в годик очень хорошо говорила, знала все оттенки цветов, начинала ходить, да так, что окружающие нас люди всегда спрашивали её возраст и были сильно удивлены её способностям.
Мы радовались, что у нас растёт необычный ребёнок, но судьба распорядилась по-другому. В полтора года мы стали замечать, что она слабеет, с трудом поднимается на ножки, с каждым днём, неделей, месяцем ей становилось только хуже. И она практически перестала подниматься на ножки. Врачи разводили руками, выписывали таблетки, уколы. Но, как выяснилось позднее, всё это бессмысленно.
Тот день у меня как у матери и сейчас стоит перед глазами. К нам домой пришёл доктор, и мы смотрели на него как на чудо. Он долго осматривал ребёнка и наконец, произнёс: «Я всё понял». В тот момент у меня появилась надежда, ну наконец-то он знает, что с Олечкой, сейчас он выпишет нам лекарство, которое поможет нам вылечить нашу девочку. Но доктор отвёл нас в другую комнату и сказал, у него есть предположение с очень высокой долей вероятности , что у Оли спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана и сказал: «Ваша дочка скоро умрёт. Она постепенно перестанет ходить, сидеть, атрофируются все мышцы, а потом она не сможет дышать, лекарства никакого нет, у вас очень редкое генетическое заболевание, которое не лечится, такие дети обречены… Рожайте второго ребёнка, он будет здоровым."
В этот момент земля уходила у меня из под ног… Почему я?… Почему моя доченька?…
После этого предположения мы решили удостовериться на 100% нет ли ошибки в этом диагнозе. Мы легли на обследование в ЦГДБ №9 в отделение неврологии. После нас направили в генетический центр для сдачи крови и отправки в московскую лабораторию на выявление этого заболевания. Но к превеликому сожалению пришли подтверждающие результаты из лаборатории. Диагноз подтверждён.
Мы старалась жить дальше с огромной болью на душе и неизвестностью, что делать и как жить дальше…
Однажды я познакомилась с девушкой, как оказалось у неё есть дочка такого же возраста как моя Оленька. Её дочка ходила в садик, и как-то раз, мы с ней вместе пошли её забирать, в тот момент я боялась разрыдаться, когда я увидела там детей. Они все бегали, прыгали, а моя Оля уже лежала, и чтобы она могла сидеть я подкладывала ей подушки. После того случая мой мир замкнулся в четырёх стенах квартиры. Оля перестала интересоваться игрушками, перестала держать карандаши, она смотрела только мультики.
Заходя к ней в комнату, я вытирала слёзы, что бы она меня видела только улыбающуюся. Хотя, не передать словами, как тяжело на это было смотреть, она лежит и не может подняться, а глазки всё понимают. В то время я потеряла веру во всё. Мой муж я думаю, очень сильно переживал, но никогда мне этого не показывал. Он погрузился в работу.
Я стала всё чаще слышать от бабушки, что нам надо подумать о втором ребёнке, но я даже представить этого не могла, ведь если я рожу ещё ребёнка, то этим самым предам Олю. Я была уверена, что, так как Олю не полюблю уже больше ни одного ребёнка. Но родственники продолжали настаивать - роди и не жди когда Оли не станет.
Наверное, эти слова зародили во мне сомнение, а вдруг все вокруг правы. Но поговорив с мужем, я услышала жестокий ответ: «Я не вынесу второго такого ребёнка». И всё равно, я стала возвращаться постепенно к этому разговору и мы с мужем сходили на консультацию в генетический центр. Где нам сказали, что ещё на ранних сроках можно сделать диагностику плода.
Через какое то время, в магазине я почувствовала , что у меня закружилась голова, и я всё поняла!
Муж очень сильно обрадовался, я даже не ожидала такой реакции, вечером после работы принёс огромный букет алых роз. Доченьке мы сказали: «Оля у тебя скоро будет братик!» Но она нам ответила, что нет сестричка!
После сдачи всех генетических анализов в Москве, нам прислали результаты, где было написано, что у нас родится здоровая девочка. Но я всё равно боялась, и в голову приходили разные мысли. Иногда ночами, когда не могла уснуть, я плакала и молилась "Господи пусть наша Оленька станет здоровой».
Когда живот стал большой, Оля меня спрашивала каждый день: «Ну когда же сестричка родится? Когда я гладила живот, Оля мне говорила: «Мамочка, не дави животик, ты же раздавишь мою сестрёнку!» Оле на тот момент было около 3-х лет . Когда мы спросили Олю как назовём сестрёнку, она сразу ответила, что назовём её Даша.
Перед рождением Даши, мы узнали, что в НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта, в Санкт-Петербурге уже на протяжении нескольких лет изучают это заболевание, проводят экспериментальное лечение детей с таким заболевание как у Оли. После долгих переговоров с доктором, спустя шесть месяцев, он согласился нас принять. Двадцатого апреля 2009г. Оля с папой полетели в Санкт-Петербург к профессору Вахарловскому Виктору Глебовичу, на тот момент он сам болел и принял нас у себя дома. Он назначил целый ряд препаратов (конвулекс, церебролизин, нейромультивит и т. д.), посещение бассейна и массаж, но гарантий на выздоровления никаких не давал - это эксперимент, на который мы согласились не раздумывая.
Оле с каждым месяцем становилось лучше, она начала крепнуть, сначала она начала заново стоять на коленях в воде, а позднее и у опоры. Постепенно Оля начала передвигаться на коленочках, держась за опору. Счастье нас переполняло, появилась надежда на её выздоровление. Оле стало не хватать общения, и мы случайно узнали, что есть детский сад с группой кратковременного пребывания. Мы договорились о встрече с заведующей. Оля была счастлива, её переполняли эмоции, она так сильно хотела понравиться, что продемонстрировала все свои способности .Когда мы начали ходить в садик, мы первое время забирали её со слезами, она не хотела уходить.
По рекомендации профессора Вахарловского В.Г., Оле необходима солёная морская вода в июле 2010года мы с Олей полетели на юг. Море оказалось ей на пользу. Когда приехали после отпуска, мы сразу пришли с садик. Воспитательница спросила: «Как Оля передвигается дома?» Я ответила: «На коленях держась за стул». На что воспитательница мне сказала: «Оля начала передвигаться без опоры».
В ноябре 2010 года умер наш профессор из Санкт-Петербурга, благодаря которому наша доченька жива, с которым мы постоянно поддерживали связь. Он контролировал Олино самочувствие, по телефону говорил какие анализы нужно сдать, какие еще препараты нужно принимать. В данный момент мы сами рассчитываем дозу лекарства, в зависимости от веса ребёнка, и продолжаем его пить, в надежде, что может что-нибудь изобретут.
Спустя 4 года, посредством помощи благотворительного фонда удалось собрать средства на курс реабилитации в специализированной детской больнице в неврологическом отделении клиники под Санкт-Петербургом. В этой больнице реабилитируют детей с таким диагнозом, врачи нам порекомендовали проходить такой курс каждые шесть месяцев.
На сегодняшний день Оле 10 лет, она больше не может передвигаться стоя на коленях и стоять у опоры, она только сидит. Заболевание не отступает ни на минуту, и имеет страшные и коварные последствия, которые уродуют скелет ребёнка. Всё лечение, которое получает Оля на дому - это минимальное поддержание жизненных сил. Оленька очень талантливая девочка, рисует, поёт, учит английский язык, учится на домашнем обучении на отлично.
Наша семья старается жить на небольшую зарплату мужа и пенсию ребёнка, этих средств не хватает на средства реабилитации, на дорогостоящие препараты, на лечение в специализированных клиниках, санаториях.
[Медицинские документы Оли Говориной]
На сегодняшний день Оле необходимо:
1. массажный раскладной стол
2. лекарства (цитохром с ; церебролизин;)
3. реабилитация в г. Санкт-Петербург
4. реабилитация в Евпатории.
Контакты и реквизиты:
Говорина Надежда Сергеевна Тел. 8-912-63-91-021
Номер карты Сбербанка России 4276160018001546
Яндекс-кошелёк 410014232979291
Киви-кошелек +79126391021
WebMoney-кошелёк R544050444756
Рay Рal - xwx1384@mail.ru
Сестра Оли - Даша, Оленька, Аришка и мама Оленьки - Надежда.
О том, как подружились Арина и Оленька я писала здесь: http://otevalm.livejournal.com/5222746.html.
Click to viewОля очень мужественная девочка, она и не думает сдаваться, много занимается, читает о путешествиях. А еще она мечтает..., мечтает встать на свои ножки и объехать весь мир, чтобы увидеть его своими глазами.
Мы очень надеемся на вашу поддержку!
P.S.
"Большая просьба откликнуться тех, кто сталкивался с этим заболеванием (Спинальная амиотрофия Вердинга-Гофмана II тип). Возможно поделитесь рекомендациями или хотя бы просто скажете, чего нам ожидать в будущем?!...."
Надежда Говорина