Leave a comment

Comments 15

frau2017 January 13 2022, 16:58:44 UTC
Здравствуйте.
Может попробовать :
1. Пересмотреть диски в мибс например ( только сегодня разговаривала с доктором и он сетовал на сплошь и рядом не грамотное чтение)
2. Проверить если не проверяли - check; brca методом nsg ( по Омс в Петрова сейчас делают , тем не 2 поломки а 38 по моему); pdl мутацию тоже; мне ещё рекомендовали nrtk тоже клинически значимо доя рмж;
Посмотреть на результат и дальше думать.
У меня есть ещё лайфхак - при прогрессе у меня растёт маркёр, при подходящей химии - падает. Наши врачи не смотрят на это, мне посоветовал немецкий доктор отслеживать между Кт, ну и для себя. В общем я пользуюсь.
Удачи вам! Все наладится, надо только с лечением угадать.

Reply

katyanekatya007 January 13 2022, 20:34:39 UTC
Спасибо большое за ответ, мутации мы проверяли расширенную панель, pdl и brca там точно были, а вот эта третья- не знаю, не уверена, посмотрю.
Про лайфхак с маркером- спасибо большое, попробуем.

Reply

frau2017 January 13 2022, 20:42:43 UTC
Уточню, вдруг всеж у вас был обычный пцр.., поскольку важно brca надо проверить именно методом NGS.
Просто ngs ещё недавно делали за 40000р, сейчас по омс. Находят редкие мутации, что является прямым попаданием в платину.
Если мое уточнение не к месту и вы в курсе и все верно поняли, заранее прошу прощения:). Здесь тонкий момент, хочется ясности;)

Reply

katyanekatya007 January 14 2022, 16:33:07 UTC
Да-да, спасибо за уточнение, не извиняйтесь, пожалуйста, наоборот я вам очень благодарна!
В заключении написано Экзомное секвенирование генов, это оно?

Reply


ext_5602877 January 13 2022, 23:12:43 UTC

Ещё там же попробуйте поиском все про печень прочитать и мтс в кости. Что и когда делают. Да и вопросы можно попробовать там задать.

Reply

katyanekatya007 January 14 2022, 16:36:19 UTC
Спасибо, я читаю много всего по теме. Хирург нам не подходит, у мамы множественные метастазы.

Reply


nyrella January 14 2022, 08:26:57 UTC
Палбоциклиб+анастрозол

Как долго успели принимать?
Критический минимум для оценки эффективности терапиии такого типа 3 месяца.
Норма 6 месяцев наблюдения.

Reply

katyanekatya007 January 14 2022, 16:26:55 UTC
4 месяца в общей сложности. Просто было это немного через одно место, т.к. была пауза в 2 месяца между назначением препарата в Блохина и фактическим началом приема, поэтому было не совсем понятно, когда именно началось прогрессирование- в процессе лечения или еще до него, так что Палбоциклиб мама принимала 2 месяца, потом был перерыв на месяц на очередную поездку, врачебные коммиссии и вот это вот все, и еще 2 месяца приема, в результате- снова прогрессирование. Но мы до сих пор не на 100% уверены, что прогрессирование это именно на Палбоциклибе было, а не в промежутках между приемами из-за отсутствующего лечения.

Reply

nyrella January 15 2022, 04:02:13 UTC
Считайте что не принимали вообще.
Он не успел подействовать.
У мамы небольшие улучшения начались к началу 5 месяца.
БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ. Даже на стандартную неделю.

Reply

katyanekatya007 January 15 2022, 09:17:55 UTC
Улучшения начались к 5 месяцу, но ухудшений же не было? Стабилизация, получается,была, иначе вряд ли бы вашей маме 5 месяцев препарат бы не меняли, правда?
А у моей мамы было именно ухудшение, через 2 месяца появились мтс в печени, еще через 2 месяца они подросли- и в размерах, и количеством, было явное и довольно серьезное прогрессирование, которое нужно было срочно купировать химиотерапией, потому что Палбоциклибом такие состояния не лечат, нам врачи так обьясняли, разве это неправильно?

Reply


miss_naat January 14 2022, 12:48:00 UTC
Опять же, упомяну elenka_knigolub Она писала про химиоэмболяцию мтс в печени (где-то в Питере) и их же протонную терапию. Посмотрите по истории. Возможно с того времени изменилась маршрутизация, но как зацепки её посты будут ок.

Reply

katyanekatya007 January 14 2022, 16:35:01 UTC
Спасибо за наводку, но там ситуация другая немного- всего 2 МТС было в печени, а у мамы- множественные, при множественных облучение не делают, к сожалению. Ни облучение, ни хирургию, ничего.

Reply

ext_5602877 January 14 2022, 20:51:49 UTC

А вот радиоэмболизация или что-то ещё, о чем в этом посте? Вы все рассматривали это уже?

... )

Reply


Leave a comment

Up