На волне возмущения по поводу эфира на Маяке я хочу озвучить очень важные вещи. Я убежден, что на фоне сфокусированного внимания прессы и интернет-общественности к муковисцидозу совершенно необходимо говорить о проблемах, которые постоянно возникают у больных, а именно отсутствие адекватной медицинской помощи. В первую очередь это касается ( Read more... )

Оригинал взят у pch_maya в Об экстренных службах. С эмоциями и матом.
Оригинал взят у savcho в Об экстренных службах. С эмоциями и матом.

Ну чтож, дорогие товарищи, сейчас я буду ругаться матом. Сильно. Казалось бы, вроде бы приличный человек, доктор… Но повод есть. Достало. Но обо всем по порядку…

Пришел я сейчас на сутки. Принимаю смену. Расписываюсь в журнале ( Read more... )

Оригинал взят у mama_maxima в Хутин пуй
Слов нет, дорогие россияне....в стране ежедневно умирают дети, которые не дождались получения медицинской помощи, т.к. то квот нет, то препарат не зарегистрирован, то денег не успели собрать на лечение за границей, то....у родителей НЕТ СРЕДСТВ на транспортировку ребенка в другой город...н-да. И это наша реальность, наша ( Read more... )

Мой пост про лекарственное обеспечение в сообществе Помоги.Орг

Originally posted by nikita_lis at Первая победа

Месяц назад наше терпение подошло к концу. Сколько можно мириться с незаконными отказами Минздрава в обеспечении детей жизненно важными  лекарствами?! Мы больше не можем..

Около 70% больных муковисцидозом инфицированы синегнойной инфекцией в легких, им всем нужен дорогостоящий препарат - тобрамицин для ( Read more... )

Originally posted by mila_andersen at Истории из...
- в семье Коноваловых трое детей, у младших двойняшек неизлечимое генетическое заболевание. Старший мальчишка хорошо играет в футбол, его зовут профессионально заниматься футболом в Нижнем Новгороде, развивать талант. А он отказывается. Потому что в семье нет свободных 1700 рублей в месяц на проездной от их ( Read more... )

Имею счастье сообщить вам, что в ночь с пятницы на субботу была проведена первая пересадка легких с институте Склифосовского. Операция прошла успешно, пациентка жива. Сейчас ее выхаживают, все необходимые лекарства есть в наличии ( Read more... )

Originally posted by mila_andersen at Поддержим российского производителя?
В начале апреля после многочисленных жалоб со стороны родителей детей, больных муковисцидозом, наш фонд отправил несколько писем в региональные минздравы касательно лекарственного обеспечения детей инвалидов. Мы просили министерства выделять детям те лекарства, которые им помогают и не ( Read more... )

Уважаемый Дмитрий Анатольевич и Татьяна Алексеевна, у меня есть несколько вопросов касающихся больных муковисцидозом, очень бы хотелось получить на них ответ и по возможности совместно найти пути решения этих проблем.

1) Лекарственное обеспечение в нашей стране происходит в соответствии со стандартами медицинской помощи, почему для больных мв эти ( Read more... )

 
У меня сегодня дебют, мое первое письмо в прокуратуру)))
Эх чувствую веселуха будет))