Мои вопросы ПРЕЗИДЕНТУ!
Уважаемый Дмитрий Анатольевич и Татьяна Алексеевна, у меня есть несколько вопросов касающихся больных муковисцидозом, очень бы хотелось получить на них ответ и по возможности совместно найти пути решения этих проблем.
1) Лекарственное обеспечение в нашей стране происходит в соответствии со стандартами медицинской помощи, почему для больных мв эти стандарты не пересматривались с 2007 года?
2) В соответствии с постановлением правительства от 30.07.1994 №890 больные муковицидозом ДЕТИ имеют право лишь на ферменты. Считаю необходимым заменить этот пункт на "Все лекарственные средства для лечения данного заболевания" и убрать фразу "больные дети", чтобы не было дискриминации по возрастному признаку.
3) Почему в списках бесплатного ТСЖ до сих пор нет компрессорных ингаляторов? Этот прибор необходим каждому больному и стоит около 10 000 рублей, что непосильно для многих семей. Также почему там нет концентраторов кислорода. Больным в тяжелой стадии заболевание жизненно необходим этот прибор стоимостью около 50 000 рублей.
4) Почему в стране не работает система КЭК? Почему в Москве поликлиники подают заявки в Минздрав на закупку для больных муковисцидозом дорогостоящих, ингаляционных антибиотиков (ТОБИ, Брамитоб, Колистин), а другие регионы этого практически не делают? У нас в стране для каждого города свой закон?
5) Почему для детей больных мв в стране существует высокотехнологичное лечение, а для взрослых нет?
И почему во взрослом центре в НИИ Пульмонологии всего 4 места выделено для этих больных? Этого катастрофически не хватает.
6) И наконец о заменах лекарственных средств на аналоги. Мы все очень хотим, чтобы наша отечественная фарминдустрия наконец начала развиваться, но пока отечественные лекарства, которые мы пробовали оказались во много раз менее эффективными, чем импортные. С прошлого года мы столкнулись с повсеместной заменой различных препаратов на отечественные аналоги, в результате у детей ухудшалось состояние, при этом наши врачи всегда указывают в выписке, что препарат замене не подлежит, но видимо у всех чиновников на местах есть медицинское образование и они берут на себя ответственность по замене препаратов.
1) Лекарственное обеспечение в нашей стране происходит в соответствии со стандартами медицинской помощи, почему для больных мв эти стандарты не пересматривались с 2007 года?
2) В соответствии с постановлением правительства от 30.07.1994 №890 больные муковицидозом ДЕТИ имеют право лишь на ферменты. Считаю необходимым заменить этот пункт на "Все лекарственные средства для лечения данного заболевания" и убрать фразу "больные дети", чтобы не было дискриминации по возрастному признаку.
3) Почему в списках бесплатного ТСЖ до сих пор нет компрессорных ингаляторов? Этот прибор необходим каждому больному и стоит около 10 000 рублей, что непосильно для многих семей. Также почему там нет концентраторов кислорода. Больным в тяжелой стадии заболевание жизненно необходим этот прибор стоимостью около 50 000 рублей.
4) Почему в стране не работает система КЭК? Почему в Москве поликлиники подают заявки в Минздрав на закупку для больных муковисцидозом дорогостоящих, ингаляционных антибиотиков (ТОБИ, Брамитоб, Колистин), а другие регионы этого практически не делают? У нас в стране для каждого города свой закон?
5) Почему для детей больных мв в стране существует высокотехнологичное лечение, а для взрослых нет?
И почему во взрослом центре в НИИ Пульмонологии всего 4 места выделено для этих больных? Этого катастрофически не хватает.
6) И наконец о заменах лекарственных средств на аналоги. Мы все очень хотим, чтобы наша отечественная фарминдустрия наконец начала развиваться, но пока отечественные лекарства, которые мы пробовали оказались во много раз менее эффективными, чем импортные. С прошлого года мы столкнулись с повсеместной заменой различных препаратов на отечественные аналоги, в результате у детей ухудшалось состояние, при этом наши врачи всегда указывают в выписке, что препарат замене не подлежит, но видимо у всех чиновников на местах есть медицинское образование и они берут на себя ответственность по замене препаратов.