Путь на Нью-Йоркские тротуары.
Аннотация: история лучшего инвалида-хохотуна из всех кого я знаю =) И волнующие анонсы грядущих перспектив. В общем читать всем.
Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, в таких условиях когда есть старший брат, и младшая сестра - кто первый встал, того и тапки. А с другой стороны, когда совсем уж прихватит - есть кому послать СМСку с чарующим текстом: "Мне нужен твой МОЗГ!!!" Первым делом такую СМС я послал брату, когда только встал вопрос о необходимости проведения трансплантации костного мозга от донора. Дело в том, что он у нас в семье из троих детей - самый здоровый: черти сколько лет, а все еще не инвалид. Это Дима - aist_ib - был за рулем субару-эмпрезы в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Если помните - то она единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно она и поныне жива и исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось очень неплохой идеей. Только вот врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по 10 генетическим параметрам, они установили, что он - индивидуальный автомобилист, а я - адепт общественного транспорта. Если попробовать пересадить мне его мозг, то у меня начнется отторжение.
Пришлось собраться и написать сестре - nasy. Врачи были против заранее. Перед типированием мы собрали их мнения, и некой медианой было: "донором может быть только здоровый человек". "Слушай, ну чего им надо то?.. Я смотрела Доктора Хауса, там один чел с миодистрофией был донором... правда не костного мозга... но не важно. В конце концов, если во мне и есть что-то здоровое - то это кровь и лимфосистема. Почки, сердце, легкие... я бы тебе даже сама не предложила. Но костный мозг?.. Мне кажется стоит брать и пробовать". Моя сестра вообще знатная киноманка. А миодистрофия - это такая генетическая штука, из-за которой она сперва могла ходить, потом это было все труднее, еще труднее, только с поддержкой, пока, в итоге, она уже не смогла передвигаться без инвалидной коляски. Нася родилась в 1987 году... ни у кого из родственников до нее (а мой отец большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно Чернобыль. Возможно что-то еще. Но, как бы то ни было, наука знает на Земле пока всего трех человек с именно таким, как у нее изменением генов. Нася сейчас живет в Воронеже - это о ней я так много знаю, чтобы иметь возможность написать "откровения кегли". Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма, поминая Гитлера в суе. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.
Мы ходили с ней в одну школу, тогда она еще могла дойти до нее пешком, хотя и шла очень медленно и сложно. К 11 классу на то, чтобы перейти из одного кабинета в другой ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась "на свои двух". И тогда встал вопрос, где ей учиться дальше. И что вы думаете она сделала?.. Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на МехМат МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ им. Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране (!) единственное место, в котором инвалид может учиться не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Поэтому толком не имея возможности ходить Нася отправилась тем не менее в самостоятельное "плавание". Государство пошло ей на одну уступку - выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать ГЗ. Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая всем тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И зная Насю, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы о абитуриентах которых "родители не отпускают в другой город". У НИХ ТО что?.. Совсем ног нет?..
За это время Нася с Димой успели слетать в Японию. Это была первая ее серьезная поездка в серьезную заграницу. Там она передвигалась на старинной коляске, об которую брат срывал спину на каждом подъеме, но вернувшись оттуда, она твердо сказала: "Я бы там МОГЛА НОРМАЛЬНО ЖИТЬ". Нормально жить - это значит жить как все. Ходить в кино. Работать на работе. Ездить на общественном транспорте. Учиться, развлекаться, отдыхать. Японцев вообще пугают гайдзины, ну а такие, что приперлись еще и на архаичной инвалидной коляске - вообще вводили в панику. Но Нася уже к тому моменту начала учить некоторые обороты японского языка. Просто чтобы не теряться в свежей среде. При этом очень важным выводом из этой поездки оставалась идея: "Чтобы нормально жить, надо быть полезной". Я бы сказал, что эта мотивация была бы полезна любому здоровому человеку. Когда мышцы стали отказывать окончательно, Нася перевелась с очного МехМата МГУ на заочный Матфак Воронежского государственного университета. В Воронеже доступная среда в высшей школе не начинается вовсе - она решительно ограничивается ступеньками на входе в главный корпус университета.
Чтобы иметь возможность нормально жить инвалиду, воронежский обычный подъезд пришлось существенно доработать. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда была доведена до подъезда дома. Увы, переделать тротуары уже вне наших возможностей. Но внутри квартиры и внутри подъезда все что было можно - было сделано. А дальше - машины такси, единственный инвалидно-пригодный кинотеатр... поезда и самолеты в более располагающий к людям мир. Этот мир, впрочем, продолжал требовать от человека разных способностей и навыков. Так что продолжая обучаться на Матфаке Нася сперва выучила японский язык (и сдала его при посольстве Японии на аналог английского тойфола), а потом в добавку к нему выучила еще и корейский. Забавно - но ее учил и северный кореец и югокореянка. Это, естественно, в дополнение к английскому, который лично мне вечно не удается. Так что я на фоне моей сестры в области языков могу только хлопать глазами и удивляться... Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски, или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.
К нынешнему времени Нася уже защитила диплом по теме "Корректная разрешимость краевых задач для дифференциальных уравнений в банаховом пространстве методом Крейна". Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус ВГУ и нашла его достаточно убедительным не только, чтобы поставить ей "отлично", но и чтобы пригласить продолжить обучение в аспирантуре на кафедре. В общем было бы очень не дурно заполучить ее мозг. Тем более, что Доктор Хаус был вроде бы не против. Так что не смотря на первоначальные возражения врачей мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень, нет... это ОЧЕНЬ приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас, когда все пошло по не очень хорошему пути.
Так что как только врачи позвали, Нася с Димой погрузились и для начала отправились в Москву - в посольство США, получать визы. И спасибо посольству - визы были получены исключительно быстро и просто. Это на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика врезался сзади автомобиль, не справившийся с управлением... Я только и смог на эту новость сказать: "Не угробьте донора!" Затем, через некоторое время, они вылетели в Нью-Йорк - с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону (в который они и вовсе не собирались). Кстати, воронежский аэропорт должен был бы хорошо знать мою сестру... потому что ее там разгружали "за руки, за ноги" после прилета из европейской поездки. Именно после этого я накатал на них кучу жалоб в контрольные органы, и именно после этого они наконец обзавелись необходимыми для погрузки/разгрузки инвалидов креслами и устройствами. При это в этот полет, не смотря на то, что авиакомпании была предупреждена заранее, если бы не задержка вылета - ничего бы готово не было. На практике аэропорт опять узнал о прибытии пассажира-колясочника по факту его прибытия. Видимо им еще раз хочется поработать с прокуратурой. Такую радость им стоит доставлять с каждым вылетающим или прибывающим в славный Воронеж инвалидом - может быть это напомнит "ВоронежАвиа", что же такое федеральный закон.
А вот в Нью-Йорке все было уже просто. Здесь мы взяли в аренду электрическую инвалидную коляску. На 10 дней она обошлась всего в 250$. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что пока брат занялся мной и клиникой, Нася по завершении процедур по типированию и тестированию, наконец смогла заняться тем, чтобы "жить нормально". Я только отмечаю ей на карте разные объекты - кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки... а она ездит сама. Потому что тут доступная среда - тут не надо сопровождающего. Тут можно везде попасть и нормально жить на инвалидной коляске. Жаль не на долго. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной...
Но поскольку Фонд "Городские проекты" был на днях включен в рабочую группу Департамента транспорта Москвы по развитию доступной среды для маломобильных граждан, мы с сестрой решили тщательно изучить опыт Нью-Йорка. Сделать фотографии и заметки, и подготовить две больших статьи-поста о том, какой же и почему должна быть доступная среда. Скоро ждите ;) Нася резюмировала по итогам проделанной в Нью-Йорке работы: "И передай в Москве чиновникам, что я готова протестировать все, что им надо протестировать - если они и правда хотят чтобы было хорошо. У меня опыт посещения кучи городов в Японии, Европе, теперь еще и в США... Есть с чем сравнивать, и как оценивать. Я бы и Сочи протестировала - а то, чувствую, отбор параолимпиады у нас как обычно будет начинаться с того, кто сдюжит добраться по нашим улицам до стадиона". С Дептрансом мы попробуем поработать, а вот Сочи, конечно, Насе не светит... Но попробуем все же хотя бы исправить Москву :))) Хотя бы. Москву. Я по крайней мере буду очень стараться, чтобы наши предложения были восприняты всерьез.
А закончу я опять, опять и опять, цитатой из книги "Белое на черном" Рубена Гальего, которую уже приводил в посте про кегли. Прочитайте эту книгу, молодые и сильные... попробуйте нас понять.
ХХХ
Я Америку любил, любил с девяти лет. Именно в девять лет мне рассказали, что в Америке инвалидов нет. Их убивают. Всех. Если в семье рождается инвалид, врач делает ребенку смертельный укол.
- Теперь вы понимаете, дети, как вам повезло родиться в нашей стране? В Советском Союзе детей-инвалидов не убивают. Вас учат, лечат и кормят бесплатно. Вы должны хорошо учиться, получить нужную профессию.
Я не хочу, чтобы меня кормили бесплатно, я никогда не смогу получить нужную профессию. Я хочу укол, смертельный укол. Я хочу в Америку.
ХХХ
Инвалидная коляска. Американская инвалидная коляска. У меня в руке - джойстик управления. Послушная машина перемещает мое обездвиженное тело по улице небольшого американского городка.
Я переезжаю на красный свет. Это и не удивительно. Я перехожу первую в моей жизни улицу. Коляска еще не совсем послушна приказам моей парализованной руки.
Машины стоят.
Из машины, стоящей в левом крайнем ряду, высовывается радостный водитель, машет рукой и кричит что-то ободряющее.
Подходит полицейский. По моему ошалелому виду он догадывается, почему я нарушил правила.
- У вас все в порядке?
- Да.
- Вы поступили очень правильно, когда решили выйти на улицу. Удачи вам!
ХХХ
Женщина в инвалидной коляске проносится мимо меня на большой скорости. У нее во рту - шланг респиратора. Спинка коляски откинута до горизонтального положения так, что на дорогу она смотрит через укрепленное на коляске зеркало. На борту яркая надпись крупными буквами: "Я люблю жизнь".
И ждите в самое ближайшее время два поста - первый о том, как обеспечивается среда для маломобильных граждан на Нью-Йоркском транспорте, а второй - о том, для кого же на самом деле нужна доступная среда в городе, кто и как ей на самом деле пользуется.
Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, в таких условиях когда есть старший брат, и младшая сестра - кто первый встал, того и тапки. А с другой стороны, когда совсем уж прихватит - есть кому послать СМСку с чарующим текстом: "Мне нужен твой МОЗГ!!!" Первым делом такую СМС я послал брату, когда только встал вопрос о необходимости проведения трансплантации костного мозга от донора. Дело в том, что он у нас в семье из троих детей - самый здоровый: черти сколько лет, а все еще не инвалид. Это Дима - aist_ib - был за рулем субару-эмпрезы в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Если помните - то она единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно она и поныне жива и исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось очень неплохой идеей. Только вот врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по 10 генетическим параметрам, они установили, что он - индивидуальный автомобилист, а я - адепт общественного транспорта. Если попробовать пересадить мне его мозг, то у меня начнется отторжение.
Пришлось собраться и написать сестре - nasy. Врачи были против заранее. Перед типированием мы собрали их мнения, и некой медианой было: "донором может быть только здоровый человек". "Слушай, ну чего им надо то?.. Я смотрела Доктора Хауса, там один чел с миодистрофией был донором... правда не костного мозга... но не важно. В конце концов, если во мне и есть что-то здоровое - то это кровь и лимфосистема. Почки, сердце, легкие... я бы тебе даже сама не предложила. Но костный мозг?.. Мне кажется стоит брать и пробовать". Моя сестра вообще знатная киноманка. А миодистрофия - это такая генетическая штука, из-за которой она сперва могла ходить, потом это было все труднее, еще труднее, только с поддержкой, пока, в итоге, она уже не смогла передвигаться без инвалидной коляски. Нася родилась в 1987 году... ни у кого из родственников до нее (а мой отец большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно Чернобыль. Возможно что-то еще. Но, как бы то ни было, наука знает на Земле пока всего трех человек с именно таким, как у нее изменением генов. Нася сейчас живет в Воронеже - это о ней я так много знаю, чтобы иметь возможность написать "откровения кегли". Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма, поминая Гитлера в суе. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.
Мы ходили с ней в одну школу, тогда она еще могла дойти до нее пешком, хотя и шла очень медленно и сложно. К 11 классу на то, чтобы перейти из одного кабинета в другой ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась "на свои двух". И тогда встал вопрос, где ей учиться дальше. И что вы думаете она сделала?.. Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на МехМат МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ им. Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране (!) единственное место, в котором инвалид может учиться не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Поэтому толком не имея возможности ходить Нася отправилась тем не менее в самостоятельное "плавание". Государство пошло ей на одну уступку - выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать ГЗ. Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая всем тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И зная Насю, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы о абитуриентах которых "родители не отпускают в другой город". У НИХ ТО что?.. Совсем ног нет?..
За это время Нася с Димой успели слетать в Японию. Это была первая ее серьезная поездка в серьезную заграницу. Там она передвигалась на старинной коляске, об которую брат срывал спину на каждом подъеме, но вернувшись оттуда, она твердо сказала: "Я бы там МОГЛА НОРМАЛЬНО ЖИТЬ". Нормально жить - это значит жить как все. Ходить в кино. Работать на работе. Ездить на общественном транспорте. Учиться, развлекаться, отдыхать. Японцев вообще пугают гайдзины, ну а такие, что приперлись еще и на архаичной инвалидной коляске - вообще вводили в панику. Но Нася уже к тому моменту начала учить некоторые обороты японского языка. Просто чтобы не теряться в свежей среде. При этом очень важным выводом из этой поездки оставалась идея: "Чтобы нормально жить, надо быть полезной". Я бы сказал, что эта мотивация была бы полезна любому здоровому человеку. Когда мышцы стали отказывать окончательно, Нася перевелась с очного МехМата МГУ на заочный Матфак Воронежского государственного университета. В Воронеже доступная среда в высшей школе не начинается вовсе - она решительно ограничивается ступеньками на входе в главный корпус университета.
Чтобы иметь возможность нормально жить инвалиду, воронежский обычный подъезд пришлось существенно доработать. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда была доведена до подъезда дома. Увы, переделать тротуары уже вне наших возможностей. Но внутри квартиры и внутри подъезда все что было можно - было сделано. А дальше - машины такси, единственный инвалидно-пригодный кинотеатр... поезда и самолеты в более располагающий к людям мир. Этот мир, впрочем, продолжал требовать от человека разных способностей и навыков. Так что продолжая обучаться на Матфаке Нася сперва выучила японский язык (и сдала его при посольстве Японии на аналог английского тойфола), а потом в добавку к нему выучила еще и корейский. Забавно - но ее учил и северный кореец и югокореянка. Это, естественно, в дополнение к английскому, который лично мне вечно не удается. Так что я на фоне моей сестры в области языков могу только хлопать глазами и удивляться... Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски, или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.
К нынешнему времени Нася уже защитила диплом по теме "Корректная разрешимость краевых задач для дифференциальных уравнений в банаховом пространстве методом Крейна". Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус ВГУ и нашла его достаточно убедительным не только, чтобы поставить ей "отлично", но и чтобы пригласить продолжить обучение в аспирантуре на кафедре. В общем было бы очень не дурно заполучить ее мозг. Тем более, что Доктор Хаус был вроде бы не против. Так что не смотря на первоначальные возражения врачей мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень, нет... это ОЧЕНЬ приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас, когда все пошло по не очень хорошему пути.
Так что как только врачи позвали, Нася с Димой погрузились и для начала отправились в Москву - в посольство США, получать визы. И спасибо посольству - визы были получены исключительно быстро и просто. Это на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика врезался сзади автомобиль, не справившийся с управлением... Я только и смог на эту новость сказать: "Не угробьте донора!" Затем, через некоторое время, они вылетели в Нью-Йорк - с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону (в который они и вовсе не собирались). Кстати, воронежский аэропорт должен был бы хорошо знать мою сестру... потому что ее там разгружали "за руки, за ноги" после прилета из европейской поездки. Именно после этого я накатал на них кучу жалоб в контрольные органы, и именно после этого они наконец обзавелись необходимыми для погрузки/разгрузки инвалидов креслами и устройствами. При это в этот полет, не смотря на то, что авиакомпании была предупреждена заранее, если бы не задержка вылета - ничего бы готово не было. На практике аэропорт опять узнал о прибытии пассажира-колясочника по факту его прибытия. Видимо им еще раз хочется поработать с прокуратурой. Такую радость им стоит доставлять с каждым вылетающим или прибывающим в славный Воронеж инвалидом - может быть это напомнит "ВоронежАвиа", что же такое федеральный закон.
А вот в Нью-Йорке все было уже просто. Здесь мы взяли в аренду электрическую инвалидную коляску. На 10 дней она обошлась всего в 250$. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что пока брат занялся мной и клиникой, Нася по завершении процедур по типированию и тестированию, наконец смогла заняться тем, чтобы "жить нормально". Я только отмечаю ей на карте разные объекты - кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки... а она ездит сама. Потому что тут доступная среда - тут не надо сопровождающего. Тут можно везде попасть и нормально жить на инвалидной коляске. Жаль не на долго. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной...
Но поскольку Фонд "Городские проекты" был на днях включен в рабочую группу Департамента транспорта Москвы по развитию доступной среды для маломобильных граждан, мы с сестрой решили тщательно изучить опыт Нью-Йорка. Сделать фотографии и заметки, и подготовить две больших статьи-поста о том, какой же и почему должна быть доступная среда. Скоро ждите ;) Нася резюмировала по итогам проделанной в Нью-Йорке работы: "И передай в Москве чиновникам, что я готова протестировать все, что им надо протестировать - если они и правда хотят чтобы было хорошо. У меня опыт посещения кучи городов в Японии, Европе, теперь еще и в США... Есть с чем сравнивать, и как оценивать. Я бы и Сочи протестировала - а то, чувствую, отбор параолимпиады у нас как обычно будет начинаться с того, кто сдюжит добраться по нашим улицам до стадиона". С Дептрансом мы попробуем поработать, а вот Сочи, конечно, Насе не светит... Но попробуем все же хотя бы исправить Москву :))) Хотя бы. Москву. Я по крайней мере буду очень стараться, чтобы наши предложения были восприняты всерьез.
А закончу я опять, опять и опять, цитатой из книги "Белое на черном" Рубена Гальего, которую уже приводил в посте про кегли. Прочитайте эту книгу, молодые и сильные... попробуйте нас понять.
ХХХ
Я Америку любил, любил с девяти лет. Именно в девять лет мне рассказали, что в Америке инвалидов нет. Их убивают. Всех. Если в семье рождается инвалид, врач делает ребенку смертельный укол.
- Теперь вы понимаете, дети, как вам повезло родиться в нашей стране? В Советском Союзе детей-инвалидов не убивают. Вас учат, лечат и кормят бесплатно. Вы должны хорошо учиться, получить нужную профессию.
Я не хочу, чтобы меня кормили бесплатно, я никогда не смогу получить нужную профессию. Я хочу укол, смертельный укол. Я хочу в Америку.
ХХХ
Инвалидная коляска. Американская инвалидная коляска. У меня в руке - джойстик управления. Послушная машина перемещает мое обездвиженное тело по улице небольшого американского городка.
Я переезжаю на красный свет. Это и не удивительно. Я перехожу первую в моей жизни улицу. Коляска еще не совсем послушна приказам моей парализованной руки.
Машины стоят.
Из машины, стоящей в левом крайнем ряду, высовывается радостный водитель, машет рукой и кричит что-то ободряющее.
Подходит полицейский. По моему ошалелому виду он догадывается, почему я нарушил правила.
- У вас все в порядке?
- Да.
- Вы поступили очень правильно, когда решили выйти на улицу. Удачи вам!
ХХХ
Женщина в инвалидной коляске проносится мимо меня на большой скорости. У нее во рту - шланг респиратора. Спинка коляски откинута до горизонтального положения так, что на дорогу она смотрит через укрепленное на коляске зеркало. На борту яркая надпись крупными буквами: "Я люблю жизнь".
И ждите в самое ближайшее время два поста - первый о том, как обеспечивается среда для маломобильных граждан на Нью-Йоркском транспорте, а второй - о том, для кого же на самом деле нужна доступная среда в городе, кто и как ей на самом деле пользуется.