про редкие болезни

[mochalkina]

terrink поделилась ссылкой на поразительную статью (English only, sorry) - о том, как живут люди с редчайшими генетическими заболеваниями и есть ли у них какие-то личные возможности. У героини статьи - прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия. Это означает, что в местах травм и воспалений иммунная система занимается не их заживлением, а уничтожением

Comments

[el_philippa]

В разделе здоровья газеты NYTimes есть лента, в которой люди делятся опытом борьбы или сосуществования с болезнью. Это не всегда больные. Иногда это родственники больных, которые рассказывают о своей жизни рядом с больным человеком. Мне показалось открытие этой ленты в обычной ежедневной газете несколько лет тому назад своего рода революцией.

[mochalkina]

у нас тоже потихоньку снимается табу с этой темы - что, конечно, очень хорошо и правильно.

Но в этой статье мне показался необычным еще и опыт взгляда больных на себя со стороны - надо же в конце концов разобраться в происходящем. При этом они понимают, что им уже не поможет никто, степень инвалидизации слишком серьезная, а исследования на начальной стадии. И тем не менее.