про редкие болезни
terrink поделилась ссылкой на поразительную статью (English only, sorry) - о том, как живут люди с редчайшими генетическими заболеваниями и есть ли у них какие-то личные возможности. У героини статьи - прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия. Это означает, что в местах травм и воспалений иммунная система занимается не их заживлением, а уничтожением существующих тканей, после чего в этих местах может начаться рост новой, не полагающейся там кости. Следствие - постепенная потеря подвижности. Лечения пока не существует, и поскольку болезнь действительно невероятно редкая, исследователи не слишком активно ей занимаются. Тут масса своих трудностей - например, как провести клинические испытания, если на всю страну таких больных несколько десятков, причем ход болезни у них совсем разный.
Тем не менее больные могут что-то для себя сделать. Они могут (вот плюс социальных сетей) делиться друг с другом опытом преодоления каждодневных бытовых трудностей. Они могут так или иначе стимулировать исследования - отчасти деньгами, отчасти тем, что "это очень интересно". Они могут информировать других о необходимости сотрудничать с этими исследованиями. И, в общем, потихоньку двигать эту махину, хотя до решения еще очень далеко.
Более чем поучительно. И захватывающе.
Тем не менее больные могут что-то для себя сделать. Они могут (вот плюс социальных сетей) делиться друг с другом опытом преодоления каждодневных бытовых трудностей. Они могут так или иначе стимулировать исследования - отчасти деньгами, отчасти тем, что "это очень интересно". Они могут информировать других о необходимости сотрудничать с этими исследованиями. И, в общем, потихоньку двигать эту махину, хотя до решения еще очень далеко.
Более чем поучительно. И захватывающе.