История ANI (Становление группы: один человек за другим)
Введение "Идеи, философия, родоначальники ANI".
Часть первая "Предисловие. Начало: неожиданные встречи".
Часть вторая "Пусть свершится: первые шаги".
Часть третья "Неожиданное столкновение с оппозицией".
Становление группы: один человек за другим
Весной 1993 года мне позвонила Кэтрин, женщина, которой недавно диагностировали синдром Аспергера, после того как многие годы ставили самые разнообразные "расстройства" и "нарушения". Врач, который занимался диагностикой, также дал ей контактную информацию о ANI. Это само по себе было очень обнадеживающим событием: недавно диагностированного человека тут же направили в сеть таких же аутичных людей, а не просто дали клиническую информацию, что с ней "не так". Наконец узнав, почему всю свою жизнь она была, по её собственным словам, "инопланетянкой", она заинтересовалась встречей с другими аутичными людьми.
Так случилось, что я в ближайшем будущем собирался ехать через Сент-Луис, так что я предложил, чтобы мы встретились там еще раз. Кэтрин приехала в Сент-Луис и встретилась со мной и Кати, а также с Реем (жених Кати), Дойлом, Ритой и их семьей. Она описывает этот опыт так:
"Для меня этот день будет праздником, который я отмечу с огромной радостью. Для меня это был день, когда я перестала быть чужаком. Это был день, подтвердивший то, что я уже знала. Это был особенный день. День, который нужно помнить.
В ту ночь (первую по прибытии) я написала в своем дневнике, что если во время этой поездки со мной не случится более ничего значимого, то одного опыта понимания достаточно, чтобы оправдать время и расходы на поездку в Сент-Луис. Я заснула с чувством, что все встало на свои места.
Моя поездка в Сент-Луис буквально изменила мою жизнь. Теперь я знаю, что существует группа людей, с которыми можно проводить время, и они не ожидают от меня определенного поведения. Их мало что удивляет, и их мало что обижает. Они не пытаются сделать меня похожей на них. Они принимают мои интересы и не пытаются изменить. Думаю, всем аутичным людям нужна возможность подружиться с другими аутичными людьми. Без такого контакта мы чувствуем себя чужими этому миру. Мы чувствуют себя одинокими. Чувствовать себя чужаком - это медленная смерть. Это грусть, ненависть к себе, постоянные попытки быть тем, кем мы не являемся. Это каждый день просыпаться и проживать его во лжи." (French, 1993)
Опыт Кэтрин точно отражал наш (мой, Кати и Донны), когда мы впервые встретились и создали аутичное пространство. По мере расширения ANI этот опыт повторялся у множества людей. И хотя нам так и не удалось охватить большое количество аутичных людей с помощью объявлений в существующих изданиях по аутизму, аутичные люди начали находить нас сами, один человек за другим.
Кстати, я испытал большое личное удовольствие и удовлетворение, когда наблюдал, как Кэтрин испытала такое же чудо опыта "первого контакта", что и я годом ранее. На следующей встрече, когда мы приветствовали двух новых аутичных людей, получивших первый контакт, Кэтрин сказала мне, что она рада помочь им в этом опыте. Содействие такого рода первым контактам и приветствие новых аутичных людей до сих пор остается одной из самых полезных частей моей работы в качестве координатора ANI; это чувство часто выражают и другие члены ANI, приветствуя вновь прибывших. И где же тут отсутствие эмпатии у аутичных людей?
Оглядываясь на этот период истории ANI, я считаю, что хорошо, что все произошло так, как произошло. Большой приток новых членов мог бы создать более крупную и (возможно) лучше организованную политическую силу, но, вероятно, это помешало бы нам объединиться по одному человеку за другим, создавая личные связи, которые позволили нам научиться разделять наш опыт друг с другом. Организации строятся на сетях, ориентированных на цели или идеи. Но, вопреки моим собственным ожиданиям, ANI развивалась как настоящее сообщество, и я пришел к понимаю, что сообщество строится на пересекающихся межличностных отношениях. У аутичных людей есть характерные трудности при общении человек-группа, но многие из нас вполне способны на установление и поддержание отношений человек-человек.
Пути, ведущие к точке сбора
В первые годы было два основных направления, по которым новые аутичные члены вступили в контакт с нами: онлайн, в ориентированном на родителей форуме по аутизму, упомянутом ранее, и на конференциях.
Форум родителей
Сола Шелли (2003) описывает, как мог начинаться типичный онлайн контакт:
"Так как в то время существовал единственный общественный форум по аутизму, то все недавно диагностированные люди с ВФА (взрослые и подростки) обращались туда за поддержкой. Было приблизительно так: некто планирует получить диагноз или рассказывает об опыте его получения, или просто выясняет что-то про аутизм и обретает понимание, "все встает на свои места", что многие его трудности и аномалии из-за аутизма. Человек получает ответы, сверяет их со своим опытом, ему оказывается поддержка. Во многих случаях у человека возникнет чувство, что, наконец, найдены себе подобные, как будто он или она - пришельцы, застрявшие на этой планете, и теперь найдены другие пришельцы, которые тоже на этой планете."
Как это было и в случае со мной, когда я был единственным аутичным человеком на форуме, участие аутичных людей состояло в основном в публикациях повествований о нашей жизни и допросов родителей, стремящихся понять своих аутичных детей. Но как только большее количество аутичных людей стало принимать участие в форуме, так увеличилось количество сообщений, образующих связи между аутичными сверстниками. Переписка по электронной почте тоже развивалась среди аутичных людей, которые первоначально связывались на форуме.
Среди аутичных людей, которые узнали о ANI и начали общаться с другими аутичными людьми через форум в Интернете, несколько установили личные отношения и в конечном итоге заинтересовались встречей со своими виртуальными друзьями в реальной жизни. Я с Кати и Рита с Дойлом и их детьми продолжали встречаться иногда в Сент-Луисе. После того, как я переехал в Сиракузы, Нью-Йорк, в 1994 году, мой дом стал еще одним местом для аутичных встреч. Эти встречи были иногда поводом для знакомства с новыми друзьями из Интернета. Свадьба Кати и Рея в 1994 году прославилась наличием целой группы аутичных друзей, которые присутствовали наряду с неаутичными членами семьи и общины, и аутичным культурным влиянием на некоторых из свадебных обычаев: фиксация Кати на флагах была частью самой церемонии, а несколько её аутичных друзей подарили ей совершенно нетрадиционные подарки, связанные с ее особыми интересами и фиксациями (такие как бывшие в употреблении книги на русском, которые были выброшены библиотекой).
Присутствие на конференциях по аутизму
Все большее число аутичных людей посещали НТ-ориентированые конференции по аутизму. Некоторых из нас даже приглашали выступать на конференциях. Но теперь мы были не только отдельными лицами, затерявшимися в хаосе конференции. Все больше аутичных людей знакомилось друг с другом до конференции, и мы могли планировать заранее, как собраться вместе на конференции.
В качестве группы ANI получила право выставляться на конференциях. Этот статус означал, что для нас был закреплен стенд или стол в выставочном зале, где мы могли создать презентации и раздавать информацию о ANI. Выставки ANI стали своего рода базой для аутичных людей во время конференции. Так как в выставочных залах, как правило, шумно и многолюдно, на месте за столом (а также под столом) несколько человек могли сидеть и их не толкали. Несмотря на сложные сенсорные условий и всепроникающую негативную составляющую остального содержимого конференции, аутичные люди собирались на выставке ANI поговорить, посмеяться, постиммить и насладиться компанией друг друга.
Мы также нашли места для сбора в нерабочее время. В то время как нейротипичные участники конференции посещали банкетные ужины, развлекательные спектакли и другие мероприятия большими группами, аутичные люди в парах и малых группках находили тихие места в коридорах, гардеробных и на парковках. Большинство из нас не может позволить себе номера на дорогих отелей, в которых проводились эти конференции (я сам частенько спал в своей машине, когда принимал участие в многодневной конференции), но если у кого-то был номер в отеле, то он становился еще одним анклавом аутичного пространства.
Найти свой дом или создать его
Очный контакт не был чем-то представляющим интерес для каждого аутичного человека, с которым мы столкнулись в Интернете. Очевидно,если кто-то не заинтересован во встречах, он или она и не приезжают на них. Но для тех из нас, кто приезжал на встречи, что часто преодолевали сотни миль и спали в своих автомобилях или на этажах около номеров других людей. Это было мощный волевой акт ради вступления в контакт с другими людьми, такими как мы. Наши аутичные связи стали очень важной частью жизни. У многих их нас до этого никогда не было друзей, было много сложностей в отношениях с семьями. Найти людей, которые действительно понимали нас и такие же как мы, - это опыт, переворачивающий всю жизнь.
ANI выставлялась на одной конкретной конференции в Сент-Луисе в начале 1994 года. Дойл смог устроить нашу группы в помещение на пустом верхнем этаже большого офисного здания рядом в центра города рядом с конференц-центром. Все стены внутри были ободраны идущего ремонта (за исключением, к счастью, двери в туалетную комнату). По всему пространству были опорные балки. Повсюду валялись куски гипса и других строительных материалов. В углах и у стен высились груды мусора. Не было даже мебели. Мы принесли собственные коврики и спальные мешки, а также пару ламп, пустые коробки из-под холодильников для тех, кто хотел спать изолированно или хотел побыть некоторое время один в пустом замкнутом пространстве.
В этом огромном, тусклом, пыльном, подобном пещере пространстве восемь взрослых, наряду с Дойлом и маленьким сыном Риты (который неаутичен), провели выходные. Дни мы проводили на конференции, по очереди дежуря на выставке, беседуя с любопытными родителями и слушая доклады о нашей трагической жизни. По вечерам мы возвращались в нашу "пещеру", которая, как легендарный магический холм, преображалась в волшебное место празднования.
Во время нашей второй ночевки в этом здании, Дойл заметил в окне радиовышку и сообщил, что она продается. Он в шутку спросил меня, могли бы мы купить её. Я ответил, мы могли бы использовать её для радиомачты. Затем я оглядел комнату и, держа в уме наш общий опыт чувства, будто мы инопланетяне на Земле, заметил, что мы могли бы использовать радиовышку, чтобы отправить сообщение на "материнский корабль" (как часто бывает в в научно-фантастических историях), сказать, что мы сейчас все вместе, и можно прийти за нами и взять нас домой.
Но я рад, что нет никакого космического корабля, который мог бы забрать нас. Мы нашли еще больше наших людей с того дня, и есть еще много желающих и ищущих сообщество, чтобы обрести дом. Мы прошли долгий путь к созданию нашего дома прямо здесь, на Земле.
Продолжение следует
Часть первая "Предисловие. Начало: неожиданные встречи".
Часть вторая "Пусть свершится: первые шаги".
Часть третья "Неожиданное столкновение с оппозицией".
Становление группы: один человек за другим
Весной 1993 года мне позвонила Кэтрин, женщина, которой недавно диагностировали синдром Аспергера, после того как многие годы ставили самые разнообразные "расстройства" и "нарушения". Врач, который занимался диагностикой, также дал ей контактную информацию о ANI. Это само по себе было очень обнадеживающим событием: недавно диагностированного человека тут же направили в сеть таких же аутичных людей, а не просто дали клиническую информацию, что с ней "не так". Наконец узнав, почему всю свою жизнь она была, по её собственным словам, "инопланетянкой", она заинтересовалась встречей с другими аутичными людьми.
Так случилось, что я в ближайшем будущем собирался ехать через Сент-Луис, так что я предложил, чтобы мы встретились там еще раз. Кэтрин приехала в Сент-Луис и встретилась со мной и Кати, а также с Реем (жених Кати), Дойлом, Ритой и их семьей. Она описывает этот опыт так:
"Для меня этот день будет праздником, который я отмечу с огромной радостью. Для меня это был день, когда я перестала быть чужаком. Это был день, подтвердивший то, что я уже знала. Это был особенный день. День, который нужно помнить.
В ту ночь (первую по прибытии) я написала в своем дневнике, что если во время этой поездки со мной не случится более ничего значимого, то одного опыта понимания достаточно, чтобы оправдать время и расходы на поездку в Сент-Луис. Я заснула с чувством, что все встало на свои места.
Моя поездка в Сент-Луис буквально изменила мою жизнь. Теперь я знаю, что существует группа людей, с которыми можно проводить время, и они не ожидают от меня определенного поведения. Их мало что удивляет, и их мало что обижает. Они не пытаются сделать меня похожей на них. Они принимают мои интересы и не пытаются изменить. Думаю, всем аутичным людям нужна возможность подружиться с другими аутичными людьми. Без такого контакта мы чувствуем себя чужими этому миру. Мы чувствуют себя одинокими. Чувствовать себя чужаком - это медленная смерть. Это грусть, ненависть к себе, постоянные попытки быть тем, кем мы не являемся. Это каждый день просыпаться и проживать его во лжи." (French, 1993)
Опыт Кэтрин точно отражал наш (мой, Кати и Донны), когда мы впервые встретились и создали аутичное пространство. По мере расширения ANI этот опыт повторялся у множества людей. И хотя нам так и не удалось охватить большое количество аутичных людей с помощью объявлений в существующих изданиях по аутизму, аутичные люди начали находить нас сами, один человек за другим.
Кстати, я испытал большое личное удовольствие и удовлетворение, когда наблюдал, как Кэтрин испытала такое же чудо опыта "первого контакта", что и я годом ранее. На следующей встрече, когда мы приветствовали двух новых аутичных людей, получивших первый контакт, Кэтрин сказала мне, что она рада помочь им в этом опыте. Содействие такого рода первым контактам и приветствие новых аутичных людей до сих пор остается одной из самых полезных частей моей работы в качестве координатора ANI; это чувство часто выражают и другие члены ANI, приветствуя вновь прибывших. И где же тут отсутствие эмпатии у аутичных людей?
Оглядываясь на этот период истории ANI, я считаю, что хорошо, что все произошло так, как произошло. Большой приток новых членов мог бы создать более крупную и (возможно) лучше организованную политическую силу, но, вероятно, это помешало бы нам объединиться по одному человеку за другим, создавая личные связи, которые позволили нам научиться разделять наш опыт друг с другом. Организации строятся на сетях, ориентированных на цели или идеи. Но, вопреки моим собственным ожиданиям, ANI развивалась как настоящее сообщество, и я пришел к понимаю, что сообщество строится на пересекающихся межличностных отношениях. У аутичных людей есть характерные трудности при общении человек-группа, но многие из нас вполне способны на установление и поддержание отношений человек-человек.
Пути, ведущие к точке сбора
В первые годы было два основных направления, по которым новые аутичные члены вступили в контакт с нами: онлайн, в ориентированном на родителей форуме по аутизму, упомянутом ранее, и на конференциях.
Форум родителей
Сола Шелли (2003) описывает, как мог начинаться типичный онлайн контакт:
"Так как в то время существовал единственный общественный форум по аутизму, то все недавно диагностированные люди с ВФА (взрослые и подростки) обращались туда за поддержкой. Было приблизительно так: некто планирует получить диагноз или рассказывает об опыте его получения, или просто выясняет что-то про аутизм и обретает понимание, "все встает на свои места", что многие его трудности и аномалии из-за аутизма. Человек получает ответы, сверяет их со своим опытом, ему оказывается поддержка. Во многих случаях у человека возникнет чувство, что, наконец, найдены себе подобные, как будто он или она - пришельцы, застрявшие на этой планете, и теперь найдены другие пришельцы, которые тоже на этой планете."
Как это было и в случае со мной, когда я был единственным аутичным человеком на форуме, участие аутичных людей состояло в основном в публикациях повествований о нашей жизни и допросов родителей, стремящихся понять своих аутичных детей. Но как только большее количество аутичных людей стало принимать участие в форуме, так увеличилось количество сообщений, образующих связи между аутичными сверстниками. Переписка по электронной почте тоже развивалась среди аутичных людей, которые первоначально связывались на форуме.
Среди аутичных людей, которые узнали о ANI и начали общаться с другими аутичными людьми через форум в Интернете, несколько установили личные отношения и в конечном итоге заинтересовались встречей со своими виртуальными друзьями в реальной жизни. Я с Кати и Рита с Дойлом и их детьми продолжали встречаться иногда в Сент-Луисе. После того, как я переехал в Сиракузы, Нью-Йорк, в 1994 году, мой дом стал еще одним местом для аутичных встреч. Эти встречи были иногда поводом для знакомства с новыми друзьями из Интернета. Свадьба Кати и Рея в 1994 году прославилась наличием целой группы аутичных друзей, которые присутствовали наряду с неаутичными членами семьи и общины, и аутичным культурным влиянием на некоторых из свадебных обычаев: фиксация Кати на флагах была частью самой церемонии, а несколько её аутичных друзей подарили ей совершенно нетрадиционные подарки, связанные с ее особыми интересами и фиксациями (такие как бывшие в употреблении книги на русском, которые были выброшены библиотекой).
Присутствие на конференциях по аутизму
Все большее число аутичных людей посещали НТ-ориентированые конференции по аутизму. Некоторых из нас даже приглашали выступать на конференциях. Но теперь мы были не только отдельными лицами, затерявшимися в хаосе конференции. Все больше аутичных людей знакомилось друг с другом до конференции, и мы могли планировать заранее, как собраться вместе на конференции.
В качестве группы ANI получила право выставляться на конференциях. Этот статус означал, что для нас был закреплен стенд или стол в выставочном зале, где мы могли создать презентации и раздавать информацию о ANI. Выставки ANI стали своего рода базой для аутичных людей во время конференции. Так как в выставочных залах, как правило, шумно и многолюдно, на месте за столом (а также под столом) несколько человек могли сидеть и их не толкали. Несмотря на сложные сенсорные условий и всепроникающую негативную составляющую остального содержимого конференции, аутичные люди собирались на выставке ANI поговорить, посмеяться, постиммить и насладиться компанией друг друга.
Мы также нашли места для сбора в нерабочее время. В то время как нейротипичные участники конференции посещали банкетные ужины, развлекательные спектакли и другие мероприятия большими группами, аутичные люди в парах и малых группках находили тихие места в коридорах, гардеробных и на парковках. Большинство из нас не может позволить себе номера на дорогих отелей, в которых проводились эти конференции (я сам частенько спал в своей машине, когда принимал участие в многодневной конференции), но если у кого-то был номер в отеле, то он становился еще одним анклавом аутичного пространства.
Найти свой дом или создать его
Очный контакт не был чем-то представляющим интерес для каждого аутичного человека, с которым мы столкнулись в Интернете. Очевидно,если кто-то не заинтересован во встречах, он или она и не приезжают на них. Но для тех из нас, кто приезжал на встречи, что часто преодолевали сотни миль и спали в своих автомобилях или на этажах около номеров других людей. Это было мощный волевой акт ради вступления в контакт с другими людьми, такими как мы. Наши аутичные связи стали очень важной частью жизни. У многих их нас до этого никогда не было друзей, было много сложностей в отношениях с семьями. Найти людей, которые действительно понимали нас и такие же как мы, - это опыт, переворачивающий всю жизнь.
ANI выставлялась на одной конкретной конференции в Сент-Луисе в начале 1994 года. Дойл смог устроить нашу группы в помещение на пустом верхнем этаже большого офисного здания рядом в центра города рядом с конференц-центром. Все стены внутри были ободраны идущего ремонта (за исключением, к счастью, двери в туалетную комнату). По всему пространству были опорные балки. Повсюду валялись куски гипса и других строительных материалов. В углах и у стен высились груды мусора. Не было даже мебели. Мы принесли собственные коврики и спальные мешки, а также пару ламп, пустые коробки из-под холодильников для тех, кто хотел спать изолированно или хотел побыть некоторое время один в пустом замкнутом пространстве.
В этом огромном, тусклом, пыльном, подобном пещере пространстве восемь взрослых, наряду с Дойлом и маленьким сыном Риты (который неаутичен), провели выходные. Дни мы проводили на конференции, по очереди дежуря на выставке, беседуя с любопытными родителями и слушая доклады о нашей трагической жизни. По вечерам мы возвращались в нашу "пещеру", которая, как легендарный магический холм, преображалась в волшебное место празднования.
Во время нашей второй ночевки в этом здании, Дойл заметил в окне радиовышку и сообщил, что она продается. Он в шутку спросил меня, могли бы мы купить её. Я ответил, мы могли бы использовать её для радиомачты. Затем я оглядел комнату и, держа в уме наш общий опыт чувства, будто мы инопланетяне на Земле, заметил, что мы могли бы использовать радиовышку, чтобы отправить сообщение на "материнский корабль" (как часто бывает в в научно-фантастических историях), сказать, что мы сейчас все вместе, и можно прийти за нами и взять нас домой.
Но я рад, что нет никакого космического корабля, который мог бы забрать нас. Мы нашли еще больше наших людей с того дня, и есть еще много желающих и ищущих сообщество, чтобы обрести дом. Мы прошли долгий путь к созданию нашего дома прямо здесь, на Земле.
Продолжение следует