История ANI (Пусть свершится: первые шаги)
Введение "Идеи, философия, родоначальники ANI".
Часть первая "Предисловие. Начало: неожиданные встречи".
Пусть свершится: первые шаги
В общем, мы провели пару дней вместе, пообщались, получили удовольствие, помогали друг другу, мы поговорили с родителями аутичных детей с надеждой, что наш опыт может помочь им с детьми. И мы решили, что аутичное пространство - это отличная вещь для аутичных людей. Мы решили основать свою собственную организацию, а не зависеть от нт-ориентированных организаций, чтобы помогать нам находить друг друга и обеспечить место, где мы могли бы встречаться.
Так как я и Кати жили в 300 милях друг от друга, а Донна жила на другом континенте, мы договорились о дистанционной деятельности: издание печатного бюллетеня и рассылка для приватного общения. Эту идею мы скопировали с рассылки родительской организации, которая и позволила нам уставить контакт друг с другом. Наш бюллетень должен был издаваться аутичными людьми и для аутичных людей, а не просто стать еще одной "родительской" рассылкой. Я взялся редактировать его. Вот так я и стал координатором ANI.
Мы назвались "сеть", а не "сообщество". В то время я действительно считал, что слово "сообщество" вряд ли может быть значимым понятием для аутистов. Мы не склонны хорошо работать в группе, не говоря уж о том, чтобы быть группой. Аутичные связи кажутся основанными на общении двух человек и от человека к человеку. В нашем представлении бюллетень в нашей новой аутичной сети будет средством для обмена информацией между группой в целом, а рассылка позволит дать контакты людям, которые хотят приватного общения наедине.
Определение членства: Кто "мы"?
Сразу же мы должны были принять несколько решений о том, кого можно включать в нашу организацию:
Только аутичных людей, или родителям и специалистам также будет разрешено присоединиться?
Только "высокофункциональные"; аутичные люди или все аутичные люди?
В то время еще было принято считать, что "высокофункциональные" аутичные люди редки. Термин "синдром Аспергера" только начинал распространяться в Соединенных Штатах. Аутичные люди, которые могли свободно разговаривать, могли читать и писать, могли демонстрировать самосознание и понимание собственного опыта, могли получать высшее образование, работать и жить независимо, по-прежнему воспринимались как нечто из ряда вон выходящее, исключение из общего правила, согласно которому у аутичных людей тяжелая интеллектуальная инвалидность. (Тот факт, что у многих из нас есть некоторые "высокофункциональные" способности, но практически ни один из нас не обладает всеми ими, до сих пор редко признается. Существующая тенденция заключается в предположении, что те из нас, кто обладает высоким уровнем вербальных способностей, обязательно являются "высокофункциональными" во всех областях жизни. В реальности дело обстоит иначе).
Я, Кати и Донна нашли друг друга через рассылку, которую поддерживала организация родителей "высокофункциональных" или "более способных" аутичных людей. Мы все общались с помощью речи (устной и письменной). У всех нас были университетские дипломы. Мы все жили самостоятельно. Нас всех считали "высокофункциональными", несмотря на различные трудности с сенсорным восприятием, социальным пониманием, эмоциональным регулированием, трудоустройством, адекватным самообслуживанием, ведением домашнего хозяйства и иными жизненными навыками. Мы могли бы сосредоточиться на аутичных людях, которые тоже считались "высокофункциональными".
Но все мы полностью соответствовали описаниям "низкофункциональных", когда были моложе. Мы все сознавали общее между нами и теми аутичными людьми, которых до сих пор считают "низкофункциональными". Мы также признавали способности и сильные стороны многих аутичных людей, у которых просто не получалось поделиться ими из-за отсутствия таких как у нас навыков использования языка.
Мы решили, что наша миссия в том, чтобы защищать гражданские права и самоопределение всех аутичных людей, независимо от того, считаются они "высокофункциональными"; или "низкофункциональными", и независимо от того, способны ли они самостоятельно участвовать в нашей сети, основанной на речевом общении. Ради этой цели мы решили, что должны сделать наш бюллетень доступным для родителей и специалистов, потому что образование родителей и специалистов было единственным способом повлиять на жизнь аутичных людей, которые не смогут самостоятельно участвовать в нашей сети. Но мы решили, что рассылка будет конфиденциальной, только для аутичных людей. Мы вновь провели границу между нашей общественной деятельностью и готовностью служить в качестве ресурса для неаутичных людей и нашими личными аутичными связями.
Распространение вести
Кати тут же начала рассылать объявления о создании ANI всем организациям по аутизму (управляемых нейротипиками), какие только смогла найти в США. Донна занималась распространением информации во всем мире во время своих туров по презентации книги. Я, единственный у кого был Интернет в то время, публиковал объявления в сети. Я состоял в новой онлайн-рассылке по аутизму, и какое-то время я был единственным аутичным человеком на том форуме. Большинство участников рассылки были родителями маленьких аутичных детей, кроме того, там было несколько специалистов, которые работали с аутичными людьми. Как это обычно и бывает, когда аутичный человек пытается участвовать в форуме по аутизму, ориентированном на нейротипиков, в основном мое участие сводилось к описанию моего личного опыта и к попыткам ответить на вопросы родителей, думающих, что мой опыт прольет свет на поведение их детей. Это был форум про аутизм, но он определенно не был "аутичным пространством".
Я напечатал первый номер бюллетеня ANI "Наш голос" в ноябре 1992 года. У нас было около пятнадцати подписчиков, большинство составляли неаутичные родители аутичных детей. Трудно было найти других аутичных людей. С точки зрения численности первоначальный результат обескураживал. Также была неожиданной и расстраивала крайне враждебная реакция со стороны крупных организаций по аутизму (управляемых нейротипиками).
Продолжение следует
Часть первая "Предисловие. Начало: неожиданные встречи".
Пусть свершится: первые шаги
В общем, мы провели пару дней вместе, пообщались, получили удовольствие, помогали друг другу, мы поговорили с родителями аутичных детей с надеждой, что наш опыт может помочь им с детьми. И мы решили, что аутичное пространство - это отличная вещь для аутичных людей. Мы решили основать свою собственную организацию, а не зависеть от нт-ориентированных организаций, чтобы помогать нам находить друг друга и обеспечить место, где мы могли бы встречаться.
Так как я и Кати жили в 300 милях друг от друга, а Донна жила на другом континенте, мы договорились о дистанционной деятельности: издание печатного бюллетеня и рассылка для приватного общения. Эту идею мы скопировали с рассылки родительской организации, которая и позволила нам уставить контакт друг с другом. Наш бюллетень должен был издаваться аутичными людьми и для аутичных людей, а не просто стать еще одной "родительской" рассылкой. Я взялся редактировать его. Вот так я и стал координатором ANI.
Мы назвались "сеть", а не "сообщество". В то время я действительно считал, что слово "сообщество" вряд ли может быть значимым понятием для аутистов. Мы не склонны хорошо работать в группе, не говоря уж о том, чтобы быть группой. Аутичные связи кажутся основанными на общении двух человек и от человека к человеку. В нашем представлении бюллетень в нашей новой аутичной сети будет средством для обмена информацией между группой в целом, а рассылка позволит дать контакты людям, которые хотят приватного общения наедине.
Определение членства: Кто "мы"?
Сразу же мы должны были принять несколько решений о том, кого можно включать в нашу организацию:
Только аутичных людей, или родителям и специалистам также будет разрешено присоединиться?
Только "высокофункциональные"; аутичные люди или все аутичные люди?
В то время еще было принято считать, что "высокофункциональные" аутичные люди редки. Термин "синдром Аспергера" только начинал распространяться в Соединенных Штатах. Аутичные люди, которые могли свободно разговаривать, могли читать и писать, могли демонстрировать самосознание и понимание собственного опыта, могли получать высшее образование, работать и жить независимо, по-прежнему воспринимались как нечто из ряда вон выходящее, исключение из общего правила, согласно которому у аутичных людей тяжелая интеллектуальная инвалидность. (Тот факт, что у многих из нас есть некоторые "высокофункциональные" способности, но практически ни один из нас не обладает всеми ими, до сих пор редко признается. Существующая тенденция заключается в предположении, что те из нас, кто обладает высоким уровнем вербальных способностей, обязательно являются "высокофункциональными" во всех областях жизни. В реальности дело обстоит иначе).
Я, Кати и Донна нашли друг друга через рассылку, которую поддерживала организация родителей "высокофункциональных" или "более способных" аутичных людей. Мы все общались с помощью речи (устной и письменной). У всех нас были университетские дипломы. Мы все жили самостоятельно. Нас всех считали "высокофункциональными", несмотря на различные трудности с сенсорным восприятием, социальным пониманием, эмоциональным регулированием, трудоустройством, адекватным самообслуживанием, ведением домашнего хозяйства и иными жизненными навыками. Мы могли бы сосредоточиться на аутичных людях, которые тоже считались "высокофункциональными".
Но все мы полностью соответствовали описаниям "низкофункциональных", когда были моложе. Мы все сознавали общее между нами и теми аутичными людьми, которых до сих пор считают "низкофункциональными". Мы также признавали способности и сильные стороны многих аутичных людей, у которых просто не получалось поделиться ими из-за отсутствия таких как у нас навыков использования языка.
Мы решили, что наша миссия в том, чтобы защищать гражданские права и самоопределение всех аутичных людей, независимо от того, считаются они "высокофункциональными"; или "низкофункциональными", и независимо от того, способны ли они самостоятельно участвовать в нашей сети, основанной на речевом общении. Ради этой цели мы решили, что должны сделать наш бюллетень доступным для родителей и специалистов, потому что образование родителей и специалистов было единственным способом повлиять на жизнь аутичных людей, которые не смогут самостоятельно участвовать в нашей сети. Но мы решили, что рассылка будет конфиденциальной, только для аутичных людей. Мы вновь провели границу между нашей общественной деятельностью и готовностью служить в качестве ресурса для неаутичных людей и нашими личными аутичными связями.
Распространение вести
Кати тут же начала рассылать объявления о создании ANI всем организациям по аутизму (управляемых нейротипиками), какие только смогла найти в США. Донна занималась распространением информации во всем мире во время своих туров по презентации книги. Я, единственный у кого был Интернет в то время, публиковал объявления в сети. Я состоял в новой онлайн-рассылке по аутизму, и какое-то время я был единственным аутичным человеком на том форуме. Большинство участников рассылки были родителями маленьких аутичных детей, кроме того, там было несколько специалистов, которые работали с аутичными людьми. Как это обычно и бывает, когда аутичный человек пытается участвовать в форуме по аутизму, ориентированном на нейротипиков, в основном мое участие сводилось к описанию моего личного опыта и к попыткам ответить на вопросы родителей, думающих, что мой опыт прольет свет на поведение их детей. Это был форум про аутизм, но он определенно не был "аутичным пространством".
Я напечатал первый номер бюллетеня ANI "Наш голос" в ноябре 1992 года. У нас было около пятнадцати подписчиков, большинство составляли неаутичные родители аутичных детей. Трудно было найти других аутичных людей. С точки зрения численности первоначальный результат обескураживал. Также была неожиданной и расстраивала крайне враждебная реакция со стороны крупных организаций по аутизму (управляемых нейротипиками).
Продолжение следует