Главному детскому онкологу России отвечают Чулпан ХАМАТОВА и Наталья ЧЕРНОВА
Чулпан ХАМАТОВА: Даша, Алеша, еще одна Даша и другие дети
Друзья!
Вчера главный детский онколог нашей страны заявил, что благотворительные фонды, которые оплачивают лечение детей за рубежом, в занимаются спекуляциями и дискредитируют российскую медицину. Наш фонд «Подари жизнь» тоже оплачивает лечение детей за рубежом, но только когда подобное лечение они не могут получить в России.
Мы никогда сами не принимали и не принимаем решения, оплачивать ли лечение ребенку заграницей или отказать. Такие решения в нашем фонде всегда принимает медицинский экспертный совет, в который входят ведущие детские онкологи и гематологи страны. Именно эти врачи, которым мы полностью доверяем, рассматривают медицинские документы всех детей, чьи родители к нам обращаются.
Бывают случаи, когда ребенок действительно неизлечимо болен, но иностранная клиника готова взять его за огромные деньги, и это, зачастую, обусловлено лишь желанием заработать. Конечно, когда наши эксперты видят, что случай действительно паллиативный, нам приходится отказывать родителям. И это всегда тяжело. Но такие наши правила - мы не можем просить благотворителей делать пожертвования на лечение ребенка за границей, если врачи уверены в том, что помочь ребенку уже нельзя.
Но за 7 лет работы нашего фонда очень часто бывало и обратное. Не все виды лечения доступны в России, и мы знаем случаи, когда ребенку для полного выздоровления действительно было необходимо поехать лечиться в зарубежную клинику. Это те случаи, когда врачи в России разводили руками и уже ничего не могли предпринять. Например, около 75 детей в год, которым поставили диагноз - нейробластома нуждаются в проведении MIBG-терапии. Но такой вид лечения не проводят ни в одной клинике в России.
Думаю, тут чиновники могут нам возразить и посоветовать обращаться за помощью в специальную комиссию при Минздраве РФ, которая отправляет детей на лечение заграницу, если оно недоступно в России. Но родители приходят к нам фонд, когда эта комиссия или отказала им, или назначила очень большой срок рассмотрения документов. При онкологических диагнозах каждый день на счету и ждать недели, а иногда и месяцы решения комиссии, смерти подобно. И это не фигура речи.
Господин Поляков заявил вчера, что не помнит случая, когда признанного неизлечимым в России ребенка, спасали в зарубежных клиниках. Но мы знаем и помним такие случаи!
Я часто вспоминаю девочку Дашу Егорову из Тулы, которой в 6 лет поставили диагноз - остеогенная саркома, рак кости. Даше начали лечение в московской клинике, но опухоль не уходила, и Дашу выписали домой без назначения какой-либо терапии и объяснили родителям, что больше ничем помочь не могут. Другие врачи предлагали ампутировать Даше ногу, но и при этом не давали гарантий на положительный результат. И только за рубежом Дашу приняли на лечение, ей сделали операцию по эндопротезированию, ногу удалось сохранить и всё прошло успешно, вопреки прогнозам российских врачей. Сейчас Даша, которой почти все врачи в России не давали ни единого шанса на жизнь, учится в школе, 4 раза в неделю занимается народными танцами и ничем не отличается от обычных сверстников.
Всё дело в том, что в России пока не существуют доступных для наших врачей методов лечить остеогенную саркому так, как это делают за границей. Поэтому для Даши никаких других вариантов не существовало.
Такую же историю я могу рассказать про нашего подопечного Алешу Кондакова. Сейчас Алеше уже 18 лет, а когда ему было десять, врачи поставили диагноз - Саркома Юинга. Алеша лечился очень долго: то в Хабаровске, то в Москве. Была и химиотерапия, и облучение, и операция. В Москве Алеше удалили часть кости и коленный сустав, а вместо них поставили раздвижной эндопротез. В 14 лет, когда Алеша приехал в клинику на очередное обследование, врачи осмотрели ногу и сказали, что протез нужно срочно менять. Тогда мама оформила заявку на новый протез и операцию, и они с Алешой стали ждать квоту.
Когда квота, наконец, пришла, правая нога была значительно короче левой. Кроме того, в кости началось гнойное воспаление и лечащие врачи пришли к выводу, что ногу лучше вовсе ампутировать. Тогда мама Алеши обратилась за помощью в фонд, и наши медицинские эксперты нашли клинику в Австрии, где Алеше сохранили ногу! Ему заменили эндопротез и сейчас он дома, разрабатывает ногу.
Мы очень благодарны благотворителям, которые доверяют мнению нашего медицинского экспертного совета, и всегда откликаются на наши просьбы помочь.
Так, практически всей странной мы собрали огромную сумму (почти 15 миллионов рублей) на лечение другой Даши. Даше Рожковой из Рязани поставили совсем недетский диагноз - рак толстой кишки. Этот диагноз встречается у взрослых и почти никогда у детей. Даше проводили химиотерапию в России, но лечащие врачи не знали, что делать дальше, так как у нас в стране просто не существует протоколов лечения таких заболеваний у детей. Поэтому Дашу выписали домой на паллиативное лечение. Но наши эксперты нашли клинику в Майами, где Даше смогли помочь: удалили остатки опухоли и провели гипертермическую химиотерапию. Лечение прошло успешно, сейчас Даша дома в Рязани получает химиотерапию по месту жительства - это плановое продолжение лечения, которое можно уже проводить в России. Но без помощи американских врачей у Даши не было бы никаких шансов.
Очень многим детям с разными диагнозами для полного выздоровления требуется трансплантация костного мозга. Сама трансплантация в России проводится бесплатно, но если никто из родственников ребенка не подошел как донор, нужно найти подходящего донора в международном регистре, взять у него клетки костного мозга и доставить их в России. На это требуются огромные деньги, которые всегда помогают собирать благотворители. Но даже в этом случае только 15% детей, которым необходима трансплантация, получают её вовремя. А всё потому, что в России только несколько центров могут делать подобные пересадки. И мест в этих клиниках всегда не хватает.
Мы были бы счастливы не тратить деньги благотворителей, если бы всех детей можно было вылечить дома, в России. Мы очень ждем, когда в России наконец появятся центры и специалисты, которые смогли бы проводить MIBG-терапию. Очень важно, чтобы в России строились и работали новые клиники, как открывшийся в 2011 году Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева в Москве. Ведь с того времени, как Центр начал принимать пациентов, мы стали оплачивать зарубежное лечение намного реже. А всё потому, что в этой уникальной для нашей страны клинике работают самые лучшие врачи - большие профессионалы своего дела, клиника оснащена самым современным оборудованием и в ней созданы все условия для успешного лечения и комфортного нахождения мам и детей. Но даже возможностей этого уникального Центра не хватает, чтобы принимать всех детей из регионов нашей огромной страны.
Но пока ситуация меняется к лучшему, мы не можем ждать и рисковать жизнью детей, которых можно спасти за границей. Поэтому мы будем продолжать искать деньги на их лечение.
Мы благодарны каждому, кто помогает нам в этом.
"Новая газета" 04.02.2014
http://www.novayagazeta.ru/blogs/186/62108.html
Наталья ЧЕРНОВА: Ответ главному детскому онкологу страны
по поводу «дискредитации отечественной медицины» благотворительными сборами на лечение детей за рубежом
«Благотворительные фонды, отправляя неизлечимо больных детей для лечения за рубеж, дискредитируют отечественную медицину. Сбор средств на лечение этих детей - «спекуляция». Мне неизвестно ни одного случая, чтобы признанный здесь инкурабельным (неизлечимым - Н.Ч.) ребенок вернулся домой после дорогостоящего лечения здоровым».
Это выдержка из пресс-конференции главного детского онколога страны Владимира Полякова.
Очень хочется думать, что авторитетный доктор погорячился или не вполне корректно сформулировал свои соображения. В обратном случае он автоматически становится нерукопожатным не только среди сотрудников благотворительных фондов, бьющихся за каждый шанс на жизнь, но и среди тех, кто эти деньги жертвует.
Стоит разобраться по существу.
Первое. Дискредитировать отечественную медицину фактом работы благотворительных фондов невозможно хотя бы потому, что для этого нужно, чтобы у отечественной медицины была мало-мальски сохранная репутация. Репутация в медицине осталась у отдельных врачей и нескольких десятков клиник на всю страну. Но не у отрасли. Зайдите в любую районную больницу, еще показательнее - в онкодиспансер в областном городе, загляните в палаты, поинтересуйтесь, какие лекарства есть в наличии, какая аппаратура для диагностики. Этого уже будет достаточно, чтобы не интересоваться цифрами официальной медицинской статистики по заболеваемости, смертности и, еще показательнее, ремиссии по самым тяжелым заболеваниям в России. А если все же поинтересуетесь, то выяснится, что, например, пятилетняя выживаемость онкологических больных встране составляет менее 43%. Это самый низкий показатель в Европе. Поэтому для того, чтобы сделать выбор в пользу зарубежной клиники, вовсе не обязательно читать ее рейтинговые узкопрофильные показатели, можно просто сравнить цифры этой самой статистики - здесь и там.
Мне, кстати, крайне интересно, есть ли у доктора Полякова знакомые чиновники, которые, узнав о серьезном диагнозе, решили не дискредитировать отечественную медицину, а лечиться дома, в том самом среднестатистическом онкодиспансере?
Второе. О сборе средств как о «спекуляции».
Видимо, доктор имел в виду спекуляцию на чувствах людей, которые шлют свои деньги в благотворительные фонды на операции детям. Видимо, спутал два понятия - спекуляции и призыва к милосердию. Мне, как и доктору Полякову, очень хочется, чтобы люди в нашей стране просьбы о сборе денег на лечение слышали как можно реже, чтобы необходимость в них отпала, и семья больного ребенка с тяжелым диагнозом где-нибудь в Рязанской области не бросалась продавать квартиру, чтобы купить ребенку лекарства, которые могут его спасти, но которые не оплачены бюджетом.
Нет пока в этой стране ресурса спасать таких детей, кроме как собирая на них по миру. На Олимпиаду есть, на детей нет. И думаю, люди, которые шлют свои деньги, меньше всего нуждаются в том, чтобы их предостерегали от «опрометчивого» поступка. И вообще, лезли в их кошелек. Готовность помочь больному ребенку, оторвав от своей, не бог весть какой выдающейся зарплаты, тысячу рублей - это и есть тот самый патриотизм, дефицит которого пытаются натужно преодолеть беготней с олимпийским факелом.
Так что не мешайте нам быть патриотами, это не в вашей компетенции.
И самое главное. О бессмысленности направления инкурабельных детей на лечение за границу. По данным Русфонда - одного из самый крупных благотворительных фондов в России, в прошлом году на деньги благотворителей лечиться за границу отправили 202 ребенка, 43 из них с онкологическими диагнозами. Умерло 6. То есть, 37 детей либо выздоровели, либо вышли в ремиссию.
Я же позвонила Лиде Мониава - куратору детской программы фонда помощи хосписам «Вера».
Лида ежедневно имеет дело с безнадежными детьми, которых привозят в хоспис доживать последние дни. Точнее сказать - умирать. В общем-то, не надеясь, что Лида расскажет мне о чудесных спасениях. Но она, услышав вопрос, сказала: «Записывайте».
«Одиннадцатилетняя Настя Терлецкая несколько лет лечилась в Москве от опухоли мозга. Врачи признали девочку безнадежной, полтора месяца Настя провела в коме, уже находясь в хосписе. На собранные средства удалось отправить Настю в Лондон. Спустя полтора года лечения врачи диагностируют уменьшение метастазов на 60%. Настя разговаривает, ходит, смеется.
Цолак Мнацаканян. В 13 лет был поставлен диагноз - опухоль мозга. Полгода провел в коме в хосписе. После того, как в хосписе начали за ребенком ухаживать, пришел в себя, и родители увезли его в Дюссельдорфскую клинику. Мальчик выздоровел, учится в лицее, занимается спортом.
Денис Александрович. Сейчас ему пять лет. Диагноз - саркома позвоночника. После длительного лечения был признан отечественными врачами безнадежным. Не помогло лечение в Израиле, но лондонские ведущие врачи-онкологи прооперировали Дениса. Операция прошла успешно, у мальчика есть все шансы выздороветь.
Аня Вапрова, пять лет. Диагноз - раковая опухоль пресакральной области, IV стадия. Лечение в России не помогло. В университетской клинике Дюссельдорфа была прооперирована, прошла 14 курсов химиотерапии. Спустя семь месяцев лечения болезнь отступила. Этой зимой Аня научилась кататься на коньках».
Хочется верить, что доктор Поляков примет к сведению эти аргументы. Как доктор, а не как чиновник.
Наталья ЧЕРНОВА - обозреватель "Новой газеты"
"Новая газета" 07.02.2014
http://www.novayagazeta.ru/columns/62136.html
РАНЕЕ НА ЭТУ ТЕМУ:
Валерий ПАНЮШКИН: Кто дискредитирует российскую медицину
http://loxovo.livejournal.com/4858857.html
ДОПОЛНИТЕЛЬНО:
Категоричные заявления Главного детского онколога России, выступившего с критикой зарубежного лечения детей с помощью благотворительных фондов, спровоцировали бурное обсуждение вопросов, актуальных в равной мере для благотворительного и врачебного сообществ, а также всей государственной системы здравоохранения.
Отвечая Владимиру Полякову, представители благотворительных фондов опровергают обвинения в дискредитации российского здравоохранения и очередной раз обозначают острейшие проблемы, которые государству еще только предстоит решить. Пока оно занимается этим, кто будет помогать детям, нуждающимся в срочной помощи?
Предлагаем некоторые наиболее интересные с точки зрения АСИ комментарии врачей и представителей благотворительных фондов к самым цитируемым фрагментам резонансного выступления Главного детского онколога.
http://www.asi.org.ru/otvet-polyakovu-2/