Лучше пусть десяток детей умрет, чем мы один раз ошибемся и дадим статус инвалидности незаслуженно
Так трактуют свои действия чиновники медико-социальных экспертиз от Москвы до самых до окраин. Эти чиновники прямо говорят у вашего ребенка в следствии лечения улучшилось самочувствие. После снятия инвалидности, возможно у ребенка ухудшится здоровье. Так вот тогда и приходите, возможно, снова дадим статус инвалидности и назначат вам лечение. А если поздно будет - так это не наши проблемы. Такое отношение ко всем тяжело больным российским детям, что и приводит к массовым отказам в продлении инвалидности.
Для понимания, почему статус инвалидности привязывается к лечению на примере моего ребенка. Основное лечение заключается в поддержании самочувствия ребенка, недопущения осложнения или какого-то кризиса. Единственный способ - это реабилитационная программа в центре реабилитации для детей инвалидов и санаторно-курортное лечение. С помощью этой реабилитационной программы Кеша улучшил свое здоровье после коррекционной операции на сердце. Но возможно потребуется еще одна операция - вот её провести необходимо после 16 лет. Проведение её раньше крайне нежелательно из-за необратимых осложнений. Если же из-за отсутствия реабилитационных мероприятий у ребенка наступит кризис, то придется выбирать либо делать операцию с негативными последствиями либо смерть. И то и другое можно избежать - если ребенка не прекращать лечить (не отменять программу реабилитации). Но это возможно только при статусе ребенок-инвалид (такое уж у нас законодательство).
Хочется рассказать, как МСЭ добиваются нужных результатов. Когда эксперты берут на собеседование ребенка (без родителей) они должны выявить (оценить) насколько проявления заболевания влияют на повседневную жизнь ребенка, то есть выявляют наличие и степень ограничений жизнедеятельности, которые являются основаниями для установления или не установлении статуса инвалидности. Все проходит конечно в доброжелательной для ребенка атмосфере. Задаются казалось бы безобидные вопросы, например, ты наверно помогаешь маме или папе? Редкий ребенок ответит отрицательно. И как помогаешь? Ответ Кеши: «Я помог маме и разрезал вареную морковку». Следующий вопрос: ты наверно хорошо учишься? Ответ Кеши: хорошо (экспертов не интересует как же на самом деле дается учеба и действительно ли он хорошо учится), справка из школы о проблемах в учебе к рассмотрению не принимается. Следующий вопрос: Кеша ты сам чистишь зубы и умываешься? Ответ: Нет, мне папа помогает и мне плохо бывает когда вхожу в ванную комнату - не хватает воздуха. Итог обследования МСЭ: ребенок ходит в общеобразовательную школу, хорошо учится, дома родителям помогает по хозяйству, и не имеет ограничения жизнедеятельности и имеет хорошее здоровье . На этих доводах основывается заключение в отказе в продлении инвалидности. При этом не принимается к рассмотрению рекомендации лечащих врачей и специалистов из 1-ой городской больницы СПб. Так решаются дела со многими тяжелобольными детьми.
Есть множество подтверждений директивы об ограничении численности инвалидов. Они вытекают из бесед и писем других родителей, которым тоже отказали в инвалидности, из бесед с врачами, чиновниками МСЭ и с депутатами Думы РФ. Большинство считают, что чиновники МСЭ за взятки слишком много выдали инвалидностей, так много, что этим занялось ФСБ. Вот Минздравсоцразвития любыми способами и сокращает численность инвалидов. Самый простой способ - лишить инвалидности больных детей.
Кеша за 5 месяцев прошел третью медико-социальную экспертизу (две в Санкт-Петербурге и одну в Москве) и везде отказ в продлении инвалидности. В Москве проходили с записью скрытой камерой при участии представителя Первого канала Останкино. В итоге 19 сентября на Первого канала вышла передача «Свобода и справедливость» с участием моего сына. Несколько цитат из передачи:
ЕЛЕНА НИКОЛАЕВА, член Общественной палаты РФ: «Я как руководитель комиссии, могу абсолютно ответственно заявить, что к нам в Общественную палату количество обращений со стороны инвалидов по всей территории Российской Федерации очень серьезно выросло.», «Но мы почему-то вдруг стали экономию и вопросы цифровых показателей эффективности деятельности того или иного учреждения ставить выше, чем здоровье ребенка. У меня есть такое подозрение, что вот эти цифровые показатели эффективности спущены в регионы. Поэтому и впущено негласное правило: сократить количество инвалидов», «И если он (Кеша) будет лишен этого индивидуального курса реабилитации, у него нет возможности стать полноценным здоровым ребенком. Это значит, что сейчас за этого мальчика нужно вступиться и добиться справедливости.»
АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ, депутат ГД РФ: «Ну как отменили, если стоит задача по снижению числа инвалидов? Стоит просто целевая установка. И в работе органов МСЭ один из первых показателей - все-таки это процент реабилитированных инвалидов.», «У нас столько больных не было бы, если бы здравоохранение работало нормально! А в отказе нужно разбираться, потому что это непонятная ситуация. Но, в принципе, тенденция очень страшная.»
ВЛАДИМИР КРУПЕННИКОВ, член Общественного Совета г. Москвы: «Но никто не будет спорить, что дети - это наше будущее. И от того, как этот ребенок сейчас реабилитируется, будет зависеть его жизнь. И если он реабилитируется к 18 годам, если у него пройдет этот порок сердца, государство получит здорового человека, который будет работать, платить налоги. А сейчас мы его вот этими действиями, демагогией загоняем в такую ситуацию, что он может на всю жизнь остаться инвалидом или вообще умереть. А мы говорим о демографии. И проблема в том, что тысячи человек, которым сняли группу, не пойдут обжаловать в суд, потому что у них денег просто на это нет. Нужны адвокаты, нужно ходить, добиваться. А если у человека нет денег поехать в район, нет денег поехать в область, он так и будет сидеть со своей бедой, вот в чем проблема.«
Отказ в продлении инвалидности ФГУ "Главное бюро МСЭ по Санкт-Петербурге"
Справка о результатах освидетельствования ФГУ "ФБ МСЭ (отказ московского МСЭ)
Для понимания, почему статус инвалидности привязывается к лечению на примере моего ребенка. Основное лечение заключается в поддержании самочувствия ребенка, недопущения осложнения или какого-то кризиса. Единственный способ - это реабилитационная программа в центре реабилитации для детей инвалидов и санаторно-курортное лечение. С помощью этой реабилитационной программы Кеша улучшил свое здоровье после коррекционной операции на сердце. Но возможно потребуется еще одна операция - вот её провести необходимо после 16 лет. Проведение её раньше крайне нежелательно из-за необратимых осложнений. Если же из-за отсутствия реабилитационных мероприятий у ребенка наступит кризис, то придется выбирать либо делать операцию с негативными последствиями либо смерть. И то и другое можно избежать - если ребенка не прекращать лечить (не отменять программу реабилитации). Но это возможно только при статусе ребенок-инвалид (такое уж у нас законодательство).
Хочется рассказать, как МСЭ добиваются нужных результатов. Когда эксперты берут на собеседование ребенка (без родителей) они должны выявить (оценить) насколько проявления заболевания влияют на повседневную жизнь ребенка, то есть выявляют наличие и степень ограничений жизнедеятельности, которые являются основаниями для установления или не установлении статуса инвалидности. Все проходит конечно в доброжелательной для ребенка атмосфере. Задаются казалось бы безобидные вопросы, например, ты наверно помогаешь маме или папе? Редкий ребенок ответит отрицательно. И как помогаешь? Ответ Кеши: «Я помог маме и разрезал вареную морковку». Следующий вопрос: ты наверно хорошо учишься? Ответ Кеши: хорошо (экспертов не интересует как же на самом деле дается учеба и действительно ли он хорошо учится), справка из школы о проблемах в учебе к рассмотрению не принимается. Следующий вопрос: Кеша ты сам чистишь зубы и умываешься? Ответ: Нет, мне папа помогает и мне плохо бывает когда вхожу в ванную комнату - не хватает воздуха. Итог обследования МСЭ: ребенок ходит в общеобразовательную школу, хорошо учится, дома родителям помогает по хозяйству, и не имеет ограничения жизнедеятельности и имеет хорошее здоровье . На этих доводах основывается заключение в отказе в продлении инвалидности. При этом не принимается к рассмотрению рекомендации лечащих врачей и специалистов из 1-ой городской больницы СПб. Так решаются дела со многими тяжелобольными детьми.
Есть множество подтверждений директивы об ограничении численности инвалидов. Они вытекают из бесед и писем других родителей, которым тоже отказали в инвалидности, из бесед с врачами, чиновниками МСЭ и с депутатами Думы РФ. Большинство считают, что чиновники МСЭ за взятки слишком много выдали инвалидностей, так много, что этим занялось ФСБ. Вот Минздравсоцразвития любыми способами и сокращает численность инвалидов. Самый простой способ - лишить инвалидности больных детей.
Кеша за 5 месяцев прошел третью медико-социальную экспертизу (две в Санкт-Петербурге и одну в Москве) и везде отказ в продлении инвалидности. В Москве проходили с записью скрытой камерой при участии представителя Первого канала Останкино. В итоге 19 сентября на Первого канала вышла передача «Свобода и справедливость» с участием моего сына. Несколько цитат из передачи:
ЕЛЕНА НИКОЛАЕВА, член Общественной палаты РФ: «Я как руководитель комиссии, могу абсолютно ответственно заявить, что к нам в Общественную палату количество обращений со стороны инвалидов по всей территории Российской Федерации очень серьезно выросло.», «Но мы почему-то вдруг стали экономию и вопросы цифровых показателей эффективности деятельности того или иного учреждения ставить выше, чем здоровье ребенка. У меня есть такое подозрение, что вот эти цифровые показатели эффективности спущены в регионы. Поэтому и впущено негласное правило: сократить количество инвалидов», «И если он (Кеша) будет лишен этого индивидуального курса реабилитации, у него нет возможности стать полноценным здоровым ребенком. Это значит, что сейчас за этого мальчика нужно вступиться и добиться справедливости.»
АЛЕКСАНДР ЛОМАКИН-РУМЯНЦЕВ, депутат ГД РФ: «Ну как отменили, если стоит задача по снижению числа инвалидов? Стоит просто целевая установка. И в работе органов МСЭ один из первых показателей - все-таки это процент реабилитированных инвалидов.», «У нас столько больных не было бы, если бы здравоохранение работало нормально! А в отказе нужно разбираться, потому что это непонятная ситуация. Но, в принципе, тенденция очень страшная.»
ВЛАДИМИР КРУПЕННИКОВ, член Общественного Совета г. Москвы: «Но никто не будет спорить, что дети - это наше будущее. И от того, как этот ребенок сейчас реабилитируется, будет зависеть его жизнь. И если он реабилитируется к 18 годам, если у него пройдет этот порок сердца, государство получит здорового человека, который будет работать, платить налоги. А сейчас мы его вот этими действиями, демагогией загоняем в такую ситуацию, что он может на всю жизнь остаться инвалидом или вообще умереть. А мы говорим о демографии. И проблема в том, что тысячи человек, которым сняли группу, не пойдут обжаловать в суд, потому что у них денег просто на это нет. Нужны адвокаты, нужно ходить, добиваться. А если у человека нет денег поехать в район, нет денег поехать в область, он так и будет сидеть со своей бедой, вот в чем проблема.«
Отказ в продлении инвалидности ФГУ "Главное бюро МСЭ по Санкт-Петербурге"
Справка о результатах освидетельствования ФГУ "ФБ МСЭ (отказ московского МСЭ)