Родительская встрча со специалистами итальянского центра СМА
16-19 октября этого года в Россию по приглашению фонда "Вера" приезжали специалисты итальянского центра помощи семьям со спинальной мышечной атрофией SARPE. Был организован 1-дневный семинар для сотрудников фондов, работающих с детьми СМА и врачей, консультации для нескольких семей со СМА (в частности, нам повезло получить такую консультацию), а также семинар для родителей детей со СМА, на который прилетели родители со всей России и с Украины.
Было безумно интересно и очень информативно. К сожалению, реальность такова, что сегодня российские дети со СМА находятся в таком состоянии, в каком в Италии они были 10 лет назад. В основном это происходит от отсутствия информации, отсутствия стандартов и протоколов ведения пациентов со сма после постановки диагноза, отсутствия системы помощи в целом. Огромный пробел, от которого страдают дети. Это было очень очень грустно осознавать.
Но, чтобы не только о грустном - на родительском семинаре 19 октября мы наконец объявили о создании ассоциации семей СМА и смогли познакомится с очень многими потрясающими мамами и папами лично)))
Было безумно интересно и очень информативно. К сожалению, реальность такова, что сегодня российские дети со СМА находятся в таком состоянии, в каком в Италии они были 10 лет назад. В основном это происходит от отсутствия информации, отсутствия стандартов и протоколов ведения пациентов со сма после постановки диагноза, отсутствия системы помощи в целом. Огромный пробел, от которого страдают дети. Это было очень очень грустно осознавать.
Но, чтобы не только о грустном - на родительском семинаре 19 октября мы наконец объявили о создании ассоциации семей СМА и смогли познакомится с очень многими потрясающими мамами и папами лично)))