Открытое письмо Президенту РФ
________________________________________________________
Президенту Российской Федерации
Медведеву Дмитрию Анатольевичу
15 мая 2009 г.
Глубокоуважаемый Господин Президент!
Инициативная группа инициируют всероссийское движение «Дом Ангела» в поддержку принятия Закона о паллиативной помощи и открытия стационарных детских хосписов в России (начиная с Москвы и Подмосковья) с оказанием тяжело больным детям медицинской и паллиативной помощи, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.
Паллиативная помощь - это подход, который благодаря предупреждению и облегчению страданий, благодаря ранней диагностике и безупречной оценке и лечению боли и других физических, психологических и духовных проблем, улучшает качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающими жизни заболеваниями (определение ВОЗ).
Паллиативная помощь включает медицинскую помощь, обезболивание, уход, психологическую помощь.
В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических и других тяжелых заболеваний, не отработана и имеет много нерешенных вопросов. В России нет ни одного стационарного отдельно стоящего детского хосписа в полном смысле этого слова: только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с возможностью переливания крови, как в больничных условиях; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения: в Белоруссии - восемь стационарных детских хосписов ( Белорусский детский хоспис под Минском , ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании - около сорока.
Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках, или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не в праве работать с детьми. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и при полном бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.
В последнее время проблеме хосписа для детей в России большое внимание стали уделять как телевидение ( "Уходя, гасите свет". Фильм Катерины Гордеевой. "Профессия - репортер". НТВ. 11.04.09 ), так и активисты благотворительных фондов и групп волонтеров ( Лида Мониава. "Не моя проблема". Пост в ЖЖ. 275 комментариев. ).
13 февраля 2009 года по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии при участии представителей Минздравсоцразвития РФ состоялась пресс-конференция «Проблемы детской онкологии», на которой обсуждались недостатки системы паллиативной помощи детям на терминальных стадиях рака ( Пресс-конференция "Проблемы детской онкологии" ).
В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым:
• принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в стационарных детских хосписах, так и по месту жительства;
• принятие законов, регламентирующих статус стационарных детских хосписов; издание указа об открытии стационарных детских хосписов в России с оказанием тяжело больным детям медицинской и паллиативной помощи, включая переливание крови и наркотическое обезболивание;
• выделение зданий под стационарные детские хосписы, обладающих необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления комплексной паллиативной помощи тяжело больным детям; государственное частичное/полное финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсестры, сиделки, социальный работник, психолог.
Целями движения «Дом Ангела» являются:
• лоббирование принятия Закона о паллиативной помощи и поддержка открытия стационарных детских хосписов в России (начиная с Москвы и Подмосковья) с оказанием тяжело больным детям медицинской и паллиативной помощи, включая переливание крови и наркотическое обезболивание;
• привлечение внимания общественности, государственной власти, представителей бизнеса, известных персон к проблеме и действиям, необходимым для ее решения;
• создание корректного информационного поля вокруг проблемы; формирование позитивного образа детского хосписа в России;
• сбор подписей под Открытым письмом Президенту РФ и другими письмами-обращениями об осуществлении мер, необходимых для открытия детских хосписов в России;
• информирование общественности о ходе проекта: инициативы, действия, результаты, акции, реакция представителей государства и сограждан, обратная связь;
• формирование группы волонтеров и единомышленников для участия в деятельности движения, помощи тяжело и безнадежно больным детям, а также членам их семей;
• готовность взять на себя руководство деятельностью по созданию команды для осуществления работы по открытию стационарного детского хосписа в качестве общественной организации при предоставлении всех необходимых для такой деятельности механизмов и средств от уполномоченных государственных структур.
Для реализации целей движения «Дом Ангела» создано ЖЖ сообщество Дом Ангела (Дети без боли) , являющееся информационной, дискуссионной и поддерживающей площадкой проекта.
Детский Хоспис - это достойное качество жизни ребенка! Если мы не в силах обратить вспять тяжелое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребенка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу! Очень часто ребенок, от которого отказались врачи, живет при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго!
Детский Хоспис - это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке.
Детский Хоспис - это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети.
Детский Хоспис - это улучшение внутрисемейной обстановки, в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.
Считаем жизненно необходимым и насущным привлечь Ваше внимание к данной проблеме и просим Вас как Президента Российской Федерации оказать всемерную поддержку движению «Дом Ангела» и поспособствовать ускорению процесса принятия решений и законов, необходимых для открытия стационарных детских хосписов в России.
Совсем недавно в России 2007 и 2008 годы были объявлены Годом Ребенка и Годом Семьи. Был проведен ряд важных и необходимых мер по обеспечению защиты детей и семьи, улучшению жилищных, образовательных, медицинских и других условий жизни детей и семей. Нам кажется, что вопрос открытия стационарных детских хосписов лежит в русле мер, осуществленных в течение этих двух лет, и должен стать естественным их продолжением.
Мы обращаемся к Вам как к Человеку, Мужчине, Отцу и Гражданину, а также как к гаранту Конституции РФ, которая предоставляет право на жизнь, право на охрану здоровья и медицинскую помощь каждому гражданину РФ (Глава 2. Статьи 20 и 41), и объявляет детство под защитой государства (Глава 2. Статья 38).
Мы искренне верим в то, что благодаря Вашим усилиям и помощи в нашей стране появятся стационарные детские хосписы европейского образца, которые позволят облегчить страдания тяжело больных детей и обеспечить им достойные условия жизни до конца. После этого вопрос паллиатива для детей будет поднят на европейский уровень, а Россию с полным правом можно будет причислить к развитым европейским государствам в том, что касается достойного отношения к своим гражданам, защиты детства и оказания паллиативной помощи тяжело больным детям.
С уважением,
Елена Зонова
Руководитель Инициативной группы движения «Дом Ангела»
http://community.livejournal.com/dom_angela
welcome.domangela@gmail.com
Президенту Российской Федерации
Медведеву Дмитрию Анатольевичу
15 мая 2009 г.
Глубокоуважаемый Господин Президент!
Инициативная группа инициируют всероссийское движение «Дом Ангела» в поддержку принятия Закона о паллиативной помощи и открытия стационарных детских хосписов в России (начиная с Москвы и Подмосковья) с оказанием тяжело больным детям медицинской и паллиативной помощи, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.
Паллиативная помощь - это подход, который благодаря предупреждению и облегчению страданий, благодаря ранней диагностике и безупречной оценке и лечению боли и других физических, психологических и духовных проблем, улучшает качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающими жизни заболеваниями (определение ВОЗ).
Паллиативная помощь включает медицинскую помощь, обезболивание, уход, психологическую помощь.
В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических и других тяжелых заболеваний, не отработана и имеет много нерешенных вопросов. В России нет ни одного стационарного отдельно стоящего детского хосписа в полном смысле этого слова: только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с возможностью переливания крови, как в больничных условиях; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения: в Белоруссии - восемь стационарных детских хосписов ( Белорусский детский хоспис под Минском , ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании - около сорока.
Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках, или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не в праве работать с детьми. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и при полном бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.
В последнее время проблеме хосписа для детей в России большое внимание стали уделять как телевидение ( "Уходя, гасите свет". Фильм Катерины Гордеевой. "Профессия - репортер". НТВ. 11.04.09 ), так и активисты благотворительных фондов и групп волонтеров ( Лида Мониава. "Не моя проблема". Пост в ЖЖ. 275 комментариев. ).
13 февраля 2009 года по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии при участии представителей Минздравсоцразвития РФ состоялась пресс-конференция «Проблемы детской онкологии», на которой обсуждались недостатки системы паллиативной помощи детям на терминальных стадиях рака ( Пресс-конференция "Проблемы детской онкологии" ).
В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым:
• принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в стационарных детских хосписах, так и по месту жительства;
• принятие законов, регламентирующих статус стационарных детских хосписов; издание указа об открытии стационарных детских хосписов в России с оказанием тяжело больным детям медицинской и паллиативной помощи, включая переливание крови и наркотическое обезболивание;
• выделение зданий под стационарные детские хосписы, обладающих необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления комплексной паллиативной помощи тяжело больным детям; государственное частичное/полное финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсестры, сиделки, социальный работник, психолог.
Целями движения «Дом Ангела» являются:
• лоббирование принятия Закона о паллиативной помощи и поддержка открытия стационарных детских хосписов в России (начиная с Москвы и Подмосковья) с оказанием тяжело больным детям медицинской и паллиативной помощи, включая переливание крови и наркотическое обезболивание;
• привлечение внимания общественности, государственной власти, представителей бизнеса, известных персон к проблеме и действиям, необходимым для ее решения;
• создание корректного информационного поля вокруг проблемы; формирование позитивного образа детского хосписа в России;
• сбор подписей под Открытым письмом Президенту РФ и другими письмами-обращениями об осуществлении мер, необходимых для открытия детских хосписов в России;
• информирование общественности о ходе проекта: инициативы, действия, результаты, акции, реакция представителей государства и сограждан, обратная связь;
• формирование группы волонтеров и единомышленников для участия в деятельности движения, помощи тяжело и безнадежно больным детям, а также членам их семей;
• готовность взять на себя руководство деятельностью по созданию команды для осуществления работы по открытию стационарного детского хосписа в качестве общественной организации при предоставлении всех необходимых для такой деятельности механизмов и средств от уполномоченных государственных структур.
Для реализации целей движения «Дом Ангела» создано ЖЖ сообщество Дом Ангела (Дети без боли) , являющееся информационной, дискуссионной и поддерживающей площадкой проекта.
Детский Хоспис - это достойное качество жизни ребенка! Если мы не в силах обратить вспять тяжелое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребенка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу! Очень часто ребенок, от которого отказались врачи, живет при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго!
Детский Хоспис - это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке.
Детский Хоспис - это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети.
Детский Хоспис - это улучшение внутрисемейной обстановки, в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.
Считаем жизненно необходимым и насущным привлечь Ваше внимание к данной проблеме и просим Вас как Президента Российской Федерации оказать всемерную поддержку движению «Дом Ангела» и поспособствовать ускорению процесса принятия решений и законов, необходимых для открытия стационарных детских хосписов в России.
Совсем недавно в России 2007 и 2008 годы были объявлены Годом Ребенка и Годом Семьи. Был проведен ряд важных и необходимых мер по обеспечению защиты детей и семьи, улучшению жилищных, образовательных, медицинских и других условий жизни детей и семей. Нам кажется, что вопрос открытия стационарных детских хосписов лежит в русле мер, осуществленных в течение этих двух лет, и должен стать естественным их продолжением.
Мы обращаемся к Вам как к Человеку, Мужчине, Отцу и Гражданину, а также как к гаранту Конституции РФ, которая предоставляет право на жизнь, право на охрану здоровья и медицинскую помощь каждому гражданину РФ (Глава 2. Статьи 20 и 41), и объявляет детство под защитой государства (Глава 2. Статья 38).
Мы искренне верим в то, что благодаря Вашим усилиям и помощи в нашей стране появятся стационарные детские хосписы европейского образца, которые позволят облегчить страдания тяжело больных детей и обеспечить им достойные условия жизни до конца. После этого вопрос паллиатива для детей будет поднят на европейский уровень, а Россию с полным правом можно будет причислить к развитым европейским государствам в том, что касается достойного отношения к своим гражданам, защиты детства и оказания паллиативной помощи тяжело больным детям.
С уважением,
Елена Зонова
Руководитель Инициативной группы движения «Дом Ангела»
http://community.livejournal.com/dom_angela
welcome.domangela@gmail.com