В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний , не отработана и имеет много нерешенных вопросов.
В России нет ни одного стационарного детского хосписа в полном смысле этого слова: стационар, только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения, в Белоруссии восемь стационарных детских хосписов (
Белорусский детский хоспис под Минском ,
ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании - около сорока.
Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи . Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми . В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не в праве работать с детьми .
Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.
Данную проблему в России можно решить путем открытия стационарных детских хосписов.
В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым :
• принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между целым рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в специализированных стационарных детских хосписах, так и по месту жительства;
• принятие законов, регламентирующих статус детских хосписов; издание указа об открытии стационарных детских хосписов в России;
• выделение зданий под стационарные детские хосписы, обладающих необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления комплексной паллиативной помощи тяжело больным детям; государственное частичное или полное финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсестры, сиделки, социальный работник, психолог.
Паллиативная помощь предполагает:
- облегчение боли и других терзающих больного симптомов;
- психологические и духовные аспекты, включенные в общий план ухода;
- предложение пациенту поддержки, которая позволила бы ему жить максимально активно;
- системная помощь семье в решении проблем, возникающих в связи с болезнью и горем утраты ребенка.
Детский хоспис - это достойное качество жизни ребенка! Если мы не в силах обратить вспять тяжелое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребенка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу!
Детский хоспис - это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке.
Детский хоспис - это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети.
Детский хоспис - это улучшение внутрисемейной обстановки, в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.