Наша листовка
Прошу и ПЕРЕПОСТА тоже.
Эта улыбчивая красавица - наша дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом). Изначально ребенку выставлена инвалидность с 4 (самой тяжелой) степенью утраты здоровья.
При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь - то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как ребенок начал ходить - она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью - ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.
Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей пять лет, да, у нее в карточке записано "умственная отсталость" и да - читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку c диагнозом, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?
И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.
Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Сначала один раз в полгода (а сейчас уже один раз в год) мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущий период. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов - счет непосредственно института, еще около 6 000 - расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Это будет наш четвертый визит в Америку, все ранее накопленые сбережения мы уже потратили и бюджет семьи уже не "вытягивает" стоимости реабилитации. Мы обращаемся с просьбой ко всем людям, к родителям и бабушкам и дедушкам обычных детей, к руководителям маленьких фирм и больших предприятий, ко всем, для кого благотворительность и помощь - не абстрактное понятние, а конкретный порыв "подставить плечо". Если вы из той категории людей, которые умеют чувствовать как болит чужая коленка - то это обращение к вам: мы здесь, мы работаем, мы побеждаем свои врожденные ограничения, идем вперед и именно сейчас нам нужна ваша помощь.
1. WebMoney
2. Yandex 410011703003498
3. PayPal larisa.telehina@gmail.com
4. EasyPay 45330364
5. Пополнить баланс МТС номера +375 33 635 99 98
6. Благотворительные счета в Беларусбанке: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254:
Владелец счетов : Дубинина Инга Федоровна для ребенка Мамчиц Ирины Юрьевны
7. Валютная карта Технобанка в долларах США. Владелец карточки - Дубинина Инга Федоровна. Это делается в самом Технобанке с вашим паспортом.
Эта улыбчивая красавица - наша дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом). Изначально ребенку выставлена инвалидность с 4 (самой тяжелой) степенью утраты здоровья.
При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь - то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как ребенок начал ходить - она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью - ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.
Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей пять лет, да, у нее в карточке записано "умственная отсталость" и да - читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку c диагнозом, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?
И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.
Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Сначала один раз в полгода (а сейчас уже один раз в год) мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущий период. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов - счет непосредственно института, еще около 6 000 - расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Это будет наш четвертый визит в Америку, все ранее накопленые сбережения мы уже потратили и бюджет семьи уже не "вытягивает" стоимости реабилитации. Мы обращаемся с просьбой ко всем людям, к родителям и бабушкам и дедушкам обычных детей, к руководителям маленьких фирм и больших предприятий, ко всем, для кого благотворительность и помощь - не абстрактное понятние, а конкретный порыв "подставить плечо". Если вы из той категории людей, которые умеют чувствовать как болит чужая коленка - то это обращение к вам: мы здесь, мы работаем, мы побеждаем свои врожденные ограничения, идем вперед и именно сейчас нам нужна ваша помощь.
1. WebMoney
- в российских рублях R184047718680
- в долларах США Z281095619643
- в евро Е377439723763
- в белорусских рублях B298049002673
2. Yandex 410011703003498
3. PayPal larisa.telehina@gmail.com
4. EasyPay 45330364
5. Пополнить баланс МТС номера +375 33 635 99 98
6. Благотворительные счета в Беларусбанке: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254:
- для зачисления белорусских рублей - на счет 9004-Р (000001)
- долларов США - на счет 9000-Р (000008)
- евро - на счет 9005-Р (000001)
Владелец счетов : Дубинина Инга Федоровна для ребенка Мамчиц Ирины Юрьевны
7. Валютная карта Технобанка в долларах США. Владелец карточки - Дубинина Инга Федоровна. Это делается в самом Технобанке с вашим паспортом.