Может, найдется кто-нибудь, кто готов в ближайшие дни пожертвовать денежку и купить хотя бы один или даже целых пять вот таких пульсоксиметров ( Read more... )

Друзья, нам по-прежнему очень нужны передачи из США в Москву.
Есть два варианта - легкий и потяжелее :)

Если вы можете захватить несколько килограмм, то всегда очень нужен скандишейк. Скандишейк пьют больные муковисцидозом, которые плохо набирают вес. Обычно скандишейк мы передаем тем ребятам, которым не помогло другое питание, продающееся в России ( Read more... )

Нам опять очень нужны передачи в Москву и на Украину (в идеале - в Донецкую область) из США ( Read more... )

Я хочу очень-очень поблагодарить всех, кто помогал собрать денежку на коляску Саше Сташенко.

Коляску купили в Польше, привезли в Москву, и мама Саши успешно и практически виртуозно вызволила ее с таможни! Пишет мама:

"Хочу сказать Большое спасибо за оказанную помощь. Сашка в коляске отдыхает. Коляска классная, очень удобная, на вырост (её хватит ( Read more... )

Помните, я писала про родителей-активистов в Казахстане?
У них дети, больные муковисцидозом, казалось бы - чего рыпаться, да? Заботься о своем, доставай своему ребенку лекарства и достойное лечение...

А они не такие, они вон что делают (пишет мама нашего подопечного Жени Решетникова):

"Насчет того, чего мы пока добились, то это то, что мы вошли в ( Read more... )

Дорогие американские друзья,
Я все время прошу тех, кто ездит в Россию, захватывать по возможности детское питание Скандишейк и витамины для детей и взрослых, больных муковисцидозом. Есть и еще одна вещь, которая очень актуальна для ребят с муковисцидозом - это портативные пульсоксиметры. Пульсоксиметр - это такой маленький приборчик, который ( Read more... )

Я сейчас работаю над переводом и составлением методички по муковисцидозу. Это такая общая методичка для родителей детей с МВ, и для взрослых больных, кто только узнал о своем диагнозе. В идеале она должна быть всеобъемлющая, но не очень сложная, на таком обывательском уровне, и с иллюстрациями ( Read more... )

Снова очень прошу помощи с передачей в Москву из США. Я в печали - никак не получается найти передачу, а очень нужно передать вот такие витамины, около 30 упаковок
Витамины легкие, много места не занимают, общая стоимость - около 900 долларов, т.е. декларировать не надо, если вы не везете ничего дорогостоящего помимо этих витаминов. Это обычные ( Read more... )

Друзья, нам очень нужно передать из США в Москву вот такие витамины, их рекомендуют принимать больным муковисцидозом, поскольку у таких больных усваиваемость в пищеварительном тракте нарушена, и эти витамины специально разработаны для людей с синдромом малабсорбции. Витамины легкие, и сейчас для больных МВ мы можем передать около 30 упаковок. Они ( Read more... )

Мы помогали мальчику с муковисцидозом из Казахстана, Жене Решетникову. В Казахстане практически отсутствует диагностика и лечение муковисцидоза, о проблемах, с которыми сталкиваются семьи больных, написано на Жениной страничке (это только краткая выжимка из списка).

У Жени очень активная мама, сейчас она в Казахстане создала общественное ( Read more... )