Родители-активисты
Мы помогали мальчику с муковисцидозом из Казахстана, Жене Решетникову. В Казахстане практически отсутствует диагностика и лечение муковисцидоза, о проблемах, с которыми сталкиваются семьи больных, написано на Жениной страничке (это только краткая выжимка из списка).
У Жени очень активная мама, сейчас она в Казахстане создала общественное объединение "Дети-инвалиды, больные муковисцидозом", собирает и тормошит родителей со всей страны, обратилась в европейскую организацию редких заболеваний, стучит во все возможные двери, долбит минздрав Казахстана...
Сколько можно вспомнить активно настроенных родителей, готовых тратить свое время на то, чтобы не только для своего ребенка доставать лекарства, но и пытаться изменить ситуацию в целом? Практически нет таких.
Конечно, у них денег нет, часто жить не на что, не то что менять мир. Но ведь у мамы Жени тоже нет денег! Они не могли несколько месяцев собрать 2 тысячи долларов на лечение в Москве! Но это ей не мешает почему-то активно бороться за права больных муковисцидозом в Казахстане. Вполне возможно, она чего-то и добьется. Она просто молодчина, я считаю.
Мне кажется, если бы все родители и родные больных проявляли ТАКУЮ активность и ТАК бы боролись за защиту прав своих тяжелобольных детей, то многие бы проблемы с диагностикой, лекарствообеспечением и доступностью лечения государству просто пришлось бы решить. И тут не только о Казахстане речь, об Украине тоже, о России...
У Жени очень активная мама, сейчас она в Казахстане создала общественное объединение "Дети-инвалиды, больные муковисцидозом", собирает и тормошит родителей со всей страны, обратилась в европейскую организацию редких заболеваний, стучит во все возможные двери, долбит минздрав Казахстана...
Сколько можно вспомнить активно настроенных родителей, готовых тратить свое время на то, чтобы не только для своего ребенка доставать лекарства, но и пытаться изменить ситуацию в целом? Практически нет таких.
Конечно, у них денег нет, часто жить не на что, не то что менять мир. Но ведь у мамы Жени тоже нет денег! Они не могли несколько месяцев собрать 2 тысячи долларов на лечение в Москве! Но это ей не мешает почему-то активно бороться за права больных муковисцидозом в Казахстане. Вполне возможно, она чего-то и добьется. Она просто молодчина, я считаю.
Мне кажется, если бы все родители и родные больных проявляли ТАКУЮ активность и ТАК бы боролись за защиту прав своих тяжелобольных детей, то многие бы проблемы с диагностикой, лекарствообеспечением и доступностью лечения государству просто пришлось бы решить. И тут не только о Казахстане речь, об Украине тоже, о России...