Узнать жизнь. Насте Петровской требуется предоперационное обследование
Маму Настя знает. Правда, Насте два года, и она уже вполне могла бы знать и многих других. Она с удовольствием знакомится с людьми, но… тут же их и забывает. Только маму помнит и всегда узнает. А в ответ - только мама знает Настю по-настоящему, а не так, как некоторые, считающие, что Настя «никакая». Мама-то видит: она уже сейчас могла бы быть славным, умным и развитым ребенком, если бы не эти «короткие замыкания», которые происходят у Насти в голове и буквально выжигают все новые и новые клетки мозга. Приступы случаются несколько раз в день и длятся по десять-пятнадцать минут. У Насти эпилепсия.
Маму зовут Светланой. Когда Насте было полтора месяца, Светлана заметила подергивания правой руки и ноги. Ей говорили: это у детей бывает, это колики, это пройдет. Но «это» становилось все более продолжительным и заметным. Наконец, приступ случился прямо на приеме у врача-невролога. Только тогда Настю направили в больницу, где можно было сделать энцефалограмму. Она и показала очаг так называемой эпиактивности в левой височной доле мозга.
Противосудорожная терапия, подбор препаратов… В этой болезни, кажется, не бывает двух совершенно одинаковых состояний и проявлений. Кому-то медикаменты помогают, кому-то только вредят. У Насти сначала сократилось количество приступов, зато увеличилась их продолжительность, а затем, через несколько месяцев, и вовсе не стало никаких изменений.
Настя родилась в июле 2012-го. И только в сентябре 2013-го ее направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). С сентября по март следующего года врачи экспериментировали с медикаментозной терапией, и все без толку. То есть - еще полгода!
И только потом речь зашла об операции. Ее готовы были провести в РДКБ. Но вот Светлана никак не готова была к такой операции, какая предлагалась: отделить, «отключить» все левое полушарие мозга, что обрекало бы Настю на неподвижность.
Я не возьмусь осуждать врачей или даже просто обсуждать их действия. Но не могу не вспомнить: в июле 2012-го, как раз тогда¸ когда родилась Настя, детский нейрохирург Резеда Галимова писала на башкирской странице нашего сайта: «Фактически эпилептики оказываются запертыми в своих квартирах, потому что никому не нужны. Мало специализированных центров, где эти больные могли бы пройти полноценное обследование… Во многих случаях больные вынуждены лечиться за свой счет. Конечно, существует список бесплатных жизненно необходимых препаратов - есть в нем и противосудорожные средства. Но, во-первых, всем подряд их не назначишь. А во-вторых, препараты эти, как правило, несовременны, они пришли на наш рынок уже давно, и они высокотоксичны - многие из них сильно повреждают печень и вызывают задержку умственного развития».
Что-то изменилось? Скажем осторожно: пожалуй, что-то меняется. Хотя бы в отношении врачей к проблемам больных. В Настином случае доктора из Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки (Москва) - в народе его чаще называют «центром профессора Константина Мухина» - рекомендовали Светлане показать Настю немецкому профессору Хансу Хольтхаузену, который считается одним из лучших в мире детских эпилептологов. И даже пригласили его в Москву. Профессор рекомендовал срочно обследовать Настю в клинике Шён (Германия, Фогтаройт) и по результатам обследования оперировать девочку там же. И чем раньше, тем лучше, и так уже много времени потеряно на эксперименты с лекарствами.
Нам с самого детства кто-то вдолбил в голову: нервные клетки не восстанавливаются. Это неправда, восстанавливаются. Эпилептические приступы в самом деле «выжигают», уничтожают клетки и целые участки мозга. Но чем раньше будет определен и удален очаг поражения, тем больше шансов на восстановление этих клеток, на сохранение двигательных и умственных способностей ребенка, на его дальнейшее развитие.
Сложится все хорошо - Настя будет знать не только маму. Она станет постепенно знакомиться с родными людьми, которых пока не запоминает, с игрушками, которых пока и знать не хочет, с самой жизнью, к которой пока почти равнодушна. Что ей эта жизнь, если постоянно болит голова…
Несколько лет назад я писал о питерском мальчике Саше Д. У него тоже была симптоматическая височная эпилепсия. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru тогда оплатили его обследование в этой же клинике Шён, а затем и операцию, которую провел сам Ханс Хольтхаузен. Видели бы вы сейчас Сашу! А ведь во время операции ему было уже почти шесть лет…
Так что шансы у Насти есть, надо только помочь ее родителям начать лечение. Оплата предоперационного обследования им не по карману.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Для спасения Насти Петровской не хватает 518 753 руб.
Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике Шён профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): «Настя страдает от тяжелых приступов эпилепсии. Ей поможет только операция. В нашей клинике накоплен большой опыт подобного лечения. Но прежде мы должны максимально точно определить степень поражения мозга и расположение очагов эпилептической активности. Необходимо провести магнитно-резонансную томографию высокого разрешения и предоперационный видео-мониторинг. По результатам двухнедельного обследования мы определим, какая именно операция нужна Насте. Ведь важно не только избавить девочку от приступов, но и максимально сохранить двигательные и умственные функции, чтобы Настя могла развиваться».
Клиника выставила счет за обследование на €49 036, по сегодняшнему курсу это 2 641 535 руб. Одна московская компания внесла 2 072 782 руб. Телезрители ГТРК «Брянск» перечислят 50 тыс. руб. Таким образом, не хватает 518 753 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Петровскую, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ксюшиной мамы - Эльмиры Юрьевны Ващенко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда