Легкая девочка. Ксюше Ващенко нужно укрепить кости
Девочке три с половиной года, почти четыре. У нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. К счастью, в довольно легкой форме. За три года жизни Ксюша ломала ногу только дважды и руку - всего один раз. Если сейчас как следует полечить Ксюшу, кости ее будут формироваться нормально. Если полечить сейчас, к подростковому возрасту Ксюша будет ходить без костылей, запястья и локти у нее не будут выкручены, бедренные кости будут ровными без всяких телескопических штифтов внутри. Из видимых симптомов несовершенного остеогенеза останутся только особая общительность и доброжелательность, склонность сразу дружить и обниматься с малознакомыми людьми.
Ксюша не любит говорить о своих переломах. Кажется, она даже и думать о переломах не любит.
- Ты помнишь, - спрашиваю, - как ты ломала ногу?
Она ведь не может помнить, как ломала руку. Руку она ломала в полтора года. Поэтому:
- …ногу? Помнишь, как ломала?
Вместо ответа Ксюша обнимает меня, целует и бежит в спальню за зайцем
по имени Степан. Степан одет в летный шлем, и сквозь летный шлем у Степана торчат уши. Некоторое время я - за Степана, а Ксюша - за пингвина. Они дружат. Пингвин когда-то был пластмассовым контейнером для конфет.
- Ну, подожди, - говорю, - как ногу-то ломала, расскажи мне.
Вместо ответа Ксюша обнимает меня, целует, бежит в комнату бабушки и дедушки и приносит оттуда розового кролика, обмотанного бинтом.
- Что случилось с кроликом? - спрашиваю.
- Он заболел.
- Чем он заболел?
- У него перелом.
- Перелом? Как у тебя?
Ксюша мрачнеет на мгновение, но потом уходит от неприятного разговора наиболее действенным способом - обнимает меня и целует. А я пытаюсь настаивать на разговорах про болезни:
- Мы же полечим кролика? Как мы его полечим? Как тебя лечили?
В этот момент выражение лица у Ксюши становится лукавым и она говорит, улыбаясь:
- Мы полечим тебя!
Бросается мне на шею, душит меня в объятиях, заваливает на пол:
- Лежи, болей, закрой глаза.
Я, конечно, закрываю глаза, но подглядываю. Лежу на полу навзничь, смотрю сквозь ресницы, а Ксюша подкладывает мне под голову жесткого пупса вместо подушки. Думает одно мгновение, выдергивает пупса у меня из-под головы и подкладывает подушку.
Потом садится рядом и принимается надевать перчатки. Нет, не резиновые, не медицинские. Обычные шерстяные. Иногда я пытаюсь поднимать голову, и тогда Ксюша говорит, что я еще болею. Душит меня в объятиях и заваливает опять на пол. Или заботливо щупает мне лоб, но так, чтобы прижать голову к подушке.
- Болей тут всегда, - говорит девочка. - Не уезжай никогда.
- Послушай…
Ксюшины руки ложатся мне на лоб и прижимают мою голову к полу.
- Не уезжай никогда. Ты же мой друг. Болей всегда тут.
- Послушай…
Наконец, я выворачиваюсь. Из-под Ксюшиных рук в шерстяных «медицинских» перчатках, из-под Ксюшиного карандаша, изображающего шприц, из Ксюшиных перехватывающих дыхание объятий, от Ксюшиных расплющивающих нос поцелуев. Я выворачиваюсь, девочка готова заплакать, но я ловлю ее, прежде чем заплакала, сажаю к себе на колени, держу Ксюшу за голени и болтаю в воздухе Ксюшиными ногами.
- Признавайся, - говорю. - Которую ногу ты ломала? Правую или левую?
- Правую? Левую? - переспрашивает Ксюша. - Я не помню.
И она правда не помнит. Это симптом несовершенного остеогенеза. Дети с несовершенным остеогенезом не думают о плохом и не помнят боли. Дети с несовершенным остеогенезом готовы дружить с первым встречным. Обнять и поцеловать незнакомого человека ребенку с несовершенным остеогенезом проще, чем здоровому ребенку сказать «здравствуйте».
У Ксюши было мало переломов. Пока - никаких костылей, никакой инвалидной коляски, всего две операции и никаких телескопических штифтов. Если полечить ее сейчас, то кроме доброжелательности и склонности обниматься с кем попало от несовершенного остеогенеза ничего не останется.
Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова
Для спасения Ксюши Ващенко не хватает 580 тыс. руб.
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Переломы у Ксюши начались в полтора года. Девочка уже перенесла три перелома рук и ног, один со смещением. Обследование показало, что костная масса недостаточно плотная, а значит, переломы будут продолжаться. Это будет препятствовать физическому развитию девочки, кроме того, без лечения со временем у нее начнут деформироваться кости, а исправить подобные деформации можно только хирургически. Мы готовы начать Ксюше терапию препаратом памидронат, что позволит предотвратить новые переломы. Девочка будет развиваться наравне со сверстниками и сможет вести нормальный образ жизни. Пока речь идет двух годовых курсах».
Клиника выставила счет на 720 тыс. руб. Наш партнер компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 тыс. руб. Не хватает 580 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ксюшу Ващенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ксюшиной мамы - Эльмиры Юрьевны Ващенко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда