У меня до сих пор нет единого мнения в отношении прививок. Для своего ребенка от прививок я отказалась, т.к. в беременность начиталась тонны информации как за, так и против, а знаний и опыта для принятия решения не было. Решила отложить минимум на год. Как оказалось, интуитивно была права, т.к. у Алины обнаружили СМА (само по себе это не является ( Read more... )

Еще пару дней назад я была в Lignano Sabbiadoro в лагере для детей со СМА, передвигающихся на колясках ‪#‎умоегоребенка4колеса‬ ‪#‎Mf4r‬, организованный центром SAPRE - Settore di Abilitazione PREcoce dei genitori. И откуда у меня столько информации, эмоций и впечатлений, что даже не знаю чем поделиться первым. А сегодня уже в лагере Детский хоспис ( Read more... )

Ну а сегодня самые глазастые разглядят причину моего настроения :(( и так почти каждый раз когда я куда-нибудь вынуждена уехать на какое-то время
#365 ‪#‎день13‬\

пс. Алина уже не болеет)


( Read more... )

Немного безумия в ленту'). Пытаемся все делать сразу. Санация, ответы на почту, дураковаляние и фото, да))
#365 ‪#‎день8‬


( Read more... )

Ищу заботливую няню\сиделку\медсестру для своей дочери Алины (СМА, на постоянной ИВЛ, трахеостома, 7,5 лет). Нужен человек хотя бы минимально знакомый с особенностями ухода за детьми с трахеостомой на ИВЛ. Одновременно добрый и заботливый, который не будет "сидеть", а будет проводить время с ребенком и заботиться о нем, соблюдая привычный график ( Read more... )

Укладываемся спать. Сегодня с Алиной мы были на хозяйстве. Немного поработали работу, немного почитали поиграли... дома хорошо)))
#365 ‪#‎день6‬


( Read more... )

А мы сегодня с Алиной впервые ходили гулять после попадания на ИВЛ ( Read more... )

( Read more... )

немного про Алину - мы ттт выздоровели!!!

Вчера перенастроили нашу новую коляску, вместе с психологом нарисовали пасхальную открытку, которую вместе с нашей старой коляской отправим в Приморский край другой маленькой девочке со СМА =)

Мы с Алиной заболели((( У Алины сопли ручьем, температура, санация каждые 10 минут.... все прелести жизни ( Read more... )