на самом то деле, мы как заболели еще в середине декабря, так и не выздоровели толком. был период улучшения где то в середине новогодних каникул и я собственно купилась и решила что все, с болезнью поконцено (уж очень мне хотелось так думать)... как вот снова угораздило. неделю снова мощно поболели... а тут вдруг не с того не с сего уже когда я было снова решила что ребенок почти здоров, поднимается температура 38,5 в середине дня. Позвонила доктору нашему (она как раз к нам как на работу каждый день ходила, а тут второй день как не пришла, вроде как на поправку дело решили)... не буду наверно совсем в подробностях - но поликлиника наша от нас за почти полтора месяца болезни и почти каждодневных отказов от госпитализации (а в нашем случае любые "сопли" - это предложение стационара) - таки мягко намекнув на стационар "с милицией", попросила явиться на рентген грудной клетки на след утро.
Ренген сделали, все прибжали посмотрели - долго разбирали, сделали аж 3! снимка. понапугали, что у нас декстракардия (сердце справа) и сердце загораживает легкие и поэтому ничего не видно и какие то затемнения. Поскандалили в пликлинике (потому что там очень любят не объясняя по существу "давить" "авторитетом", а по делу и сказать то ничего не могут). Слава Богу с нами был дед, который пока я носилась по кабинетам (у нас даже в экстренных случаях без этого нельзя) и в итоге практически "выкрала" собственные снимки, просто схватив их со стола, которые рентгенолог чтобы мне отдать отправила меня получать еще какие то очередные стотысяч бумажек от педиатра, от которого я к ней только что пришла)...Тьфу, даже вспоминать не охота.... в общем поговорила со всеми, заканчивая гл. врачом и договорились (после его звонков куда-то) что мы все же идем домой (после 3! часов проведенных в беготне по поликлинике с !больным ребенком на руках (слава богу повторюсь у дедушки на руках в укромном уголке) и там пребываем, а если заметим ухудшение состояния едеми уже в стационар.
Алинка в больничке
пришли домой только спать уложила ребенка. приходит в гости заведующая поликлиникой - я говорит от вас не уйду пока вы не поедете в стационар. ну е-мае... обещала положить в морозовскую в ОТДЕЛЬНЫЙ БОКС (я не просто так не езжу в больницы, а из-за опасности подцепить доп инфекцию и переехать в реанимацию, что для нас более чем реально). В общем, успокоила она меня что нас ТОЧНО в бокс положат и не могут просто по закону положить не в бокс, т.к. мы и не привитые и ребенок инвалид и с таким заболеванием + еще диагнозх все таки они нам ставят пневмония (раз не могут исключить ее по снимкам). Договариваемся, что вечером едем в госпиталь (а сейчас пусть ребенок поспит и я сумки паковать)...
Вечером приезжает скорая - в морозовской мест нет, варианты либо Тукшинская (о нет! там адский ад, проходили уже, никакой изоляции в боксах все бродят и все нараспашшку) либо 9-ка Сперанского. Едем в 9-ку. Едем 2,5 часа. В итоге в 8 вечера мы там.
В приемном нас догоняют мои родители и опять же слава богу, потому что выясняется что не то что боксов нет, но и мест в палатах тоже нет, и класть нас собираются В КОРИДОР! В общем, ТРИ часа мы провели в приемном отделении, подняв на уши всю больницу и все доступные телефоны горячих линий. Было некрасиво конечно. Приходящие доктора врали в глаза, выдавая удобную им информацию... мы настаивали на своем, что в коридор не возможно с таким ребенком и надо искать пути решения. Причем все это время на ребенка со стороны медиков ни-ка-ко-го внимания. В итоге после всех попыток сплавить нас в другую больницу (а отказались как я поняла все и даже тушинская), сбежали все кто хоть как то мог повлиять на разрешение ситуации. Бумагу, что нас отказываются принимать в больницу нам тоже не дали, домой я тоже не могла поехать (прям перед приездом скорой к нам домой у Алинки снова поднялась температура до 38,7, сбила нурофном) из-за опасений за состояние ребенка. В общем, это был ад и у меня не было больше НИКАКИХ СИЛ вообще как то сопротивляться. В итоге едем в коридор, оставив все разборки до утра (бабушка наш агент вне больницы, а наша доведенная и разозленная и оскорбленная бабушка ойойкакая)
Слава богу попадаем в 6 нейроинфекцию, перепрофилированную под сезонную инфекцию. В коридоре одни мы и мальчик отказник с тяжелым дцп. Слава Богу туда, потому что отделение оборудовано не для респираторки и коридоры там не как в инфекции, а как в старом пионерлагере). Нам выделяют раскладной диван вместо кушетки (я как его увидела сразу успокоилась, потому что мы там умещаемся вдвоем и алинка все таки поспит как человек, да и я), правда стоит он прямо напротив процедурной и на сквозняке из-за рядом расколоженной и елозящей туда сюда двери на лестницу (это я только утром поняла). В общем, обстановочка в отделении ночью меня как то примирила с действительностью. Пахнула каким то забытым ощущением "домашней" обстановки детского лагеря. Дежурный доктор - молодой, но очень обстоятельный, тщательно изучил все мед документы которые я привезла из дома, снимки, и выслушал что я рассказываю. Тут же разглядел на правом легком АТЕЛИКТАЗ (это когда один из сегментов легкого не задействован в дыхании), ту же декстрокардию и пневмонию... Ингаляции, укол в зад. Уснули.
Утром уже было не так комфортно - начали массово делать уколы и дети вопить на все отделение и все шастать по коридору туда-сюда (туалет один на всех в другом конце коридора от нас, процедурная и лестница прям под носом) на процедуры и просто так. За три-четыре часа с утра нас посмотрело 3 доктора, подошла заведующая отделением и пообещала в течение дня нас пристроить куда-нибудь из коридора. Тем временем мама как я поняла снова "пошла в бой", еще раз куда-то там позвонив, и заставив буквально зав поликлиникой тоже присоединиться к урегулированию вопросов связанных с нашим размещением в больнице.
В итоге не знаю чего нас в 12 переводят в боксированное отделение ИММУНОПАТОЛОГИИ в совершенно шикарные условия. Я поражена была, неужели у нас бывает ТАК в больницах...
Довольно просторная чистая палата-бокс с кроватью для ребенка и для мамы, стол, тумбочка, шкаф, и даже холодильник и телевизор! я очень удивилась и все время ждала что нас переведут куда нибудь еще потому что не верилось что бывают человеческие условия у нас в больницах. Оказалось бывают. (фото в конце поста)
По состоянию я бы сказала у нас было все более менее, температура еще пару раз повышалась в течение суток-двух до 38. Лечили антибиотиком в/м 2 раза в сутки + ингаляции беродуал, лазолван, пульмикорт. В общем то стандартная схема. Курс минимум 10 дней на пневмонию.
Три раза у Алинки в течение 2 суток случились странные "припадки". Что меня очень сильно встревожило. Выглядело это так: первый раз я просто когда сажала ее на горшок заметила что ноги как будто напряжены, в тонусе, как это у дцпшек бывает, не разгибаются практически и соответственно принять привычную позу на горшке не вышло. Положила на кровать поделала гимнастику, размяла - все по прежнему. Следующий эпизод часа через 4, после сна. Алинка проснулась как то хныча, я ее взяла на руки - а она вся напряженная, в тонусе и как будто деревянеет и губы синеют, причем взгляд при этом ясный и она что то еще говорит - подумала что подавилась - прочистила пальцем горло, положила, позвонила на пост чтобы бежали сюда, размяла ее. Через сек 30-минуту когда подбежали медсестры и доктор уже все нормально. Ближе к ночи еще один такой приступ, но послабее дневного, губы не синели, просто тело одеревенело. На след день пришел невролог консультировать. Но так и не ясно что это было такое. Не эпиприступ точно.
Сделали ЭКГ, ЭХО-КГ (насчет сердца - сняли декстракардию, т.е. сердце не справа рсположено, просто смещено направо довольно сильно, причем скорее всего то легкое которое с ателиктазом на себя перетягивает органы, в остальном все в норме, с незначительными отклонениями). Сделали ЭЭГ - тоже ничего похожего на эпиактивность, на фоне выраженного диффузного нарушения корковой ритмики (по ирритативному типу), отмечаются признаки раздражения подкорковых структур мозга. Доктор сказала, что это отмечается у половины детей и е представляет ничего страшного и вряд ли связано с нашими "эпизодами тонического напряжения".
Привезли ноябрьские рентгены из Тушинской, чтобы сравнить с настоящими на предмет когда началось смещение сердца и ателиктаз, сделали свежие в спец подвеске вертикально. Результаты по этим параметрам примерно идентичные, т.е. и ателиктаз и смещение сердца вправо это не произошло вот прям только что. Зато по пневмонии результаты сильно лучше)
Ну и собственно невролог добавила нам глицин и аспаркам по поводу приступов только. Ну да, совсем забыла - помимо всей традиционной лекарственной и ингшаляционной терапии нам в палату притаранили медотсос и это имхо была ключевая часть нашего выздоровления - отсасывала мокроту 2 раза в день из носа и горла. Думаю за счет такой механической эвакуации мокроты мы и справились так быстро. Еще было 5 сеансов массажа грудной клетки для отхождения мокроты. ну и еще я по 30мин в день носила Алинку вертикально в рюкзаке с той же целью.
В среду и четверг уже очевидно что Алинка чувствует себя сильно лучше. Хрипы практически исчезли, появилось много энергии и она вообще не отставала ни на секунду постоянно требуя какой-то деятельности) В пятницу вечером после укола (9день) нас уже отпустили домой.
Ну и собственно сейчас Алинке не хуже (ТТТ), если только все таки в носоглотке немного все таки стало булькать больше чем при выписке (я думаю, оттого что у нас нет отсоса и слизь возможно еще в каком то количестве собирающаяся не эвакуируется). Пьем Эреспал по рекомендации при выписке. Думаю о покупке медотсоса.
Наверно, единственное, что объективно было тяжело - это адская духота в палате и невозможность проветрить. Ну т.е. проветрить было можно, но сложно, я открывала окно и быстро запихивала Алинку в рюкзак чтобы не продуло и носила ее постоянно перемещаясь по комнате пока идет воздух. Правда через 30минут результата проветривания уже как ни бывало.
Еще очень важное - про отношение персонала - то ли нам так повезло, то ли это как правило так и бывает (в Тушинской тоже было нормальное отношение к нам) - но все были в меру отзывчивы, доктора отделения ( с нами работало постоянно 2 доктора, я не знаю почему, но они обе приходили каждый день) старались по максимому объснить и были очень внимательны и доброжелательны, нянечки которые приносили еду вообще сама доброта, медсестры тоже собственно. Так что пожаловаться не на что. В этот раз получилась почти идеальная госпитализация (если не брать в рассчет некрасивый скандал при поступлении, я потом беседовала с доктором по этому поводу - она сказала что мы были правы настаивая на боксе, потому что нам и правду он необходим - я собственно этим и руководствовалась... но как то "все хотят отдельный бокс вы не одна такая" меня всегда смущают, было у меня ощущение что мы оказались в нормальных условиях все таки из-за поднятой бучи и от этого было не комфортно, не люблю так)
в итоге нас таки направляют на консультацию в НЦЗД к нормальному пульмонологу для обследования. буду звонить записываться. еще пока не узнавала что и как. но очень нам надо.
вот как то так пока. сорри за сумбурность. по другому пока не получилось описать. наверняка что то еще позабыла))))