Добрый вечер, дорогие!!! Ванюшке стало получше,смог потихоньку пить, но на ужин протертую кашку кушать все таки не смог, все еще сильный отек пищевода и говорит что сильно щиплет ( Read more... )

Пишет мама Максимки: Здравствуйте всем! Вот и пролетела первая учебная четверть в этом учебном году. Максимка долго раскачивался после лета, но в общем результаты неплохие: четверки по русскому и математике, остальные пятерки. Самый любимый предмет - английский язык. Максим как и в прошлом году занимается на дому, плюс занятия с Центром ( Read more... )

Добрый день!
Сегодня утром пришлось изрядно поволноваться...Ванечке очень захотелось попробовать обычной пищи, и ведь откусил совсем немного, глотает и я вижу на его лице именно то выражение - подавился... Пытается протолкнуть, не получается, сплюнуть, тоже никак, понимаю, что все... пищевод на пределе. Сужение уже стало максимальное. Прошу Ваню ( Read more... )

Пишет мама Машеньки: Здравствуйте. Сегодня у нас было УЗИ сердца и, слава богу, все у нас с сердечком в порядке. Сегодня на улице тепло пойдем с Машей погуляем. До вторника отдыхаем, а во вторник ложимся в больницу, а в среду Машеньке будут делать операцию на пищеводе (если все слава богу ( Read more... )

Доброго всем утра. Вчера  мы были на приеме у стоматолога, и он сказал нам, что ранки потихоньку затягиваются, но отек и покраснение сохраняются.  Просто необходимо терпение еще на недельку ( Read more... )

Дела наши не важные... Вновь спазмы, теперь уже они с нами практически всегда. Ночью Ваня просыпается от сильной боли в горле, все сжимает, идет обильная слюна, так продолжается до 9 - 10 утра, потом пытается понемногу сглатывать, если может, то делаю смесь и потихоньку тонкой струйкой ребенок пьет. Лекарства не даю, потому что не вижу от них ( Read more... )

Еще один несчастный ребенок-бабочка. Чудесный мальчик, похожий на золотистое солнышко. А кожа, как тонкие крылышки… Любое прикосновение - сильнейшая боль. Раны и язвы. Специальная одежда, перчатки. Чтобы одеться - надо предварительно перевязать каждую рану... Про то, как снимать повязки - мы промолчим... И такие дети живут с ежедневной болью всю ( Read more... )

Пишет мама Максимки: Всем доброго дня! Немного новостей о Максимке. После назначений врача-дерматолога А. Швигер-Бриль в Германии есть улучшения в заживлении трещин на подошве ступней. Трещины стали уменьшаться в размерах. Думаю, со временем мы сможем с ними справиться. И это уже большая победа для Максима. Т. к. они очень мешают при ходьбе, ( Read more... )

Пишет мама Максимки: Наконец-то мы дома. Поездка оказалось очень продуктивной. Максима посмотрело большое количество врачей. Проведен ряд сложных обследований. Установлена форма заболевания (пограничный БЭ - буллезный эпидермолиз). Врачом-дерматологом даны рекомендации по уходу за кожей именно этой формы заболевания. Выписано много новых мазей. И ( Read more... )

Пишет мама Максимки: Всем здравствуйте! С прошлого понедельника у нас начались плановые обследования. Первым было посещение врача-дерматолога Швигель Брилль. Все бабочки хотят попасть именно к ней. И это не зря. Швигель очень внимательный и компетентный доктор, и просто приятный человек. Тщательно осмотрев Максима и выслушав историю его жизни, она ( Read more... )