Ванечка Божедомов. Новенький мальчик-бабочка в фонде
Еще один несчастный ребенок-бабочка. Чудесный мальчик, похожий на золотистое солнышко. А кожа, как тонкие крылышки… Любое прикосновение - сильнейшая боль. Раны и язвы. Специальная одежда, перчатки. Чтобы одеться - надо предварительно перевязать каждую рану... Про то, как снимать повязки - мы промолчим... И такие дети живут с ежедневной болью всю жизнь. А представляете - каково родителям? Осознавать, что каждое твое прикосновение к родному ребенку причиняет ему тяжелейшую физическую боль....
В России, к сожалению, пока отсутствуют врачи, специализирующиеся на этом заболевании. Хотя таких детишек очень много. На сегодняшний день Ване жизненно необходимо пройти качественное и дорогостоящее обследование в немецкой Университетской клинике г. Фрайбург и операцию по бужированию пищевода. Ведь эпидермолиз поражает и внутренние слизистые оболочки.
Просим вашей поддержки, перепостов и посильной помощи друзья! Под катом - письмо мамы и фотографии Вани (сразу скажем, не для слабонервных - но такова действительность детей-бабочек....). Поэтому здесь дорог каждый день...
[Письмо мамы Ванечки]
Из письма мамы:
16 апреля 2003 года на свет появился мой долгожданный сынок - Иван. Но радость материнства сменилась болью и страхом, когда врачи озвучили диагноз, который прозвучал из их уст как приговор - ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ - генетическое заболевание, вызванное дефектами в генах, регулирующих структуру белков, формирующих кожу и слизистые оболочки, придающих им прочность. Кожа моего сына настолько хрупка, что даже мне, любящей маме, к ней лишний раз страшно прикоснуться! Дети с таким диагнозом живут с постоянным ощущением боли.
Ванечка с самого рождения попал в страшный мир, который ежедневно представляет для него опасность и являет собой как для него, так и для меня борьбу за жизнь. За 10 лет жизни моего сына, мы многое прошли и многое пережили, и боль, и слезы, и минуты отчаяния, но, не смотря ни на что, мы не сдались и не сдаемся ни на минуту!
Врожденный Буллезный Эпидермолиз, болезнь многогранная, проблема заключается не только в состоянии кожных покровов (на которых от малейшего прикосновения образуются пузыри, переходящие в эрозии, а впоследствии могут образоваться и язвы), но и слизистых оболочек, в состоянии внутренних органов. Вы только представьте, что вдруг, с того ни с сего ребенок просто отказывается от приема пищи и не может проглотить даже слюну. А ты, самый близкий и родной человек - МАМА, находишься рядом и с огромным страхом и болью осознаешь, что своими, пусть даже самыми нежными прикосновениями наносишь своей кровиночке нестерпимую боль!
Каждая слезинка моего сына - это Глубокая царапина на моем сердце. Но, не смотря на ежедневную боль и слезы, Ванечка удивительный, невероятно взрослый и очень жизнерадостный мальчишка! Он очень много читает, обожает собирать конструкторы, увлекается компьютерными играми, занимается углубленным изучением английского языка.
Сделать жизнь Вани как можно более полноценной довольно не просто, но возможно! Для того чтобы минимизировать боль, моему сыну ежедневно требуются дорогостоящие медицинские препараты и средства индивидуального ухода, усиленное белковое питание, также Ванечка нуждается в специальной одежде, в консультациях зарубежных специалистов.
Ежемесячный расход на индивидуальный уход и перевязочные средства составляет от 40 000 до 150 000 рублей в зависимости от прогрессирования заболевания. Будущее ребенка, страдающего Врожденным Буллезным Эпидермолизом достаточно проблематично спрогнозировать, поскольку болезнь коварна и многогранна.
Учитывая тяжесть заболевания, материальное положение нашей семьи (ребенок является инвалидом по заболеванию Врожденный Буллезный Эпидермолиз, я не работаю, осуществляю уход за сыном и в связи с постоянным контролем за ребенком не имею возможности трудоустроиться), а также в связи с отсутствием врачей в нашей стране, специализирующихся на нашем заболевании, прошу Вас, рассмотреть мою просьбу о помощи!!! На сегодняшний день, Ване жизненно необходимо пройти качественное и дорогостоящее обследование в немецкой Университетской клинике г. Фрайбург и операцию по бужированию пищевода. Обследование включает в себя осмотр следующими специалистами - дерматолог, гастроэнтеролог, офтальмолог, стоматолог. Стоимость обследования и проведение операции на сегодняшний день составляет 20 770 евро. В данной клинике уже довольно давно и успешно специализируются не только на Буллезном Эпидермолизе, но и ряде других заболеваний. Прошу Вас не относиться к таким детям с позиции предопределенности исхода. Для близких важен каждый день... Год, месяц, неделя, день жизни стоит всевозможных усилий!!! ПОВЕРЬТЕ В НАС!!! ПОДАРИТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ ИСПЫТЫВАЯ ПРИ ЭТОМ МИНИМУМ БОЛИ!!!
Божедомов Ваня, 10 лет, буллёзный эпидермолиз, г. Ульяновск
Сбор 913 880 руб. (20 770 евро) на обследование и лечение в специализированной клинике в Германии (Фрайбург)
История и мед.документы Ванечки http://fondpr.ru/children/190/Bozhedomov_Vanechka.html
Как помочь Ване:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.
В России, к сожалению, пока отсутствуют врачи, специализирующиеся на этом заболевании. Хотя таких детишек очень много. На сегодняшний день Ване жизненно необходимо пройти качественное и дорогостоящее обследование в немецкой Университетской клинике г. Фрайбург и операцию по бужированию пищевода. Ведь эпидермолиз поражает и внутренние слизистые оболочки.
Просим вашей поддержки, перепостов и посильной помощи друзья! Под катом - письмо мамы и фотографии Вани (сразу скажем, не для слабонервных - но такова действительность детей-бабочек....). Поэтому здесь дорог каждый день...
[Письмо мамы Ванечки]
Из письма мамы:
16 апреля 2003 года на свет появился мой долгожданный сынок - Иван. Но радость материнства сменилась болью и страхом, когда врачи озвучили диагноз, который прозвучал из их уст как приговор - ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ - генетическое заболевание, вызванное дефектами в генах, регулирующих структуру белков, формирующих кожу и слизистые оболочки, придающих им прочность. Кожа моего сына настолько хрупка, что даже мне, любящей маме, к ней лишний раз страшно прикоснуться! Дети с таким диагнозом живут с постоянным ощущением боли.
Ванечка с самого рождения попал в страшный мир, который ежедневно представляет для него опасность и являет собой как для него, так и для меня борьбу за жизнь. За 10 лет жизни моего сына, мы многое прошли и многое пережили, и боль, и слезы, и минуты отчаяния, но, не смотря ни на что, мы не сдались и не сдаемся ни на минуту!
Врожденный Буллезный Эпидермолиз, болезнь многогранная, проблема заключается не только в состоянии кожных покровов (на которых от малейшего прикосновения образуются пузыри, переходящие в эрозии, а впоследствии могут образоваться и язвы), но и слизистых оболочек, в состоянии внутренних органов. Вы только представьте, что вдруг, с того ни с сего ребенок просто отказывается от приема пищи и не может проглотить даже слюну. А ты, самый близкий и родной человек - МАМА, находишься рядом и с огромным страхом и болью осознаешь, что своими, пусть даже самыми нежными прикосновениями наносишь своей кровиночке нестерпимую боль!
Каждая слезинка моего сына - это Глубокая царапина на моем сердце. Но, не смотря на ежедневную боль и слезы, Ванечка удивительный, невероятно взрослый и очень жизнерадостный мальчишка! Он очень много читает, обожает собирать конструкторы, увлекается компьютерными играми, занимается углубленным изучением английского языка.
Сделать жизнь Вани как можно более полноценной довольно не просто, но возможно! Для того чтобы минимизировать боль, моему сыну ежедневно требуются дорогостоящие медицинские препараты и средства индивидуального ухода, усиленное белковое питание, также Ванечка нуждается в специальной одежде, в консультациях зарубежных специалистов.
Ежемесячный расход на индивидуальный уход и перевязочные средства составляет от 40 000 до 150 000 рублей в зависимости от прогрессирования заболевания. Будущее ребенка, страдающего Врожденным Буллезным Эпидермолизом достаточно проблематично спрогнозировать, поскольку болезнь коварна и многогранна.
Учитывая тяжесть заболевания, материальное положение нашей семьи (ребенок является инвалидом по заболеванию Врожденный Буллезный Эпидермолиз, я не работаю, осуществляю уход за сыном и в связи с постоянным контролем за ребенком не имею возможности трудоустроиться), а также в связи с отсутствием врачей в нашей стране, специализирующихся на нашем заболевании, прошу Вас, рассмотреть мою просьбу о помощи!!! На сегодняшний день, Ване жизненно необходимо пройти качественное и дорогостоящее обследование в немецкой Университетской клинике г. Фрайбург и операцию по бужированию пищевода. Обследование включает в себя осмотр следующими специалистами - дерматолог, гастроэнтеролог, офтальмолог, стоматолог. Стоимость обследования и проведение операции на сегодняшний день составляет 20 770 евро. В данной клинике уже довольно давно и успешно специализируются не только на Буллезном Эпидермолизе, но и ряде других заболеваний. Прошу Вас не относиться к таким детям с позиции предопределенности исхода. Для близких важен каждый день... Год, месяц, неделя, день жизни стоит всевозможных усилий!!! ПОВЕРЬТЕ В НАС!!! ПОДАРИТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ ИСПЫТЫВАЯ ПРИ ЭТОМ МИНИМУМ БОЛИ!!!
Божедомов Ваня, 10 лет, буллёзный эпидермолиз, г. Ульяновск
Сбор 913 880 руб. (20 770 евро) на обследование и лечение в специализированной клинике в Германии (Фрайбург)
История и мед.документы Ванечки http://fondpr.ru/children/190/Bozhedomov_Vanechka.html
Как помочь Ване:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.