Шахмаева Инна. Новости после лечения в Германии
Шахмаева Инна, 14 лет, ROHHAD-синдром, г. Новокузнецк
Пишет мама Инны:
«Здравствуйте! Извините, что долго не давали о себе знать. Собиралась с мыслями, чтобы написать отчет о поездке. К сожалению, лечение пошло не по плану.
Рассказываю подробнее:
17 и 18 сентября провели плановые обследования. На 19 уже была запланирована бронхоскопия и операция по закрытию трахеостомы.
На ночь с 19 на 20 сентября Инне убрали трахеостому и заклеили отверстие. Врачи хотели еще раз убедиться, что Инна сможет хорошо откашливаться через рот. Всё ночь Инна кашляла, просыпалась, срывала повязку с шеи и требовала поставить обратно трахеостому. Мы не могли понять (так как Инна практически не говорит) то ли это просто детские страхи или ей действительно сложно откашляться без трахеостомы. В 5 часов утра я уже не выдержала и поставила ей трахеостому обратно.
В 9 часов Инну забрали на бронхоскопию, проводилась она под общим наркозом.
После бронхоскопии Инну привезли в палату раньше запланированного времени… И привезли С ТРАХЕОСТОМОЙ.
По грустным лицам врачей я сразу поняла, и без переводчика, что обнаружили проблемы в трахеи. В результате бронхоскопии выявили - трахеомаляцию (сужение трахеи). Проблемное место находится в районе сформированного свища (отверстия) в трахеи. Пока стоит трахеостома сужения не происходит, но без трахеостомы просвет в трахеи сужается. Если убрать трахеостому то это может привести к тяжелому дыханию, плохому отхождению мокроты из легких и как самое страшное - трахея может слипнуться. Вердикт врачей - сейчас трахеостому убирать нельзя.
Конечно, нас это очень огорчило, но что поделать - Нельзя значит нельзя.
А в целом врачи очень довольны состоянием Инны. Положительная динамика на лицо. Гормональный фон выровнялся, в сравнение с прошлым годом, чему врачи очень рады. Так как с нашим диагнозом это крайне важно. Все были очень удивлены, что Инна за прошедший год похудела на 5кг. Есть очень большие улучшения в неврологическом плане и это заметили все врачи. Инна стала намного общительнее, доброжелательнее к окружающим и пропал страх по отношению к врачам. Было забавно наблюдать как она „спорила“ с врачом, он с ней на немецком, а Инна на своем непонятном (даже нам) языке доказывала ему что-то. Врач решил ей подыграть и, шутя с ней спорил, а Инна с совершенно серьёзным лицом отстаивала своё. Нас и врачей очень радует, что она перестала бояться людей и сама, первой идет на контакт.
Еще огромное наше достижение это то что - Инна наконец-то избавилась от синегнойной палочки и стафилококка. Мы два года вели борьбу с ними и наконец-то избавились от этой бяки.
В Германии у нас была насыщенная программа: бассейн, лошадки и мы даже были приглашены на день рождения, впечатлений было море.
Хочу еще раз поблагодарить всех жертвователей за помощь!!! Спасибо Вам огромное и низкий материнский поклон!!!».