Про историю одного мальчика, который болел муковисцидозом, писал президенту. Несколько лет назад.
Оригинал взят у pch_maya в Вовка писал президенту.
Вовка лежал в реанимации ровно месяц. У него начался амилоидоз почек - скоротечная болезнь с неизменно плохим прогнозом, на фоне основной болезни - муковисцидоза. Почки сморщились и стали пропускать белок, который накапливался в виде жидкости в межклеточном пространстве. Вовка отекал. Он раздулся, как олимпийский мишка. Но мечтал выбраться. С белком из него уходили жизненные силы. Вовка был угрюмым светляком, грустным, грубоватым, но бесконечно добрым. В реанимации он надумал написать письмо Путину. Вот оно:
"В приемную Президента Российской Федерации.
Уважаемый Владимир Владимирович!
Я, инвалид 2-й группы, 1983-го г. рождения, решил выразить всеобщую инициативу и написать Вам письмо.
В России есть люди, и я в том числе, страдающие тяжелым наследственным заболеванием внутренних органов - муковисцидозом. Четыре процента людей являются носителями гена этого заболевания. Эта болезнь проявляется с самого рождения. Муковисцидоз неизлечим, и для поддержания жизни больному требуется постоянный прием дорогостоящих лекарств и специальная лечебная и профилактиченская медтехника. Каждые 3 месяца проводится антибактериальная терапия в стационаре. Кроме того, часто требуется госпитализация в случаях обострений.
Дети с муковисцидозом со всей России до 18 лет наблюдаются и лечатся в Российской детской клинической больнице, где существует единственное в Москве отделение, специализирующееся по этому заболеванию. Там работает опытный, просвещенный персонал, там внимательное и доброе отношение к больным. На базе больницы есть научный отдел, необходимые процедурные кабинеты. Всегда есть новая и свежая информация о профилактике.
Взрослые больные переводятся на базу Московской 57-й городской клинической больницы. В пульмонологическом отделении для больных муковисцидозом там отведено четыре койки. 4 койки на всю Россию! Конечно, там не хватает мест. Некоторым приходится терпеть обострение дома. Нужно заранее занимать места. Всего два врача ( Амелина Елена Львовна и Самойленко Виктор Александрович), которые делают все, что могут в данных стесненных обстоятельствах, борятся за нас. Нет ни оборудования, ни достойного лечения. Больные из-за перегруженности среднего медперсонала проводят инъекции сами, нарушая стерильность и правила инфузии. Вообще, пониженное внимание медсестер, получающих низкую зарплату, доставляет нам проблемы, которые, зачастую, в тяжелом состоянии приходится решать самим.
Почему нельзя выделить средства на специальное отделение для взрослых больных муковисцидозом? Наш врач говорил, что все это обсуждается. Кто-то приезжал, кто-то смотрел. Так ничего и не сдвинулось.
Также остро стоит вопрос об обеспечении лечсредствами жителей России с данным заболеванием. Москвичи получают все лекарства в полном объеме. Но уже жители ближайшего Подмосковья вынуждены ездить, искать, просить каждый день, оставляя остальные дела. Наши больные из Костромы, Хабаровска, Смоленска, со всей России хорошо знают эту проблему. Все находятся в постоянном напряжении и в состоянии борьбы за выживание. На одно только наименование лекарства (пульмозим, например) требуется в месяц в среднем 40 000 рублей, когда выделенная на лекарства для больного сумма не превышает и 5 000 рублей в месяц. А на пенсию можно, пожалуй, только хлеб покупать.
Отчасти нам помогает детское отделение РДКБ и его сотрудники. Но ведь их возможности не безграничны.
Пожалуйста, не оставьте в стороне нашу проблему! Ведь речь идет всего об одном отделении в Москве и обеспечении больных в этом отделении необходимыми лечебными средствами.
С уважением, Ваш избиратель, Усманов Владимир Каримович, 19 лет, инвалид 2-й группы."
Дальше была добавлена приписка:
"PS. Автор этого письма, к сожалению, не успел отправить его сам. Он скончался 24 августа 2003-го г. в реанимации. Ему можно было бы продлить жизнь на несколько лет. В Англии, например, таким больным обещают в среднем 40 лет жизни. В нашей стране такие граждане, видимо, считаются второстепенными, и заниматься этой проблемой всерьез не желает никто. У нас они редко доживают до совершеннолетия. Они тяжело больны, но это нормальные люди с нормальными мозгами. Среди них много талантливых, и даже имеющих выдающиеся способности в самых разных областях. Они могут быть полезны обществу. Неужели для них в этом государстве так и не найдется опоры и поддержки?!"
....................................................................
....Вовка поступил поздно в больницу. У него сначала отекли ноги. Не мог ходить. Я спросила:"Давно это у тебя?" Он говорит:"три месяца. Я не мог раньше. Родители уехали на юг..." И заплакал. Вовка никогда не жаловался и не ругался на них. Он просто отвечал на вопросы, констатируя: "Они уехали", или:"Они сказали, чтобы я поехал сам"...
До семи лет Вовка лежал в РДКБ с мамой. Но случилось несчастье, мама погибла.Семья большая(было еще трое дочерей), детям нужна мать. И отец вторично женился. Родился еще ребенок. Всем стало не до Вовки (крутиться как-то надо). "Будь самостоятельным, ты - мужчина." И Вовка теперь лежал в больнице один. Сам себе безропотно готовил, сам стирал. Когда подрос, сам стал ездить за лекарствами в Москву из загорода. Даже, когда совсем стал плохой: потихонечку, потихонечку... Иногда, правда, помогал с перевозкой вовкин зять.
Вовка был молчаливым и суровым. Когда в последний раз лежал, собрались как-то вместе с однопалатниками по муковисцидозу чай пить, стали болтать на разные темы. Заговорили об акселерации. Мама Светы Смирновой сказала: "А я-то была в детстве крупненькой". А Вовка, молчавший до тех пор, говорит: "Это - как динозавры: тело большое, а мозгов мало". Cмеялись.
Пошли как-то кормить голубей с ними рядом с больницей. Света и Тимур крошили хлеб, а Вовка сидел в коляске. Смотрел, смотрел на это, и вдруг всхлипнул и закрыл рукой глаза. "Вовка, да ты что, мы же здесь, мы с тобой, мы - твои друзья!". "Я знаю".
Он беспокоился за своих друзей по несчастью. Как-то ночью он на цыпочках зашел в соседнюю палату и тихонько подергал за рукав маму Светы: "Тетя Лена, посмотрите, пожалуйста, мне кажется, что Тимур как-то плохо дышит". Беспокойство оказалось ложным...
Когда Вовка был уже в реанимации, мама и папа Тимура, верующие люди, приходили к нему, читали Библию, рассказывали о вере, о Христе. Потом спросили: "Мы, наверное, утомили тебя?" "Нет - сказал Вовка - это был самый насыщенный день в моей жизни".
Стали заходить к нему и родственники по очереди. Мачеха Вовы говорила: "Смотрю: он лежит и что-то бормочет. Думала, у него уже с головой проблемы. Говорю: Вова, ты чего? А он: молюсь я."
Вовка все время молился о выздоровлении. Он говорил: "Узнай, пожалуйста, отек мозга - это очень больно?" Я отвечала:" Это тебе не грозит. С головой у тебя все в порядке". Вовка сам вставал ночью и доливал себе воду в увлажнитель кислорода. Вовка орал громко песни, когда видел, что в реанимации на него никто не обращает внимания. Лежал он там в отдельном боксе...
Вовка очень просил, чтобы письмо Путину дошло до адресата. Родители исполнили его волю: отправили письмо по инету. Президент своему мертвому тезке не ответил почему-то... Будем надеяться, что он хотя-бы помолился о его упокоении. Ведь он такой Православный....
А сегодня ситуация с муковисцидозом осталась такой-же, как в письме Вовки.
Вовка лежал в реанимации ровно месяц. У него начался амилоидоз почек - скоротечная болезнь с неизменно плохим прогнозом, на фоне основной болезни - муковисцидоза. Почки сморщились и стали пропускать белок, который накапливался в виде жидкости в межклеточном пространстве. Вовка отекал. Он раздулся, как олимпийский мишка. Но мечтал выбраться. С белком из него уходили жизненные силы. Вовка был угрюмым светляком, грустным, грубоватым, но бесконечно добрым. В реанимации он надумал написать письмо Путину. Вот оно:
"В приемную Президента Российской Федерации.
Уважаемый Владимир Владимирович!
Я, инвалид 2-й группы, 1983-го г. рождения, решил выразить всеобщую инициативу и написать Вам письмо.
В России есть люди, и я в том числе, страдающие тяжелым наследственным заболеванием внутренних органов - муковисцидозом. Четыре процента людей являются носителями гена этого заболевания. Эта болезнь проявляется с самого рождения. Муковисцидоз неизлечим, и для поддержания жизни больному требуется постоянный прием дорогостоящих лекарств и специальная лечебная и профилактиченская медтехника. Каждые 3 месяца проводится антибактериальная терапия в стационаре. Кроме того, часто требуется госпитализация в случаях обострений.
Дети с муковисцидозом со всей России до 18 лет наблюдаются и лечатся в Российской детской клинической больнице, где существует единственное в Москве отделение, специализирующееся по этому заболеванию. Там работает опытный, просвещенный персонал, там внимательное и доброе отношение к больным. На базе больницы есть научный отдел, необходимые процедурные кабинеты. Всегда есть новая и свежая информация о профилактике.
Взрослые больные переводятся на базу Московской 57-й городской клинической больницы. В пульмонологическом отделении для больных муковисцидозом там отведено четыре койки. 4 койки на всю Россию! Конечно, там не хватает мест. Некоторым приходится терпеть обострение дома. Нужно заранее занимать места. Всего два врача ( Амелина Елена Львовна и Самойленко Виктор Александрович), которые делают все, что могут в данных стесненных обстоятельствах, борятся за нас. Нет ни оборудования, ни достойного лечения. Больные из-за перегруженности среднего медперсонала проводят инъекции сами, нарушая стерильность и правила инфузии. Вообще, пониженное внимание медсестер, получающих низкую зарплату, доставляет нам проблемы, которые, зачастую, в тяжелом состоянии приходится решать самим.
Почему нельзя выделить средства на специальное отделение для взрослых больных муковисцидозом? Наш врач говорил, что все это обсуждается. Кто-то приезжал, кто-то смотрел. Так ничего и не сдвинулось.
Также остро стоит вопрос об обеспечении лечсредствами жителей России с данным заболеванием. Москвичи получают все лекарства в полном объеме. Но уже жители ближайшего Подмосковья вынуждены ездить, искать, просить каждый день, оставляя остальные дела. Наши больные из Костромы, Хабаровска, Смоленска, со всей России хорошо знают эту проблему. Все находятся в постоянном напряжении и в состоянии борьбы за выживание. На одно только наименование лекарства (пульмозим, например) требуется в месяц в среднем 40 000 рублей, когда выделенная на лекарства для больного сумма не превышает и 5 000 рублей в месяц. А на пенсию можно, пожалуй, только хлеб покупать.
Отчасти нам помогает детское отделение РДКБ и его сотрудники. Но ведь их возможности не безграничны.
Пожалуйста, не оставьте в стороне нашу проблему! Ведь речь идет всего об одном отделении в Москве и обеспечении больных в этом отделении необходимыми лечебными средствами.
С уважением, Ваш избиратель, Усманов Владимир Каримович, 19 лет, инвалид 2-й группы."
Дальше была добавлена приписка:
"PS. Автор этого письма, к сожалению, не успел отправить его сам. Он скончался 24 августа 2003-го г. в реанимации. Ему можно было бы продлить жизнь на несколько лет. В Англии, например, таким больным обещают в среднем 40 лет жизни. В нашей стране такие граждане, видимо, считаются второстепенными, и заниматься этой проблемой всерьез не желает никто. У нас они редко доживают до совершеннолетия. Они тяжело больны, но это нормальные люди с нормальными мозгами. Среди них много талантливых, и даже имеющих выдающиеся способности в самых разных областях. Они могут быть полезны обществу. Неужели для них в этом государстве так и не найдется опоры и поддержки?!"
....................................................................
....Вовка поступил поздно в больницу. У него сначала отекли ноги. Не мог ходить. Я спросила:"Давно это у тебя?" Он говорит:"три месяца. Я не мог раньше. Родители уехали на юг..." И заплакал. Вовка никогда не жаловался и не ругался на них. Он просто отвечал на вопросы, констатируя: "Они уехали", или:"Они сказали, чтобы я поехал сам"...
До семи лет Вовка лежал в РДКБ с мамой. Но случилось несчастье, мама погибла.Семья большая(было еще трое дочерей), детям нужна мать. И отец вторично женился. Родился еще ребенок. Всем стало не до Вовки (крутиться как-то надо). "Будь самостоятельным, ты - мужчина." И Вовка теперь лежал в больнице один. Сам себе безропотно готовил, сам стирал. Когда подрос, сам стал ездить за лекарствами в Москву из загорода. Даже, когда совсем стал плохой: потихонечку, потихонечку... Иногда, правда, помогал с перевозкой вовкин зять.
Вовка был молчаливым и суровым. Когда в последний раз лежал, собрались как-то вместе с однопалатниками по муковисцидозу чай пить, стали болтать на разные темы. Заговорили об акселерации. Мама Светы Смирновой сказала: "А я-то была в детстве крупненькой". А Вовка, молчавший до тех пор, говорит: "Это - как динозавры: тело большое, а мозгов мало". Cмеялись.
Пошли как-то кормить голубей с ними рядом с больницей. Света и Тимур крошили хлеб, а Вовка сидел в коляске. Смотрел, смотрел на это, и вдруг всхлипнул и закрыл рукой глаза. "Вовка, да ты что, мы же здесь, мы с тобой, мы - твои друзья!". "Я знаю".
Он беспокоился за своих друзей по несчастью. Как-то ночью он на цыпочках зашел в соседнюю палату и тихонько подергал за рукав маму Светы: "Тетя Лена, посмотрите, пожалуйста, мне кажется, что Тимур как-то плохо дышит". Беспокойство оказалось ложным...
Когда Вовка был уже в реанимации, мама и папа Тимура, верующие люди, приходили к нему, читали Библию, рассказывали о вере, о Христе. Потом спросили: "Мы, наверное, утомили тебя?" "Нет - сказал Вовка - это был самый насыщенный день в моей жизни".
Стали заходить к нему и родственники по очереди. Мачеха Вовы говорила: "Смотрю: он лежит и что-то бормочет. Думала, у него уже с головой проблемы. Говорю: Вова, ты чего? А он: молюсь я."
Вовка все время молился о выздоровлении. Он говорил: "Узнай, пожалуйста, отек мозга - это очень больно?" Я отвечала:" Это тебе не грозит. С головой у тебя все в порядке". Вовка сам вставал ночью и доливал себе воду в увлажнитель кислорода. Вовка орал громко песни, когда видел, что в реанимации на него никто не обращает внимания. Лежал он там в отдельном боксе...
Вовка очень просил, чтобы письмо Путину дошло до адресата. Родители исполнили его волю: отправили письмо по инету. Президент своему мертвому тезке не ответил почему-то... Будем надеяться, что он хотя-бы помолился о его упокоении. Ведь он такой Православный....
А сегодня ситуация с муковисцидозом осталась такой-же, как в письме Вовки.