(no subject)
Одна из основных задач нашего Фонда - это информационная поддержка родителей и врачей. До 2011 года буллезный эпидермолиз был "болезнью, которой нет", и только после истории с Антоном, оставленным в больнице сразу после рождения, ситуация стала изменяться. Сначала просто команда волонтеров, опекающая мальчика, потом возникла идея создания Фонда, который будет заниматься только вопросами детей-бабочек.
Кстати, вы никогда не задумывались, почему фигурирует только это словосочетание - дети-бабочки? Нет женщин-бабочек, нет мужчин-бабочек, по крайней мере в России? Да, этот страшный ответ - и есть правильный. К сожалению. И наша команда поставила себе цель - изменить существующий ответ на этот вопрос.
Правильная постановка диагноза в первые дни с момента рождения, адекватная и грамотная система ухода, снижающая травматизацию кожных покровов, возможность обследований у надлежащих специалистов - это минимум, необходмый для того, чтобы буллезный эпидермолиз не становился приговором, а был лишь поправочным коэффициентом в образе жизни.
... детям-бабочкам противопоказаны многие вещи, в том числе и конфеты. Это очень несправедливо. И это стоит попробовать изменить.
Кстати, вы никогда не задумывались, почему фигурирует только это словосочетание - дети-бабочки? Нет женщин-бабочек, нет мужчин-бабочек, по крайней мере в России? Да, этот страшный ответ - и есть правильный. К сожалению. И наша команда поставила себе цель - изменить существующий ответ на этот вопрос.
Правильная постановка диагноза в первые дни с момента рождения, адекватная и грамотная система ухода, снижающая травматизацию кожных покровов, возможность обследований у надлежащих специалистов - это минимум, необходмый для того, чтобы буллезный эпидермолиз не становился приговором, а был лишь поправочным коэффициентом в образе жизни.
... детям-бабочкам противопоказаны многие вещи, в том числе и конфеты. Это очень несправедливо. И это стоит попробовать изменить.