Почему необходимо создать общероссийский реестр доноров костного мозга
Друзья, так уж получилось, что я и некоторые мои друзья, Саня Рихерт, например, заинтересовались проблемой отсутствия общероссийской базы доноров костного мозга. И мне удалось собрать кое-какую информацию о том, почему она необходима. Я предлагала эту тему СМИ, с которыми сотрудничала в разное время, но почему-то она не приглянулась никому. А сегодня я решила - а пусть повисит хотя бы у меня в жж. Тем более, что многие из вас работают в СМИ и, может, вы сможете написать об этом, взять интервью у экспертов в этой области, снять сюжеты и так далее, в общем, распространить информацию, чтобы всем, а особенно министерству здравоохранения, стало очевидно, что не так уж и сложно и при этом необходимо создать именно общероссийский реестр. А дело в том, что:
В России рак ежегодно уносит жизни более 300 тысяч пациентов. Ежегодно выявляется около 450 тысяч новых онкологических больных. Сейчас на учете с различными онкологическими заболеваниями стоят около 2,5 милллиона россиян. Каждый год в России около 5000 детей и подростков заболевают раком крови и другими онкологическими заболеваниями, 2500 из них выздоравливают благодаря современному лечению, а ещё 1500 - умирают, потому что не хватает мест в клиниках, где они могли бы получить качественное лечение. (Это информация фонда "Подари жизнь").
Каждый год для нескольких тысяч людей в России единственной возможностью выжить является пересадка костного мозга. Тем не менее, оборудование для использования ствоволвых клеток стоит 3 млн долларов, и только очень крупные медицинские центры могут позволить себе подобные операции. Ситуацию осложняет тот факт, что в России до сих пор нет единой базы потенциальных доноров костного мозга. Больным приходится платить тысячи евро, чтобы найти донора в Европе, но генетически русские отличаются от европейцев, так что найти человека, чьи стволовые клетки подошли бы, очень сложно. Даже родители и близкие родственники не всегда могут стать донорами. И потом, далеко не у всех есть деньги на проведение операции в Европе или США, а, например, согласно законам США, операция по пересадке костного мозга может проводиться только на родине донора.
Единственное место в России, где можно сдать кровь, чтобы попасть в базу доноров - это Санкт-Петербург. Естественно, доноров в этой базе недостаточно, чтобы система работала полноценно. В 2006 году в Москве проводилась акция по привлечению потенциальных доноров (пришли 700 человек, хотя рассчитывали, что их будет не больше 400), но потом тема затихла. Первые российские Регистры появились в Санкт-Петербурге. С целью решения этой же проблемы, благодаря тесному сотрудничеству врачей-гематологов Республиканской больницы имени В.А. Баранова (Петрозаводск), докторов Ольги Маринец (Санкт-Петербург), Игоря Блау (Берлин, Германия) и Фонда Стефана Морша (Германия), в 2001 году был организован Карельский Регистр. Подобных Регистров в нашей стране существует крайне мало и зафиксированное количество потенциальных доноров очень невелико. Поэтому практически все трансплантации российским пациентам проводятся от иностранных доноров. Но во-первых, далеко не всегда удается найти совместимого человека в заграничных базах данных, а во-вторых, поиск и активизация донора из-за границы стоит от 15 000 до 25 000 Евро.
Юрий Иоффе, руководитель Благотворительного Фонда «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток», рассказал моей подруге Саше, которая захотела стать донором костного мозга, о том, почему так трудно гражданам России найти донора костного мозга: «Людям, нуждающихся в аллогенной трансплантации кроветворных клеток, необходим человек, готовый, собственно, этими клетками поделиться. Процедура осложняется тем, что для того, чтобы донор мог помочь пациенту, у этих людей должны совпасть HLA-фенотипы, а это не такое распространенное явление. Проще всего решается проблема, если у нуждающегося человека есть близкие родственники. Но, к сожалению, только 30% пациентов имеют совместимого родственного донора. Остальным приходится искать помощи у чужих людей. Вот именно для того, чтобы можно было легко и быстро найти такого «неродственного донора», в мире действуют специальные Регистры. До 2000 года в России подобных организаций не существовало. И многие пациенты были обречены только потому, что не могли найти необходимого человека, готового поделиться «совместимыми» кроветворными клетками». С 2009 г. фонд прекратил рекрутирование доноров в свой регистр из-за недостатка финансирования, но надеется возобносить эту практику в 2011 г.
Если коротко сказать об общемировом опыте в этом вопросе деятельности регистров доноров костного мозга, то государства в принципе не участвуют в их развитии, т.е. рекрутирование доноров в регистры - это расходы самих регистров. "Однако иногда государство финансово компенсирует (в различных формах) расходы регистров по обследованию предварительно совместимых доноров и забору у доноров костного мозга", - рассказал Юрий Иоффе.
Что касается России, то у нас вообще нет закона о неродственном донорстве костного мозга, хотя оно в нашей стране не запрещено. А раз нет закона, то все расходы по поиску донора костного мозга ложатся на плечи пациентов, их родственников или благотворительных организаций, которые помогают, но далеко не всем, ведь стоимость поиска совместимого донора и забор костного мозга могут стоить от 500 000 руб до нескольких миллионов. Посему большая часть пациентов в нашей стране вообще не могут найти донора из-за невозможности найти такие деньги. Другая причина - неразвитость регистров костного мозга в России.
С этой проблемой столкнулась недавно одна из студенток журфака МГУ - Елена Садикова. Вот что она рассказала: «Нужна трансплантация костного мозга. А значит, нужен донор. Пять месяцев в регистре Стефана Морша (это частная база доноров костного мозга в Германии) искали донора, но безрезультатно. В Америке поиск выдал 17 возможных доноров, 6 из которых живут в Штатах. По американским законам трансплантация должна проводиться только на территории США. Если в России был бы свой объединенный национальный регистр доноров костного мозга, такой ситуации, которая сложилась у меня, не возникло бы. Из клиники в Сиэтле пришел инвойс на 423 тысячи долларов, в стоимость входят: поиск донора, операция, помощь при осложнениях". 16 января Лене и её друзьям удалось собрать эти деньги. Но сумма невероятная, и, разумеется, не всем под силу собрать такие деньги на лечение. А нужно сделать так, чтобы возможность вылечиться от излечимой болезни была у всех.
Создание банка доноров костного мозга - это необходимая, и, действительно, глобальная задача. Но есть некоторые проблемы, которые можно было бы разрешить прямо сейчас. 24 ноября, на дне рождения фонда «Подари жизнь» в Центре Детской Гематологии (ФНКЦ) в Москве (для пациентов центр откроется 1 июня) Чулпан Хаматова рассказала о проблемах, с которыми столкнулся фонд «Подари жизнь» после вступления России в таможенный союз. Особенно они повлияли на то, как оказывается помощь детям, нуждающимся в пересадке донорского костного мозга. рассказала Чулпан, - «Это аннулировало все усилия. Можно собирать сколько угодно денег, можно делать типирование, искать эту кровь, найти ее - и лишиться на таможне, потому что, по этому новому закону, собрать необходимое количество документов на кровь или на лекарства в столь короткие сроки нет возможности. Костный мозг живет сутки, если в течение суток он не попадает к больному, который уже был подведен к принятию костного мозга (это значит, что у него иммунитет на нуле), создается очень опасная ситуация. И потраченные время, силы, деньги благотворителей оказываются выброшенными в мусорное ведро. Я надеюсь, что государство решит эту проблему».
Журнал «Большой город» написал о том, что государственная программа «Патриотическое воспитание граждан РФ» на 2011-2015 годы обойдётся бюджету в 597 млн рублей. Может, стоит пустить эти деньги на жизненно важные нужды наших сограждан, а потом уже задуматься об их правильном воспитании?
Вот ещё три материала по теме, их намного больше, конечно, но вот, что нашла я:
В этой статье объясняется необходимость создания банка потенциальных доноров костного мозга в России.
Это анонс акции, проводившейся в 2006 году в Москве. Хорошего отчёта я не нашла.
Это пишет девушка, которая ездила вместе с подругой в Питер, чтобы сдать кровь в СПбГМУ и стать потенциальным донором.
В России рак ежегодно уносит жизни более 300 тысяч пациентов. Ежегодно выявляется около 450 тысяч новых онкологических больных. Сейчас на учете с различными онкологическими заболеваниями стоят около 2,5 милллиона россиян. Каждый год в России около 5000 детей и подростков заболевают раком крови и другими онкологическими заболеваниями, 2500 из них выздоравливают благодаря современному лечению, а ещё 1500 - умирают, потому что не хватает мест в клиниках, где они могли бы получить качественное лечение. (Это информация фонда "Подари жизнь").
Каждый год для нескольких тысяч людей в России единственной возможностью выжить является пересадка костного мозга. Тем не менее, оборудование для использования ствоволвых клеток стоит 3 млн долларов, и только очень крупные медицинские центры могут позволить себе подобные операции. Ситуацию осложняет тот факт, что в России до сих пор нет единой базы потенциальных доноров костного мозга. Больным приходится платить тысячи евро, чтобы найти донора в Европе, но генетически русские отличаются от европейцев, так что найти человека, чьи стволовые клетки подошли бы, очень сложно. Даже родители и близкие родственники не всегда могут стать донорами. И потом, далеко не у всех есть деньги на проведение операции в Европе или США, а, например, согласно законам США, операция по пересадке костного мозга может проводиться только на родине донора.
Единственное место в России, где можно сдать кровь, чтобы попасть в базу доноров - это Санкт-Петербург. Естественно, доноров в этой базе недостаточно, чтобы система работала полноценно. В 2006 году в Москве проводилась акция по привлечению потенциальных доноров (пришли 700 человек, хотя рассчитывали, что их будет не больше 400), но потом тема затихла. Первые российские Регистры появились в Санкт-Петербурге. С целью решения этой же проблемы, благодаря тесному сотрудничеству врачей-гематологов Республиканской больницы имени В.А. Баранова (Петрозаводск), докторов Ольги Маринец (Санкт-Петербург), Игоря Блау (Берлин, Германия) и Фонда Стефана Морша (Германия), в 2001 году был организован Карельский Регистр. Подобных Регистров в нашей стране существует крайне мало и зафиксированное количество потенциальных доноров очень невелико. Поэтому практически все трансплантации российским пациентам проводятся от иностранных доноров. Но во-первых, далеко не всегда удается найти совместимого человека в заграничных базах данных, а во-вторых, поиск и активизация донора из-за границы стоит от 15 000 до 25 000 Евро.
Юрий Иоффе, руководитель Благотворительного Фонда «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток», рассказал моей подруге Саше, которая захотела стать донором костного мозга, о том, почему так трудно гражданам России найти донора костного мозга: «Людям, нуждающихся в аллогенной трансплантации кроветворных клеток, необходим человек, готовый, собственно, этими клетками поделиться. Процедура осложняется тем, что для того, чтобы донор мог помочь пациенту, у этих людей должны совпасть HLA-фенотипы, а это не такое распространенное явление. Проще всего решается проблема, если у нуждающегося человека есть близкие родственники. Но, к сожалению, только 30% пациентов имеют совместимого родственного донора. Остальным приходится искать помощи у чужих людей. Вот именно для того, чтобы можно было легко и быстро найти такого «неродственного донора», в мире действуют специальные Регистры. До 2000 года в России подобных организаций не существовало. И многие пациенты были обречены только потому, что не могли найти необходимого человека, готового поделиться «совместимыми» кроветворными клетками». С 2009 г. фонд прекратил рекрутирование доноров в свой регистр из-за недостатка финансирования, но надеется возобносить эту практику в 2011 г.
Если коротко сказать об общемировом опыте в этом вопросе деятельности регистров доноров костного мозга, то государства в принципе не участвуют в их развитии, т.е. рекрутирование доноров в регистры - это расходы самих регистров. "Однако иногда государство финансово компенсирует (в различных формах) расходы регистров по обследованию предварительно совместимых доноров и забору у доноров костного мозга", - рассказал Юрий Иоффе.
Что касается России, то у нас вообще нет закона о неродственном донорстве костного мозга, хотя оно в нашей стране не запрещено. А раз нет закона, то все расходы по поиску донора костного мозга ложатся на плечи пациентов, их родственников или благотворительных организаций, которые помогают, но далеко не всем, ведь стоимость поиска совместимого донора и забор костного мозга могут стоить от 500 000 руб до нескольких миллионов. Посему большая часть пациентов в нашей стране вообще не могут найти донора из-за невозможности найти такие деньги. Другая причина - неразвитость регистров костного мозга в России.
С этой проблемой столкнулась недавно одна из студенток журфака МГУ - Елена Садикова. Вот что она рассказала: «Нужна трансплантация костного мозга. А значит, нужен донор. Пять месяцев в регистре Стефана Морша (это частная база доноров костного мозга в Германии) искали донора, но безрезультатно. В Америке поиск выдал 17 возможных доноров, 6 из которых живут в Штатах. По американским законам трансплантация должна проводиться только на территории США. Если в России был бы свой объединенный национальный регистр доноров костного мозга, такой ситуации, которая сложилась у меня, не возникло бы. Из клиники в Сиэтле пришел инвойс на 423 тысячи долларов, в стоимость входят: поиск донора, операция, помощь при осложнениях". 16 января Лене и её друзьям удалось собрать эти деньги. Но сумма невероятная, и, разумеется, не всем под силу собрать такие деньги на лечение. А нужно сделать так, чтобы возможность вылечиться от излечимой болезни была у всех.
Создание банка доноров костного мозга - это необходимая, и, действительно, глобальная задача. Но есть некоторые проблемы, которые можно было бы разрешить прямо сейчас. 24 ноября, на дне рождения фонда «Подари жизнь» в Центре Детской Гематологии (ФНКЦ) в Москве (для пациентов центр откроется 1 июня) Чулпан Хаматова рассказала о проблемах, с которыми столкнулся фонд «Подари жизнь» после вступления России в таможенный союз. Особенно они повлияли на то, как оказывается помощь детям, нуждающимся в пересадке донорского костного мозга. рассказала Чулпан, - «Это аннулировало все усилия. Можно собирать сколько угодно денег, можно делать типирование, искать эту кровь, найти ее - и лишиться на таможне, потому что, по этому новому закону, собрать необходимое количество документов на кровь или на лекарства в столь короткие сроки нет возможности. Костный мозг живет сутки, если в течение суток он не попадает к больному, который уже был подведен к принятию костного мозга (это значит, что у него иммунитет на нуле), создается очень опасная ситуация. И потраченные время, силы, деньги благотворителей оказываются выброшенными в мусорное ведро. Я надеюсь, что государство решит эту проблему».
Click to viewЖурнал «Большой город» написал о том, что государственная программа «Патриотическое воспитание граждан РФ» на 2011-2015 годы обойдётся бюджету в 597 млн рублей. Может, стоит пустить эти деньги на жизненно важные нужды наших сограждан, а потом уже задуматься об их правильном воспитании?
Вот ещё три материала по теме, их намного больше, конечно, но вот, что нашла я:
В этой статье объясняется необходимость создания банка потенциальных доноров костного мозга в России.
Это анонс акции, проводившейся в 2006 году в Москве. Хорошего отчёта я не нашла.
Это пишет девушка, которая ездила вместе с подругой в Питер, чтобы сдать кровь в СПбГМУ и стать потенциальным донором.